Transkript
U današnjoj epizodi Podcasta “Rare and Share” sagovornica je Marina Mijatović, jedna od osnivačica “Pravnog skenera”, inicijatorka za izmenu Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom, jedna od kordinatorki projekta koalicije neformalne mreže “Zdravo – pravo” i pravnica – advokat koja se bavi temom zaštite i očuvanja prava, kada su u pitanju prava pacijenata u zdravstvenoj zaštiti. Pogledajte o čemu smo sve Marina i ja danas razgovarale, i šta od toga možete da iskoristite. Naučićete puno toga, a ja vas pozivam da za gledanje na repeat ili da dobijate među prvima informacije i obaveštenja o svim epizodama koje objavljujemo na našem kanalu “Rare and Share”, kliknete dugme subscribe i podelite na svojim profilima društvenih mreža, jer važno je deliti. Vidimo se.
Marina, hvala ti što si se odazvala pozivu, pravo je zadovoljstvo imati te u gostima, i pravo je zadovoljstvo pričati sa nekim ko je profesionalnu karijeru u dobrojmeri posvetio upravo zaštiti prava građana u smislu pacijenata obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica, kada su retke i maligne bolesti u pitanju. Ja ne bih da pravim uvod više od onoga što ti želiš sama o sebi da kažeš, ali ono što mene zanima, dakle Marina Mijatović u onome što se može nazvati medicinskim pravom?
Prvo hvala na pozivu i drago mi je da smo uspele da se vidimo, pored svih obaveza koje imamo. Pa prva neka ideja, oko zaštite prava pacijenata je počela tako što sam ja radila u nevladinom sektoru, konkretno u Beogradskom centru za ljudska prava i bavila sam se raznim temama, međutim videla sam da prosto ovaj deo negde nedostaje, ali u međuvremenu sam radila u još nekoliko nevladinih organizacija i uvek me vukla ta tema da bi bilo korisno i značajno za sve građane, a posebno za pacijente, da se neko bavi ovom temom iz ugla prava, dakle ne da bude neka specifična organizacija koja će se baviti tačno određenim oboljenjem, već da to uključi sve pacijente i uopšte sva prava, odnosno ceo zdravstveni sistem i tako sam došla na ideju da osnujem “Pravni skener” odnosno organizaciju koja se bavi zdravstvenom zaštitom, koja se bavi zaštitom prava pacijenata, dakle počeli smo prvo analizu zakona, analizu svih propisa, videli smo šta tu nedostaje i onda smo krenuli dalje u bitku baš u ovom sektoru, segmentu, ali na kraju smo počeli da se bavimo i korupcijom vezano za zdravstvo, zatim za javne nabavke i sve što je vezano za zdravstvo, jako široka jedna oblast iako u prvi mah izgleda nekako da je to usko.
Ana P.
Da deluje apstraktno na početku ali to nije samo u najširem smislu te reči edukacija pa vi sad nešto ispričate, pa sad ko to uhvati ko razume i ko se time pozabavi ima koristi od toga, nego ste apsolutno posvećeni tome i neposredno uključene, ako se ne varam – to su bile i edukacije o postupku javnih nabavki lekova, edukacije udruženja građana, praktični saveti kako zaštititi, ostvariti prava i zaštititi ih u procesu, generalno zdravstvene zaštite kada su u pitanju pacijenti odnosno građani koji dođu u situaciju i onda je meni negde na radar došla i tema projekta koji trenutno realizujete kao neformalna koalicija “Zdravo – pravo” upravo je taj projekat posvećen zaštiti prava pacijenata i nekim praktičnim savetima kako građani mogu ostvariti svoje pravo. O čemu je zapravo tu reč?
Marina M.
Mi smo se nekako združili, nekoliko organizacija iz različitih svojih sfera i oblasti, koje već duže vreme sarađujemo neformalno, ali se ukazala prilika da na neki način malo formalizujemo ovaj rad i dogovorili smo se da osnujemo tu neformalnu koaliciju kroz projekat koji bi značio i ukazivanje pacijentima gde su to greške u zdravstvenom sistemu koje su na štetu pacijenata, šta bi to trebalo pacijenti da znaju i kako da se zaštite. Ustvari, fokus nam je na refundaciji troškova. I onda smo osnovali tu koaliciju, krenuli kroz projekat, tako da smo sad negde u prvim fazama, sada trenutno pokazujemo ljudima gde sve nastaje kršenje njihovih prava. Dakle, to su sad neke specifične situacije, koje ljudi mogu da prepoznaju jer smo mi kroz naš prethodni rad shvatili da ljudi ne znaju koja su im prava da ne mogu, kada dođu u zdravstvenu ustanovu, da oni ne mogu da prepoznaju da to znači kršenje prava, samim tim ne mogu ni da traže zaštite tih prava, niti da iskoriste neke mehanizme koji su im dostupni, i u ovoj koaliciji su “Hrabriša” iz Novog Sada, “Dijalog” iz Valjeva, i “Romani Cikna” iz Kruševca i Pravni skener iz Beograda kao lead organizacija. Svi super funkcionišemo sarađujemo, razumemo se to je najvažnije, razumemo potrebe svojih ciljnih grupa, tako da smo i aktivnosti i sve ono što želimo da prikažemo pacijentima, nekako se usaglasili i uskladili sa njihovim potrebama, tako da se nadam da ćemo uspeti u svojim ciljevima koje smo zamislili i predstavili u ovom projektu.
Ana P.
Koji su najveći izazovi sad iskustveno u realizaciji projekta, kako se vama građani obraćaju i kako preko ovih organizacija saznajete za najčešće primere, zapravo kako da kažem, kršenja prava pacijenata, građana kao pacijenata, budući da u velikoj većini slučajeva oni ni ne znaju na šta imaju pravo da refundiraju i u kojim rokovima oni mogu da iskoriste to svoje pravo, da li vam se građani mogu javiti pojedinačno ili su to neki drugi mehanizmi, upitnik, fokus grupe, komunikacija preko ovih Udruženja koja učestvuju u realizaciji projekta?
Marina M.
Pa ideja je negde da se prvo članovi obrate, da se nekako prisete koje su to situacije gde su oni mogli imati zaštitu tog svog prava, iako su to možda neke propuštene situacije i prilike, ali kada se sete i prisete i razgovora sa zdravstvenim radnicima, odnosno onima koji su zaposleni u zdravstvenim ustanovama, da ubuduće prosto postanu svesni koje su to situacije i čak iako ne znaju i nisu sigurni da to predstavlja kršenje njihovih prava da oni mogu slobodno da pitaju “Da li je to moje pravo, koje je moje pravo, kako da ga zaštitim, kome da se obratim?” i prvo smo krenuli od svojih članova, mi naravno to sve promovišemo na društvenim mrežama, Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, svojim internet stranicama, web stranicama tako da verujemo da nekako smo široko to predstavili da je to dostupno ljudima, jer ipak ljudi danas dosta koriste ove vrste komunikacije čak i informacije. I ta informacija, to nam je isto cilj, mora da im bude jasna, to je jako bitno da ne koristimo pravnu terminologiju, medicinsku terminologiju, nego da to na najprostiji mogući način ljudima objasnimo i te situacije, a i u narednom periodu mehanizme zaštite, čisto da oni stvore tu predstavu i pojam da to postoji, i dalje se naravno mogu obratiti onom ko je nadležan da im pruži tu pomoć.
Ana P.
Tako je. Negde, koja su vaša očekivanja ove druge strane, pretpostavljam da opšta pravna akta što se tiče zdravstvene zaštite su sva na mestu i sva su napisana onako da rade u interesu pacijenata. Ali negde u praktičnom smislu iz iskustva se možda malo ne primenjuju pa sad ko to zna ko ne zna jer nemamo svi znanja kada dođemo na šalter neke zdravstvene ustanove i kažemo meni treba, pa nas neko ubedi da mi to možda ne možemo ili da ne mogu oni, da se za to čeka i da se za to prave liste, a ne znamo kako drugačije i alternativno da rešimo i onda pribegavamo kraćim, možda ne, kako da kažem, jeftinim načinima, da dobijemo zdravstvenu negu koja nam je potrebna, pa onda tu uslugu zdravstvene zaštite plaćamo duplo. Plaćamo je kroz poreze i doprinose u državnom zdravstvenom sistemu i onda je platimo pregledom u privatnoj praksi zato što nam je to nešto jako hitno i bitno. Šta očekujete i da li ste to postavili kao cilj onda da se obratite prema institucijama zdravstvene zaštite i prema donosiocima odluka koje mogu da utiču na to da se ta praksa promeni?
Marina M.
Kada smo krenuli u ovaj projekt imali smo ideju da li treba menjati propise, da li treba menjati neke članove zakona, podzakona, zakonskih akata i u tom smislu smo i donatoru koji je podržao ovaj projekat, konkretno Helvetas je podržao ovaj projekat u okviru svog akta, programa ACT. I mi smo shvatili da ne treba da menjamo propise, da propisa ima dovoljno, nisu nam jasni u opštem smislu govoreći opštoj populaciji. Da mi treba da ih pojasnimo, ali je naš zadatak da iniciramo primenu tih propisa jer sve ovo što sam ispričala, kad uđemo u zdravstveni sistem i kada uđemo u zdravstvenu ustanovu mi pričamo o nepoštovanju propisa, dakle ne mi nemamo propise, trebalo bi menjati i donositi neke nove, ne, nego mi imamo propise, oni su jasni, naravno svaki propis možete zaobići ili možete zloupotrebiti ili ga primeniti tako da ne dozvolite korisniku, da mu omogućite da zaštiti svoja prava. I u tom smislu mi želimo da ljude edukujemo da moraju da znaju svoja prava i kako da ih zaštite, odnosno, prosto jedna borba za svoja prava. Možda zvuči sad previše akcije, ali smo u takvoj situaciji, da moramo da imamo ove korake, mislim da je prosto potrebno da u zdravstvenom sistemu kao pacijenti moramo znati da se krećemo, dakle koji nam je neki put, koji su nam koraci i da znamo čak i da se suprostavimo kad nam neko kaže nemate pravo na to, a mi da znamo da kažemo da imam, i vi ste dužni da mi objasnite tačno koja su moja prava i na koji način mogu da ih ostvarim, i to pitanje duplog plaćanja to je ova refundacija, dakle da pacijenti ne znaju kada plaćaju i participaciju, kada imaju pravo na refundaciju dakle kada im nije pružena neka zdravstvena usluga kada mogu da odu u privatni sektor da im se to refundira, koji su uslovi, šta to oni moraju da ispune što se tiče formalnih uslova, dokumentacije, računa i ostalo i da na taj način mogu da dobiju refundaciju, odnosno da zaštite svoja prava u svakom slučaju ne treba duplo da plaćamo za neku zdravstvenu uslugu jel plaćamo zdravstveno osiguranje i ljudi nisu svesni da oni uopšte plaćaju osiguranje, jer to vam se odbija od plate, vi ne vidite iznos, ne vidite kolko odvajate za zdravstvo, vi se negde prisetite da prosto ste nešto, obveznik tog osiguranja, ali šta ono tačno podrazumeva to niko ne zna. I često pacijenti, odnosno svi građani, kada pitaju šta je to pokriveno osiguranjem dobiju odgovor “piše vam u pravilniku”, naravno da sve ne može da piše, da to neko mora da vam tačno objasni ili da se grupiše pa da vi znate koja su to vaša prava i šta je to pokriveno zdravstevnim osiguranem, naravno nije sve, i zato ni ne treba predstaviti ovaj naš zdravstveni sistem kao svemoguć, svima dostupan, da je apsolutno svima i sve dostupno, naravno nije, čak ima te kategorije osiguranika, pa zbog toga imate i ovu participaciju. Dakle opet moramo negde da neki novac dodatni platimo, ali to sve moramo da znamo, i moramo biti upoznati, i to ne sme nikako da bude nikakva tajna.
Ana P.
Tako je, negde, profesionalno se sad, već unazad godinama bavim komunikacijom i negde je to i bio moj motiv osnivanja Potcasta Rare and Share da pričamo o temama o kojima se retko razgovara ili se podrazumevaju dok vam se ne dese, nama dok se nije desilo lečenje deteta, na klinici za hemato-onkologiju nismo ni znali i onda te naše uzrečice i izreke daleko bilo, i eto dok se to dešava nekom drugom i ne deluje tako strašno, a na kraju lečenja koje je uspešno završeno shvatili smo isto tako izreku samo da smo živi i zdravi. Jer nam je zdravlje tu neka vrednost koju, ako cenimo, poštujemo i čuvamo i zadržimo što duže, da ne uđemo u koliziju sa zdravstvenim sistemom koji je donekle od koristi i pomaže nam a s druge strane pravi ozbiljne probleme i u logističkom smislu, ne može dobro da završi. I u toj komunikaciji negde sad opet moj krajnji subjektivan stav, da je uloga “Pravnog skenera” upravo to, da pojednostavi tu pravnu terminologiju, i da pojednostavi procedure gde građani ni ne moraju da znaju sve, ali da znaju detalje koji se njih tiču, kada se nađu u određenoj situaciji, da znaju šta da traže, šta da očekuju i u kojim granicama oni mogu da zaštite i da ostvare svoja prava. Negde moje iskustvo od pre tri godine je upravo kod refundacije troškova određenog leka i inekcije, dok ja nisam sama pitala i nije bilo za mene, bilo je za drugog člana pordice, dok ja nisam pitala nije mi ni rečeno da imam pravo na to. E onog momenta kada sam ja pokazala interesovanje za tu problematiku refundacije, onda mi je objašnjeno i navedeno šta je sve, koji su koraci, negde je moj utisak po cenu da ja grešim da se zatrpavamo administracijom i prevelikom procedurom da bi ljudi odustali na početku, da ne bi ostvarili to svoje pravo, zatrpajmo ih papirima, procedurom, gomilom potpisa, pečata, iako smo u sferi digitalizacije i ukidanja pečata u brojnim oblastima, ostane na tome da se odustane pre nego što se krene u borbu protiv vetrenjača i zato je, kažem još jednom vrednost “Pravnog skenera” i ovog projekta da se komunikacija pojednostavi, da se vrlo precizno navede šta može da se radi, a da nam to govori neko ko ima iskustva sa tim, ko je to već radio i neko ko je , možda na žalost bio u toj situaciji, tu govorim pre svega o članovima udruženja Hrabriše iz Novog Sada, koji su korisnici ove usluga zdravstvene zaštite i znaju iz prvog lica jednine šta sve znači boriti se, ići uz vetar, tražiti , ostvarivati svoja prava.
Marina M.
Pa kada iskomplikujemo neku situaciju, to baš gomila papira, gomila nekih uputstava, gomila faza, šaltera, ljudi često odustanu, jer nekad kažu “dobro, važno je da ja bar mogu to da platim, bitno je da sam dobio tu uslugu i da se to sve dobro završilo”, ali ne možemo da to prihvatimo, zato što onda sistem može da pojede te pacijente i on može u neku ruku u odnosu na pacijenta da se uruši, odnosno da se zatvori. I negde je naša ideja, iako zastupamo pacijente, znači na strani smo pacijenata i želimo da oni dobiju punu uslugu, onu koja je im je predviđena zdravstvenim sistemom odnosno propisima, da se otvore i zdravstvene zstanove, da ne budemo neprijatelji, jer smo sada uvek spremni za neku bitku, kada kažemo idemo kod lekara, idemo da zakažemo pregled, pitamo se koji su to načini zakazivanja, kako ćemo sve to da uradimo, mi se spremamo kao u neku bitku, već smo u niskom startu i krećemo u sledeću fazu da ćemo morati da imamo neki sukob, da nas očekuje sukob, neljubaznost i nedostatak informacija. I već je to stres, dakle, potreba da uđete u zdravstveni sistem, dakle potrebna vam je neka usluga, neka briga, nega. Vi dodatno imate stres da li ćete uspeti u tome, šta ćete dobiti od odgovora i kakva će biti ta komunikacija. I najčešće, na šta se pacijenti žale kada podnose prigovor savetniku kome mogu reći posle kako to funkcioniše, savetniku za zaštitu prava pacijenata, je baš ta komunikacija, neljubaznost, nedostatak informacija. Dakle, sam taj odnos između zaposlenih u zdravstvenim ustanovama i pacijenata se pokazao kao najveći problem, dakle prva stavka, koja vuče druge povrede prava pacijenata, dakle nije to nikada samo jedna povreda, kad vam se neko obrati kroz njegov dopis, kroz prigovor vi prepoznate da je tu više povreda prava. Onda sve to treba da sumirate. Ono što je problem – kako dokazati? Da vam se neko neljubazno obratio, da vam je rekao ne radi aparat, da vam je rekao neću da vas primim, došli ste kasno, da neće da se jave na telefon, veoma je teško i skupiti dokaze za ono što vi tvrdite, i onda opet krećemo onako kao mali istražitelji kako ćemo mi to dokazati, na koji način prikupljamo činjenice, da bi prosto mi dobili odgovor da je naš taj prigovor osnovan i da taj neko ko je nadležan može dalje da radi svoj posao na primer u konkretnom slučaju da daje neka mišljenja, predloge. Ali ako imate više prijava za jednu zdravstvenu ustanovu, po više osnova ili po jednom istom osnovu to je negde alarm za direktora, za načelnika.
Ana P.
Da, nemoguće je da svi greše u komunikaciji u istim ustanovama.
Marina M.
Tako je. Ali to je preveliko opterećenje za pacijenta, ne kažem da u drugim državama, u svim državama postoji zakon o pravima pacijaneta, dakle ima potrebe da postoji takav zakon, ali čini mi se da kod nas na veoma jednom niskom nivou pričamo o povredama, onim bazičnim osnovama, da li će se javiti na telefon, kako ću da zakažem pregled, dakle da li mogu da ga zakažem telefonom, preko aplikacije, preko na primer onlajn, mogu da upotrebim kompjuter, ili moram da dođem lično ili ništa od ovoga ne radim nego lično, a nekad ne mogu ni lično jer na primer moram da se vratim nije smena mog lekara, pa medicinska sestra ne može da mi zakaže, a što ste vi rekli dakle, mi tu sada imamo, XXI vek, digitalizaciju, pečati se uzbacuju, a ovde je obavezno da na uputima obavezno imamo pečat, moramo da znamo crveni, žuti, zeleni, moramo da znamo da nam treba pečat kad idemo u zdravstvenu ustanovu, da nam treba uput, koja vrsta uputa, često se ljudi vraćaju, to je sve jako opterećujuće, a može da bude komunikacija elektronska.
Ana P.
Da, samo da se ide sa preciznim uputom, situacija oko prevoza, da li vam treba pečat, da se ostvari pravo na refundaciju za trošak prevoza i slično i meni je omiljeno, na sreću nisam imala iskustva ali omiljeno kad čujem, mi ne možemo da vam zakažemo usmeno, a niko neće da izda potvrdu da ne može da se zakaže taj pregled da bi pacijenti ostvarili pravo u privatnoj praksi i onda refundirali. Prosto, kako to prevazići i koji su onda mehanizmi, da se to pravo generalno ostvari, i uopšte ne moramo čekati za nešto kasnije, možeš i sad reći koja je uloga tog savetnika za zaštitu prava pacijenata, kako rade i u kojoj meri mogu pomoći u ostvarivanju prava.
Marina M.
Savetnik za zaštitu prava pacijenata je regulisan Zakonom o pravima pacijenata, ljudi se često zbune da to nije zaštitnik prava pacijenata koji je ranije bio definisan zakonom o zdravstvenoj zaštiti, bio u zdravstvenim sutanovama, dakle u tom periodu je to bio pravnik koji je radio u zdravstvenoj ustanovi i mi smo shvatili nekim našim analizama da je nemoguće da neko ko je pravnik zdravstvene ustanove, ko štiti zaposlene i ustanovu da istovremeno on može objektivno štiti i pacijente mi insistrirali smo da se to promeni da se izmesti iz zdravsrtvenih ustanova, na kraju smo uspeli da li je ovo rešenje sad najidealnije ili ne, zbog čega, zato što uglavnom, da kažem ovaj mandat je dat pravnicima koji rade u opštinama, i oni se bave nekim drugim poslovima, i kada su dobili ovu ulogu, oni nisu toliko bili upoznati sa propisima iz zdravstvene zaštite. Bilo bi najbolje da su oni imali obuke dugoročnije da su se bolje uputili, da se bave samo tim poslovima da bi mogli da se posvete, jer ljudi kako više saznaju o ovim mogućnostima svojih prava oni će se više obraćati, i u jednom periodu se ljudi jesu obraćali, međutim, često im je taj njihov prigovor proglašen kao neosnovan, “niste u pravu, nije vam povređeno pravo”, ljudi ne znaju dalje korake, na primer da u svakoj lokalnoj samoupravi mora da postoji savet za zdravlje koji možemo reći da je drugostepeni organ, gde na primer ukoliko ste vi nezadovoljni odlukom ovog savetnika vi možete da pišete žalbu. E sad, ovaj procesni deo u samom zakonu nije baš najbolje objašnjen i pojašnjen, tu bi trebalo na primer i promeniti taj deo propisa da bi smo bili sigurniji u taj put dakle, u proces zaštite i gde se on završava, dakle kome se dalje obraćamo, koja nam je poslednja instanca i šta možemo sve da uradimo. Problem kod ovog mehanizma jeste što veliki broj lokalnih samouprava jeste formirao ove savete, ali oni faktički ne rade, dakle osnovani su, imamo tamo neke članove. Ljudi i ne znaju da to uopšte postoji, niti čemu to služi, dakle ne znaju šta je njihova uloga, a njihova uloga nije samo da budu drugostepeni organ, nego oni imaju obavezu na primer sad za vreme Covida oni su morali doneti neki strateški plan, dokument što se tiče zaštite od širenja zaraze, trebalo je da učestvuju u tim, da kažem, aktivnostima. I u okviru tog Saveta za zdravlje, dakle imamo lekare, imamo pravnike, imamo predstavnike nevladinih organizacija. I to isto je pitanje koliko su ljudi upoznati? I koliko su uopšte nevladine organizacije upoznate i bile uključene, da imaju svoju ulogu u tome i ja bih negde i preporučila da to budu organizacije koje se bave zdravstvom, kojima je zdravstvo blisko da mogu realno da pomognu. Tu se odlučuje o nekim pravima, dakle, vi dobijate neku žalbu i to je sad jedan pravni postupak, morate da znate i pravo, naravno tu su i lekari, nije da sad mi ne znamo i ne razumemo medicinu, ali možemo da ih pitamo, oni ne razumeju pravo i tu sad treba da postoji neka vrsta kako da kažem, saradnje i zajedničkog odlučivanja. Ali mislim da je potrebno da bude pravnik iz nevladinog sektora koji je upoznat sa problemima možda samo svoje grupe,može mu biti lako da prepozna kako da pomogne i ovim drugim pacijentima, mislim iz drugih grupa.
Da je senzibilisan šta su najčešćei problemi, posebno u periodu pandemije, vanrednog stanja, gde zaista bio je pre svega, prekid neposredne komunikacije , što znači nema pregleda, nema odlaska, nema fizikalne terapije, nema ni brojnih drugih usluga zdravstvene zaštite koje su pacijentima obolelim od retkih i malignih bolesti bile neophodne i neka nega neka usluga patronažne službe, znači prekinete neki neposredni kontakt onima koji su korisnici zdravstvene zaštite u najgorem smislu te reči sa najozbiljnijim dijagnozama i onda nema odgovora, prosto i usluge socijalne zaštite i usluge zdravstvene zaštite su tu bile prilično u problemu, odnosno korisnici su bili u problemu jer nisu imali načina da ostvare svoja prava i da ih zaštite.
To je nedostatak informacije, dakle, posebno kada su u pitanju liste čekanja, u kojima su odlagane operacije, bez informacije kada će oni biti na redu, u nekom sledećem ciklusu, kada će biti na redu, da li će oni sada biti poslednji na toj listi ili će biti prvi kada krenu te operacije. Dakle i to sa tim listama čekanja isto, veliki problem je nedostatak podataka, informacija da je to nekako daleko od pacijenata, kako se oni kreću na toj listi, i uopšte trebalo bi pratiti, pomenula sam na početku, javne nabavke, dakle to je jako bitno kako funkcioniše, kako se planiraju javne nabavke a u skladu sa njima i operacije. Odnosno usluge koje se nalaze na listi čekanja. Dakle, i kad kažemo lista čekanja, to ne znači da beskonačno treba da čekamo, i taj dokument sadrži neke rokove, dakle da li je to tri meseca, znači pričamo o maksimalnim rokovima, da li je to pet meseci, da li je to godinu dana, ali svakako nije pet godina, mislim to ne postoji, a opet imamo liste čekanja gde je neka intervencija predviđena za pet godina, što znači da nam ceo zdravstveni sistem nije dobro regulisan. Nemamo taj neki strateški pristup da vidimo gde su te slabe tačke i šta nas to koči da bismo sredili, popravili i stalno donosimo neka dokumenta, evo i sad ovaj master plan, ima nekih ideja kako treba da se uradi reorganizacija zdravstvenig sistema, ali već iz samog teksta vidimo da to neće biti baš dobro. Na primer, zbog udaljenosti nekih centara od na primer nadležnog doma zdravlja, koji je sledeći najbliži centar, a da ne idemo svi u Beograd, u ta četiri klinička centra, i tačno je da ljudi žele odmah da dođu u Klinički centar, i to govori da usluga manjeg kvaliteta, zašto, zato što se slabije ulaže i u lekare i u njihovu edukaciju, aparate, znači imamo manji kvalitet i ljudi se plaše za svoje zdravlje i svoj život i naravno da će želeti prosto da dobiju uslugu u naboljoj zdravstvenoj ustanovi, to je nekako logično.
Tu je lokalna tema gradske bolnice u Novom Sadu, do pandemije i do Covida bila pokretana nekoliko puta jer iz našeg iskustva, bilo je recimo, svi drugi posle pregleda u Domu zdravlja idu u neku gradsku bolnicu i odatle ih šalju u Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, a mi recimo, koji smo pacijenti iz Novog Sada posle Doma zdravlja nemamo taj sekundarni nivo, nego odmah prelazimo na Institut i onda pacijenti mogu biti iz Vršca, iz Kikinde, iz Zmajeva, iz Sremske Mitrovice i iz Novog Sada, do evo pandemije kada je izgrađena bolnica koja je zamišljena pre svega da se bavi pacijentima obolelim od Covida 19, a onda u nekom momentu postane ta Gradska bolnica koja je bila neophodna. Ali ti sad negde uporno izbegavaš da kažeš, nismo želeli da menjamo zakone, međutim učestvovala si u izmeni jednog zakona, a ja sad tu opet moram napraviti uvod jer sam po tom zakonu tri puta bila na porodiljskom odsustvu, učestvovala sam u izmeni Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom 2013. godine, kada se stariji sin rodio. I tada je bio sporan član 13, da se porodiljske naknade isplaćuju sa svim ostalim, socijalnim davanjima, penzijama i jednom mesečno nezavisno od poslodavca, jer je bio problem koji poslodavac prijavljuje koji odjavljuje, da za svaki mesec porodiljske naknade mora da preda neku dokumentaciju. Predlog te kampanje koja se tada zvala pravo za mame, govorio je da poslodavac na početku, otvaranju bolovanja radi nege deteta, odnosno odsustva, i na samom kraju kada se zaključuje bolovanje preda dokumentaciju i da ide po automatizmu. Drugi put sam bila na porodiljskom odsustvu zbog drugog porođaja i treći put 2017. Skupljam dokumentaciju, predajem je, meni kasni isplata porodiljske naknade, odnosno, mog bolovanja, ja razumem to je bolovanje, zato što sam kući s detetom, bili smo na Klinici, zbog nege deteta, i onda mi iz našeg sekretarijata kažu, majka mi Vas vidimo kao porodilju, po istom osnovu primate naknadu kao da ste se porodili, nega deteta mlađeg je od 7 godina. Ta izmena zakona iz 2017. na 2018. godinu na to jedno možda dobro rešenje donela je mnogo više loših. Jedno od tih loših rešenja je, sad onako bizarno zvuči, izbor roditelja dece obolelih od retkih i malignih bolesti, da biraju između naknade za negu deteta i tuđe nege i pomoći, neko pred vas postavi ili ili, a vaše dete ima poremećaj iz spektra autizma, ima retku bolest, ima malignu bolest. Amandman je glasio da se za vreme lečenja to bolovanje automatski produžava i da naknada bude 100%. To je bio amandman koji je šest godina mislim NURDOR zagovarao. To je jedan od amandmana, prosto toliko je malo tih porodica, majke koje nađu posao, ne mogu da ga zadrže jer brinu o detetu, ili ne rade, sede kući potpuno su ekonomski zavisne od ostalih članova porodice, a onda neko broji koliko ko para dobija a ima u kući pacijenta kome je zaista potrebna nega 24/7. Ova dilema je toliko bila bizarna da je čak došlo do ocene ustavnosti zakona, da bi se prosto preispitalo, ljudi jeste vi baš, tu među nama, jel vi znate šta se dešava, koji je bio motiv, koji su bili koraci, kolko je uopšte ta ocena ustavnosti i izmena ovog zakona trajala i šta je rezultat?
Marina M.
Ta cela inicijativa je pokrenuta sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti, dakle njihovi korisici i članovi su bili najviše oštećeni, i to je jako bitno da se komunicira sa članovima, dakle ljudi koji direktno imaju odnos sa institucijama. I od njih najviše informacija i dobijete, kad čitate propise vi nekad ne možete ni da pretpodstavite šta može u praksi da se desi i kako to nešto može da se primeni, i onda kada počnete da prikupljate informacije o praksi i o primeni propisa vi ustvari shvatite da su baš ti ljudi, 2300 na primer porodica, apsolutno dovedeni pred odluku, ili jedno pravo ili drugo pravo, šta god da izaberu to će biti velika šteta, dakle imaće značajne negativne, da kažem poene u njihovim životima. I šta smo mi odlučili da uradimo, podneli smo inicijativu za ocenu ustavnosti i norme koja je rekla ili da birate, roditelji, ili da birate ili bolovanje, dakle bolovanje za negu svog deteta, ili tuđu negu i pomoć. Dakle, ne možete da imate oba prava iako jedno pravo nema veze sa ovim drugim, jedno je pravo roditelja, pa onda imamo neke druge propise. Ovo je pravo deteta, dakle dete dobija tu tuđu negu i pomoć, na osnovu svog zdravstvenog stanja i ono što je bilo teško odlučiti i roditeljima, ako odem da radim ostaće i, imaću i platu, a dete će dobiti tuđu negu, koje ne može opet da pokrije da ja angažujem neku osobu koja će 24 časa da brine o tom detetu, uključujući naravno da tu treba da kupimo i pelene i dodatne lekove i druga medicinska sredstva, dakle to je nemoguće pokriti, dakle mi smo sada napravili i finansijsku štetu tim ljudima i ugrozili smo tu decu. I zbog toga smo došli na ideju da je to apsolutno kršenje ljudskih prava, da je ta norma, da kažem fatalna za ove grupacije, za decu i došli smo na ideju da podnesemo ovu inicijativu. Čekali smo dugo, dve godine, da Ustavni sud odluči, moram da priznam da je bila i podrška premijerke u tom trenutku i da smo imali sastanke, da je ona razumela kada smo joj objasnili o čemu se tu zapravo radilo, i koje su to posledice tog člana, a najveću podršku smo imali od Poverenice za ravnopravnost, ona nam je izašla u susret i podržala ovu inicijativu i obraćala se Ustavnom sudu tako da nekako mislim da zajedno smo svi nekako uspeli da ubedimo taj Ustavni sud da postoji greška koju treba brzo otkloniti. Mi smo znali da to i kad se otkloni opet će imati nekih negativnih posledica, šta sa tim porodicama koje su bile u različitim fazama ostvarivanja svog prava, pa da li su bili u mogućnosti da podnesu oba ova zahteva, da li su oni potpisali neki papir, šta su potpisali, ljudi nisu ni svesni šta je sve pisalo na tom papiru, jer su tražili objašnjenja, pa su neki dobili nešto, neke informacije. Opet je to neki obim određenh informacija nekako nije u potpunosti, i sad se opet u praksi stvorile različite te pravne situacije, još da kažem da se borimo, šta onaj ko je rekao odričem se tog i tog prava, ostajem, na primer za negu ili prihvatam tuđu negu i pomoć za dete. Šta sad sa tim ljudima gde postoji taj papir da su se oni odrekli. Najlakša situacija je za one koji, kojima je ukinuto rešenje, zato što se automatski nastavilo po tom rešenju, to rešenje je ponovo na snazi, i onda su ti ljudi nastavili sa ostvarivanjem tog svog prava.
Ana P.
Oni se nisu ničeg odricali, nisu ništa potpisali i onda im se vraća na staro.
Marina M.
Jesu, jesu, isto su morali da biraju, ali kažem kolko ljudi nisu svesni i ne mogu da znaju sadržinu tih papira šta potpisuju, niti mogu tako nekako dugoročno da razmišljaju, kakve mogu biti posledice, dakle, mislim da je to iskorišćeno jedno stanje tih ljudi, ali kažem to je broj stvarno 2300 porodica koje bi primale ili bi bili korisnci i jedne i druge te usluge.
Ana P.
Da, da, onako je prilična avantura živeti sa detetom koje ima posebnu negu, koje ima možda neku fizikalnu terapiju, koje ima tu medicinsku terapiju koja znači i lekove i u određenim dijagnozama retkih bolesti i inhalacije i vertikalizatotre i popravljanje krvne slike ali tome stvarno treba posvetiti jer su roditelji najbolji negovatelji svoje dece, i ta neka nega i terapija traje 24 sata dnevno i vi to ne možete da platite, ne postoji novac da neko drugi zameni i ispuni to neko vreme koje roditelj može, a onda je zaista bizarna situacija u kojoj kao da vi možete da birate, dal ćete da radite i ostavite dete drugome ili da se odreknete svog posla, odreknete se bilo kakve finansijske naknade, iako su vam troškovi života uvećani zbog toga da bi dete primalo tu tuđu pomoć na koju ono ima pravo. Negde bih volela pred kraj da mi kažeš samo, negde iz tvog iskustva koje je sad i veliko i dugo i verujem da ćete imati još puno posla, jer zaista u količini objašnjavanja i pojašnjavanja ljudi pre odustanu nego što krenu da se bore za svoja prava, a onda “Pravni skener” sve to lepo plastično spakuje i objasni i u infograficima na objavama na društvenim mrežama i postupno objasni korake tako da sigurna sam da će biti upita i još pitanja oko toga kako da građani ostvare svoja prava. Šta je ono gde ti vidiš o čemu se retko priča? O čemu se ne priča još uvek dovoljno, a trebalo bi da se zna i što je možda neka naredna tema o kojoj bi mogli da pričamo na ovom Podcastu, koje su to retke teme o kojima se retko priča, a trebalo bi otvoriti taj prostor?
Marina M.
