Transkript
Ana Pataki
Dobrodošli u podkast „Rare and Share” , mesto u kom ćemo pričati o retkim temama. Ovo je prostor koji nameravamo da osvojimo sa našim sagovornicima, što mogu biti i teme psihološke podrške, teme suočavanja sa retkim bolestima, ali i startapi u oblasti javnog zdravlja koji mogu pomoći svojim rešenjima.
Prva sagovornica u prvoj emisiji podkasta „Rare and Share“ je Olivera Jović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Hvala ti na pozitivnom odgovoru i hvala ti na prilici da sa tobom započnemo jednu novu priču kao što je podkast „Rare and share”.
Mi ovaj podkast realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije Retro Digital Agency i nalazimo se u njihovim prostorijama, te je svakako prava čast i zadovoljstvo što si odlučila i što si podržala ovaj naš projekat kako bi ga realizovali, kako bi otvorili temu upravo o retkim bolestima.
Olivera Jovović
Pre svega hvala vama na pozivu i nekako baš mi je onako velika čast i zadovoljstvo da sam ja ta koja otvara ovaj podkast jer sam sigurna sam da će ovo zaživeti onako kako treba i da su godine uspeha pred vama i baš mi je onako, baš posebnu emociju imam što sam danas sa vama ovde.
Ana Pataki
Odlično. Sad kad smo se to dogovorile, htela bih pre svega da te pitam onako od početka: kako si se našla uopšte u priči retkih bolesti i kako je ta porodična priča dovelo do toga da se nalaziš gde jesi? Od onih koji te znaju, a verujem da je to veliki broj ljudi, vršiš funkciju predsednice Nacionalne organizacije za retke bolesti, al’ negde nije to neka stvar za koju se takmičiš, kandiduješ i boriš. To je nešto gde život namesti i poklopi delove slagalice, pa se time baviš silom prilika. Kako je ta vaša porodična priča i suočavanje sa dijagnozom retke bolesti dovelo do toga da si danas tu gde jesi?
Olivera Jovović
Pre svega, ovaj, moram da kažem da oni koji me poznaju, dobro poznaju, verovatno većina njih nikada ne bi mogla ni da pomisli da će mene život da navede na ovu stranu i negde ne bi mogli da pomisle da ću, da ću da kažem “izrasti”, jer mogu slobodno da kažem da sam i u međuvremenu izrasla u osobu kakva jesam.
Negde samo možda moj otac je bio taj koji je, ovaj, u stvari tokom celog mog života to očekivao negde od mene, jer ja nisam spadala u red osoba koje su prodorne, ambiciozne, već sam onako radila svoj posao negde potpuno opušteno, bez bilo kakve želje da u tom smislu negde napredujem i da se borim i stvarno sam bila jako povučena, čak i u osnovnoj pa i srednjoj školi jako, jako povučena i zato kažem negde mislim da ljudi koji me vide sada prosto ne mogu da poveruju u šta sam izrasla. Sve počinje ustvari te 2016. godine kada smo saznali Matijinu dijagnozu.
Matija je rođen 2015. godine kao potpuno zdrava beba. On je meni dete iz 2. braka i negde, ja sam u tom 2. braku očekivala, onako, pomislila sam da sam napokon našla sreću i da negde moja ćerka iz 1. braka će napokon imati porodicu kakvu zaslužuje i sve to tako bilo idilično savršeno, jer je ona imala savršen odnos sa mojim suprugom i nekako baš sam bila sam srećna, ali negde moram da kažem da čak i u tim trenucima moje trudnoće, ja moram da kažem da sam imala neki, jedan osećaj koji me negde al’ proganjao. To nije bilo čak ni da sam ja sanjala noću da sam imala noćne more, nego to je jedan osećaj u budnom stanju gde je postojao ogroman strah da će moj deci nešto da se dogodi. I to negde do kraja nije me puštao da budem u stvari u potpunosti srećna i da uživam u tome i ljudi oko mene su se često pitali. Pa šta sad ne valja? U čemu je sada problem?
Onda je došla ta 2016. godina. Mi kod Matije apsolutno od 2015. godine pa do te 2016. godine nismo ništa primećivali, osim što je on još kao beba od dva meseca završio u bolnici sa bronhijalitisom i u tom smislu je bio negde osetljivija beba, ali bio je jako bučna i glasna beba i jeste bio mirniji odnosu na svoju sestru al’ sam ja negde to pripisivala tome što je dečak, pa je možda eto mirniji, možda mu je takav temperament, možda više liči na oca i negde, zaista sam mislila da je to sve kako treba.
Onda se desio momenat kada smo shvatili da se Matija ne razvija kao sva sva druga deca i da tu postoje određena kašnjenja. Ja moram da kažem da, ja sam negde bila skoncentrisana na to da njega ostavim da bude zdrav, jer je bio jako bolešljiv i konstantno smo ulazili u infekcije, respiratorne. Međutim, one su se završavale uglavnom u tom gornjem respiratornom delu, pa onda nekako nije ukazivalo na neku ozbiljniju dijagnozu, jer taj bronhitis se nije pojavljivao.
Možda bih ja, da se to pojavilo ponovo negde posumnjala da se radi o nečemu težem i gorem od onoga što sam mislila u tom trenutku. E tad negde kreće, od negde sredine leta, a ustvari već od marta/aprila 2016. kreće da kažem to traženje šta to nije u redu sa Matijom, jer prosto bio je mlitava beba, oslabljen tonus mišića. Mi smo se, da kažem, mesecima vodili na jednoj dečjoj klinici, gde čak nismo ni dobili fizikalnu terapiju kao takvu da radimo tamo, nego smo je plaćali u sopstvenoj režiji.
Ali mene kao majku užasnu frustriralo to što ja nisam videla napredak. I opet, ponavljam taj osećaj koji mene nije napuštao i konstantno negde, ovaj, čak sam ulazila u konflikte i svađu sa svojom majkom, jer je ona meni govorila da ja prizivam nesreću, da ja prosto stalno gledam da je to nešto najgore.
Ana Pataki
Da tražiš neki problem, je l’ tako?
Olivera J.
Tako je, tako je. Međutim, ovaj, ubrzo smo uspeli nakon da kažemo menjanja četiri lekara, uspeli smo da dođemo do doktorke koja je negde na prvi pogled kada je videla Matiju, rekla mislim ovdre se radi o spinalne mišićnoj atrofiji i ja bi ovo dete testirala, naprosto treba…
Ana P.
Kako je tada izgledao test? Kako ste tada došli do odgovora da je to spinalna mišićna atrofija?
Olivera J.
Mi smo imali dve mogućnosti: da to radimo državno u klinici, u tercijarnoj ustanovi ili da to uradimo privatno na Biološkom fakultetu. Razlika je bila u tome što bismo državni test čekali jedno tri meseca, tri nedelje, u zavisnosti od toga kojom brzinom bi ga uradili, ali da kažemo minimum bi bio tri nedelje, a ovde smo znali da na Biološkom fakultetu mi možemo da dobijemo analize u roku od dana ili dva. Njemu se vadila krv iz vene, nije kao ovaj skrining.
Mi smo to uradili u privatnoj ordinaciji i odneli smo njegovu krv na Biološki fakultet gde je urađena analiza. U međuvremenu ja sam napravila grešku pa sam otišla kod još jednog lekara, naravno, tražeći opet da kažemo tu njegovu dijagnozu i rezultati su nažalost stigli kod njega. Zašto nažalost? Zato što su nama već sutradan stigli rezultati.
Mene je pozvao doktor Miloš Brkušanin sa kojima danas sarađujem, ali ja kažem kad god ga vidim: “Ti mene podsetiš kad ti čujem glas i kad te vidim ti mene podsetiš na taj momenat”, jer on je mene pozvao i rekao: “Javite se vašem lekaru. Rezultati su stigli”. I mi smo pozvali lekare. Meni je lekar preko telefona saopštio dijagnozu deteta da imam teško bolesno dete da ga volim, mazim, pazim i da ne očekujem previše da prosto on dugo neće živeti.
I moram da kažem da i pre te njegove rečenice ja sam naravno čitala o spinalnoj mišićnoj atrofiji, iako tada je postao samo jedan tekst naučne literature na srpskom jeziku. Sve ostalo bila je da kažem strana literatura, ali ja sam čitala i znala sam sa čime se mi sad ustvari suočavamo. Ja u tom prvom momentu sam govorila: “Ne, ne, to nije moje dete, to sigurno nije moje dete” i to ja sam videla jednu bebu koja je bila tu, to su sigurno njeni rezultati. Prosto odbijala sam da prihvatim. Ovaj, nažalost mislim jeste bio Matijin rezultat. Od tog trenutka, moj život, život mog supruga, cele naše porodice se promenio, ali u potpunosti.
Mi smo na svu sreću tom trenutku bili kod suprugove mame, gde je bila i suprugova baka je tada bila živa i mi smo se našli, bio i suprugov brat i snajka. Nekako bilo je puna kuća u tom momentu kada sam ja saznala dijagnozu, pa nije bilo, nisu me pustili da u potpunosti padnem. Moj suprug je onako uplakan seo u auto i krenuo kod doktora ne bi li dobio od njega bilo kakvo objašnjenje: Šta sad? Gde dalje? Kako dalje? Međutim, nije dobio.
Naredne dve nedelje ja nisam niti jela niti pila, niti uopšte funkcionisala. Znači, to je bilo na silu ako popijem vodu, negde sam potpuno zaboravila da sam majka starijeg deteta. I ležala sam pored svog sina i plakala. Mislim, prosto to je da kažemo najgori period i ja se nadam da ovaj da ću nekada u svom životu uspeti da zaboravim ustvari slike iz tog perioda.
Ana Pataki
Ili taj osećaj nemoći. Tog mraka u kome se nalaziš gde zapravo tu sad pričam o sopstvenom iskustvu suočavanja sa dijagnozom o kojoj ne znaš ništa i mi recimo sedimo na klinici za hematoonkologiju gde su najteži pacijenti i zaista, otvara se ambis jer nemaš odgovore na pitanja i zavisi od pristupa lekara i od načina saopštavanja te dijagnoze kako će dalje teći tok.
To je onako najmračniji trenutak u životu koji negde i dalje izaziva one suve jecaje bez suza, ali samo kada se setim tog prvog momenta i kako je to kako sam ja izgledala i kako je to moglo da izgleda, to je ono kao nešto što zaista trudiš se da zaboraviš i da potisneš.
Olivera Jovović
Da, evo, ja se ježim sve vreme onako, knedla mi je u grlu, dokle god dok pričam prosto o tome. Ono što negde važno reći da u tom trenutku za spinalnu mišićnu atrofiju nije postala apsolutno nikakva terapija.
Ana Pataki
Kolko je Matija imao godina?
Olivera Jovović
On je tada imao, on nije još imao godinu dana, on je imao 8 meseci. Punio je u oktobru mesecu godinu dana. Mi smo za njegov 1. rođendan imali zakazanu studiju spavanja. Naravno, otišli smo kod doktorke na dečju neurologiju gde smo fenomenalno primljeni. Ona je meni objasnila da nije sve crno i belo i negde ona u nekom momentu htela da nas hospitalizuje, ali posle mi je priznala u našim razgovorima da ona nije htela zbog Matije, nego zbog mene da sam do te mere tom trenutku loše izgledala da je ona prosto se plašila kako ću ja to dalje, pa je ona zbog mene htela da nas smesti u bolnicu.
Ana Pataki
Bilo šta što može da te umiri. Da se brinu o njemu.
Olivera Jovović
Tako da je, ovaj, mislim ono što je naravno kod mene. Meni je ustvari bilo u tom trenutku nekako mnogo važno da razgovaram sa ljudima koji imaju sličnu priču. Tada Udruženje nije ni postojalo. Apsolutno nije bilo udruženja. Ja sam našla grupu roditelja okupljenu na društvenim mrežama. Odmah sam im pisala, naravno, obratila im se. E onda su krenuli pozivi, poruke. Neke su bile ohrabrujuće, ali većina poruka, što ja sad razumem iz ove perspektive, nema terapije, prognoze su zaista jako loše. Trenutak kada su njemu krenuli simptomi – ukazuje na tip 2 bolesti.
Realni strahovi. Negde ljudi su želeli da mi pomognu, onda već krenula priča jedan aparat, drugi aparat, mislim tu su negde fizikalne terapije prosto postale najmanje bitne u odnosu na sve to bilo je sačuvati ga živim što duže i taj respiratorni deo sačuvati. Ja nikad neću zaboraviti Matijin 1. rođendan je slavljen tako što su ga, mislim slavili smo ga bez njega.
On je bio sve vreme u jednoj prostoriji sa bakom i onda je u nekom momentu kad je krenula torta, mi smo njega izveli ovaj da pozdravi ljude i to mi je, mislim, jer u tom trenutku mi ne znamo da li će to biti možda njegov poslednji. Mi ne znamo koliko će on rođendana još imati. Tako da je ovaj sve to negde onako jeste mene polako jačalo jer ja sam negde shvatila nakon te dve nedelje i već tada za njegov prvi rođendan. Ja sam bila potpuno druga žena. Ja sam shvatila da imam dve opcije.
Znači, imam opciju da sednem, potonem plačem i da, mislim, ne budem više majka ni njemu ni starijem detetu ili da se prosto probudim i da kažem sad ćemo da se borimo i da verujem u to da će neko rešenje će se iznaći, nešto će se desiti. I negde, moja sreća jeste ta što sam ja imala porodicu koja je baš zaista i dan danas i tada bila uz mene i koji su verovali u mene i moja porodica i prijatelji koji su negde ovaj odmah prepoznali da je tu u stvari trenutak da se osnuje neko udruženje, da je jedini način.
Moja kuma koja je radila tada televiziji je rekla da vi biste gostovali na televiziji morate da predstavljate neku grupu roditelja, Udruženje. Nemojte da idete na tužnu priču o pojedincu, nego idite na to da imate Udruženje. Negde nas je savetovala, naravno u tom smeru. I ja sam naravno poslušala svoju kumu. Tada, u tom trenutku, u toj grupi je bila jedna žena, Ana koja je iz Amerike koja se tamo borila za terapiju, jer ja sam u toj grupi saznala da terapija uskoro treba da bude odobrena i registrovana i znala sam da nema vremena za gubljenje. Prosto, znala sam cenu terapije.
Ana Pataki
Ali pre toga, pomenula si fizikalnu terapiju. Ono što me zanima je pre nego što se uopšte pojavi terapija, kako izgleda, uslovno rečeno, lečenje? Kako izgleda život dece i pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom da bi doživeli naredni rođendan? Kako izgleda njihov svakodnevni život u momentima dok se čeka ta terapija?
Olivera Jovović
To je bukvalno, jutro se kreće sa inhalacijom. Ovoj, nakon inhalacije se koristi aparat za iskašljavanje sekreta – CoughAssist. Nakon toga ide drenaža ručna. Onda ide fizikalna terapija u kućnim uslovima. Znači ne pričam o odlasku, to je svakako svaki dan praktično ceo dan, onda je tu vertikalizator koji naravno treba da se koristi par sati u toku dana ili kreće se naravno sa pola sata, onda su to ortoze koje treba da služe da ne dođe do skraćenja tetiva i sukcija sekreta, aspiracija sekreta koje je takođe neophodna. E sad u zavisnosti naravno od tipa same bolesti i prosto stanja pacijenta, onda to nekada zahteva par sati u toku dana, a nekada to zahteva bukvalno ceo dan.
Da roditelj ne spava uopšte. Oni kada su u pogoršanju tada apsolutno nema spavanja, jer taj sekret mora da se tokom cele noći, da se izbacuje. Ja negde sam imala tu sreću u celoj priči da Matija jeste bio bolešljiv, ali nekako sve te respiratorne infekcije, kao što sam rekla, su se završavale u tom gornjem respiratornom sistemu. Nisu se spuštale na pluća. I onda, s druge strane, mislim, ja sam negde kada je Matija bolestan i prehlađen, a to je bilo konstantno u jednom periodu, onda je to bilo, opet kažem, nisam spavala, nego je to i tokom noći uključim aparat da iskašlje. Prosto nisam dopuštala tom sekretu da se spusti na pluća, insistirala sam na stanju u vertikalizatoru jer je negde logično da ako on stoji da opet su veće šanse da će taj sekret izbaciti, nego ako je u ležećem položaju da se sleže. Tako da je da kažemo i da naravno taj strah od toga, pošto njima vrlo brzo otkaže i akt gutanja.
Ja sam jako dugo Matiju hranila pasiranom hranom. U redu, u tom periodu jeste bilo vreme za pasiranu hranu, ali to se nastavilo negde do njegove pa čak i druge godine kad je meni majka devojčice s kojom smo bili u Francuskoj na pregledu naravno, naterala me je da mu dam čvrstu hranu. Bila je pored mene i negde zahvaljujući Sandri, koja je inače potpredsednica Udruženja, i toj našoj, mogu slobodno da kažem porodičnoj vezi koju smo napravili mi između sebe. Ja sam se mnogo oslobodila vezano za Matiju.
Ana Pataki
Ona je bila hrabra i za tebe?
Olivera Jovović
Tako ona je bila hrabrila, jer je Lara imala godinu dana više od Matije, prošla je sve te stvari, prošla je i mnogo gore stvari, intenzivnu negu i ostalo, i negde je ona bila ta koja je mene hrabrila pa čak me i naterala, mislim nije naterala, u neku ruku ohrabrila da odemo prvi put na more.
Mislim da je bilo bez terapije u tom trenutku što je za mene bilo, ja da mi je neko pričao par meseci pre odlaska na more, ne bih verovala da ću ja sesti u auto i odvesti njega na more, jer je moja panika i strah konstantna. Kod mene panika i strah, konstantno su bili prisutni da će njegovo zdravstveno stanje da se pogorša čekajući lek.
Ana Pataki
Tako je.
Olivera Jovović
Da lek ne bude, mislim kako kažem, da će lek stići prekasno. Eto, to je meni negde, taj strah je bio i ono što sam negde izostavila jeste da smo mi odmah po saznanju njegove dijagnoze, mi imamo kumu koja živi u Švajcarskoj, mi smo otišli u Švajcarsku na pregled. Ona nam je sve organizovala tamo i to je izgledalo tako što smo došli kod lekara. On je bukvalno čovek izvadio, znači sve što je mogao da nađe od stručne literature na srpskom jeziku i izvadio i pregled je trajao tri do četiri sata razgovora. To je ono što je nama bilo stvaro potrebno kao roditeljima da je razgovor sa nama i negde objašnjenje upravo o tome o kakvoj dijagnozi se…
Ana Pataki
I koje su prognoze.
Olivera Jovović
Tako je. I o svemu onome šta se dešava na polju lekova kada je ta dijagnoza u pitanju. Negde nama je to naravno bilo veliko ohrabrenje da znamo da postoji. Mislim, ako u tom trenutku u junu mesecu meni neko kaže da ne postoji ništa, a već krajem juna meseca je odobrena od strane Američke agencije za hranu i lekove – terapija za spinalnu mišićnu atrofiju, mislim, to je da kažemo kratak period u stvari mog negde očaja. S druge strane, kada je terapija odobrena u Americi, a mi znamo gde živimo, znamo kako sve to funkcioniše, onda je možda taj očaj postao još veći.
Zato što znate da postoji nešto što bi vašem detetu pomoglo apsolutno da ima da kažemo kvalitetan i normalan život, a vama nije dostupno i ja nikad neću zaboraviti da smo Sandra, o kojoj sam i pričala Larina mama i ja, najviše je tu Sandra odigrala najveću ulogu, uspela u tom trenutku kada naša deca nisu imala terapiju nije bilo izgleda će u Srbiji postati terapija. Mi smo uspeli dvoje dece da pošaljem u Italiju na kliničku studiju, jer su se oni uklapali u kriterijum i ja se sećamo njenog razgovora i tog plača, ali od sreće da smo uspeli da spasimo dva deteta od svih prognoza i svega i Bogu hvala te devojčice su danas super i dalje su u Italiji i imaju jedan predivan život.
Tako da je, naš negde put mislim, put je bio ovaj pun uspona i padova, pre svega negde možda i nerazumevanja pojedinih roditelja. Pa je onda tu bilo, mislim raznoraznih, naravno, od toga da li mi kad odemo na sastanak, da li mi njima prenosimo prave informacije nakon sastanka, kad su već krenuli sastanci? Da li je to što mi pričamo tako? Pa onda to neko nepoverenje koje se stvaralo je kod mene iskreno budilo više puta osećaj i želju da napustim sve to i da kažem, mislim zašto bi se ja više ovim bavila? Jer meni ovo oduzima i vreme i energiju i u jednom trenutku zbog mog aktivizma u samom Udruženju, suprug i ja smo se jednom momentu i rastali.
To se desilo dva puta u toku ovog perioda moje borbe jer sam ja u jednom momentu, ja stvarno nisam bila niti majka niti žena. Ja sam bila neko ko se bavi borbom za terapiju i ništa nije postojalo za mene. Umela sam i da planem, ne na decu nego na supruga. To je nekako bilo i bolje i lakše jer on odrastao, pa će da razume da je to u stvari moj očaj i nemoć.
Ana Pataki
Da. A reci mi, pomenula si svakako slanje dece na studiju što je onako jedan važan detalj uopšte bavljenja retkim bolestima, učešće pacijenata u kliničkim istraživanjima i negde njihov direktan angažman dolaska do odgovora, terapije i lečenja. Šta još od rezultata SMA Srbije kao udruženja koje bi volela da istakneš, zato što negde osim pacijenata od retkih bolesti trpi cela porodica i to što si pomenula svakako je negde i moje iskustvo. Ti se u jednom momentu isključiš emocionalno i sebi daš u misiju da legneš uveče, da skupiš malo snage i da ustaneš ujutru da pomogneš svom detetu, da osim sebe i njemu pomogneš da pregura dan.
Naše iskustvo je nešto drugačije i opet kratkoročno jer je imalo početak i kraj lečenja i to lečenje je uspešno završeno, ali je moje ustajanje ujutru na Klinici bilo da izmerim i diurezu i da proverim da li infuzija, da li je boca prazna i da primi transfuziju ako treba da primi ili trombocite, da merim temperaturu, da brojim koliko je stolica imao u toku dana i da razgovaram, nikada to neće biti na ravne časti, ali da razgovaram sa lekarima u viziti i da prenesem šta je to što je moje dete prošlo u toku prethodnog dana.
Lekari su ti koji propisuju terapiju, medicinske sestre i osoblje tu terapiju daju, ali su roditelji najčešće ili zakonski staratelji glavni negovatelji. I ti si rekla, nisi ni znala da li ćeš moći i te neke strahove. Prosto, to se namesti i to nas pomeri iz svih okvira poznatog i sigurnog i negde nas uvede u prostor, da ni ne znamo da smo sposobni za tako nešto. A onda osnivate Udruženje koje je sačinjeno pretpostavljam i od pacijenata i od članova njihovih porodica i kao Udruženje, kao institucija, kao pravno lice ili nazovimo to kako god, gurate neku priču, gurate projekte i gurate ciljeve u koje verujete i neki vrednosni sistem za koji se zalažete da bi pacijenti ostvarili pravo i zaštitili svoja prava kao pacijenata na neke usluge zdravstvene zaštite.
Koji su rezultati rada Udruženja na koje si možda najponosnija i gde je tu gde je SMA Srbija pomerila granice od onoga da nije bilo ničega, što je negde brisan prostor, pa je možda lako govoriti o rezultatima do ovog momenta sada?
Olivera Jovović
Ja moram samo da kažem kada smo se dotakli studija, ja moram da napomenem da je studija upravo za taj prvi lek koji je bio odobren u 2016. bila ponuđena Srbiji, tj. dečjoj neurologiji, a da je ta studija odbijena. Ja kad sam to saznala, za mene je to bilo, kako da kažem zaista poražavajuće da takvu terapiju za jednu takvu dijagnozu gde ne postoji zaista izgleda da neko može da bude bolje. To je konstantna progresija bolesti, da neko odbije studiju kakva god ona bila, jer mi negde svi znamo da ja bih svoje dete dala u tom trenutku kada ne postoji ništa, u bilo kakvu studiju da rade bilo šta, prosto jer nama su dani, minuti su nam važni. Ovaj, ako se osvrnemo unazad, mislim, naravno da je najvažnija stvar koju smo mi uradili – terapija je u Srbiji dostupna zahvaljujući jedino i isključivo našem Udruženju.
Da nije bilo našeg Udruženja, terapija sigurno ne bi bila dostupna i ja se čak i sećam, jer to je u tom trenutku bila najskuplja terapija. Bila je cena 750.000,00 dolara u Americi pa 540.000,00 evra u Evropi je bila cena i sećam se da su čak i ljudi koji su se dugo bavili retkim bolestima, bili skeptični onako, u smislu toga da ćemo mi uspeti da uradimo bilo šta. Međutim, za mene to nekako nije postojalo kao pitanje. Mene nije zanimala cena. Mene apsolutno ništa nije zanimalo i nama je otežavajuća okolnost bila to što mi u tom trenutku za tu farmaceutsku kuću nismo imali pravnog zastupnika u Srbiji, pa je i taj momenat kada smo došli do ministra zdravlja i kada je čitava priča krenula da se odvija u nekom da kažemo dobrom smeru, mi nismo imali s kim da komuniciramo i ja sam jedno veče sela iako sam neko ko je došao iz banke vrlo sam poštovala da kažem i kad te ovaj te poslovne standarde kako se to komunicira sa ljudima u tom svetu.
Međutim, ja se sećam da je, meni je ministar rekao da on leti bilo gde, gde god da je potrebno samo da mu obezbedim sastanak sa čelnim ljudima farmaceutske kuće kako bi mogli da se dogovore oko cene. Ja sam došla kući krenula da kucam, da šaljem mejlove, shvatila da sve mejlove koji ja imam da su to mejlovi ljudi koji su na odmoru u tom trenutku i da ja nemam s kim da komuniciram. Onda sam krenula naravno da plačem, očajavam.
Meni je prišla ćerkica, zagrlila me i rekla mi: “Ništa se ne brini mama, država Srbija će pomoći mom bratu.” I to je mene naravno otreznilo potpuno. Do četiri ujutru sam kucala mejlove. Poslala sam preko 100 mejlova na različite adrese. Ukapirala sam da ima ime, prezime @ pa naziv farmaceutske kuće. Meni je stigao do drugog čoveka farmaceutske kuće koji je naravno odmah ujutru poslao jedan ovako vrlo simpatičan mejl, da je video koliko je meni to hitno i sastanak je ubrzo bio zakazan, tako da negde ja zaista smatram da što se tiče same terapije smo mi kao Udruženje zaslužni. Takođe, studija koja je za drugu terapiju dostupna i dan danas se radi u Srbiji i u njoj je osam pacijenata. Sad je ta terapija registrovana, mislim i odobrena, a i u Evropi, Americi, pa i u Srbiji. To je bilo negde onako na klimavim nogama da li će biti da li neće biti, ali onda smo mi negde stegli i lekare same i negde se izborili, a naravno Agencija za lekove nama tu negde se pokazala kao jedan od onako važnijih partnera i ljudi koji su potpuno osetili ustvari to sa čime se mi suočavamo i želeli su da pomognu, a pomoć je bila upravo to da budu pripremljeni kad studija dođe da samo odobrenje te studije ne traje dugo. I to se zaista i desilo i osam pacijenata je ušlo.
Vrlo ubrzo je naravno krenula terapija, ova koja je bila odobrena, a to su da kažemo, jeste najvažnija stvar, ali pored toga negde sama vidljivost obolelih od spinalne mišićne atrofije jeste nešto što je zaista isto uspeh samog Udruženja. Vi danas kad ukucate spinalna mišićna atrofija, izaći će bezbroj tekstova, bezbroj pa čak i stručnih radova jer se negde sada ljudi, pošto smo nekako u fokusu spinalna mišićna atrofija. Čak i sad je i naravno, ova deca koja su otišla na gensku terapiju su pomogla u tome. Ovaj, i puno se njih opredeljuje uopšte da radi stručne radove na temu spinalne mišićne atrofije.
Ta vidljivost je naravno važna, jer danas ipak ta dijagnostika je mnogo bolja i moram da kažem evo paralelu da napravim da, moj sin je rođen 2015. godine, dijagnozu je dobio 2016. kada još jedna devojčica isto dobilo dijagnozu u roku od par meseci iako je bila starija od njega. Sledeće dete koje dobilo dijagnozu spinalne mišićne atrofije je dobilo u 2018-oj godini.
