Iz potrebe da razgovaramo o iskustvu suočavanja sa dijagnozom retke bolesti, pokrenuli smo podcast “Rare and Share”.

Počeli smo oprezno, slanjem prvih poziva za gostovanje, kreirali YouTube kanal, otvorili kanale na svim nama poznatim podcast platformama, napravili profile i stranice na društvenim mrežama kako bi delili svaku novu snimljenu epizodu, omiljene citate iz njih, čekali pitanja publike i komentare ko bi mogao biti sledeći gost ili koja bi tema bila odgovarajuća za narednu epizodu?

Do sada nas niko nije odbio. Svaka epizoda sa sobom nosi novi ugao gledanja na pristup retkim bolestima:

  • iz ugla pacijenata
  • iz ugla roditelja pacijenata
  • iz ugla psihologa
  • iz ugla farmaceuta
  • iz ugla lekara, mikrobiologa, virusologa.

Otkud “Rare and Share”?

Pričamo o temama koje su RETKE, o pacijentima do čije se dijagnoze dolazi sporo i teško, razgovaramo o iskustvu suočavanja cele porodice sa dijagnozom.

Želimo da ova retka iskustva približimo sa margine što bliže središtu društvene pažnje, jer niko to ne može sam. Treba nam podrška celog društva, kako bi nivo razumevanja bio viši, a kvalitet života obolelih od retkih bolesti – bolji.

Zbog toga nam je važno da delimo, epizode, iskustva, savete i preporuke, kako da što bezbolnije prođemo kroz lečenje ili sa što manje negativnih posledica živimo život, zajedno sa dijagnozom retke bolesti.

Možete nam pomoći, evo kako?

Krajem prošle godine, dobili smo podršku “Trag fondacije” i Vlade Ujedinjenog Kraljevstva. Osim epizoda koje ćemo snimiti uz njihovu podršku, planirali smo da pitamo našu publiku šta misli o epizodama podcasta, predloži sagovornike/sagovornice i nove teme o kojima se RETKO priča.

U okviru programa „Aktivne zajednice“ koji finansira Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, a sprovodi Trag fondacija, radimo istraživanje kako bi proverili vaše zadovoljstvo sadržajem podcasta “Rare and Share”.

Izradu ovog materijala je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva; izneti stavovi nužno ne odražavaju zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva.

Podaci koje unesete biće potpuno anonimni, videće ih samo istraživači koji analiziraju upitnik, a rezultati će biti izneti u apsolutnim i procentualnim vrednostima.

Zanima nas vaše mišljenje! Link ka upitniku nalazi se OVDE.

Popunite upitnik, iznesite svoja zapažanja, zapišite svoje predloge i prosledite dalje. Jer, sharing is caring!