Transkript
Ana Pataki
U današnoj epizodi podcast “Rare and Share” gošća nam je Irina Ban, predsednica Udruženja roditelja dece obolele od retkih i malignih bolesti “Zvončica”. Sa Irinom ću razgovarati pre svega o iskustvu u trajanju od 30 godina udruženja. O izazovima sa kojima se “Zvončica” suočavala u ovom prethodnom periodu, kao i rezultatima na koje je najponosnija.
Šta je ono što je Irina ostavila kroz Udruženje u domaći zadatak nama mlađima, i šta je ono, koja je to tema koja se retko priča, a o kojoj treba izdvojiti više prostora, videćete ako pogledate današnju epizodu podcast “Rare and Share”. Ja vas pozivam, pre svega ako to još niste uradili da se pretplatite na naš kanal na YouTube, i da obavezno nakon odgledane epizode, epizodu podelite na vašim profilima društvenih mreža. Vidimo se.
Ana Pataki
Draga Irina, hvala Vam što ste se odazvali pozivu, kao što sam shvatila iz prethodnog razgovora bilo je i oklevanja, ali u svakom slučaju naša je vrednost i naša je pobeda što smo vas doveli u studio i u prostorije “Retro Digital Agency” koji nam pruža kreativnu podršku. Meni je posebno zadovoljstvo što ćemo danas imati priliku da razgovaramo o samim počecima Udruženja “Zvončica” o tome šta je u međuvremenu vaše Udruženje postiglo, koji su možda najveći izazovi i na koje ste rezultate najponosniji. Pa bih volela da počnemo od samog početka – kad i kako je nastalo Udruženje “Zvončica”.
Irina Ban
Pa sad da uzvratim, pre svega hvala Vama na strpljenju, i samo malo da objasnim, nije bilo nevoljno da se dođe, nego prosto mislim da sam predugo u ovome svemu, u ovoj priči, ima mlađih i sa mnogo više energije i pameti koji možda mogu mnogo više da kažu, ali dobro tu sam gde sam, hvala i na pozivu i na strpljenju. “Zvončica” je Udruženje pre svega nastalo kao društvo za pomoć bolesnoj deci, 1992. godine, znači ravno pre 30 godina, pri Službi za hemato-onkologiju Instituta za majku i dete. Nije to bilo udruženje nikakvih roditelja.
To nesrećno ratno vreme je zapravo iniciralo da se napravi jedna humanitarna organizacija, koja će, preko koje će stizati humanitarna pomoć, pre svega medicinska humanitarna pomoć u lekovima. Inicijatori toga, u stvari jedan je inicijator, uvek je jedna osoba, a onda više njih se priključi, je profesor doktor Gordana Bunjevački, koja je imala iskustvo i viziju da mora postojati jedno partnerstvo sa roditeljima i da se gradi to partnerstvo, i da moramo jedni drugima pomoći na pravi način. I obzirom da je sama išla na kongrese međunarodne, videla je prisustvo roditelja i važnost postojanja udruženja roditelja pri jednoj takvoj službi. I sećam se da je ona meni, ja sam tek drugi treći dan u bolnici sam bila sa svojim sinom, nisam znala ni gde su vrata ni gde je plafon ni pod, ni šta ni kako, uglavnom znam da mi je rekla: “Znate mi ovde imamo jednu humanitarnu organizaciju, ja želim da to nastane udruženje roditelja”. Sećam se samo da sam je gledala i mislila: “A šta ja treba tu da radim, da heklam, nemam pojma, dete mi je bolesno pustite me na miru, kakva udruženja”.
I eto nakon 28 godina u mom slučaju eto mene sad ovde kod vas da pričamo o tome. Tako da je to nastalo, udruženje su osnovali lekari. Kao udruženje roditelja je nastalo mnogo kasnije. `94. godine se moj sin razboleo od leukemije. On danas ima 33 godine, tada je imao 4 godine, danas je živ, zdrav bez posledica, što je jako važno. Znači u ono vrеme kada polovinu od onoga što sada imaju, ovaj, naše bolnice, i znanje koje imaju naši lekari nisu tada imali, pa evo ima puno primera izlečene dece. Međutim, ono sa čim sam se ja susrela, sa najvećim izazovom tada, a vidim da se za ovih 30-tak godina ništa nije promenilo što je zaista frustrirajuće, a to je nerazumevanje.
Pre svega komunikacija koja nam vrlo, pa hajde da kažem na niskom nivou, bila, ne mogu da kažem na lošem, jer nikad niko nije loše mislio, ali se loše dešavalo. Na primer, mene je jedna sestra pitala da li je dete febrilno, ja sam takav stres doživela…
Ana Pataki
Jer ne znate taj izraz šta znači…
Irina Ban
Ma bilo mi je poznato, tek posle kao Febricet, ali u tom trenutku pakao, a mogla je da me pita da li dete ima temperaturu, ja ne bih imala stres i ne bi pričala ovo. Na moje pitanje za krvnu sliku, jer ja se u krvnu sliku, naravno da se nisam razumela, na moje pitanje šta sad sa ovom krvnom slikom, šta sad, gde treba da idem i šta da radim, odgovor je bio “Neupogen”. Ja sad znam da izgovorim to. Ja od svega sam čula samo gen, jer to je jedino što sam ja razumela. Ja sam mislila kakav sad gen, stres neviđen kakav sad gen fali detetu, ne fali nikakav gen nego se lek tako zove.
I to je jedna gomila, gomila, gomila takvih primera koja je na svu onu frustraciju da ti dete ima rak, ti dobijaš gomilu nerazumljivih informacija, gomilu izraza lica, neprimerenih, gomilu svega i svačega i zaista nakon svega ostati normalan, mislim da je to najveći uspeh i mislim da sam na to najponosnija što sam uopšte normalna.
Ana Pataki
Na sreću pacijenata i roditelja, ili na veliku žalost zbog potrebe koja je postojala da jedno takvo Udruženje osnovano od strane lekara, a kasnije postaje udruženje roditelja pacijenata obolelih od retkih i malignih bolesti “Zvončica” traje 30 godina u kontinuitetu i negde mislim glavna uloga, Vi ćete me ispraviti da premosti taj šum u komunikaciji saopštavanja dijagnoze, toka lečenja, da se na jednostavan i razumljiv jezik prenese ta informacija, kao što ste Vi rekli i za febrilno dete, meni je rečeno da detetu merim diurezu, nemam pojma šta to znači, ni kako da ja to izvedem, zapravo je količina vode koju dete izbaci kroz urin, ako zadržava treba mu dati diuretik, sve smo naučile iskustveno.
Majka iz susednog boksa ponudi da uzmem bocu fiziološkog rastvora i isečem jer ima te merice u koje ja mogu da sipam urin. Nemam jer ja sam došla u bolničku sobu, nisam ponela plastičnu čašicu da bi merila urin detetu, ja sestre zamolim za bocu od fiziološkog rastvora, one šokirane, jeste vi naša koleginica, ja kažem nisam, zašto. Pa kao jedino bi medicinska sestra tražila bocu od fiziološkog rastvora da na taj način meri. Imala sam nekog ko je to umeo da mi to objasni.
Irina Ban
Postadosmo smo svi stručnjaci…
Ana Pataki
Nažalost…
Ali koji su to izazovi koje ste kao Udruženje, sa kojima ste se kao Udruženje, kao organizacija suočili, to što ste rekli počinjati udruženje u 90-tim za nas rođene 80-tih koji smo u prethodnih 30 godina preživeli četiri vanredna stanja je onako, sad vidimo da sve krize koje se javljaju i pojavljuju nama postaju manji izazov, jer smo na žalost na teži način odrastali i sazrevali, suočavali se sa nečim unazad decenijama.
Koji su to izazovi koje je “Zvončica” imala, a prevazišla, logistički, organizaciono, komunikacijski?
Irina Ban
Da, pa to bi verovatno knjiga trebalo da se napiše, i to imamo negde ideju, ne kao “Zvončica”, ali kao neki koraci, jer vidim da se neke pionirske greške i dalje ponavljaju. Prema tome možda to i ne treba da se kaže da su greške, možda to tako treba i tako mora. U svakom slučaju, hajde ja ću ovako da kažem, najveći izazov koji je bio, barem onoliko koliko ja znam i koliko sam ja bila uključena, a i dan danas, taj izazov nije prevaziđen, a to je komunikacija i partnertstvo, jer to se podrazumeva, partnertstvo u lečenju.
Samo da Vam kažem da je bilo potrebno osam (8) godina da bi brošura koja se zove “Akutna limfoblastna leukemija”, moj sin je imao Akutnu limfoblastnu leukemiju. I ja sam od početka, baš zbog toga, febrilnosti, ne znam “Neopogena” i raznih drugih termina, sam imala potrebu da napišem priručnik kao rečnik: “Akutna limfoblasna leukemija” i šta sve može da se tu dogodi. Prvo sam naišla na protivljenje zdravstvenih radnika, ne zato što su smatrali da to ne treba, nego “ko će to, hajte molim vas”. Ja kažem: “Pa ja ću, al mi treba pomoć vaša”. “Važi, važi”. Od tog “važi”, onda sam se okrenula Svetu, naime onome gde sam se ja zarazila entuzijazmom jeste Svet.
`96. godine je ta ista profesorka Bunjevački koja je imala viziju nažalost jedan od retkih, žao mi je što nije zarazila i svoje mlađe kolege tada, i mene povela na Svetski kongres, gde sam se ja upoznala sa drugim Udruženjima, gde se meni, odjedanput sam izašla iz jednog mraka. Da ne zaboravimo da u to vreme nije bilo interneta u Srbiji, da nije bilo mobilnih telefona, znači bilo je tako kako je bilo, ali evo preživesmo i danas, odjedanput sam ja izašla iz jedne pećine i onda sam, još jedna stvar koja je jako važna za sve roditelje, nebitno više ni dijagnoza ni ništa, a to je jedan osećaj, užasan, nemoći.
I stalno sam tražila “šta ja mogu”, a ne šta ne mogu, i onda je mene taj Svet naučio šta ja sve mogu, sa svim onim znanjim ili neznanjem koje sam imala ja sam videla da se jako mnogo može i to je meni dalo krila najveća na svetu, koja su za ove evo već tri decenije dosta skresana, a to valjda je i prirodno. I ta moja želja da napišem brošuru, ja sam uzela modele drugih Udruženja iz sveta, prevodila, a onda sam shvatila da nije sve primenljivo za kod nas.
Tada u to vreme nije postojala transplatacija kostne srži, tada nije bilo psihologa na odeljenju, tada nije bilo puno toga što bi moglo, tako da nije moglo copy paste da bude, nego je moralo baš onako ispočetka i to onako da se svedemo na neke osnovne stvari. Jedna od rečenica koja mi je rečena, pa ovo kaže, ne može. Znači odmah je to, ne može, zašto je to ne može, pa zato što ne može nešto tako da piše roditelj to mora da piše lekar. Ja kažem dobro nek se potpiše ko god hoće, iskreno, uopšte me nije briga ali, ne mora ni da stoji ničije ime, nek Udruženje izda. Da skratim priču, ja sam morala da osnujem drugo Udruženje, da bih tu publikaciju objavila. Znači morala sam da izađem iz jednih cipela da uđem u potpuno druge, nove, ajde da tako kažem, u lakovane cipele da uđem, da bih to izdala. A znate kako kaže naš narod, “ne ide se iz opanaka u lakovane cipele”, i zapravo sam doživela to da sam ja, zbog mog nestrpljenja u stvari, zbog jedne ok želje i potrebe, sam iskočila iz jednog, na mnogo lestvica dalje i našla se u nebranom grožđu.
Meni je Svet ukazao na to šta treba, ja sam imala viziju, ali nisam znala kako. E onda je krenuo put do trnja, tako da je Zvončica rasla, eto da kažem Zvončica je rasla, rasla kao i naša deca sa padovima, usponima, menjali se tu ljudi, prolazilo je puno njih, svi sa istom željom, da pomognu. Ali sa različitom količinom energije, mogućnosti i tako dalje. Tako da udruženje roditelja u ovom smislu dece obolele od malignih bolesti pre svega najmanje ima roditelje aktivne. I to je potpuno razumljivo, to je nešto isto frustrirajuće što je od početka bio problem, da nađu roditelja koji ima veštine, želju, koji ima mogućnosti, koji hoće, taj isti problem je i danas. Ja i dalje pričam o izazovima koji se nisu promenili, nažalost. I dalje su to, ljudi se jako iscrpe, kad se završi lečenje uspešno ili neuspešno, uglavnom svi žele to da ostave za sobom i da krenu dalje. I što je u redu i nema nikakve ni zamerke ni kritike, tako da tu najmanje ima roditelja. Ja sam za ovo vreme učila to jest naučila tada mnogo razvijenih, kako su, sva Udruženja počnu isto, manje ili više, da li ih osnuju doktori koji imaju viziju ili se sami, više sad je to manje ili više, ali prvo to služi za kao podršku roditeljima, roditelj – roditelj i onda se to širi, širi i na kraju dođemo do toga da su udruženja roditelja postala firme. Firme sa zaposlenim osobama, sa profesionalcima. I sve ima svoje dobro i loše i sve ima svoje zašto i zato. Eto ja sam, ne samo ja, ima tu i naravno još puno udruženja, tada nije imalo puno udruženja gde su roditelji i bivši pacijenti postali i profesionalci. Tako da mi “profesionalni roditelji”, što ste i vi isto. Vrlo smo profesionalni.
Ana P.
Tako je. Meni je negde, i to je negde moja neka lična odluka, nakon što je naše lečenje, našeg deteta uspešno završilo, negde odluka bila da ne smemo da dozvolimo da novi par roditelja prolazi kroz istu priču. Da bude u tom mraku informacija, da se saopšti dijagnoza bez detaljnih koraka, šta dalje? Kako će izgledati: dobro ili loše. I da nema taj užasan osećaj nemoći, da ne može da pomogne svom detetu i da ne vidi izlaz iz određene situacije, roditelji i roditeljke pre svega sa kojima trenutno komuniciramo, čija deca imaju dijagnozu kao što je imao naš mlađi sin. Prosto kažem, ja prenesem naše iskustvo, to što se nama desilo i kako se lečenje našeg mlađeg deteta završilo, ne mora da znači da će biti kod vas. Ali ja sam tu da pružim reči utehe, da prenesem naše iskustvo, da predložim stvari koje su nama pomogle ili olakšale lečenje. U krajnjem slučaju, ako treba da prošvercujem neki alkohol da vama bude lakše zbog toga. Na sve smo spremni. Ta podrška je važna i ono što ste Vi pomenuli oko čega je i Podcast kreiran jeste komunikacija da kao “profesionalni roditelji” kako ste nas nazvali i kao udruženja pacijenata i zastupnika pacijenata mi budemo izvor informacija koje će biti plasirane i koje će biti dostupne onima koji se nalaze na početku svoje dijagnostičke odiseje i na početku puta izlečenja njihovog deteta – bez da lutaju, bez da traže isto tako kao što ste rekli. Da to bude javno dostupna informacija na našem maternjem jeziku, da se ne bi okretali Svetu nego da bi bili pružena ruka koja će ponuditi pomoć i podršku, bez da se traži. Iskustvo iz drugog Udruženja koje imamo pre marta 2020. postojale su procedure i administrativni koraci za odlaske na stacionarno lečenje pacijenata iz unutrašnjosti u Beograd. Pa je korona izbrisala sva pravila, sprečila je direktne kontakte, važila su druga pravila. Dve godine posle toga, pravila se vraćaju na ona pre Korone, osim što ste vi u dve godine dobili novih pacijenata i novih roditelja koji to nisu znali kako je to izgledalo pre. Inicijativa od strane pacijenata prema lekarima, prema institucijama, da ponove precizne korake kako dobiti uput za lečenje, naišla je na prilično defanzivne stavove, jer lekari i institucije misle da mi njih nešto proveravamo, da mi njih nešto napadamo. A tražimo tu informaciju da bude javna, da bude dostupna i da bude transparentna, i dalje pričamo o izazovima sa kojima se i Zvončica, ali i brojna druga udruženja suočavala. Koja je tu uloga i koliko je Zvončica posredovala u komunikaciji između lekara i pacijenata ili roditelja koji nisu u Udruženju, koji dođu, pojave se na klinici i ne znaju ni šta treba da pitaju.
Irina B.
Da vam kažem nešto, pre početka ovog snimanja smo razgovarali, i ovaj, ja kažem to peglamo, stalno lepimo, krpimo neke informacije, stalno popravljamo ugled. Ono što ste rekli: podrška, udruženje pacijenata, hajde da kažem Zvončica, je jedna ogromna podrška samim lekarima i medicinskim sestrama. Oni uglavnom nisu svesni te podrške, ta podrška je vidljiva isključivo u materijalnom smislu ako se daje, da li za učešće na kongresu ili se kupuje medicinska oprema za odeljenje i tako dalje i to nekako što više daješ, više se podrazumeva i više, čak i ono hvala. Ni hvala, ali oni i ne znaju kakvu podršku imaju od udruženja pacijenata, udruženja roditelja, konkretno od “Zvončice” gde mi upravo prevodimo sve nezgodno izrečene rečenice, sve izraze lica koje su napravili, a da nisu ni svesni toga. Gde mi to prevodimo, peglamo, pakujemo sa nekom mašnicom, ne sa ciljem da branimo zdravstvene radnike, nego da ih približimo roditelju kome ne sme zdravstveni radnik da bude neprijatelj. To je nedopustivo, da mi jedni drugima budemo neprijatelji, mi ne moramo da se volimo, ne moramo da budemo rod rođeni, ne moramo da budemo ni prijatelji, ali mi moramo da se razumemo i to je ono što, moram da priznam da najviše gde vidim, gde je meni barem najuočljiviji taj progres, jedino, ali to zato što je meni vidljivo je u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti. Gde su se zdravstveni radnici lekari i udruženje pacijenata našli na nekim stepenicama da mogu da razgovaraju sa potpunim razumevanjem. I to je, veliki kredit ide pojedincima, koji su podigli na taj nivo. Jer mi svi “čitamo” istu knjigu, ali smo na potpuno različitim stranicama i zbog toga je jedno jako veliko nerazumevanje. Vrlo veliki problem je sujeta, svi smo mi sujetni, možemo da priznamo ili ne priznamo, ali jesmo. Ali u ovom slučaju kada je dete bolesno u pitanju, verujte mi, ja s dužnim poštovanjem čujem od lekara kako kaže “Ne znam”. Jer samo onaj ko kaže da ne zna je svestan koliko ne zna. Jer onaj koji zna sve taj nema pojma kolko je šupalj, u stvari. A to je ono što nas plaši, nas plaši neznanje i mi ne znamo, mi očekujemo od njih da znaju. Verujte mi, kapa dole svakome ko kaže “Ja ne znam, ali znam koga ću da pitam”. I ko zna koga da pita. I znate, ja ću vrlo rado, ruku za ruku sa tim lekarom da učim, i pomoći ću mu i da nađe pare i da ovo i da ono, šta god da treba. Nekada smo, znate li da smo doktorki jednoj skupljali najlepšu garderobu koju imamo da bi ona išla na Kongres u vreme ratno u vreme užasa, u vreme inflacije. Ne zvuči kao humanitarna pomoć, nego smo nas dve – tri mame davale nešto od naših mama ili našu garderobu da bi obukle doktorku da bi ona zasijala tamo gde je trebala da ode. E to je naša uloga, to je naša želja, da im pomognemo da zasijaju. Jer mi imamo odlične lekare, mi imamo odlične škole medicinske, mi imamo institucije, mi imamo zakone, mi nismo njam – njam država, i tu sam veliki patriota, ne dam da nas neko, ni mi sami najviše sebe unižavamo. Ali, ta količina nekulture, zaista sprečava da se ide dalje. Tako da treba da učimo i roditelje i lekare i sve, uostalom i ti lekari budu roditelji i oni su roditelji, bolest ne bira. Znate šta, gledala sam roditelje lekare čije je dete imalo rak, i nas ostalu “boraniju” kako se ja šalim, mi smo, medicina nam se završila u srednjoj školi na biologiji nekoj, jel, verujte ista je nemoć. Čak osećaj griže savesti je mnogo veća kod onih koji su medicinski obrazovani roditelji, a ne mogu da pomognu. Tako da samo naći načina da se ta “knjiga” koja se čita, a to je naše dete ustvari, to je naše dete, naš život, a to je njihov posao, njihova karijera. Oni žele uspeh u karijeri, a mi želimo živo dete. Znači mi svi želimo uspeh. I mi svi ne smemo da budemo neprijatelji jedni drugima.
Ana P
Tako je. To i jeste misija ovog Podcast “Rare and Share” kako da komunicira sa zvaničnom medicinom, zvaničnom farmakologijom, da komunicira jer retka ili maligna bolest nije samo jednodisciplinaran način i pristup lečenju. Uvezuje više svetova, ta “knjiga” koju Vi pominjete kada je dete pacijent, tu je i lekar kliničar, tu su i psiholozi, tu su roditelji i tu je zvanična medicina koja mora i treba da da odgovor na ta pitanja koja se otvaraju. I onda kao što ste pomenuli, uspeh Nacionalne organizacije za retke bolesti da uveže multudisciplinaran pristup u lečenju i izlečenju i da premosti izazove u lečenju u zemlji ili inostranstvu. Da ima na tasovima te vage ravnopravno balansirane sagovornike koji su lekari i koji su roditelji. Udruženja pacijenata imaju ulogu da pomognu, da pruže pogled i viziju kakvu lekar nema. Lekar leči pacijente, ne zna njegove ostale potrebe…
Irina B.
Ne živi s našim detetom…
Ana P.
Tako je, i druga, vrlo važna stvar je što, koliko god mi to ne želeli da priznamo, od te bolesti, od te dijagnoze pati cela porodica. I to je isto velika vrednost udruženja pacijenata jer su udruženja pacijenata dovela do izmena zakona, jer su instistirali i inicirali izmene u korist porodice pacijenta da li je to naknada za vreme bolovanja, koliko traje i u kom je iznosu. Prosto, ta porodica ima troškove, i u normalnom uobičajenom životu kada podižete dete to dete je kao u onoj našoj staroj izreci, “deca su naše najveće bogatstvo”, ali ovde bukvalno jeste, to dete ima potrebe, ima terapiju, ima možda neku podršku i pomoć koja mi je neophodna u smislu fizikalne terapije, u smislu pomagala, u smislu lekova, u smislu specifične medicinske hrane. Roditelji obično ili ne mogu da nađu posao, ili taj posao ne mogu da zadrže, i onda brinu o tom detetu 24/7, troškovi rastu, ako prihoda nema – sve je čarobnjaštvo. Znači, moramo biti mađioničari osim toga što smo roditelji dece koja boluju od retkih i od malignih bolesti. Kako se “Zvončica” tu postavlja, kako posreduje i da li zastupa interese roditelja pacijenata pred institucijama. Da li ste imali tog iskustva?
Pa da Vam kažem nešto, ja sam dosta davno shvatila da mi kao pojedinačno Udruženje malo toga možemo i da generalno ako je u pitanju zastupanje, javno zastupanje da to mora da radi grupa udruženja, znači zajedno smo jači. Sa tim ciljem je, ja sam uskočila, malopre sam rekla u te “lakovane cipele”, osnovala kao Nacionalnu organizaciju, Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka. To je druga neka priča koja nije zaživela na taj način, i dalje postoji, ali nije nacionalno udruženje i zato smo napravili nacionalnu organizaciju retkih bolesti jer dečji rak pripada grupi retkih bolesti, upravo zbog zastupanja, jer tu je potrebno zaista znanje i to ne može bilo ko. Može neko sa ogromnom željom, ali ako nema znanje i elokventnost kako je potrebno, onda džaba nam posao. Iz tog razloga je “Zvončica” jedan od osnivača NORBS-a, baš zato da nam pomogne, nije naše udruženje i naši pacijenti usamljeni slučajevi naprotiv, gde su potrebna i bolovanja duža od onog što je slovo Zakona reklo, da je potrebno puno toga, tuđa nega i pomoć, to ne treba da se muče svi oko toga to treba da se podrazumeva da dobiju i tako dalje. Tako da , apsolutno, ali mi kao jedinka se nismo usuđivali da se bavimo time zato što sam vrlo svesna da je to potrebno i drugima i ima ko to mnogo bolje radi nego da smo mi to sami radili. Ali ono, što kažete, sve ono što smo pričali, se zove kvalitet života. Znači roditelj i udruženje roditelja pogotovo “Zvončica”, mi smo, stalno smo gledali, znajući šta ne možemo, hajmo da okrenemo, da čaša ne bude do pola prazne nego do pola puna, da vidimo šta sve možemo. Znači možemo da poboljšamo kvalitet života, ne možemo svima, što kaže: “Nisam Sunce da mogu svakog da ogrejem, ali hajde što više što možemo.” Možemo da poboljšamo kvalitet lečenja, nabavkom nove medicinske opreme, pre svega mislim na infuzione pumpe, znate, možda je to sad nekom smešno, ko je sada u tome i kome je infuziona pumpa najnormalnija stvar. To nije najnormalnija stvar do pre x godina su bile flaše. Pumpe su bile isključivo na odeljenjima intenzivne nege i tako dalje, tako da smo mi mame imale zadatak da gledamo na sat, i da vodimo računa da u toku jedne minute ne ne izađe više od ne znam kolko kapi. I onda smo onaj točkić pomerale, a to plastika, dal je hladno da li je toplo i tako da od tog ispadanja očiju tog straha da ćeš zaspati, da ćeš propustiti, da će se sjuriti ta neka tečnost. Ti stalno misliš da je tu neki otrov koji će spržiti vene, što i jeste tačno, zavisi šta je u tim flašama, ja sam pitala: “Pa da li je moguće, da li postoji nešto neki kompjuter, nešto što će da se namesti, dal je moguće da svi se tako leče?”. “Pa, postoji infuzija ali nema bolnica, naravno to nema”.
Ana P.
Skupo je.
Irina B.
Znate šta, sve što para može da plati nije skupo. I nije tačno da je ova zemlja siromašna, ima ovde jako mnogo para, ali u pogrešnim džepovima. Prema tome mi smo našli načina da kupimo. Ja ću reći jednu cifru koju smo pre par godina, a to je 74 infuzione pumpe samo za Odeljenje hemato-onkologije, a onda smo se proširili i na odeljenje za metabolizam i na intenzivnu negu, hiruršku intenzivnu negu, kardiohirurušku intenzivnu negu, gde god su bile potrebne infuzione pumpe mi smo ih nabavljali, kupovali, to nam je bio prioritet. I ja mislim da sad možemo da idemo dalje, ne moramo, tako da kvalitet lečenja, kvalitet života. Nije svejedno u kakvom krevetu dete leži, da li leži kao fakir i na dušeku koji je pun žica i natopljen tuđom krvi. Ili leži u normalnom udobnom dušeku, nije isto. Nije isto da li ima iscepanu posteljinu ili lepu novu mirišljavu posteljinu. Iako ovo nekim naučnicima zvuči sumanuto i besmisleno, verujte mi da to znači nekad mnogo više nego sam lek. Dostojanstvo i dece i roditelja je užasno važno i tu se jako ljutim, jako se ljutim i negde dajem sebi za pravo da se ljutim, jer sam ja roditelj koji je to prošla. Ljutim se na roditelje koji zaboravljaju svoje dostojanstvo.
Ana P.
Tu se slažem sa Vama i bile smo u istom, u istoj situaciji gde taj dostojanstveni odnos, vi se kako da kažem, umanjujete se u svojim očima, prihvatate i pristajete na stvari koje niste očekivali koje niste ni znali da će vam se desiti.
Irina B.
Izvinite što upadam, što vi sebe umanjujete u svojim očima, to je jedna stvar, ali vi se umanjujete i u očima vašeg deteta. A ovde je dete cilj, dete gleda u roditelje, dete može da ima i 18 godina, i može da ga više ne interesuje mama, ali ako vidi mamu koja je u strahu, pa šta će on da kaže onda, šta on treba, a njemu se to dešava. Znači kako treba detetu od dve godine dostojanstven roditelj, tako treba i onom od 18 i 19 godina. I u redu je plašiti se i u redu je reći ne znam i u redu je plakati. To je sve u redu, ali ne ispod jednog nivoa dostojanstva, da se doživljavaju ucene, da ne sme da se pita da se plašiš da kažeš da ne znaš, što je potpuno besmisleno tako da ono na šta sam ja ponosna, da više ne govorim negativne stvari, a jeste da je Udruženje “Zvončica” jako uticala na poboljšanje kvaliteta života, mi smo inicirali, naravno ne sami, jer sam ne možeš ništa, nismo mi nikakvo bitno neko telo da bi nas svi poslušali ali sticajem okolnosti bio sada da ne gubimo vreme, da je konačno projekat koji smo `95. godine hteli da sprovedemo, pa naravno nismo mogli zbog milion drugih prioriteta, tada ratnih i kojekakvih, da se napravi smeštaj za decu i njihove roditelje i njihove porodice blizu bolnice ili u ovom slučaju još bolje u samom krugu bolnice, jer dete koje se leči od maligne bolesti ne mora da leži u bolnici nonstop. Moj sin je za dve i po godine lečenja možda sve ukupno bio mesec dana u bolnici, možda, možda malo više ili malo kraće ali to je to. I upravo taj kvalitet života i to dostojanstvo i u redu je da se prima terapija, moramo da prihvatimo da je terapija bolna, moramo da prihvatimo da su posledice terapije ovakve ili onakve, ali negde u međuvremenu dete može da se igra u lepom u čistom, da ima najlepše igračke na svetu, da ima doteranu mamu, da spava u lepom krevetu, toplom, bezbednom. I to je ono što nam je cilj, što nam je želja, da se to još, da se više poštuje da se sve podrazumeva, verujte mi ništa se ne podrazumeva, ono što smo posebno, pa eto da kažem ponosni, “Zvončica” je prva roditeljska kuća izgrađena u Institutu za majku i dete, mi smo onda o tome na sav glas pričali, tako da su po Srbiji nikle ko pečurke, a ono što mi je najdraže krenulo je i u susednim zemljama. U Bosni, zatim i u Sarajevu, u Zagrebu, po Makedoniji, tako da smo mi uspeli da taj projekat, ne isti, moram da kažem da je ovo najbolji model, ovaj u Institutu za majku i dete je najbolji model, zato što je tada vrlo srećan splet okolnosti bio da tada su takođe inicijatori toga bili na vrlo visokim pozicijama pa nije bilo vrdanja. Moralo je da se izvede tako kako je rečeno, ali jako mi je drago što su me pitali kako nešto treba i vrlo me saslušali i mogu da kažem 90% prihvaćeno ideja. A ja nisam se sa tim pametna rodila nego sam učila od sveta.
E upravo to nastavljamo u rubrici “Usta moja hvalite me”. Nije loše pohvaliti se i nije loše istaći rezultate, kao što ste rekli sami, neko je to možda podrazumevao jer je na to došao, to zatekao, i ne zna da je to rezultat nečijeg ozbiljnog rada, ulaganja i energije. Praksa tih roditeljskih kuća je dobra zato što, upravo to, zadržava dostojanstvo, malih velikih pacijenata i članova njihove porodice koji su tu s njima u pratnji, a ne mora nužno da znači da pacijent u tom trenutku prima terapiju. Možda čeka da vidi kakva je.
Irina B.
Dva puta nedeljno, možda dva puta nedeljno prima.
Ana P.
I ako ne zna da se zadržava u bolničkim sobama, i da obija ćoškove bolničkih hodnika i ne mora.
Irina B.
Pa znate kako, kao što vlast, ne naša vlast nego svaka vlast razume brojke i svaki neki zdravsteveni sistem, pogotovo ono koji drže kasu, oni samo brojke i gledaju i šta se više isplati, jedan od bitnih argumenata u ono vreme, zašto treba da se ovo uradi, zašto treba, to je bio radni naziv roditeljska kuća, al da nebi bila sigurna kuća, sad je tako i ostalo, ali u redu, je bilo upravo to, kada sam se ja prvi put susrela sa tim pojmom šta je to i kako je to, zašta je to služilo, pre svega da se smanji broj smrtnosti u dece. Kako, rekoh to? Pa tako lepo, deca ako putuju, pa roditelj nema pare za put, pa odustanu od lečenja, to je jedna, druga stvar, je putuje autobus, prevoz, pa se zarazi ili je na odeljenju pa se zarazi. Pa se tu troši neuporedivo više antibiotika i svih ostalih lekova koji ne leče osnovnu bolest nego zarađenu infekciju, pa kada su izračunali koliko je to više utrošenog novca, onako hipotetički bez nekih pravih brojki, znači apsolutno isplativo. Znači, da ne dolazimo uopšte do kvaliteta života, nego da se preživi, da više dece preživi i da država daje manje para da leči nepotrebne infekcije.
Ana P.
Tako je, i brzina reakcije uostalom, ako se i desi do neke komplikacije ako dođe do bilo čega, brže lekari mogu odreagovati i medicinsko osoblje.
Irina B.
Pa da vam kažem, to je ono što ja kažem, svi kaži jao što je ovde lepo, znate šta od sve lepote najveći benefit je da je lekar na minut i po odavde. Eto, znači lepo jeste, ali to je najveći benefit.
Ana P.
Mi smo imali sjajno iskustvo sa medicinskim sestrama na odeljenju, ja sam bila šokirana, kako je moguće sad, naučili smo na neke modalitete i neke obrasce ponašanja u primarnoj ili sekundarnoj zdravstvenoj zaštiti i vi dođete na odeljenje i ja pitam jednu sestru, krajnje otvoreno, što ste vi ovako prema nama dobri, bolji nego prema članovima drugih porodica, kaže “Ali majka, vaše dete je najteži bolesnik, vi zaslužujete naš odnos i naše divljenje, da Vam pomognemo na putu izlečenja”. Prosto unutar odeljenja klima je bila nešto drugačija od svega na šta smo navikli pre toga i svima je jako u interesu da se dete izleči i da se agonija ne produžava, da ne traje duže, imali smo, da kažem situacionu sreću da naše mesto stanovanja je u istom mestu lečenja, nismo imali iskustvo s roditeljskim kućama, mi smo odlazili kući sopstvenim prevozom nije bilo rizika. Ali apsolutno iz prvog lica jednine mogu da prenesem da je zaista bilo roditelja i dece pacijenata kojima su te roditeljske kuće spašavale živote.
Irina B.
Znate šta, ovo kad ste pohvalili medicinske sestre, ovaj, one su vrli neopravdano zanemarena kategorija, zdravstvenih radnika, ali to su osobe koje su 24 sata s nama i s našom decom, i to je isto jedna od stvari koju kažem roditeljima, ako je namrgođena, ako je neljubazna, ako je ne znam šta, aman zaman, 24 sata sedi na kraljevskom tronu, pa će ti se smučiti, a kamoli da radiš taj posao. I uglavnom su u sendviču između lekara i pacijenata, i uglavnom se sva krivica i odgovornost svaljuje na njih, tako da najlošije su plaćene, a da o tome ne pričamo, to nije tema ali svejedno. Međutim ja ovde moram da pohvalim bolnicu u Novom Sadu, ne znam koga bih lično ali, Novi Sad je imao psihologa, bolnica je imala psihologa mnogo pre svih, mnogo pre prestonice. I taj psiholog nije tek tako sedeo kobajagi, nego je nešto i radio. To jest žena, psihološkinja, sve u genderima govorimo, ali ja sam stara škola pa ne zamerite. Tako da se tu nešto i radilo mnogo više nego u drugim delovima naše voljene zemlje i to se vidi. Ta medicinska sestra koja vam se tako ljubazno obratila, ja verujem da je i sama empatična, ali verujem i da je naučena, ako ne direktno od psihologa, ali kolege prenose. I to je ono što smo mi kao Udruženje želeli da pomognemo, ne znam da vam kažem dokle smo stigli, to je nešto što će se tek videti.
Ana P.
I što može druga strana… da svedoči tome.
Irina B.
Ono na šta smo se fokusirali, a to je upravo razvijanje psiho-onkologije, na način, ja ne mogu akademski da ga razvijam, ali možemo da pravimo mesta za psihologe, da ih regrutujrmo, da ih edukujemo, onoliko koliko mi možemo, kao Udruženje roditelja i da pravimo buduće eventualne psiho-onkologe. Onda, akademska strana je trebala da radi svoj deo posla da se to gaji na fakultetu, to jeste donekle, mislim ne bavim se time pa se zato ograđujem, nije to mnogo prošireno, to je i dalje jedna mlada branša, a postoji već toliko decenija, ali kod nas je svašta nešto mlado, pa i ja ispadoh mlada, mislim da se smejemo, ali tako da smo mi, mislim “Zvončica”, od kako je izgrađena roditeljska kuća, od kako imamo kancelariju, svoje sedište u samoj bolnici, imamo ogromnu privilegiju, u samom Institutu za majku i dete, jeste privilegija ali je i užasna odgovornost i mi ne možemo da radimo kao druga Udruženja, moramo da poštujemo bukvalno zakone bolnice. Tako da smo vrlo limitirani po mnogim pitanjima, ali plivamo. Ali mi smo regrutovali svojevremeno mlade i psihologe i socijalne radnike, specijalne pedagoge, angažovali ih honorano da se igraju sa decom. Onda smo nalazili psihologe, takođe ih edukovali, pa je kad god se ukazalo radno mesto psihologa na hemato-onkološkom odeljenju, onda smo išli kod menadžera bolnice i molili, ko Boga vas molim, jedino ako vam stigne s vrha pa nemate kud, ali nemojte da idete levo desno i da tražite neke veze vezice, skupo će vas doći, a bezveze, evo vam spreman psiholog. Nije mi ni sestra od tetke, nije mi niko, nego je neko ko je spreman, ko godinu i po dana radi ovde, s nama u roditeljskoj kući, ko se sreće sa decom, ko se susreće i sa umirućim pacijentima, ko ispraća porodice bez deteta, uzmite nekoga ko je već poluspreman, nemojte nekog s fakulteta ili nekog ko je stvarno ko pao s Marsa. Zamislite, poslušali su nas, prosto eto dešavaju se stvari bez…pa prosto ima valjda nekih razumnih ljudi, koji izračunaju da dva i dva su četiri i to je to. Tako da i dalje je tako. Nažalost, ti psiholozi, to nam je sledeći korak, ne znam da li ću ja to dočekati, ali sledeći korak, ne jedan psiholog nego služba za psiho-onkologiju. Jedan je apsolutno dovoljan da pokrene, ali ne i da nešto traje. Kod nas je jedan psiholog, pa par godina, pa izgori, pa ode, pa smo drugog, pa traži drugog, pa spremaj ga u međuvremenu i tako dalje. Tako da sledeći korak je da bude služba psihologa, psiho-onkologa, makar ako ništa drugo u Institutu za majku i dete koje je najveće odeljenje, najveći broj dece se tu leči, ne kažem da je najbolja ustanova, nego najveći broj i Nacionalni centar za transplataciju kosne srži. I tu je jedan psiholog, verujte mi, uz sve simpatije, jedan kao nijedan. Mislim žena izgorela, neupotrebljiva, ni za svoju porodicu ni za svoj posao, počinje da odrađuje papirološki, nije dobro, nije kriva, to je normalno, to je potpuno normalno, tako da to je sledeći korak.
Ana P.
To što ste pomenuli, sad znamo, ovde u ovoj sredini, možda izgleda kao revolicionarno otkriće i neka novina, ali ste isto tako pomenuli da ste od sveta učili, i da nije, kako da kažem, ne izmišljamo toplu vodu, to su već uvrštene prakse koje traju i postoje dugo. Kakvo je vaše iskustvo i kakva je saradnja sa sličnim srodnim udruženjima u inostranstvu, ima li neke razmene informacija i koji su njihovi utisci o rezultatima rada u “Zvončici”?
Znate šta, malo me je i sramota da kažem, da mnogo bolje komuniciramo na Engleskom jeziku nego na Srpskom.
Ana P.
Zato sam Vas i pitala.
Irina B.
Sad sa ove pozicije i sa ovoliko puno godina jasno mi je zašto je to tako, potpuno mi je jasno, nema opravdanja, nego prosto to je to. Iz opanaka – lakovana cipela i to je trnovito, u međuvremenu moraš bos ići i mi još uvek bosi idemo. Prosto sve se shvata lično, sve je još uvek na ličnom, dok nema novca radiš kako umeš i znaš, kad dođe novac onda su prioriteti potpuno drugačiji. Prosto, ali nismo mi jedini, tako je i svet počeo, samo što svet se nije zaustavljao, znate, a mi stojimo, mi nekako u onom živom blatu, imam utisak hoćemo li više izaći iz blata, ova korona nam je došla, što smo se mi plašili bolesti, to je jedno, nego više aman, šta sad, hoće li više pasti meteor i to samo na Srbiju, nigde drugde. Ovaj, dokle više da postoje više sile, da nas drže u blatu, tako da tu više nemam strpljenja, tu stvarno nemam strpljenja, da govorim kao inovativnim projektima i inovativnim idejama nešto što je zastarelo u svetu. Tako da sve što znam ja ovo, ja znam, sad znam na ličnom iskustvu, ali 90% toga što me svet učio. Ali najteže je bilo, još uvek je teško da to što te svet uči da primeniš ovde, tamo oni imaju iste probleme kao i mi, samo na drugom nivou, oni su zaglavljeni na mermernom podu, a mi smo zaglavljeni u blatu, znači mi moramo još slojeva da imamo da bi došli na njihove probleme. Ono što je poražavajuće, al kad sam se osetila, vau, kada sam prepoznala na jednom od tih skupova nekog ko je na onom gde smo mi bili pre 20 godina. U super tad sam videla da smo se mi pomerili, jer ja ne vidim, u svakodnevnoj komunikaciji u svakodnevnom radu, kad te neko pita pa hajde na šta si ponosan, šta si uradio, nisam uradio ništa. Svaki dan se nešto boriš sa nekim vukovima, sa nekim vešticama, sa nekim duhovima, biješ ideš luduješ, neke vetrenjače, nisi uradio ništa. I onda dođe konferencija, ili dođe skupština, kad treba da napišeš prezentaciju šta si uradio, i onda kreneš da vrtiš, i kao vau, pa vido ovo, pa vidi ovo, pa vidi ovo, nema problem, to se podrazumeva, ili si plaćen za to, pa šta ima ko da ti kaže bravo kad si plaćen za to. Ili svašta se nešto podrazumeva, uglavnom, najteže je govoriti o uspesima, ja se divim ljudima koji vrlo lako govore o svojim uspesima, ja strašno želim da pitam o neuspesima, ne da bih ih unizila, nego kako si doš`o? Znate, dobra procena je rezultat velikog iskustva, a veliko iskustvo je skup mnogo loših procena. I ono čemu ja sad služim uglavnom je da ukazujem novima, ili sa manje iskustva na ta moja loša iskustva. Ja jako retko govorim o uspesima, i uvek govorim o neuspesima, to je pomoć. Nekad neke prepreke prosto moraš sam, kao i dete, mi se trudimo da decu sačuvamo, da ne znam, a prosto oni moraju i da se nesrećno zaljube i da pobegnu iz škole i da nauče dobiju keca, neke se stvari moraju. Isto je i ovde, alo makar možemo da pomognemo da se prepozna. Eto kad opet kažem o uspesima, mislim da o uspesima treba da govori neko drugi ko možda bolje vidi. Ja znam moji uspesi, za mene šta su uspesi, su toliko sitne stvari, koje niko živi ne primećuje.
Ana P.
Ali evo ja primećujem, čim Zvončica traje 30 godina da je to već ozbiljan kredibilitet i doslednost u radu koja može da uči nas mlađe sa manje iskustva, da možemo da gledamo u Zvončicu kao reper, treba zadati domaći zadatak da, kako da kažem, nadrastemo, da pomerimo stvari, da se ne podrazumevaju. Ono što sam htela da Vas pitam kao moje poslednje pitanje je: šta je tema o kojoj mislite da se nedovoljno govori, a koja bi mogla biti tema ako ne Podcasta Rare and Share možda bar tema nekog dijaloga u javnosti o kojoj se retko priča.
Irina B.
Toga ima toliko puno, toliko da sad na prvu loptu, ali znate šta, uvek, to sam već jedanput rekla, kad govorim ovako u javnosti, na bilo koji način, uvek razmišljam o tome da me jednako sluša neko ko je sad u problemu i kome trebaju reči podrške i kome treba pružiti optimizam, jer zaista dečji rak je u ogromnom procentu danas izlečiv, više od 90% slučajeva u Evropi je izlečivo. U Srbiji je 20% manje uspeha i ti standardi koji danas su u Evropi, koji ne zavise isključivo od novca, da se razumemo, sve što zavisi od novca je rešivo. Nekad prosto i nije, ali hoćeš novu bolnicu pa nemaš novca, ali kao što vidimo ni to nije problem, znači novac nikad nije problem broj jedan. Ja mislim da mi svi možemo da pomognemo da se, da ova država uvaži standarde, da moraju da postoje određeni standardi, da se ne sme ići ispod tih standarda, u lečenju, standardi života, standardi u lečenju i nege dece obolele od raka. Ti standardi podrazumevaju i kasno praćenje. Jer deca nama su uvek deca, ali kad navrše 19 godina oni idu u drugu bolnicu, ne pripadaju više pedrijatriji, nezvanično sva deca, njihov pedijarat im je doživotno lekar i roditelju, to su doživotne veze. To nije samo ovde, to je svuda u svetu, ali da se napravi neka tranzicija, da postoji pomoć lekarima, adultnim i pedijatrima, da postoji zvaničan kanal, da im se olakša, da to ne bude sms, ili telefoni, nego sistemsko rešenje, da oni mogu da prate i kasnije da ta nekada deca, sad odrasli ljudi imaju kvalitetnije lečenje i kvalitetniji život kasnije. Jer oni se čuju, ti adultni lekari i pedijatri, oni se čuju, mislim hteli-ne hteli. To je nešto što apsolutno, mislim standardi lečenja i nege, kod nas postoje na papiru, i meni je jako žao što kad tamo piše da je obavezno, mislim to nije zakon, to je preporuka, obavezan psiholog, pa imamo ga, i? I šta? I ništa. Znači ne može da bude mrtvo slovo na papairu, i ne možeš samo da formalno zadovoljiš, da imaš određen broj sestara koji mora biti na odeljenju i tako dalje, a pritom, kolika im je smena, što i Evropi medicinska sestra ne ostaje duže od 4-5 godina na onkološkom odeljenju. One se menjaju čak i pre, ovde kod nas su doživotne. S jedne strane Bogu hvala jer sve znaju, ali s druge strane to nije dobro. Ni za njih, a ni za pacijente. Ali da ne zalazim više u tu temu, ono što nije lepo, i nije lepo za slušanje, jer je toliko životno i toliko tačno, a trenutno mi je najveća knedla oko toga, a to je pomoć porodicama koje su izgubile svoju decu. Jer ti ljudi su i dalje građani ove zemlje i treba da rade, i treba da budu korisni činioci ove, da kažem, sredine. Oni su potpuno skrajnuti. Oni su potpuno precrtani, ne postoje, jedna muka manje, idemo dalje, i tako dalje, i ti ljudi nemaju apsolutno nikakvu ni pomoć ni podršku. I to je ono sa čim se mi susrećemo kad ispraćamo porodicu bez deteta, dođemo na ono dno dna nemoći. I tad šta jedino možeš, ako imaš novac da daš novac, šta drugo da radiš. Znači ta psihološka pomoć tugujućim porodicama je od krucijalne važnosti na koju se malo obraća pažnja, zato što tu nema progresa, znate, nema više pacijenta, a mi pričamo o lečenju, a ovde nema više pacijenta, nema lečenja i samim tim, Znate li da u Zvončici je više tugujućih porodica koje su pomogle udruženju nego ove sa dobrim završetkom. Jer oni žele, znate, ako moje nije uspelo ima ono koje će uspeti i to su vrlo, vrlo vredni ljudi. I zato bih baš se negde fokusirala na i da završimo sa jednom porukom, a to je evidencija iliti čuven kancer registar. Pa da se vratim na moj patriotizam, mi smo retki, jedni od retkih koji imamo kancer registar, ne mislim na retki u Evropi ili Svet, nego ovaj deo Evrope. Mi ga imamo ne od juče, nego decenijama, Srbija ima instituciju koja vodi kancer registar. Srbija ima edukovane, ozbiljno edukovane ljude da vode kancer registar, ali tamo nemate podatke o deci. Postoje samo podaci o novobolelima, novo dijagnostikovanima i tu se sve završava.
Ana P.
Tako je, to je bilo moje pitanje prema doktorkama na odeljenju za vreme Viktorovog lečenja, šta posle, šta kasnije, postoje prognoze za sekundarna oboljenja, za neke prateće dijagnoze, ali nemaju odgovor na pitanje koliko često i koliko da pazimo na njega. Dal će se vratiti, kad će se vratiti, šta će se vratiti, šta sa pacijentima koji se leče hemioteraijom, radioterapijom, operativnim putem? Šta se s njima dešava kasnije u toku života, i ja znam da će moja porodica pratiti Viktora ostatak života i da ćemo poštovati sve što je do nas, ali mi nismo dobili odgovore tamo gde treba, i zato je neophodno da se vodi i kancer registar i registar retkih bolesti, da postane praksa lekara koji leče te pacijente koji znaju siptome znaju dijagnoze i znaju prateće stvari koje su važne.
Irina B.
Znate šta, ovo što je, da nije tužno bilo bi smešno, nije ni do lekara, svaki lekar ima podebelu istoriju bolesti, dokumentaciju svojih pacijenata i uredno je vodi i verujem da zapisuje i beleži svaku promenu, jel – i mislim da tu nema greške. S druge strane imate instituciju za javno zdravlje koja ima kancer registar, al ona nema, ja kažem da nema Tita, da kaže “ti to, ti to”, ovde nema ko da kaže “ti radi to, ti radi to”, oni dugo dugo bolnice nisu imale elektronske kartone, sad imaju. Mislim da su na korak do toga da se napravi dečji kancer registar, al to nije da se napravi novo, novo, novo, nego da počnu da se šalju informacije. To nije nešto što može da se mejlom šalje, znači mora da postoji program. Ja sam se zabezeknula kada sa na konferenciji čula da udruženje roditelja dece obolele od raka iz Indonezije, Indonezija aman, sa 15 miliona ostrva, razuđenih tamo i sve, oni su finansijski pomogli, država da se napravi kancer registar. Ja kažem, a šta se radili, prosto ne znam, šta su finansijski. Kupili su kompjutere, zakup kancelarija, kupili stolice, opremu i sve , ja onako gledam , Bože mene živ sram, da mi, ne da imamo kompjutere, ne da imamo stolice nego imamo državnu instituciju, neko ko je eudukovan u Francuskoj da vodi, sram da nas bude zato što nema Tita da kaže “ti to, a ti to”. Eto, nema ko da kaže da treba da šalješ podatke i koje podatke. Prema tome to je ono kad da krava 100 litara mleka i ritne, e mi stalno ritamo to što imamo i to je ona velika greota. Jer kada bi se taj nivo komunikacije dostigo ovde, to bi zapravo bila jako dobra odskočna daska da konačno prokomuniciramo i sa svetom kako treba.
Tako je, uslove imamo i to dobre uslove samo da ih koristimo
Pa kažem, i rak vašeg deteta je možda nepoznat ovde, i u redu je da je nepoznat, ako su se susreli u svojoj karijeri sa dvoje ili troje, to je potpuno u redu, ali imate veći svet, oni nisu ništa pametniji ali imaju veći broj, više iskustva, više znaju zato što imaju više iskustva. Postoje Evropski referentni centri, pa molim vas, pa nemojte da sedite i da listate svoje udžbenike od pre 50 godina idite pa pitajte taj svet. Napravili su nivo komunikacije, napravili su kanale, napravili su svašta su napravili. Iz instituta za majku i dete niko nema pristup tome, zašto, mi ne znamo, zašto? Ne mogu da stignu. Ja verujem da ne mogu da stignu, ali ovi mladi imaju više snage, manje godina, više snage, puno znanja, mnogo entuzijazma, njih treba pustiti.
Ana P.
Tako je, dozvoliti im da “rašire krila” i da iskoriste prilike..
Irina B.
Mi pred penzijom, malo povući ručnu, pusti decu ispred. Pustite mlade lekare kojima nije nepoznato sve ono što je nama bilo teško i da učimo kompjuter i svašta nešto, oni sve to rade. Oni se preko društvenih mreža, njima ne treba, ma kakva imail adresa, preko društvenih mreža komuniciraju. Problem je, to je ono što Zvončica radi, to insistira, ali mi nailazimo na problem da naši lekari, bez obzira da li su mladi ili oni stariji ne žele da primaju informacije iz njihove struke od udruženja roditelja. Oni žele da primaju informavcije o svojoj struci svojoj nauci od kolega. Ali, ne vide da smo mi njima prečica, koja im pomaže.
Ana P.
I tu jeste najznačajnija uloga udruženja pacijenata i Zvončice i Nurdora i NORBS, brojnih drugih udruženja, što udruženja su ta koja premoste taj šum u komunikaciji prenesu potrebe pacijenata jednog po jednog, ka lekarima, ka psiholozima i prave zaokružen sistem koji će pružiti dostojanstveno lečenje i poboljšati kvalitet života i pacijenta i cele porodice koja prolazi agoniju, suočavanje sa dijagnozom maligne i retke bolesti.
Irina B.
Znate, ja ću da završim tu: Kongres Svetskog društva pedijatrijske onkologije gde svoje potpuno partnersko učešće imaju i svetsko udruženje dece, roditelja dece obolele od raka, i na mnogim sesijama sedimo zajedno, i to su najposećenije sesije da su zajedničke, jer nekako je manje je stručno, a više ima topline i ljudskosti i tako dalje i jako mnogo učesnika je bilo kada smo konstatovali, sada da ne idem u detalje, zašto nema naših lekara, ne na kongresu, nego na tim zajedničkim sesijama, gde prisustvuju lekar, sestra, psiholog, socijalni radnik, roditelj, bivši pacijent. To je baš onako taman kako treba. Naših lekara, ne samo naših nego i mnogih iz ovih bivših Jugoslovenskih republika, i nama ono što južnije to tužnije, ne zato što nemaju novca da dođu na taj kongres koji je nekad u Evropi nekad u Americi, Aziji i tako dalje. Uvek ima nekog, ali nikada ne prisustvuju zajedničkim sesijama, isključivo idu na svoje stručne i tu se sve završava. Znači ni to nije nekad dovoljno da ti platiš nekom Kongres jer džaba otišao i na Novi Zeland ako ne sedi u sobi gde se priča o potrebama, pa ako imamo lične probleme, a vrlo često je lično, pazite doktori koje ja znam i oni mene znaju 30 godina se znamo, pa više kad se pogledamo muka nam verovatno. Ali kad ti to čuješ iz tuđih usta, obično bolje bude. Tako da ja se uzdam u druge generacije, mlađe generacije, i roditelja da ih mi učimo dostojanstvu, pre svega i o kvalitetu života, i lekara, tako da na mlađima svet ostaje. To jest na vama.
Ana P.
Trudićemo se da dorastemo zadatku, hvala Vam na izdvojenom vremenu, nadam se da će gledaoci, slušaoci, slušateljke i gledateljke ovog Podcasta podsetiti se šta je snaga ovog udruženja pacijenata. Proveriti, pronaći sve što je “Zvončica” radila i usmeriti se na Zvončicu ako budu imali tu potrebu. A nama je negde cilj da kroz Podcast “Rare and Share” širimo tu mrežu onih koji sa kojima komuniciramo, da vrlo glasno pričamo i pišemo o problemima i ne dozvolimo da se više niko ne oseti usamljen u suočavanju sa dijagnozom. Pa onda našim gledaocima i gledateljkama stavljamo u zadatak da podele ovu epizodu Podcasta na svojim društvenim mrežama, da prosto efekat bude veći, da podele sa svima koji prate njihove profile, da čuju šta je jedna obična “profesionalna mama” postigla u vođenju jednog udruženja unazad 30 godina, kakav nam je domaći zadatak ostavila i šta je ono što možemo da uradimo da zaista put pacijenata i članova njihovih porodica od dijagnoze tokom terapije i lečenja bude dostojanstven, bude ljudski.
Irina B.
Da ne bude lavirint.
Ana P.
A ne bude mračan, nego da bude osvetljen prilično jasno i da znaju da imaju uz sebe i podršku i partnere u komunikaciji i partnere na putu izlečenja. Irina, hvala Vam na izdvojenom vremenu i nadam se da će biti prilike da se vidimo još i da komuniciramo.