Ana Pataki
Za tri godine tek.
Olivera Jovović
Znači, to ne znači da nije bilo u međuvremenu. Prosto, takva nam je bila tada dijagnostika.
Ana Pataki
Ali sad pomenula si lekare, pomenula si komunikaciju sa farmaceutskom kompanijom, negde je plan “Rare and Share” podkasta upravo to, da komuniciramo zvanične podatke, jer je pristup retkim bolestima i uostalom suočavanja sa ovim dijagnozama upravo multidisciplinaran u onom smislu: da moramo angažovati lekare da oni moraju biti sagovornici koji su ravnopravni i sa udruženjima pacijenata, ako ne sa pojedinačnim pacijentima, ali i svim drugim disciplinama koje mogu pomoći na putu dolaska do odgovora, bilo da je u pitanju psihološka podrška koja u momentu saznavanja dijagnoze i u momentima pravljenja nekog plana ili strategije mora da bude usmerena na celu porodicu ili na celu zajednicu koja je oko pacijenta.
Pa onda uostalom i u zavisnosti od toga koji je tip dijagnoze u pitanju i šta je ono što je u fokusu, gde recimo kod metaboličkih poremećaja, neurotransmiterskih poremećaja govorimo i o ishrani, govorimo i u drugim oblicima koji su deo terapije ili deo svakodnevnog života.
Kako je izgledao prelazak iz Udruženja koje se bavi spinalnom mišićnom atrofijom u Nacionalnu organizaciju za retke bolesti? Da li je bilo spontano? Da li bilo inspirisano vašim slučajem? Da li si osetila da možeš da ponudiš više ili je poziv došao s druge strane, a ti si mu se odazvala i tako se priključila? Miks svega. Mi smo postali kao Udruženje članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti. Ja moram da kažem da u tom trenutku, kada smo mi osnivali Udruženje, naravno da je NORBS kao takav bio tu za nas, pa čak i za neko organizovanje prvih sastanaka sa lekarima. NORBS je to radio u svojim kancelarijama, kao što i mi danas smo nastavili da radimo i negde, jeste NORBS bio da kažemo kao krovna organizacija; nešto čemu sam ja želela da pripadam, pre svega kao Udruženje, a kasnije ja kao pojedinac. Samo što sam ja nekako smatrala u tom momentu, da li je to pogrešno i dan danas ne znam, ali nekako sam smatrala da dokle god se mi borimo za lek, da nama nije mesto u NORBS-u, ne zato što smatram da bi nam NORBS, taman poslom, NORBS bi nam u tom smislu pomogao, ali negde mislila sam da smo previše skoncentrisani samo na svoju dijagnozu i na tu terapiju i da mi ne možemo ništa više od toga da pružimo tom NORBS-u i onda je negde to bio razlog što sam ja onog trenutka kada je terapija ušla u Srbiju da mi i zvanični postanemo kao Udruženje članice NORBS-a, a onda kada sam pošto negde možda i najveći moj psihički pad da kažem jeste bio kada je moj sin dobio terapiju kada je Matija krenuo sa terapijom, ja sam tada potpuno potonula. Valjda me je svo to vreme držao taj adrenalin. I onda kada je kao napokon sve završeno, onda je krenuo taj moj potpuni, potpuni pad. Pa me je čak moj suprug poslao, idi na more sama sa ćerkom, mi ćemo ostati da on primi terapiju. Ti idi, skloni se. I onda kada sam se vratila, shvatila sam negde da, naravno da postoji još puno toga da se uradi za spinalnu mišićnu atrofiju, ali da sam negde možda kako da kažem spremna da se upustim u avanturu, nečeg većeg. Ja sam, ovaj, odlazila naravno i bila sam negde koliko toliko koliko sam mogla da budem aktivna i ono da što je bila prednost kod mene jeste što sam ja ovako negde shvatala, u tom trenutku sam bila na bolovanju, imala sam punu podršku moje porodice, suprugove porodice i negde sam onda kao to videla kao svoju misiju, da ja kao neko ko ima dovoljno vremena da može tome da se posveti, da trebam da uđem i u NORBS pa da vidim šta tu ja u NORBS-u mogu da pružim.
I ustvari momenat kada sam se kandidovala za Upravni odbor NORBS-a jeste bio momenat kada sam ja sama sa sobom mogla da prevaziđem spinalnu mišićnu atrofiju i da se podelim na dve ličnosti. Da sam jedna ličnost ovde spinalna mišićna atrofija, a da kad sam NORBS ja zaista NORBS i sve retke bolesti i da tu spinalna mišićna atrofija ne može nikako da bude niti prioritet, niti da negde smeta da kažemo samom radu NORBS-a. I onda kada sam uspela ustvari sama sa sobom te dve stvari da prevaziđem, onda sam se opredelila da uđem i u Upravni odbor.
Naravno, ja sam razgovarala puno i sa ljudima iz NORBS-a i negde nije to bilo tek tako, ja čak mislim, naravno da nisam bila sigurna u sebe. Da li ja jesam da kažem dovoljno sad vredna da uđem u taj Upravni odbor i da budem deo Upravnog odbora takve organizacije koja se bavi svim retkim bolestima i koja predstavlja u stvari sve retke bolesti. Tako da kada sam sve to onako prevazišla u svojoj glavi, desio se taj momenat 2019. godine sam ja ušla u Upravni odbor NORBS-a. I, naravno da je bilo potrebno vremena da se uigram, prosto da negde shvatim kako NORBS funkcioniše, jer potpuno je različit od onoga na koji način funkcioniše moje Udruženje.
NORBS je ipak i da kažem organizacija koja ima i zaposlene, koja je u tom trenutku imala i direktora i negde prosto drugačije, mnogo ozbiljnije ustvari radi od Udruženja koje sam ja vodila i koje vodim i dalje. Tako da mi se nekako… Puno sam naučila. Puno sam naučila od trenutka kad sam ušla u Upravni odbor onda sam shvatila kako u stvari treba da se radi to tada nisam ni znala. Spontano.
Olivera Jovović
Ali i za svoje udruženje shvatila sam koliko sam ja propusta pravila vezano za te neke administrativne stvari. Koliko sam pravila nekih glupih propusta i onda sam se uozbiljila i rekla sebi dobro čekaj sad, mora mora da bude i ovo u potpunosti sređeno i bez obzira što nemamo zaposlene, ali prosto da mora da postoji neki red i mnogo mi je značilo stvarno iskustvo organizacije određenih događaja, jer kasnije se to prelilo i na spinalnu mišićnu atrofiju.
Jer teško je naravno nekome ko dođe potpuno iz drugog sektora. Mislim, ja sam došla iz banke, iz ekonomije. Nemam predstavu uopšte o tim stvarima i onda treba organizovati neki događaj. Baš mi je bilo teško da ovaj da se negde prilagodim i uigram. E sad danas mislim kao da sam to radila ceo život.
Ana Pataki
Koliko je to sad organizacije i koje bolesti su uključene u rad, odnosno u posredovanje NORBS-a prema donosiocima odluka?
Olivera Jovović
Da, u ovom momentu mi imamo 35 članova udruženja i preko 150 individualnih članova, ali to je negde više od 300 dijagnoza koje NORBS suštinski zastupa. Negde naš cilj je ovako bio od početka, od kad sam ja i ušla u Upravni odbor, to se nekad radilo pa jedan period se nije radilo. Nekako moja ideja je bila da se malo zbližimo za članicama, da negde taj lični kontakt, više postoji i negde da ti sastanci budu budu češći.
Opet kažem, sve to proizilazi opet iz tog momenta što ja imam vremena, jer sve ove organizacije, sva naša udruženja vode ljudi koji pored toga imaju i posao, imaju svoju priču zbog čega su ušli u retke bolesti. Neretko su to deca koja su u jako teškom stanju i imaju plus naravno kuću i sve ono što je i onda tu negde naravno da ne mogu da se posvete, a onda sam ja iskoristila to što eto kažem sam i bila na bolovanju, kasnije i ostavila potpuno taj posao i posvetila se ovome, ali nekako smatram da je ta, jer u stvari kroz razgovor i kroz priču sa različitim udruženjima mi možemo da steknemo tu neku širu sliku.
Šta su to sve potrebe? I šta je to ono sa čime se bore oboleli od retkih bolesti? Jer mi mi zaista koliko god da smo različiti, opet imamo i neke da kažemo sličnosti i muče nas slični problemi. Nekako smo se potrudili da svako od nas ko je u Upravnom odboru NORBS-a ima svoju neku ulogu, pa je neko više zadužen za onaj momenat, za one dijagnoze gde postoji terapija, pa sam sticajem okolnosti ja neko ko sedi u Komisiji za retke bolesti.
Onda imamo naravno našu liniju pomoći, pa smo i tu smo se potrudili da linija pomoći zaista pruža prave informacije. Nemamo pravnika, ali da negde pomogne ljudima u tom rešavanju tih nekih svakodnevnih problema sa kojima se susreću koji još uvek nisu sistemski rešeni. Ovo je sa administracijom, najčešće administracija je problem.
To je uglavnom najčešće problem, tako da negde imamo sada odličan tim i ja sam jako ponosna ustvari na to što sam od trenutka kada sam došla da vodim organizaciju; negde uspela sam da zadržim taj trend onoga što su oni koji su osnivali NORBS napravili i negde uspela sam da zadržim da organizacija izgleda, da bude postavljena na čvrstim temeljima sa jasno definisanim ciljevima kao od osnivanja, pa i danas i negde, ovaj, to je težak zadatak da kažem kada sam preuzela ulogu predsednice Nacionalne organizacije za retke bolesti., ja sam samo bila samo da ne razočaram nekoga i da nekako ne unazadim NORBS da ne naštetim u bilo kom smislu zajednici retkih bolesti.
Kažem ovde je jedna stvar. Ja predstavljam jednu dijagnozu i onda kad izađem na televiziju kada pričamo o spinalnoj mišićnoj atrofiji mnogo mi je lakše jer mi je manja odgovornost, a kada to radim za sve, onda mi je to mnogo, mnogo teže. Kada su donosioci odluka u pitanju, naravno da je u tom nekom prvom momentu bio problem. U stvari toga da oni prihvate da sam ja NORBS. Oni su mene percipirali kao SMA. I to je negde najveći problem, u stvari u nekom momentu bio, ali danas mogu da se pohvalim da potpuno ovaj sada manje više SMA ni ne pominju na tim sastancima negde gde je fokus jesu retke bolesti.
I mi smo negde i ovom prilikom naravno mogu da kažem i da pozovem sva Udruženja. Mi stalno to negde apelujemo. Možda neko ne čuje da ko god ima potrebu da sa nama – ako ima zakazan sastanak u bilo kojoj instituciji, želi da neko od nas pođe sa njim, da uvek će neko od nas krenuti i mi sad to praktikujemo da kome god je potrebno, makar da sedimo tu, ako je nekome lakše samo da sedimo, mi smo tu da ovaj naravno i ako se neko odluči da osniva udruženje, tu smo da pomognemo u potpunosti, od same papirologije pa do onih drugih stvari koje su potrebne za osnivanje udruženja tu smo apsolutno da podržimo i pomognemo i nekako ovaj zato i pravimo ove događaje.
Nadam se da će stvarno na ovoj konferenciji koja negde dolazi da će se pojaviti dovoljan broj ljudi i da vide ustvari kako to, kako to izgleda kada se okupimo sa celim regionom na jednom mestu.
Ana Pataki
Ta razmena iskustva je jako važna, a bio je problem onaj presek stanja izazvan koronavirusom, pandemijom i generalno vanrednim stanjem, gde su pacijenti oboleli od retkih bolesti višestruko ugroženi kada je u pitanju ostvarivanje i zdravstvene, psiho-socijalne podrške bilo kakvog oblika nege i onda konfuzije u tom stanju.
Šta mogu?
Šta ne mogu?
Šta će dobiti?
Šta neće dobiti?
Koji uputi, posebno ako iz unutrašnjosti dolaze u velike centre na kontrole, na bolničko lečenje i na slično. Ta linija pomoći mislim da je dragocena da se ostvari dvosmerna komunikacija, da imaju pouzdanog partnera koji će odgovoriti na njihova pitanja i dileme, koliko god delovala banalno toj osobi kojoj treba ta informacija, to je najvažnija stvar na svetu i taj jedan mejl koji si poslala i na koji si dobila odgovor je bio zapravo uvod da se započne pridobijanje, odnosno procedura uvođenja terapije za spinalnu mišićnu atrofiju.
Onda generalno, kod različitih kategorija pacijenata obolelih od retkih bolesti upravo je taj partner Nacionalna organizacija za retke bolesti. Dobra vest je što smo počeli ponovo da se srećemo uživo i što možemo da komuniciramo, jer negde ta topla ljudska reč i ta solidarnost u najtežim momentima može biti lekovita i može pomoći onome ko misli da je potpuno sam i usamljeni i da nema nikog drugog na svetu ko razume njegove probleme i dileme. Ono što takođe u ovom momentu se dešava, ja mislim da je revolucija. Jeste projekat koji je započet u aprilu s namerom proširenja liste bolesti koje će biti tretirane nacionalnim skriningom ili Gatrijevim testom.
Ajde da ja ne pričam dalje ti znaš i onu stručnu terminologiju kako to izgleda, šta to može da znači i šta dobijamo time. Pomenula si doktora Brkušanina i dr Nikolić je angažovan, prosto to je mislim najbolji rezultat upravo te multidisciplinarne komunikacije gde su uključeni i lekari, gde su uključeni pacijenti u smislu i pojedinačno i kao predstavnici organizacija, a dešava se fantastična stvar.
Olivera Jovović
Da, odmah da se negde da kažemo vratimo na tu našu konferenciju koja je bila naziv “Snaga tima“, a timu stvari čine Udruženje pacijenata, lekari i donosioci odluka naravno i farmaceuti, jer bez farmaceuta mnoge stvari ne bi bile moguće. Znači, to su da kažemo, to je u stvari onda pravi tim, jer suštinski ovog projekta ne bi bilo da nije bilo te komunikaciji tima jer čitav ovaj projekat jeste finansiran od strane farmaceutskih kuća koje imaju lekove za spinalnu mišićnu atrofiju.
Projekat su pisali doktor Brkušanin i profesor Nikolić iz Tiršove. Mi smo bili zaduženi za komunikaciju sa institucijama, za komunikacijom sa Narodnom frontom, a onda su institucije kao pokrovitelj i to iz Ministarstva zdravlja stali iza nas, podržali nas i na taj način smo uspeli da uđemo u jedno porodilište. Mnogo bi drugačije bilo da smo se mi pojavili i eto tako, mi smo došli da nije bilo podrške institucije, tako da je taj projekat nešto što se dugo, dugo kuvalo. Dugo smo mi pričali o tome.
Mi smo slali negde i mejlove institucijama ranije, ali u stvari je onda na jednom potpuno… sastanku koji je bio na desetu temu nama iz Udruženja palo na pamet al’ kao, zašto i mi ne bismo pitali farmaceutske kuće da to finansiraju. Zašto čekamo da država uradi tako nešto, jer naravno, kod države uvek postoji strah ja mislim da je to problem zašto mi nemamo veći broj skrininga. Oni imaju strah da će biti veći broj pacijenata, a suštinski broj pacijent će biti isti.
Ana Pataki
Saznaće se pre ili kasnije.
Olivera Jovović
I to je negde što njih ja mislim sve vreme buni i plaši da će zbog samog lečenja, naravno ne pričam samo o terapijama, nego i o drugim vidovima lečenja da će im biti da kažemo skup i da možda neće moći to da isfinansiraju. Projekat je počeo da ovaj u u aprilu mesecu ove godine u Narodnom frontu. Radi se iz kapi krvi iz pete. Radi se na Gatrijevoj kartici. Takav isti test se radi u ovom trenutku na fenilketonuriju i to smo saznali skoro da je to ustvari sada jedina retka bolest na koju se radi skrining zato što je za bolesti štitne žlezde za koje se radio skriningu to je sada postala česta bolest, tako da sada ispadne da je fenilketonurija jedino u stvari pored naravno cistične fibroze koja se radi u Vojvodini.
Velike pohvale za Vojvodinu jer Vojvodina to radi već godinama unazad i počeo je za cističnu fibrozu da se radi i u celoj Srbiji, ali da kažemo ovaj još uvek nije u potpunosti zaživeo u svim porodilištima. Potrebno je vreme da se to desi, ali mi se nadamo da mislim da će ovaj naš skrining sledeće godine, kao što smo i dobili neka obećanja zaista zaživeti na nivou cele zemlje, čak možda i pre isteka pilot projekta koji ističe u aprilu mesecu, možda može da se nađe rešenje da se ta četiri meseca na neki način pokriju i ostala porodilišta u Srbiji.
Ana Pataki
Postoji najava iz Republičkog fonda da se to planira, jer se pokazalo uspešnim. Ajde, uslovno rečeno, prosto posle 1700 uzoraka pojavi se 1. pozitivan rezultat na spinalnu mišićnu atrofiju kod bebe stare 6 dana. Ako sam ja dobro razumela, brat je takođe bio pozitivan pre pojave simptoma.
Olivera Jovović
Tako je, zato što se radilo; imali smo sreću da se u stvari radilo u porodici gde je da kažem neki od ovih jačih tipova. Iako mi ne možemo sa sigurnošću na osnovu kopije gena da kažemo o kom se radi. Čim nema pojave simptoma, znači radi se o tipu, verovatno tipu 3 možda čak i tipu 4, ali ne možemo da tvrdimo i negde – da nije bilo skrininga oni bi u svakom slučaju ispoljili u nekom trenutku simptome i ne bi, već sa pojavom simptoma terapija bi naravno bila efikasna, ali ne bi mogla da im pruži ono što im pruža sada, kada su je dobili odmah mislim pre pojave simptoma i jeste iskreno… ono što je mene u stvari iznenadili i negde uplašilo u trenutku, ja sam svo vreme čekao kada će se desiti taj momenat da mi otkrijemo bebu.
S jedne strane bila sam, nisam želela da se to desi, jer za mene je kao nekog ko je prosto prošao kroz saznanje dijagnoze i prošao kroz saznanja dijagnoze mnogih roditelja iz Udruženja i prolazio sa njima kroz te prve dane, za mene je to onako bio strašan trenutak, al’ onda sam se nekako stavila u tu drugu ulogu, ali čekaj, mi roditeljima sa tim nudimo ne samo terapiju, mi njima nudimo da njihovo dete bude potpuno da se potpuno normalno razvija. I onda ustvari to saopštavanja dijagnoze više nije tako strašno. Nije uopšte strašno
Ana Pataki
Da, da, sa obezbeđenom terapijom, to su najmanje dve porodice. Pojavio se i treći pacijent.
Olivera Jovović
To je bukvalno bilo za dve nedelje. Mi smo imali 3 pacijenta, praktično otkrivena skriningom i to nas je negde sve uplašilo. Koliko je to sve to često da li smo mi negde omašili u tim procentima? To je jedno porodilište i da postoji onaj deo majke koji odbija da se testira.
Ana P.
To je veliki rizik, da. Ovde su najmanje dve porodice prosto spašene suočavanja sa bolešću, mraka, plača, trauma, prosto svega onog sporednog što se pojavljuje budući da je terapija stigla u momentu pre ispoljavanja simptoma i možemo reći da će deca imati kvalitetan život da neće razvijati prosto ništa od simptoma. Ali ovaj veliki rizik koji si pomenula – odbijanje majki da se njihovim bebama uradi skrining. Šta je najčešće uzrok tome? Neznanje? Neinformisanost? Da nije uvršten u nacionalni skrining i da to bude izbor. Šta nam to govori?
Olivera J.
Pa mislim da je miks svega, mislim jedno opšte neznanje. Mogu slobodno da kažem ovaj da se ja frapiram to na komentare koje čitam. Pa čak se i javljaju te majke koje su odbile onako jedno potpuno neznanje i te neke teorije zavera koja se konstantno kod nas pojavljuju, pa se negde onda naravno oni su uspeli to da povežu sa vakcinom koju mi proizvodimo sad, potpuno da kažemo jedna budalaština, mogu slobodno tako da se izrazim, sad ono što naravno ima sigurno i onaj deo roditelja gde nije ništa od ovoga već – strah. Da sazna tako nešto pa je možda beže od tog saznanja. “Bolje da ja ništa ne čačkam i ne diram bolje da ništa ne znam”, a nisu svesni u stvari toga da će mislim kad tad saznati, a kad saznaju da će onda biti kasno i gore.
Sad ono što što je pozitivno, postoje naravno i dalje majke koje odbijaju, ali otkad su otkrivena deca, ipak se to malo menja. Ipak je to mi jesmo i dalje na punih 5% majki koji odbijaju skrining znači opet kažem, nije to veliki procenat, ali jeste poražavajući u vremenu kada smo mi slušali puno zaista o spinalnoj mišićnoj atrofiji, kroz one priče dece koja su išla na terapiju, koja su skupljala novac za odlazak u inostranstvo i videli su njihove priče iz onog najgoreg mogućeg ugla kada su u bolnicama i kada su jako loše i onda negde, ja se samo pitam oni koji odbiju, ako u nekom momentu sazna dijagnozu kako će moći da živi sa tim, to je negde ono pitanje koje ja postavljam sebi, ne njima.
