Ovo je naše: “Zašto Rare & Share?”:

Tokom lečenja sina od retke bolesti, a posebno nakon izlečenja imali smo prilike da upoznamo sjajne ljude i čujemo vrlo inspirativne priče. Ceo svet sa svojim temama.

Ovde ćemo pričati sa onima koji su pokretali lavine događaja, menjali okvire, pomerali granice do tada poznatog. Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima koji se suočavaju sa retkim izazovima kao što su pravni i zakonski okviri, aspekat psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.

Planiramo razgovarati sa ekspertima, naučnicima, predstavnicima struke, razmenjivati argumente bazirane na činjenicama i zvaničnim podacima. Navedenim temama sa gostima, prilazićemo iz pozicija pacijenata, lekara, farmaceuta, države i svakog drugog ugla koji nam se učini važan.

Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva.