Transkript
Ahondroplazija – terapija postoji
Dejan Pataki: Podcast smo pokrenuli sa željom da menjamo neke stvari. U današnjoj epizodi čućete dve sjajene mame, koje sada mogu da menjaju neke stvari. Pratite epizodu.
Ćao. Dobro došli. Mi smo na ti, mislim da je to potpuno ok.
Jelena Hađasija: Naravno. Hvala, bolje Vas našli. Može.
Jelena i Slađana. I cela ideja Podcasta je pravljena sa time da promenimo neke stvari. Znači kada smo zamišljali ceo koncept je da se poveća vidljivost, da se promene neke stvari, da učinimo sve ono što je moguće. A ovde današnja priča je specifična, zato što je nešto moguće, a moguće je ustvari mnogo toga. I o tome ćemo sada pričati, i ja vas pozivam da pričamo o tome vrlo otvoreno. Ovih dana gostujete u medijima, imate ograničeno vreme kada nastupate, i ne znam dal vas neko cenzuriše ili ne, ovde nema cenzure, tako da možemo da pričamo skroz opušteno. Neko nešto da kaže ili nastavljamo.
Dejan Pataki: Ne, ne, ne, nastavljamo.
Dobro, ok. Vi ste ispred udruženja?
Jelena Hađasija i Slađana Terzin: Deca sa ahondroplazijom Srbije!
Dejan Pataki: A ovo nismo vežbali, čas na reč. Ok. Imamo razlog posebno zasto smo danas, i šta pričamo, ali bih ja da krenemo od početka, i oni koji gledaju ili slušaju Podcast znaju da mi ovde vrlo iskreno i vrlo otvoreno pričamo. Da je tema i za širu zajednicu, i ajde da krenemo od toga, ahondroplazija je šta? Hoće Jelena?
Jelena Hađasija: Ahondroplazija je retka bolest, o kojoj se jako malo zna u našem društvu. Ahondroplazija spada u grupu koštanih displazija, a kada je nešto u toj grupi i kada kažemo koštana displazija onda znamo da za to ne postoji lek i da ne postoji terapija, da znamo da je to ono, da sa čim se suočimo, da je to to, i da je potrebno naći način kako živeti sa tim. Ovaj, sve do skoro smo mi roditelji iz udruženja upravo živeli na taj način, i trudili se da našoj deci obezbedimo, poboljšamo njihovu realnost i sadašnjost. Kažem do skoro jer se, ovaj, od pre nekih godinu dana pojavila terapija, koja je dostupna u našem okruženju, dostupna u Evropi. Još uvek nije kod nas u Srbiji, i mi se kroz udruženje, ovaj, borimo da terapija dođe kod nas u što kraćem i što bržem roku.
Dejan Pataki: Naravno, osvrnućemo se i na to i ispričaćemo detaljno, al ajde da…
Da kažemo još malo o ahondroplaziji, to nisam…
Hajde onda ovako, pričali smo, imali smo već jedan sastanak u takvom istom prostoru, pa ću vas ja otvoreno pitati da ispričate priču a to je od trenutka spoznaje, odnosno suočavanja sa trenutkom kada je nešto se naslutilo da možda, da možda može da bude nešto drugačije, da nešto nije u redu.
Jelena Hađasija: Kod mene i u mojoj porodici, u našem primeru to je bio neki 7. mesec moje trudnoće, kad možemo da kažemo da je došlo do određenog odstupanja. Odstupanja u rastu i razvoju butne kosti, a onda sam posle pitala lekare da li postoji još negde neka nesrazmernost, za sada ne postoji, pa se onda pojavila mogućnost da postoji, da je to kost nadlaktice, pa smo onda dalje išli u neka istraživanja, verovatno je sve u redu da je tok trudnoće bio maksimalno uredan, beba napredna, ali hajde da budemo sigurni, predložen mi je jedan test koji se zove kordocenteza , on se radi u nešto kasnijoj trudnoći i tu ćemo biti najsigurniji da je sve u redu. Ja sam sa maksimalnim poverenjem, ovaj otišla, uradila taj test, kako bih svoju savest negde smirila. Stigli su rezultati testa. Zajedno sa lekarom koji je vodio trudnoću, bila sam prezadovoljna, čovek je lupio u sto i rekao biće sve u redu, ovaj, onda je nastupio sledeći mesec, onda je opet došlo do kašnjenja, ovaj gde nismo sumnjali da će baš, ovaj, da ćemo baš naići na ovu problematiku, da ćemo se suočiti sa ahondroplazijom, ali hajde da budemo sigurni da ispitamo.Ja sam tada otišla, ovaj upućana sam na konzilijum za fetalne anomalije gde je bio tim lekara koji je to sve posmatrao, koliko sam ja informisana i upućena, volim da slušam, volim da pratim reakcije, ovaj, i mimiku ljudi, nisam videla tada da postoji neki strah, sem od strane ortopeda, koji je, sad iz ovog ugla mislim da je sumnjao na ovu vrstu problema, ali tada to nije mogao da kaže. Znam da je pitao saradnicu koja je radila ultrazvuk, proveri još jednom kičmeni stub, proveri još jednom nadlakticu, proveri još jednom nosnu kost, proveri još jednom dužinu vrata, ona je rekla doktore apsolutno je sve u redu, dva puta sam uradila merenje. I meni je već to bilo naporno, ljudi šta radite, već mi je zamorno.
Dejan Pataki: To je znači već 7-8. mesec trudnoće?
Jelena Hađasija: To je već bio 8. mesec trudnoće, i ja sma dobila savet da je sa bebom najverovatnije sve u redu, ne mogu tvrditi 100%, jer imamo jedno odstupanje u kašnjenju butne kosti i nadlaktice. I onda su odkucali izveštaj gde su rekli, po dosadašnjim testovima koje mi u našoj zemlji imamo sa vašom bebom će verovatno sve biti u redu, sem ako mi nemamo neki test na koji ne možemo da vas testiramo i gde bismo morali da vas uputimo negde u inostranstvo. Možda je to neki sindrom koji nama nije poznat. Sad u ovom momentu, ja znam da su oni sumnjali, na ovu vrstu problema, jer kada se Lenka rodila, u porodilištu su mi rekli da kordocenteza nije test kojim se otkriva sama ahondroplazija. Pitali su me da li sam radila prenatalni test, rekla sam nisam, rekli su i bolje jer i prenatalni test ne dvodi do otkrivanja ovog sindroma. I da je na žalost možda sve bilo u nekoj sumnji, kada je nešto sumnja a nije osnovano onda ne možemo tvrditi, da ne plašimo roditelje. I sad sa ove tačke gledišta ja sam jako srećna, jer se sećam momenta kada sam ja izašla iz ordinacije gde je bio ceo konzilijarni tim, ja sam rekla svom suprugu, e čoveče ajmo kući da uživamo, hoću da 9. mesec budem maksimalno relaskirana, ovaj , hoću da uživam u ostatku trudnoće, jer svaki dan je otežavajući i sve teži, ovaj, beba više raste, stomak brže raste, ja se osećam teže. I tako sam rodila moju Lenku.
U momentu porođaja, ovaj, onako bila sam presrećna, jer je sve to išlo jako brzo, i daleko lakše nego prvi put. I sledećeg momenta dolazi pedijatar, koji je onako imao zabrinut izraz lica i rekao majko moramo da vam kažemo postoje neke sumnje. Bojimo se da vaša beba nije najzdravija. Ja sam tražila da je vidim, svi su, babica ju je donela sa obrade, stavila mi je u naručje, ona je meni bila onako preslatka, za razliku od prvog porođaja i prve bebe gde nisam osećala povezanost, sa Lenkom sam iste sekunde kontakt sa očima napravila i to je bio udarac u srce i ovde u središte grudi gde sam rekla to je moja beba. Ja više ništa nisam htela da slušam. Znači ja sam se porodila, maksimalnom brzinom, ona je živa, zdrava nepovređena, jer su me plašili da će beba biti preko 4 kilograma, što i jeste. Imala je 4 kilograma i 100 na rođenju i sav moj strah je bio da ja nju ne povredim, da ja imam snage da je rodim prirodnim putem. I onda sam odvežena na odeljenje gde je pedijatar došao da kaže, ja stvarno moram da skrenem pažnju, ona je zdrava za sada, dobila je ocenu 10 na rođenju, ali će morati da bude podvrgnuta određenim ispitivanjima, mi sumnjam na neke sindrome, gde sad ne možemo da kažemo, beba je mala, možda to sve bude drugačije, možda je ovo samo zamaskirana klinička slika. Odradićemo određene testove, iz porodilišta ćemo vas uputiti dalje kod specijalista koje treba da posetite, a ja sam tada samo želela nju da vidim. Tog momenta je doktor rekao da ja imam puno pravo da odem da je posetim. I samo sam želela da bude uz mene, i dan danas je to tako.
Tada sam razmišljala, ja samo želim da dođem kući, da prestane ovaj pritisak, ne želim da se toliko akcentuje šta sa njom nije u redu, jer to je moja beba, to je moja duša, ja ću je voleti kakva god da je. I imala sam utisak da ja mogu mnogo da promenim, da ja mogu mnogo da izmenim, i da pokažemo da je sve suprotno od onoga što jeste. Onda smo krenuli u niz, ovaj, istraživanja, procesa testiranja, kroz jedan određeni period su se potvrdile sumnje, stigli su rezultati genetskog testiranja. Lenki je potvrđena ahondroplazija.
Dejan Pataki: U kom je to trenutku od porođaja?
Jelena Hađasija: U kom trenutku od porođaja? Pa nekih godinu dana od porođaja?
Dejan Pataki: Znači godinu dana traje dilema i razmišljanje šta je?
Jelena Hađasija: Jeste, godinu dana se to vodi kao osnovana sumnja na sindrom koji se zove ahondroplazija. Za to vreme mi smo dobil razne smernice šta da očekujemo od našeg deteta, da je negde ne poredimo sa starijim detetom, da je ne poredimo sa drugom zdravom decom, ona će sve u nekom momentu nadoknaditi ali će doći do kašnjenja. A ja se nisam mirila sa tim. Ja sam svakog momenta i svake sekunde osećala da ja mogu da promenim da sve bude drugačije, da u nama proradi inat i da možemo da postignemo, što se kod nas dogodilo, mi smo mnogo radili na fizikalnim terapijama, ovaj, recimo kad odemo na neki pregled onda nam kaže doktor, pa to je tako, ona nije napredovala, onda ja dođem kući onako još razdraženija i kažem e sada će biti. Mi smo, ovaj, celu kuću smo prilagodili Lenki, ovaj, kako bi ona mogla da savladava. Ja sam stalno nešto istraživala, stalno sam čitala, sva čula su mi naoštrena bila u kom pravcu da radim i onda sam negde i svoju ličnu strategiju sprovela, naučila sam da živim i da razmišljam i da radim kako njoj da pomognem. To su sve bile improvizovane stvari kako bi Lenka motorički napredovala, jer prvi dani su jako vezani za njihov motorički razvoj, okretanje, prevrtanje, sedenje, da se aktivno podignu, da sede, da puze. Mi smo sve tako, stavljali smo kutije sa igračkama, sve što će njoj biti interesantno, da joj privlači pažnju i da kroz aktivan pokret sama izvede. Nismo hteli, aha da je postavimo da sad sedi jer smo mi tako hteli, ne, nego smo je provocirali da ona to želi, da se izbori. I to je dalo fantastične rezultate, bukvalno takve da gde god mi odemo oni kažu ne verujem da je to tako, molim te pozovi koleginicu da vidi šta ovo malo čudo radi.
Mi smo za sve ljude bili malo čudo, jer smo u nekim momentima bili napredniji od zdrave dece koja su malo lenja bila, pa vežbaju kod kuće pa to ne daje rezultate koji su oni očekivali, a mi smo galopom napredovali. Recimo, rečeno nam je nemojte je forsirati da seda, to će negde sa 15 meseci uraditi, Lenka je to sa 10, ja sam bila u šoku kada sam je videla da ona aktivno sedi, i onda sam pitala ćerku, Helena jesi joj ti ovo uradila, ona je rekla ne. Ja je vratim u početni položaj i postavim igračke i kažem dođi kod mame, to smo i snimili, i ona je na sebi svojstven način aktivno se podigla da sedi. I to je meni bilo onako neverovatno, bura emocija u meni, da kažem super uspeli smo ovo idemo dalje. I bukvalno tako savladavamo sve dane, tako smo počeli da hodamo sa 13 meseci je počela da hoda. Izvela je svoje prve korake, ona je stabilno stajala i izvela svoja prva dva tri koraka, sa 13 meseci, rečeno je pre druge godine, 20. mesec najranije. I tako idemo u inat svemu.
Dejan Pataki: U inat svemu.
Jelena Hađasija: U inat svemu, tako je, da mi to možemo, ne predajemo se, ne postoji, negde i volim kada mi kažu to nećete savladati, negde volim kada očekuju od nas da nećemo uspeti, i volim da probudim u sebi taj takmičarski duh, da pokažem da možemo, da se radom, zalaganjem i ljubavlju apsolutno posvetimo i da kažemo nećemo se predati, ako su svi odustali mi nećemo. I želimo da dokažemo da možemo, da dokažemo da porodica može da bude stabilna, da porodica ne mora da se raspada u ovim slučajevima, i samo ako smo zajedno u ovome da možemo mnogo da postignemo, a kroz tu ljubav i saradnju dete se razvija kao i svako dugo dete. Ljubav je ono što nas pokreće, to je naš lajt motiv. Mislim nisam ulepšala to je stvarno.
Dejan Pataki: Ne, ne, ne, sve je iskreno i sve je jasno i rekla si jako puno važnih stvari, i od momenta kada se ne zna, i od momenta kada se sazna, i od momenta kada ti neko kaže da neće biti bolje, ili da neće biti da ne može, i ono što je isto jako važno je porodica koja ostaje na okupu.
Jelena Hađasija: To me svi pitaju, kako suprug reaguje. A gde je on u tome. Hoćete li da se selite, kako će ona ovde.
Dejan Pataki: E hoću to da otvorim, to je jako važno. Zato što smatram jako hrabrim. Tvoja strana priče, zato što vidim dok je Jelena pričala da su ti poznate stvari.
Slađana Terzin: Da. Ima dosta stvari zajedničko ali opet, neke stvari se opet i razlikuju. Zato što isto tako, znači ahondroplazija je atipična. Početak trudnoće, znači 2-3 meseca bude sve idealno, sve super, glava je uvek onako, na gornjoj granici, ona prednjači uvek, ali kod svake bebe ona prednjači. Isto tako kraj 7. početak 8. meseca na ultrazvuku doktorica je ustanovila da butna kost kasni, onda je proverila i humerus, znači nadlakticu, kasni i ona, ajde nije strašno, ajde da vidimo, aha, ok ti si krakata znači nije do tebe, gleda supruga, ajde on možda nije toliko proporcionalan, možda je genetski. Ajde sačekaćemo još mesec dana, čisto da vidimo da nije tako nešto, reko dobro, nije tu bilo nekog. Ali prilikom svakog sledećeg, znači između ta dva ultrazvuka ja sam imala par pregleda kod nje, i svaki put smo pričale o tome, znači o tom ultrazvuku i o kašnjenju. Pa kakva mu je mama bila, pa kakva je baka bila, ajde da proverimo jel to tako ili nešto drugo.
Došao je sledeći mesec, znači kraj 8. Početak 9. mecesa. Kod nas to tako funkcioniše da je to poslednji ambulantni pregled. Znači ja se rastajem sa mojom doktoricom i odlazim na odeljenje i radimo određeni ctg, čujem otkucaje srca bebe, znači sve ok, pregled ok, ajde da idemo na ultrazvuk. Na ultrazvuku, znači smejemo se nešto i samo odjednom aa, ona se uozbilji i kaže ovo nije dobro, Davor i ja se pogledamo, ovo je sad mnogo veće i mnogo ozbiljnije kašnjenje idemo u ordinaciju, pišem ti hitan uput, sad je petak, u ponedeljak sređuješ papire u utorak na Betaniju. U šoku, dobro, ajde, spremamo sve, u utorak odlazimo na Betaniju, gde sestra nije bila baš najprijatnija, što niste došli ranije, šta vi sad zamišljate, pa dobro došla sam zato što imam problem a ne zato što sam trudna sedim kući, dosadno mi pa sam došla da vidim kako živite jel vama dobro. E onda su oni tu spomenuli ahondroplaziju, da se razumemo, trudnički mozak, hormoni, ahondroplazija uđe tu izađe tu, teško je za pamćenje. Objašnjeno je da definitivno ima problem, da treba da se radi, to je bio utorak, znači u petak da dođem na kasnu amniocentezu. Da će se onda posle toga sazvati konzilijum i da vidimo šta ćemo dalje sa bebom. Ja u šoku, izlazim, suprug čeka ispred, ja plačem gušim se. Kaže on šta je bilo? Reko oni hoće konzilijum ja sam u 36-37. nedelji ne razumem. Kaže on ajde smiri se, idemo.
Bio je dogovor sa doktoricom sutradan da dođemo, da kažemo šta se izdešavalo, ona je svo vreme, znala je kad imam zakazano, osvežavala moju stranicu i pratila šta se dešava. Oni su prvo napisali da je sve ok. I ja dolazim i ona kao ej sve ok. Ja reko pa nije. Kaže ona pa kako pa pisalo je. Reko pa nije, evo papir evo izveštaj. Kaže ona aj ulazi unutra. Kažem jel može suprug da porazgovara. Kaže ona pa naravno ulazi. Gleda ona, kaže, pa nisu normalni, ja sam osvežavala svo vreme stranicu, oni su prvo stavili da je sve ok, kasnije su abdetovali sve to, i kaže ona kakav konzilijum, kakva kasna amniocenteza, kaže, jer vi prihvatate to je vaše dete. Kažemo pa naravno, pošto mi smo radili prenatalni test i znali smo da nije Daunov, to se često sumnja, znači zato što su slične karakteristike kao kod Daunovog. Znači skraćena nosna kost, skraćena butna, to je sve nešto što može da ukaže na Daunov sindrom. Kao radili smo prenatalni, znamo da nije Daunov verovatno je koštana, ona je tad i rekla ahondroplazija, znači ona je žena već posumnjala, što retko koji doktor ginekolog posumnja, i upoznat je sa terminologijom, i ona je rekla lakše je detetu izvaditi krv kada se rodi nego nedaj Bože sada da dovedemo u pitanje njen život. Ok, mi smo došli zato da pričamo, mi nećemo ništa od toga da radimo. Kaže ona ej idi uživaj kući, dok se ne porodiš biće sve ok. Dolazi trenutak porođaja, ja u svim onim bolovima objašnjavam doktoru, donosim papirologiju, objašnjavam da možda nešto neće biti ok. Da je rađen prenatalni, znači bukvalno, ja sam dala i objasnila, on kaže nemoj da brineš, idi sredi se, sad ćemo. Porođaj je jako brzo prošao. Sva sreća rođena živa, zdrava i to je što je baš Jelena rekla, znači sa prvim detetom nisam se odmah povezala, dok sa njom ja sam samo pitala jel dobro, jel dobro, jel dobro.
Nije ona odmah zaplakala, oni su mislili da ja mislim na izgled, a ja sam mislila što ona ne plače odmah, jel dobro. Dobro je mama. Oni su meni stavili nju i to je bila instant ljubav, instant veza, znači neraskidiva, koja naravno traje celog života. Sestra je stvarno, babica bila divna, koja je odmah vidite ovde ima beleg, kao mama sve u redu mama, nemojte da brinete. Doktore dođite da smirite mamu, da je sve u redu. On je stavrno rekao ok, da, skraćena je butna kost, skraćena je nadlaktica, ali to je sve u toleranciji i nije ništa zabrinjavajuće. Dok je pedrijatrica napravila problem, iako sam ja opet svu papirologiju i sve, ona kao, pa sumnjamo nije tako ali na otpusnoj listi je bilo da čitaš između redova i da je to Daunov. I mi smo, pošto smo iz Kikinde upućeni, odmah normalno, naš pedijatar je uputio Stašu prilikom prvog pregleda, moramo kod genetičara, idemo u Novi Sad. Otišli smo tamo, sa 2,5 meseca mi smo ležali na genetici, gde su rađena ispitivanja, s tim da smo mi došli do toga da to nije Daunov, odrađen je kairotip, to nije Daunov to je koštana displazija i tu smo stali. Znači ti konstantno ideš, pitaš nešto, a oni svi kažu, pa moramo da ispratimo, ne znam ništa još da vam kažemo. Ja kažem da sam se osećala gluplje, svaki put kada dođemo od doktora, nego kada treba da idem tamo. Naša pedrijatrica je divna žena koja nas maksimalno podržava, i nema gde nas nije slala, fizijatar je znači bio uključen od prvog dana njenog života, zato što oni imaju kašnjenje u psihomotoričkom razvoju, ali isto tako radom kod kuće Staša je isto sa 10 meseci počela da sedi, s tim da mi nismo imali uopšte, zato što nismo znali šta je, koštana displazija, mi nismo imali daljih nikakvih informacija, znači oni nju posmatraju samo kao normalno dete koje kasni u razvoju.
Znači nismo imali da kao posle 15 meseci, nego kao, mama ona još nije počela da sedi, nije, radimo vežbice, stimulišemo dete isto tako prilagodili smo potpuno boravak njoj, da ona ima bezbedno okruženje oko sebe, da razvija se i uči sve što treba da nauči. Sa 15 meseci počela je samostalno da hoda, s tim da smo mi u jednom trenutku, zato što smo videli da stagniramo u Novom Sadu i naša pedrijatrica je rekla, e sad je ok, ovo je dosta, ispoštovali smo proceduru, sad idemo za Beograd. To je bilo u doba Corone, pa malo je kod nas uvek komplikovano. Otišli smo prvo na institit za majku i dete, kod doktora Sarajlije, koji kako nas je primio odmah je rekao 99% je ahondropalzija, 1% hipohondroplazija, a odradićemo testiranje pa ćemo vam detaljnije ispričati, ali evo vam najosnovnije karakteristike. Ja sam bila oduševljena zato što napokon, ja nisam ni pitala, meni je rečeno nešto šta i kako mogu da očekujem. Međutim pošto na institutu ne vade krv i ne šalju na institutu za neurologiju, nego je bilo zakažite vi idite, mi smo pokušali, međutim doba korone, sve je bilo stopirano, ali smo dobili informaciju da Tiršova radi vađenje krvi i šalje na institut, ako radi, ako ne radi onda šalju u inostranstvo. Tako da smo onda jurili, ovaj, Tiršovu, što je opet bio problem iz razloga što već treći genetičar. Opet pedrijatrica, divna žena, koja je izurgirala da mi dobijemo overeni uput i da odemo do Tiršove. Doktorka Marija Miović isto tako, ovo je ahondroplazija, radimo testiranje.
Sa godinu ipo dana smo imali potvrđenu dijagnozu, bili smo poslati na sva dodatna ispitivanja, koja su oni radili mnogo ranije, zato što su znali sa čim se bore, dok, na primer taj magnet, studija slip apneje, zato što u njima ima zastoja u disanju u toku noći, sve to smo naknadno dobili, i naravno to je proces koji traje, zato što na žalost, oni zbog respiratornih infekcija brdo stvari ne mogu da urade, zato kada imamo zakazano, zato što su u tom trenutku su bolesni. A bolesni su 10 meseci od 12. Tako da ima dosta testova na šta čekamo i to je proces koji traje, ali bitno da je ona razigrano dete, znači ja je zovem i princeza i divljakuša u jednom po potrebi. To je toliko tvrdoglavo, uporno stvorenje, da ja uvek kažem, šalim se da je ona dokaz da se otrov čuva u malim bočicama, što manja bočica to veći otrov.
Dejan Pataki: Hvala na ovako detaljnom opisu, i sad to je taj trenutak u kome ste sad saznali da postoji to nešto i da to nešto ima ime. Ja ću vas pitati, taj momenat spoznaje, kad je dijagnoza uspostavljena, tih prvih dana, prvih sati, znači ok, postojale sumnje da je nešto drugačije, i sada dobijete zvanično evo to je. Hoćete podeliti ličnu impresiju, tog dana, osećanja, razmišljanja. Da li se gugla, jel se traži?
Jelena Hađasija: Nisam. Sam momenat potvrđivanja dijagnoze i ja sam bila spremna na to i otišla sam formalno da preuzmem, ovaj, papir, gde ćemo mi zvanično imati, eto potvrđeno na papiru gde piše, da Lenka je rođena i boluje od ahondroplazije. Kada je Lenka imala 2 meseca , mi smo imali naš prvi susret sa genetičarem, došli smo za Beograd, ovaj, na dečju univerzitetsku kliniku, gde nas je primio profesor Futurilo. On nas je, ovaj, onako, maksimalno iskreno, informisao o svemu, i ja neću da tvrdim sto posto, zato što je beba mala, može doći do promena, najverovatnije da jeste ahondroplazija. I on nam je dao detaljne instrukcije i smernice šta da radimo, šta da očekujemo u kom periodu. Koje lekare da posetimo dalje, na čemu da radimo, tada smo došli kući sa jako velikim bolom u grudima, i nismo mogli da kontrolišemo emocije, da li da ih pustimo, da li da ih zadržimo. To je jedna velika konfuzija, koja vas blokira, neda vam da funkcionišete, da razmišlajte šta dalje, i dosta plakala sam, mislim, negde je i normalno da pustiš to iz sebe da ti bude lakše, i sećam se momenta, bila sam jako uplakana, Lenka je u kolicima sedela pored mene, i imala je neku igračkicu na kolicima i ona se mnogo smejala, i onda sam pogledala u to i kažem čekaj vidi šta radi, sa dva meseca a Helena starija ćerka to nije radila i ona se mnogo smejala, na sav glas se smejala, ja sam tada rekla sebi, ok, sada si se ispraznila, a sada ćeš da se sabereš. Ispred sebe imaš dete koje je veselo, ispred sebe imaš dete koje se smeje, zašto kroz svoju ličnu patnju prenosiš negativnu emociju, zašto da joj gušiš sreću i radost, ona to ne zaslužuje. I tog momenta sam napravila presek, da jeste drugačija je, samo zato što sporije raste, u tom momentu je ona samo sporije rasla, ne onom brzonom kao sva deca, ne onom brzinom po skali koja se očekuje kada odemo kod pedijatra, i ne onom brzinom kojom starija ćerka rasla. I rekla sam zašto, ako se ona sama smeje da ja plačem nad njom i da plačem nad živim detetom, e ne želim više.
I tada sam počela da vladam situacijom, ako je tako daj da se suočimo, da vidimo koji su sve aspekti koji me očekuju, i šta ja iz toga mogu da izvučem kao pouku, i na šta ja mogu da utičem da njoj obezbedim da se bolje razvija, da se lepše razvija, i da sačuvam taj njen osmeh, da je ne gušim, nego da ga ja dodatno stimulišem. I tog momemta sam znala i sebi sam priznala da Jelena, Lenka ima problem, hajde da sačekamo koji je, kroz naredne mesece kako sam pratila, ovaj, da vidim šta Lenka radi, i kroz dalje te odlaske, to se sve vodilo kroz sumnju i sve više se naglašavalo da jeste. Kada je poredim sa nekom drugom bebom već u 4. mesecu, 5. te bebe su daleko krupnije bile, nju su svi posmatrali kao novorođenče, jao što je slatka, pa koliko ona ima, i onda kad kažem da je vršnjak sa bebom sa kojom se nalazimo onda se svi onako iznenade, povuku se, a ja sam tada dobijala još veću snagu, ja neću da se povučem, jer kada se povučeš onda pokazuješ strah, a ja se ne bojim, zašto bih se plašila, ja ću da budem štit svom detetu, ja ću da budem probojni zid, ja ću da budem vazdušni zid, ja ću da budem sve ovaj, što ću da preuzmem na sebe i da me pogodi a ona će da bude iza mene i da bude srećna i bezbedna. I eto, kada smo zvanično dobili dijagnozu, ja sam otišla samo da preuzmem papir i da kažem da jeste, i sa ovim idemo dalje, jer sam se daleko pre toga pripremila.
A jako je bitan momenat da imate nekog kao podršku, ko će vam pomoći savetom, nemoj da brineš biće u redu, i da ne bude u redi nema veze tu smo da ispravimo, da pomognemo šta možemo. Ja u tom momentu nisam imala. Jer negde nepoznanica dijagnoze i sam strah kako će ona da izgleda, kako će da se uklopi, negde je sve ljude razbežalo oko nas. Imali smo par ljudi.
Dejan Pataki: E to sam hteo da pitam, sad izvini što prekidam i, ali da to je ono, kako je okolina saznala ili postala svesna. Da li imate tih loših iskustava da su se neke veze prekinule?
Jelena Hađasija: Ne mogu da kažem da su loša iskustva, mogu samo da kažem da je to prirodna reakcija svih ljudi, da ne znaju kako da se postave, oni bi pitali, ali ne znaju na koji način, da nas ne povrede, i koju će reakciju izazvati kod nas. Mi smo, ovaj, ostali stava da možete da nas pitate šta god, mi ne želimo da krijemo, zašto, to se može sakriti do jedog određenog perioda i šta dalje. Zemlja je okrugla, idemo u krug, i dolazimo na start, na startnu poziciju, ne želimo, hajde da pričamo o tome, pitajte nas šta sve treba, živimo u maloj sredini, gde se informacije brzo šire, i gde je svako odstupanje od standarda sa sobom nosi određene reakcije, osude, prihvatanja, pitejte me slobodno, i negde sam znala da što otvorenije, ovaj, pristupim tome, da će to manje biti interesantno, ovaj, javnosti, okolini, sredinji, ljudima, i jedan mali krug ljudi se isključio iz našeg života, ali to je da kažemo, negde i normalno, dal zato što su oni to hteli ili smo se mi okrenuli, nekim drugim situacijama pa nismo imali vremena, ne znamo. Najbliži su u jednim momentima, svakako, bili suzdržani, bili su tu ali, ne toliko blizu nama, dok mi nismo rekli, aha ljudi, mi smo porodica koja živi, radi, funkcioniše kao i svi vi, i onda sam osetila da im je negde pao teret sa duše. Da mogu da komuniciraju sa nama normalno,neki ljudi su prišli bez obzira na sve, iako ne želiš da me vidiš ja sam tu, tako dal je to do nas, dal je to do njih, dal je sve u jednom, ovaj, ne mogu da kažem da smo imali neprijatna iskustva, ovaj, sa okruženjem. Mada su bile situacije kada su nas negde pitali rođaci, da kažem, da je to onako po difoltu bilo, hoćete da se odselite. Zašto? Biće lakše za nju. Aha, ove kuće se prodaju ovde. Zašto? Biće vam lakše da se sklonite, nju da sklonite. A gde da sklonim dete, a zašto bih to radila? Nemam cilj da bežim, imam cilj da nju postavim na poziciju koja njoj treba, da je uvedem u društvo, da je društvo prihvati i ona samu sebe. I da funkcionišemo svi neometano. Za sada smo uspeli do jedne dužine puta, nastavljamo dalje istim tempom.
Dejan Pataki: Hvala. Tvoja, vaša strana priče?
Slađana Terzin: Naša strana, mi smo burnije reagovali kada, znači posle Betanije, taj dan nismo bili funkcionalni, tad smo počeli da guglamo, taj dan smo odvojili za nas, u smislu, na žalost, zapostavili smo taj dan naše starije dete. I samo smo se sklupčali, guglali i plakali. I tih 24 sata smo posvetili tome da izbacimo iz nas sve što možemo. I onda je bilo ok, a sad ćemo da se nosimo dalje sa situacijom. Nastavili smo da guglamo, pogotovo kada se ona rodila, olakšavajuća okolnost, hajde da kažemo tako, što imamo starije dete. I mogli smo mentalno da uporedimo, znači razvoj nje i njega. I onda kako ona raste, i onda aha ona je ok, ona je savršena, kao što ona kaže, toliko su nasmejani. Dragan je bio nasmejan, ali Staša, više se smejala, reagovala i sve i onda to nama je bilo, ok, ona je mentalno i intelektualno dobro, ostalo sve nosićemo se, dakle šta god da je nosimo se sa situacijom. I od samog starta smo bili, znači isplakali smo se, rešili smo to, ajde idemo dalje trajaćemo. Pošto nismo znali da je ahondroplazija, ali smo znali da je koštana displazija, mi smo konstantno guglali, imali smo problem zato što, na Srpskom je bio samo mali tekstić na Wikepediji, o ahondroplaziji, ustanovili smo po opisu da je odprilike, mi smo se već nekako pripremili na dijagnozu, ako niko nam nije rekao ništa, ali aha po svim karakteristikama to je odprilike to i nadaš se tome, pošto je to najčešća koštana displazija. I onda nam je laknulo kad smo napokon dobili dijagnozu. Ok, sad znamo šta je. Ajmo sad da vidimo kako ćemo da popravimo to, da li postoji neka terapija, da li postoje ljudi da se povežemo, da podelimo iskustva, da li ima nešto što nismo do sad odradili, pa da vidimo sa nekim ko je prošao sve to, šta treba da uradimo. Ajde idemo dalje. A što se tiče same okoline, valjda i mi što smo to tako prihvatili, od samog strata smo bili sa Stašom je sve ok, mi nemamo problem, pitajte šta god želite. Ni u jednom trenutku, stvarno smo imali samo podršku najbližih, znači nikad odbacivanje, ili da smo prestali sa nekim da održavamo kontakte, čak šta više, osnažile su nam se veze. Što se tiče, da, na ulici i na igralištu, bude, jao kako je slatka mala devojčica, pa koliko ima, dve godine. Ili bude jao kako slatka beba, onda ja namerno kažem ona nije beba, verovatno smo stariji od vas, ali, pošto se povlače ljudi, odmah kažem ona je mentalno i intelektualno u redu ona samo ima izrazito nizak rast, to je ahondroplazija, i onda pokušam malo da objasnim da edukujem, da to nije ništa zarazno da se dete neće zaraziti, da, znači ona je kao svako drugo dete koje treba da se igra, da se druži, čak šta više naša deca su posebna i preslatka su, i svi ih obožavaju. Ovaj, i onda tu roditelji, spuste loptu, i onda bude aha, aha i pitaju šta ih interesuje. Čak su iz našeg najbližeg okruženja bili u fazonu, e, pitali su nas, neće vas direktno, ali pošto ste vi toliko otvoreni dali smo sebi za pravo da više informišemo ljude koji su pitali. Reko naravno, ako vi ne znate informacije, pitajte nas ili usmerite na nas, u svakom trenutku, to nije nešto zbog čega treba da se bojimo da bežimo. Znači mi treba da pripremimo sredinu za njeno srećno odrastanje. Da sutra kad je vide znaju šta je, a ne upiranje prstom, jao vidi je. Da se njoj dodatni kompleksi ne stvaraju.
Dejan Pataki: Ali, da li mislite, odnosno očigledno, i vaše prisustvo ovde i sve ovo što radite, o čemu ćemo pričati malo kasnije, da li se smatrate hrabrim što to tako radite, a onda ću vas pitati ili drugačija perspektiva. Broj dece sa ahondroplazijom u Srbiji i vidljivost, da li ima onih koji se drugačije ponašaju. Jel to društvo naše nije spremno na različitost. I onda ono pitanje koje ste javno rekli, hoćete da se selite? Nije ti palo na pamet?
Jelena Hađasija: Ne. Ni jednog momenta.
Nisam mislila da postoji razlog. Zašto, gde ću? Da premestim ceo svoj život. Pogledam samo uspomene koje imam, na zidu, na polici, da sve to treba da prenesem, samo zato što bih pobegla. Meni je to delovalo kao da bežim od problema, a ne da se suočim sa njim i da rešim u životu sam negde, ovaj tip čoveka koji voli da se suoči sa strahom i sa problemom. I da je daleko produktivnije da se u stratu suprostravimo, da vidimo šta može da se reši, ako može, znamo da može ili ne može i idemo dalje, nego da bežim, ovaj od bilo čega. I tako sam i ovome pristupila, negde su me iznenaile te, ovaj, reakcije. Nije to bilo mnogo, i nisu to bile, nisu to bili predlozi da nas povrede, to su ljudi iz našeg okruženja koji su eto samo hteli možda da kažu, da je to jedan od načina kako da rešimo, ali ja to nisam sagledavala na taj način. Ne, ostajemo ovde, ovaj, samo da vidimo kako možemo da se postavimo za dalje. I to smo uradili, sledeći neki plan je bio da vidimo kako što lakše Lenku da socijalizujemo, imamo vrtić koji je divan. Upisaćemo je kada bude vreme. Ovaj, pričali smo sa pedijatrom, sa specijalistima kada je najbolje vreme, oni kasnije prohodavaju definitivno, ovaj, i imaju daleko manju stabilnost, u tom procesu. Lenka, eto sa 13 meseci je napravila svoje prve korake i dalje išla ka tome, ali sve do neke druge godine ona je bila prilično nestabilna, i dok hoda ona se klati, i ovaj, onda smo rekli hajde negde oko druge godine, sada može kada smo dobili dozvolu da može, ovaj, upisali smo je redovno u vrtić, uputili smo kolektiv, i upravu vrtića, ovaj, da je Lenka dete sa jednom retkom dijagnozom, da vidimo kako ćemo da se nosimo sa time. Ovaj, imala sam tu jedan jako lep i pozitivan odgovor. Da vidimo, da je upoznamo, šta ona može, pa da onda napravimo neki program, onda su me pitali vrlo često, deca sa retkim bolestima moraju imati pratioca, ovaj u tom kolektivu, jer sami vaspitači nisu, to nije njihov domen da brinu o tome, i onda je negde lakše kada u samom početku postoji osoba koja će malo da brine da nebi ometali grupu, da bi bilo bezbednije i za samo dete i za ostalu decu u grupi.