U stvari za njih negde bi moja poruka, uvek bila, pustite nas da vam pomognemo, mislim toliko toga je iza nas toliko toga smo mi uradili i ovaj skrining koji negde da kažemo kruna udruženja SMA Srbija. A ti ljudi ne žele da nam dopuste da im pomognemo i onda možda bi trebali da nas slušaju sve nas ne samo spinalne mišićne atrofije, nego svih retkih bolesti koji smo se suočili sa samom dijagnozom koji su postoje mnoge teške priče gde ne postoje terapije, gde je progresija takva da ne može da se pomogne detetu i gde se gleda samo dete koje kopni i tone i ne postoji način da mu se pomogne. I onda, opet, kako da kažem – ako su mogli da dobiju dijagnozu neke retke bolesti onda su imali sreću da je to ipak dijagnoza gde postoje tri registrovane terapije i gde postoji skrining.
Ja se nadam da ćemo mi sa ovjim uspeti da otvorimo vrata i mi ćemo naravno kao Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije da radimo na tome da negde otvorimo vrata i onim drugim skrininzima koji su neophodni. Pre svega za one dijagnoze za koje postoji lečenje u Srbiji za početak ili za one dijagnoze gde naprosto neka vrsta drugačije ishrane ili neke suplementacije može u potpunosti da promeni kvalitet života ii da dovede do u krajnjoj liniji do izlečenja bez da nema pojave simptoma i mislim da je to da živimo u eri kada je prosto to neophodno.
Naravno, mislim, Izrael je vrlo interesantan primer, Izrael radi i prenatalno dijagnostiku,to jest oni rade nosioce gena i oni se čak i time ovaj naravno bave što jeste fenomenalne ideja negde onda suštinski bismo znali zašto nam preti opasnost kada stupamo u sam proces trudnoće. Pre svega znali bismo odakle može da postoji opasnost, čak i oni koji imaju prenatalnu dijagnostiku, oni su se odlučili da uvedu i nacionalne neonatalni skrining, jer prosto uvek postoji znači mogućnost da se u trudnoći tako nešto desi.,
Ana Pataki
Primer fenilketonurije kao retke bolesti koja se otkriva i u Srbiji, konkretno od 1983. godine je upravo to da u prvim danima bebinog života vi dobijete odgovor na pitanje: Šta dalje? U slučaju nelečene fenilketonurije i neodređene tolerancije na nivo fenilalanina koji ljudski organizam može da podnese dolazi do mentalne retardacije. Verujem da retko koji roditelj bi to dozvolio za svoje dete. Dakle, što pre dobijete odgovor i dobijete terapiju bilo da je u režimu ishrane, bilo da je bilo kakvoj terapiji, vi ste na korak od toga da vaše dete vodi kvalitetan život.
Druga stvar je što je generalno za retke bolesti dostupno svega 5% terapija, a da 95% pacijenata sa dijagnozom retke bolesti nema taj odgovor i onda je ovde ta stara dobra “bolje sprečiti nego lečiti” zaista nešto što može da pomogne i vraćam se na to ozbiljan je rizik i zato i treba glasno koristiti sav prostor i evo recimo podkastom ili na društvenim mrežama ili javnim istupanjem i pričati o tome koja je korist od neonatalnog skrininga i koja je koristi od razgovora i pronalaženja rešenja, gde možda nismo birali da se nađemo u ovim pozicijama, ali svakako da pokušamo da nam čaša bude do pola puna i da nađemo rešenje za svaki problem.
Prosto komunikacijom, nuđenjem terapije ili uključivanjem u u klinička istraživanja kako bi što pre došli do tih odgovora. Za sam kraj ono što mene zanima. Svakako su ovo teme koje su retke, ali šta je ono o čemu bi ti volela da čuješ da se još više priča?
Koja je tema koju bi ti predložila, da li za ovaj podkast ili za razgovor u javnosti i u medijima da dobije više prostora i da se negde sa margine društvene pažnje privuče što bliže središtu?
Olivera Jovović
Mislim da kažemo ta inkluzija, pošto sam ja u prethodnom periodu bila suočena sa tim da se nedovoljno očigledno priča o inkluziji, ali ne samo za osobe sa vidljivim invaliditetom, nego i za one sa nevidljivim i negde da se tema u Srbiji vezano za prosvetu i za školovanje za onaj momenat:
Zašto su naše škole izgubile zdravstvenog radnika u njima?
Zašto ne postoji zdravstveni radnik, jer za mnoge retke bolesti postoji neka terapija koja se pije u toku dana. Mislim da je negde neophodno da postoji zdravstveni radnik pa i za zdravo dete, u školama. Takođe, naravno skrining jedna od tema o kojima nikad neće biti dosta da se priča.
Bila sam na vašoj konferenciji koju ste pravili i meni je, na primer ostala urezana slika fotografija dve sestre, jedna koja je otkrivena na vreme i jedna koja nije, sa venčanja. Ove devojke, koja je otkrivena na vreme koja ima potpuno normalan život i ta slika meni negde stoji stalno u glavi.
Ana Pataki
Koja je razlika u psihomotornom razvoju?
Olivera Jovović
I negde mislim da tu sliku treba svi da delimo i da nosimo gde god da pokažemo ustvari šta skrining može da nam omogući tako da mislim da to nije nikada nikada dosta priča o tome. I naravno 3. tema jeste ta psihološka podrška koju smo pričali kad se sazna dijagnoza retke bolesti.
Mislim da toga nikad nije dosta i ono što smo mi negde možda naučili kroz, mi smo organizovali raznorazne radionice na tu temu, međutim, ljudi se jako teško upuštaju. Negde ne umeju možda da prepoznaju da njima potrebna psihološka podrška. Mislim da kroz tu priču, ako im se predstavi koliko je to normalno i koliko je to isto kao tuširanje svakodnevno.
Znači to je to je mentalna higijena. Negde mislim da o tome treba dosta da se priča i ja sam sigurna da će se ove teme biti pokrivene i mislim da ovaj da ja ću se javljati davati nove ideje kako se bude ovaj, kako se budu ređali podkasti.
Ana Pataki
Može. Hvala ti u svakom slučaju na izdvojenom vremenu i na gostovanju i želim ti puno uspeha i u radu SMA Srbije i u radu Nacionalne organizacije za retke bolesti, jer verujem da prosto retkih je mnogo i jedino zajedno možemo biti snažniji i odgovoriti na sve izazove koji su se prosto postavili pred pacijente sa dijagnozom retkih bolesti, svakako svima koji budu gledali podkast poruka je da prosto podele, jer retke teme mogu biti jače i glasnije samo ako se dele. Još jednom hvala ti na svemu i evo i mi pratimo rad NORBS-a i negde ćemo se potruditi da aktivno učestvujemo u svemu da ne oklevamo u tome da se uključimo i da budemo ravnopravni sagovornici.
Olivera Jovović
Hvala vama i zaista ovo da ponovim kao i na početku, baš mi je čast i zadovoljstvo što sam bila vaš prvi sagovornik i negde, moram da kažem da vi jeste, vi aktivno učestvujete u svim događajima koje organizuje NORBS, tako da se nadam da ćemo nastaviti našu divnu saradnju.