Kada pričamo o zdravstvu, ljudi su prilično uplašeni kad treba da ostvare neko svoje pravo. I uvek nekako linijom manjeg otpora, to odustanu, gledaju nekako na drugi način da dođu do svog cilja, ali da ne izgleda kao da su oni pitali za to svoje pravo jer to izgleda kao napad na instituciju, na lekare, a posebno u manjim sredinama, i što čim pitate za neko vaše pravo deluje da napadate institucije, što naravno nije tačno ne napadate vi institucije, nego želite da zaštitite sebe, niti lično zdravstvene radnike, ali ukoliko ste svesni da neko ne želi da vam pruži informaciju, naravno da ćete vi na tome insistirati i naravno da ćete se obratiti i pisanim putem i ono što je jako bitno kade se ljudi obraćaju pisanim putem da istraju u tome da taj neko ko uzima tu njihovu dokumentaciju, uzme dokumentaciju bez komentara, nije vam potpuna dokumentacija vraćam vam tu dokumentaciju, nego da vam stavi pečat taj prijemni pečat, i da neko drugi na primer pravna komisija te ustanove ili neko drugi odlučuje o vašem pravu. Naravno pričam o upravnom postupku gde svaki organ koji odlučuje može da vam traži dopunu dokumentacije, ali je bitno takođe da ste vi to predali u roku. Jer se često desi da ljudi nešto predaju pa povuku dokumentaciju, ne dođu do šaltera, mislim dođu do šaltera pa se vrate, jer im je neko rekao da tu nešto nedostaje, pa onda zakasne jer misle da treba da pribave još neka dokumenta, možda to i nije tačno i naravno možete da predajete i kopiju ili overenu kopiju, svaki organ može da vam traži dopunu na uvid neke orginale i tu se najčešće greške dešavaju, tako da ljudi propuste te rokove i ostanu bez tih svojih da kažem prava. Postoje pojedine grupe, dakle u našem zdravstvenom sistemu koje su posebno ugrožene, evo mislim ja sam pored “Pravnog skenera”, kasnije sam odlučila da se bavim i advokaturom, dakle povezala sam ljudska prava i advokaturu jer smatram da je to jedna super spona i veza da možete ljudima baš direktno da pomognete i da radite zajedno sa njima na ovoj borbi da prosto zaštitimo sebe i svoja prava. I sa koleginicama sam krenula u ovu bitku oko akušerskog nasilja. Dve koleginice advokatkinje Jelena Stanković i Ivana Soković Krsmanović, prosto videle smo da tu postoji taj problem, da je to nekako malo zabranjena tema, da se o tome ne priča iz straha. A strah je za život, znači život žene i život deteta, bebe u tom trenutku, i nekako se nije pričalo o tome, i žene su bile te koje su to trpele, i tako je nekako postavljen ceo sistem da žena ako trpi ona je bolja majka, hrabrija je i tako dalje ali mi smo pošli od toga da je ovo 21. Vek da žena ne treba ništa da trpi, da je medicina napredovala, da je obaveza lekara da žena ima manje bolova, da ne treba da bude izložena patnji, i da mi treba da krenemo u tu bitku da ohrabrimo žene da ne treba da imaju strah od lekara da li će im život biti ugrožen i da one same treba da pokažu da one znaju ta svoja prava, da su svesne i da će ih zaštititi, da možda se neko prodere, da opsuje , da neke pogrdne reči izgovori, zato što žena nešto pita ili vrišti od bolova, a niko joj ne ukazuje medicinsku pomoć u smislu smanjenja tih bolova. I onda smo prosto shvatile da je veliki broj tih žena, da ne pričamo o pojedinačnom slučaju, pričamo o nekom sistemskom kršenju ljudskih prava, koja su veoma bitna i koja znače život i da tom svojom borbom za ostvarivanje prava žena sama štiti svoj život i život bebe. I da ne treba zdravstvena ustanova odnosno konkretno ginekološko akušerske klinike i opšte bolnice, one ne treba da budu neprijatelji sa ženama, nego one treba da budu saradljive i treba da im se ukaže ta medicinska pomoć i ono što je zabrinjavajuće broj slučajeva, ozbiljnost tih slučajeva, znači koje su posledice, šta se dešava kada mi zakoračimo u zdravstvenu ustanovu. Kada smo pričale o papirima mogu da kažem da je to najbanalnije, često se dešava da žena vodi trudnoću ili odlazi privatno kod lekara, ode da se porodi u zdravstvenu ustanovu, na ulasku je pitaju da li ste poneli papir odnosno uput za ulazak u bolnicu, pa skoro 90% žena nije svesno da treba da ima taj uput. Dakle ko je ta osoba koja će da kaže da treba taj uput, zašto nam je razdvojen taj sistem privatni i državni, ako vi vodite privatno trudnoću, vi taj uput morate dobiti iz državnog sektora, dakle sve je manje žena odlazi u domove zdravlja nažalost, nekako imamo tu percepciju da treba stalno ići privatno da bismo dobili bolju uslugu, jer to su lekari koji rade porođaje i očekujemo da su nam oni tu da su ljubazni, da poznaju tu ženu da poznaju trudnoću, da poznaju prosto njeno telo, da su oni ti koji treba i preventivno da urade neke stvari a da ne pričamo o onim da kažem, praktično zlostavljanjima i preduzimanjem nekih medicinskih mera koje su čak po standardima svetske zdravstvene organizacije, ne mogu da kažem zabranjeni, nego se više ne preporučuju, dakle ne bi trebalo da predstavljeju deo tog celog procesa već treba da ipak znamo da je ovo 21. vek i da nekako drugačiji pristup ka ženama imaju, takođe postoji ona čuvena rečenica: “naše bake su se porađale u njivama pa su onda nastavljale da rade”, apsolutno se ne slažem sa tim. Prvo samo činjenice su da su žene više umirale, da su bebe više umirale, dakle ne treba uopšte o tome da razmišljamo, ne treba da trpimo bilo kakvu vrstu bolova, dakle u svakoj situaciji kada nam je život ugrožen i na primer bilo kakva vrsta operacije kada je predviđena za određenog pacijenta dobijemo to povlačenje, dakle iz tog straha, nisu ovo jedine situacije, ali što se tiče akušerskog nasilja to najviše isplivalo, i to nije samo kod nas nego u celom svetu i u regionu.
Ana P.
Tako je. Hvala ti na temi, nas dve smo razgovarale u jednom telefonskom razgovoru i ranije, negde je moj utisak da je uopšte tema ženskog tela tabuizirana. Ako govorimo o ginekološkim rakovima, ako govorimo o raku grlića materice, ako govorimo o raku dojke, najčešće se priča u tom jednom mesecu u tom jednom svetskom danu i onda se sva odgovornost preventivnih i zdravstvenih pregleda prebacuje na ženu, žene idite, žene pregledajte se, a ne postoje uslovi da se ti pregledi obave. Dakle nema druge strane koja će tu uslugu ponuditi da bi žena na nju odgovorila, i tu se isto čeka iako govorimo da u situacijama ranog otkrivanja, rak je izlečiv, druga stvar je kod seksualnog vaspitanja, odnosno kod edukacije u reproduktivnom zdravlju mladih takođe je problem što je to haš haš i tabu tema. Ju pa šta sad vi mislite da ćete vi od njih napraviti promiskuitetnim što oni ranije budu čuli nešto o tim temama. Ne. Oni će ranije čuti o kontracepciji, oni će ranije čuti o prirodnim ciklusima koji se dešavaju u njihovim telima, bez da se kikoću i bez toga da prave anegdote. Navlačenje kondoma na bananu treba da se deci i krajem osnovne škole i tokom srednje škole, jer prosto to je edukacija i treba da znaju da se ne bi dešavale greške kasnije. I na kraju krajeva, kao što si rekla, ovo nije prvi put, i nije izolovan slučaj, različiti pokreti su pokretani. Tema integriteta ženskog tela i prava na odlučivanje o sopstvenom telu, prava dal ćeš roditi ili nećeš roditi, čije je to pravo, ženino ili pravo bilo koje odrasle osobe , šta govori Ustav šta govori porodični zakon, ako se ne varam “RODA” u Hrvatskoj je radila slično istraživanje nakon svedočenja jedne članice Sabora, pa su žene rukom pisana svedočenja slale o akušerskom nasilju koje su doživele. U Srbiji je “Centar za mame” takođe radio veliko istraživanje upravo o tome kako se medicinski radnici ophode prema porodiljama, jer nijedna nije došla zato što nam je dosadno i zato što mi to nešto želimo i imamo jako puno slobodnog vremena nego iz potrebe da donesemo novi život na svet, a onda taj tretman nije onakav kako smo zamišljale. I onda vuče se ozbiljna trauma posle toga i ta odluka o rađanju kasnije se ili odlaže ili se na alternativan način rešava u privatnoj praksi. I ti koliko se sećam Jovana Ružičić je napisala da je tu kampanju centra za mame smatrala neuspešnom jer su možda stvari isplivale na površinu, i o njima se u još jednom navratu javno govorilo, ali nije došlo do neke promene. Prosto negde, ja vam želim da predložite rešenja i da ta vaša rešenja dođu na pozitivan odgovor i jedan deo odgovora smo saznali iz medija, da će biti provere postupanja zaposlenih u jednoj ginekološko-akušerskoj klinici, i da se zaista čuje iskustvo žena koje su doživele bilo kakav oblik, znači ne postoji ni blaži ni teži , sve je oblik akušerskog nasilja koji može da utiče na život žene na život bebe, i iskreno se nadam da će vaš projekat i vaša kampanja i rezultati koji iz toga izađu konačno doneti do nekih pozitivnih pomaka i do neke promene u korist budućih majki.
Ja se nadam da ćemo doprineti tome i zato smo i uradile ovaj izveštaj, odnosno ovo istraživanje, gde smo pored propisa uradile i prikazale konkretne slučajeve, dakle bukvalno smo svedočenja iznele, nismo ništa menjale nego smo citirale, dobile smo naravno odobrenje od žena da možemo da ih citiramo, i da navedemo za koju zdravstvenu ustanovu je to vezano.Takođe analizirale smo praksu, međunarodnu praksu, propise, neke standarde, šta bi to trebalo uraditi dakle ima zemalja u kojima su ti standardi na veoma visokom nivou da sad mi ne moramo da izmišlajmo, da dodajemo da smišljamo, nego da možemo i da prepišemo, prilagodimo svom sistemu, ali da ispunimo neke uslove, da se žena oseti kao ljudsko biće, kada ulazi u zdravstvenu ustanovu. I nekako u poslednje vreme se stalno govori, kada pričamo o reproduktivnom zdravlju, o ženi. Stalno je žena ta, i reproduktivno zdravlje, nemamo taj partnerski odnos, nemamo tu muškarca, mi pričamo o natalitetu žena o abortusu žena, o porođaju žena, o vaspitavanju dece žena. Dakle stalno se nameće neki pritisak, a taj pritisak vuče za sobom svaku vrstu osude, dakle ako nešto nije kako treba, dakle imamo manji natalitet, manje imamo beba, manji nam je natalitet, žene su krive zato što abortiraju. To je sad to problem edukacije o reproduktivnom zdravlju, nije to žena je kriva, jer žena nije kao jedinka učesnica u tom odnosu i reproduktivnom zdravlju, dakle tu moramo da uvežemo oba pola, i da shvatimo da je to jedan partnerski odnos i da se edukuju i u osnovnoj školi deca, da se prilagodi deci i od prvog do četvrtog razreda sihurno sve može, oni koji znaju kako se to prilagođava, da se polako deca upućuju a o srednjim školama da ne govorim. Dakle to treba apslotno dosta da se uradi da bismo postali svesniji tog reproduktivnog zdravlja i zaštite naravno u tom smisli.
Hvala ti na izdvojenom vremenu, hvala ti na dolasku, što smo uspele konačno i da se vidimo, sve su vrlo važne teme i ja sam sigurna da ćemo mi nastaviti da ih pratimo. Tebi stoji otvoren poziv kad god budeš želela možda da pričamo o nekoj temi o kojoj se retko priča dođeš budeš nam gošća ponovo. Mi imamo sjajnu tehničku i kreativnu podršku agencije Retro digital agensi, te koristimo njihovo gostoprimstvo i nadamo se da će rezultati projekta na kojima Pravni skener radi doneti pozitivnu promenu i da ćemo biti svedoci toga da se stvari menjaju na bolje.
Hvala na pozivu, i nadam se da smo eto kroz ovaj razgovor uspeli ljudima malo da prikažemo i da ih ohrabrimo da se bore za sebe, jer prosto niko drugi neće to učiniti za njih.
Hvala ti.
Molim