Tako da smo mi u nekom samom početku neka tri meseca imali ličnog pratioca, i to je bio dogovor hajde da ispratimo koje su njene mogućnosti, da je ne navikavamo na pomoć, nego da je posmatramo sa jedne distance, da vidimo, da se svi lepo naviknu, da svi lepo nauče, pa ćemo onda dalje da pravimo planove rada sa njom. Tako je bilo već u sledećem polugodištu Lenki smo isključili pratioca da bi mogla da bude samostalna, jer kao i svako dete tako i ona može da bude razmažena, a jesmo je razmazili, i ona to koristi, a nismo hteli tu da joj dozvolimo da manipuliše sa nama kao što već radi. I ona se savršeno prilagodila. Samostalna je, na samom početku šta je bilo potrebno, da jede sama, da obavlja fiziološke potrebe, da ih traži, da spava, da nije previše plačljiva, razdražljiva, da ne pokazuje preveliku vezanost za nas, za kuću, da joj nedostajemo, tako da, ovaj, sve je to nekako pratilo svoj tok. I ona je bila jedno neprimetno dete u grupi, stopila se sa svima. Stekla svoje drugare, koje danas obožava, ona se kod kuće igra, crta ih, oni su prisutni i kada fizički nisu, tako da pravimo razne planove sa njom.
Dejan Pataki: Hvala.I sad proces i navikavanje, i spoznaje i svega traje i kako vi saznajete da postoji terapija?
Jelena Hađasija: Imali smo jedan sastanak, članovi NORBS-a su nas pozvali da kažu želimo jedan sastanak sa vama, ovaj, u toku spoznaje čitave, ahondroplazije stekli smo kontakte, poznanstva sa ljudima koji imaji ahondroplaziju, sa ljudima koji imaju decu sa ahonrdoplazijom, sa ljudima koji se nose sa retkim bolestima, sa ljudima koji pomažu, udruženjima sa retkim bolestima, jedna od tih organizacija jeste i NORBS, Nacionalna organizacija za retke bolesti u Srbiji, sa njima smo stupili u kontakt. U jednom momentu su oni rekli, ljudi postoji terapija, imamo neke informacije, hajde da napravimo jedan sastanak, ovaj, to se dogodilo i tada smo prvi put saznali i kako se zove lek i koji su benefiti leka, u čemu bi on sve pomogao, koj je okvirna cena toga. Tada još uvek zvanično nije bio odobren od Evropske zdravstvene komisije, neka dva, dva ipo meseca možda tri maksimalno nakon toga. To je recimo bio neki sastanak u septembru, u novembru je zvanično lek potvrđen. Tada smo dobili neke osnovne korake koje treba uraditi i obratiti se specijalistima da vam pošalju određene upute na određena mesta, ovaj, kako bi se pokrenula inicijativa u zemlji i tako dalje i tako dalje.
Dejan Pataki: Detaljno ćemo to proći, to je jedan od razloga zašto smo danas, i da to sve detaljno ispričamo, ali ajde da iz pozicije roditelja, znači niko nije medicinski radnik, mada, i ovde u Podcastu a i iz ličnog iskustva znam da roditelji koji se suočavaju sa retkim bolestima, jedan od načina je, da, to jest, funkcionisanje , to je da se informišu, da se edukuju, da prate šta se dešava izvan granice naše zemlje, da prate neke stvari koje se dešavaju u svetu, jer nekad je to eto može da ide u ovom smeru o kojem ćemo pričati. I znači, postoji terapija, i ja bih sada da iz pozicije onoga što je vama dostupno od informacija, prosto da na ovom mestu podelimo šta je to što terapija može da promeni. Jel nismo pričali o tome da ahondroplazija sa sobom nosi i neke komplikacije, koje nismo spominjali, ali evo sada kroz objašnjenje šta može da se promeni, možemo i to da objasnimo.
Jelena Hađasija: Da. Hoćemo prvo da kažemo, koje su to komplikacije.
Dejan Pataki: Može, izvolite
Jelena Hađasija: Od prvog dana života kada se moje dete rodilo rekli su mi da ono mora da uradi eho cns, a to je ustvari ultrazvuk mozga, jako je bitno pratiti, jer oni sa rođenjem imaju nešto veći obim glave, vrlo je opasno ako dođe do dilatacije u komorama, ovaj, može doći do nakupljanja moždane tečnosti koja se zove likvor, i da mozak neće istom brzinom da prati razvoj, kao što je razvoj lobanje. Jedan od prvih dana u životu, još u porodilištu Lenki je urađen eho CNS-a i to smo do jednog određenog perioda radili na mesec dana, na dva meseca, na tri meseca, zašto je to bilo važno, kod osoba sa ahondroplazijom, jako često može da dođe do razvoja hidrocefalusa. Hidrocefalus je jako ozbiljni stanje koje dovodi do nakupljanja tečnosti u slobodnom prostoru, gde ta tečnost vrši određene pritiske na određene centre i deca sa tom bolešću ne funkcionišu, ni motorički ni menatlno. To je moralo da se isprati kako bi smo u pravom momentu, ako dođe do začetka, ako primetimo da dođe do širena tih komorica, do nakupljanja tečnosti da se odmah uradi jedan hirurški zahvat od strane neurohirurga gde bi se postavio šant, da se ta tečnost može drenirati. I to je recimo prvo negde, i najvažnije, šta su nam rekli, dve godine njenog života postoji opasnost od toga, mi smo bili srećni što svaki ultrazvuk koji završimo bude u maksimalnom redu, međutim, negde pred kraj svega, to je da kažemo, nešto više od godinu ipo dana, odlazimo na jedan ultrazvuk dobijamo rezultate, i ja sva srećna opet idem kod doktorke, doktorka kaže ovde nešto nije u redu.
U momentu kada mi čekamo kraj svega, da izađemo iz faze kritičnosti, mi imamo rezultat koji je užasno loš. Zašto je to tako ne znamo. Doktorka isto, divna doktorka naša, Mirjana Raičević koja kaže ja se godinama bavim ovim poslom i mene je ovo iznenadilo, znate šta hajde ovako, ja ne bih da paničim, ja gledam dete, ona je vesela, normalno komunicira sa okruženjem, ja mislim ovako, ovde je ili neko napravio grešku prilikom procene i očitavanja samog ultrazvuka, ili ultrazvuk ne radi kako treba, ili je ovo normalno stanje za ahondroplaziju. Mi smo tad imali tri meseca borbe i pakla da kada sam očekivala da će ta opasnost da prođe nama se sve pogoršalo. Konstantno smo imali preglede, ultrazvukove i svaki naredni je za nijensu bio bolji od prethodnog, što nam je ukazivalo aha, dobro je, i na sam Lenkin drugi rođendan smo dobili potvrdu da je dobro. 16.novembra imali smo kontrolu gde je doktorka rekla možemo da odahnemo, dobro je. I to je, recimo sa tom smo komplikacijom završili. Onda imamo sledeću fazu, to je pojava respiratornih infekcija kod naše dece, što je Slađa već rekla, oni su 10 meseci bolesni. Da kažemo da je sekrecija iz nosa fiziološko stanje za njih, i što kod svakog drugog deteta nebi bilo kod našeg deteta jeste svaka promena vremena, svaka najmanja prehlada njima nosić curi. Nisu to stalno bakterijske infekcije, nego je anatomija unutrašnjosti takva da su ti kanali tako suženi da taj sekret ne može da se drenira, da on zaostaje u ušima, tako da mi imamo opasnost od oštećenja sluha, pod konstantnom sekrecijom naša deca su da kažemo začepljena, čuju kao u komori, što prolongirano stanje može da dovede do oštećenja i ozbiljnog gubitka sluha. Kažemo stalno je prisutan taj sekret što im otežava disanje pogotovo noću tokom spavanja, dovodi do razvoja slip apneje, utiče na njihov govor. Naša deca su nazalci, tako ih zovu jer imaju taj nazalni govor što daleko otežava izgovaranje, mi ne znamo da li oni dobro obrade informaciju, ovaj, da li dobro čuju, pa nemamo još uvek tih podataka. Govor je svakako slabiji, znači pored respiratornih infekcija mi uključujemo defektologa u jednom momentu, psihologa u sledećem momentu, da oni donesu procenu da li je to samo usporen govor ili ima još nekih poteškoća.
Hvala Bogu kod sve naše dece je to za sada samo usporen govor usled nekog mehaničkog zastoja, jer lošije čuju, lošija je obrada informacije koja dopire do njih i sama reprodukcija je lošija u tom slučaju. Sledeći problemi su vezani za samog fizijatra i ortopeda, imamo recimo krivljenje nožica, kolena pod pritiskom, kroz velikom amplitudom pokreta u ligamentima teško trpe teret glave u trupa i onda dolazi do iskrivljenja nožica, oni često imaju oblik slova o, to se zove varus kolena, to može biti nekad samo jedna noga, kao što je kod moje ćerkice, jedno je dominantnije drugo je nešto malo manje. Kod Staše je to jedna nožica iskrivljena, dalje pritisak trpe zglobovi, kičma, od samog rođenja prisutna je lumbalna lordoza, to je donji deo kičme negde uz krsta da kažemo gde dolazi do deformacije, mi smo mnogo radili na tome i jako je bitno da imate iskusnog fizijatra, mi jesmo i zahvaljujemo se našoj doktorki Mirjani Bošković, gde bez njene stručne procene, ne znam kako bi to kod Lenke izgledalo, jer smo pre doktorke Bošković imali nešto manje stručnog fizijatra, koji nije bio za saradnju sa nama roditeljima, jer kad god sam ja rekla da li ona to može, da li ona to sme, ja sam dobijala onako jedan inat, da kažem udarac po sujeti ovaj, lekara i negde kao laik sam osećala aha ja se ovde borim sa sujetom jer neko neće da prizna da nije sreo pacijenta sa ahondroplazijom, da nije informisan, a nije problem reći nisam. Jako poštujem one lekare koji kažu do sada nisam ali ćemo se raspitati, i to je rečenica koja otvara vrata jedne fantastične saradnje. Ali ih je malo.
Doktorka Bošković je jedan izuzetno stručan lekar, koji je napravila čitavu strategiju kako, pozvala svoju koleginicu, imamo dete sa ahondroplazijom, da vidimo šta možemo. Treba ispitati mišićni tonus, u kakvom su stanju kosti, ligamenti, koje su njene mogućnosti i tako je, tako nas je uputila u tretman fizikalnih, odnosno kinezi procedura, gde je Lenka dolazila i mi smo pokazali fantastične rezultate. I to je dovodilo do jačanja mišića kičmenog stuba i do ispravka lumbalne lordoze, to nije idealno, ali je daleko bolje od onoga kako je moglo biti. I još niz svega, ako krenemo kroz analizu cele posture, oni imaju nešto veći obim glave, imaju istureno čelo, ugnut nosić, često dišu na usta, kratak vrat, uska ramena, uži grudni koš, stomačić je nešto ispupčen, pozicija kukova je nešto šira nego inače, jer hodaju, njihov pokret je iz kuka, nemaju, po školskom principu kako bi to trebalo da se radi iskorak, znači rotacijom hodaju, rotacijom prave iskorak. Kolena su nešto drugačija zbog tog iskrivljenja, skočni zglob, stoplaca su im onako bucmasta kao dve loptice, to se zove onaj visoki ris, imaju to da kažem i druga deca. Moja starija ćerka je imala visok ris, ali njima to ostaje, široko stopalo, onda prilagoditi garderobu, prilagoditi obuću, i ceo niz svega u tome itd, itd.
Dejan Pataki: To su sve stvari koje prate ahondroplaziju, koje su sastavni deo, ono što je, nije vidljivo što bi se reklo, na prvi pogled, nego, a deo je…
Jelena Hađasija: To se kroz analizu i naš život, da kažemo, sa tim se nosimo, to pokušavamo da preveniramo, dakle, svi pregledi koje smo mi obavljali kod specijalista se vode u smislu prevencije. Znači vodimo ka prevenciji da ispravimo sve što može nastati. Držimo vas pod budnim okom, ako primetimo da dođe do iskrivljenja, pojave nečega, pojave određenih simptoma, ako bismo pravovremeno delovali do tada, odnosno do sada, nismo znali da terapija postoji, a sada znamo i jako smo srećni zbog toga.
Dejan Pataki: Sjajno, terapija postoji i to je zvanično, terapija koja se sprovodi na teritoriji…
Na teritoriji Evrope, Amerike, Azije, i Japan isto ima, Srbija još nema. Zato smo mi i oformili udruženje Dece sa ahondroplazijom Srbije. Borimo se da terapija stigne i kod nas da bi naša deca imala svetliju budućnost bez invazivnih metoda dobijanja, da bi isključivo samo na visini, znači bez ostalih komplikacija umanjenja ili potpunog otklanjanja.
Dejan Pataki: Šta terapija može da promeni?
Jelena Hađasija: Da kažemo negde u prvoj nekoj informaciji pomoći će da naša deca ubrzanije rastu, naša deca rastu ali jako sporim tempom, ova terapija bi u jednoj trećini ukupne njihove visine ubrzala taj rast. Znači svesni smo da mi sa terapijom nećemo izmeniti njihov život, njihove karakteristike, koje sama ahondroplazija nosi, ali bi recimo ubrzala rast, to je negde po nekim informacijama koje mi imamo oko neka 2 santimetra godišnje što je za nas sasvim dovoljno. Ako uporedimo ranije metode dobijanja na visini, te metode su se sprovodile kroz Ilizarov aparat. To je jedna sprava koja se postavi na početak i kraj ekstremiteta koja se hirurški izvodila, moralo je da dođe do mehaničkog oštećenja kosti, znači kost se lomila, taj aparat se negde stavio na ekstremitet, da li potkolenice, natkolenice da li humerusa koji smo želeli da produžimo, 7 nedelja traje taj proces, vezanosti za krevet, gde pacijent ne sme da ustaje. Na određenom vremenskom intervalu je dolazilo do pomeranja tog aparata kako bi mehanički stimulisali spajanje kosti i na taj način se provocira rast kostiju. I iza svakog takvog tretmana koji je vremenski jako dug, previše agresivan i invazivan i bolan, ovaj, fizički a psihički je nosio tek ozbiljne posledice. Znači 7 nedelja vezanosti za krevet, onda imamo do 6 meseci fizikalnih terapija i onda opet učimo da hodamo da koristimo ruke i ostalo.
Ovom terapijom bismo mi to dobili samo na daleko humaniji način. Naša deca ne bi morala da budu izolovana iz sredine a rasla bi u skladu sa onim kao što sva druga deca mogu. Ne bi izostajala iz škole, pratila bi redovan školski program, i svu svakodnevnicu bi imali. Jer sa prethodnom metodom koja je onako da kažemo, jezivo zvuči, verujem da zvuči, to nas čeka u budućnosti ako ne budemo dobili terapiju. Deca će biti izolovna, neće moći da idu u školu, a znamo da sa određenim gubitkom časova, oni ne mogu da završe razred, neće učestvovati u svim aktivnostima koje njihovi drugari imaju, neće ići na ekskurzije, ni na izlete. Neće posećivati rođendane, neće posećivati sekcije i druge aktivnosti koje sva deca rade. I to je jedan momenat izopštenosti iz društva, sredine i kolektiva. Ali koji bi opet njima doneo bolje sutra, jer svaki santimetar je značajan u njihovoj daljoj funkcionalnosti. Lakaše bi hodali, taj korak bi bio duži i stabilniji, a terapija bi to promenila. Sa terapijom koja bi se sprovodila svakodnevno vrlo bi bila slična terapiji koju sprovode osobe koje boluju od dijabetesa. Inekciono u stomak ili butinu bi mi stimulisali taj rast, našu decu nebi ništa bolelo, išla bi u školu, ne bi bilo nikakvih gubitaka, nebi imali rehabilitacije koje bi se opet snosile o trošku budžeta i države. Sa terapijom bi trebalo da napravimo plan. Koje benefite ona donosi našoj deci, na koji način, znamo da je daleko humaniji, i koje bi olakšice donele sistem u i društvu.
Znači ne stavljamo samo akcenat na visinu, na rast terapijom. To je ono prvo da kažemo, to je ono što je vidljivo opipljiv svima ostalima, kao što je opipljivo i vidljivo kada kažeš da je izrazito nizak rast, znači ne znaju za ovaj niz komplikacija, znači Jelena što je pričala o komplikacijama koje prate, ova trepija sve to maksimalno umanjuje ili eliminiše. Znači izbegli bi kasnije operacije kičme, nogu, a samim tim i funkcionalnost zato što dolazi do koliko toliko srazmernosti ekstremiteta, znači ta lična higijena bi im bila ako ništa drugo olakšana, koju sada trenutno oni ne mogu da vode na način koji bi trebalo da se vodi, tako da terapija ima toliko benefita tako da kaže da terapijom dobijamo mnogo više od te visine , dok Ilizarevom metodom dobijamo samo visinu i zahvaljujući takvom operativnom metodom kompromitujemo i ovako loš kvalitet kostiju. Znači da u trenutku ti da visinu ali kasnije donese i mnogo većih problema nego što bi ovako bez metode imao.
Mi produžavamo kost ali produžetak kosti ne prati razvoj nerava, mišića koji su se već navikli na to nešto kraće stanje. Kičma, dobićemo izmenjen hod koji će uticati na posturu tela, na samu kičmu i onda dobijemo na jednom delu ali oduzmemo dva puta više. Terapijom sve to izbegavamo, i dobijamo mnogo, mnogo više, opet kažem nije samo ta visina, da bitna je, jeste svaki santimetar je bitan, ali nije samo visina znači sve ostale komplikacije, znači ne moramo da razmišljamo da će naše dete sutra koristiti mehaničku ventilaciju u toku noći, da li će se ugušiti nedaj Bože u toku noći, da li će sutra čuti ili neće čuti, znači, pošto će respiratorne infekcije biti maksimalno smanjene i neće biti ugrožem sluh. Što se tiče kičme, znači bukvalno sve što je Jelena navela terapija deluje na sve to. Komplikacije se tokom života samo nadovezuju, kod ahondroplazije nema poboljšanja, znači imamo samo fazu mirovanja koja se sa vremenim pogoršava. Ono što nisam spomenula, negde jako bitna stvar, foramen magnum to je deo koji se nalazi u potiljačnom delu kod čoveka je jako ugrožen kada je ahondroplazija u pitanju, i to negde znaju svi stručnjaci, to je jedna opšta informacija koja je dostupna svima i na to nas upute svi stručnaci, aha negde prvih dana života nas upute na preglede skenerom i magnetnom rezonancom da bi se videla prohodnost samog foramena. Jako često zna da dođe do suženja kanala, zašto je on bitan, to je proces odakle iz mozga, kočmena moždina prolazi i spušta se kroz kičmeni stub. Ukoliko dođe do pritiska na kičmenu moždinu, znamo šta nas čeka. Imamo ili ograničeni pokretljivost sa bolovima ili apsolutnu nepokretljivost kod čoveka.
Ono što znamo iz informacija koje smo skupili, sa seminara koje smo posećivali, da je siguran da bi terapija delovala na sam proces i da bi taj foramen magnum bio maksimalno bezbedan, a samim tim bi smo mi znali da u naša deca bezbedna u budućnosti, da se komplikacije ne bi nadovezivale, nego bi išle u pravci poboljšanja.
Dejan Pataki: I tu ne postoji dilema, da su deca indikovana za tu terapiju..
Jelena Hađasija: Ne. Naša deca su sa potvrđivanjem ahondroplazije indikovana. U Evropi i kod nas u zemlji je to negde druga godina života. U Japanu je to negde čim se dete rodi, ali ja negde volim što je to druga godina života, kod nas, jer znamo da je potrebno vreme da se pokažu određeni klinički simptomi i znaci, da se izvrši testiranje, jer vrlo često sam izgled može da zavara i može doći do ovaj, greške. Da nebi došlo do greške ne gubi se ništa veliko ako se krene od druge godine života. Terapija se primenjuje do završetka faze rasta.
Dejan Pataki: I to je jedan jako važan trenutak, da to naglasimo ovde.
Jelena Hađasija: Jeste, završetak faze rasta a to je period puberteta, i šta to znači, to znači da devojčice i dečaci nemaju isti vremenski raspon primanja terapije. Znamo da se ta granica pomerila u današnje vreme, i znamo da devojčice ulaze u pubertet znatno ranije nego dečaci. Kod devojčica se ta faza usporava sa pojavom prvog ciklusa, i negde se iza njega vrlo brzo i završava. Zašto je važno, naša deca su uveliko u fazi kada taj lek može da se primenjuje. Moja ćerkica ima 4 godine, Staša ima 3,5 godine, i još mnoge druge devojčice koje znamo već su uveliko u fazi primanja terapije. Nama je vreme dragoceno, svaki minut nam je dragocen, jer ne znamo kada će lek stići a želimo da to bude što pre. Da bismo pravovremeno krenuli sa primenom, da bi se ispoljili svi pozitivni efekti terapije, i da bi ona delovala. Po onome što znamo to je da je 5 godina uzastopno primanja terapije daje najbolje rezultate, i da sve ovo o čemu smo pričali najbolje neutrališe i najbolje pokaže. Kod dečaka je to nešto drugačije, kod njih pubertet nastupa nešto kasnije, pa oni imaju dužu amplitudu, ovaj vremena, do kada mogu da koriste terapiju, kako je profesor Klaus rekao do 18. godine. E sad velika je razlika ako devojčica sa 11 godine uđe u pubertet i dođe do pojave prvog ciklusa nego što je to kod dečaka 15-16 a eto može biti i 18. godina. Jako je bitno da delujemo što pre, nadam se da smo negde, laički onako, objasnili da to bude što jasnije, koje su sve komplikacije, koje su metode ranije postojale i koliko bi to nama roditeljima dalo sigurnost i olakšice, manje brige, jer pored svih obaveza koje imamo, a znamo da imamo posao od koga živimo za koji radimo, obaveze u kući, odgajanje dece, naš preveliki akcenat je na tome da brinemo o zdravlju, da ne dođe do razvoja nekih mnogo ozbiljnijih komplikacija, i sve vreme su nam deca pod budnim okom, ovaj, u svemu ovome. Terapija bi dala jedan predah svima nama, svim roditeljima, da se opustimo, da lakše dišemo, i da nekako živimo život na manjem oprezu nego što je sada.
Dejan Pataki: I zato ste i osnovale udruženje, upravo sa tim ciljem. Ja ću sad malo da skrenem sa teme, ali ne previše, da li mislite da neko ima monopol na temu ahondroplazije?
Jelena Hađasija: Pa vidite ovako, u Srbiji postoje ljudi koji su već rođeni sa tom bolešću i koji su odrasli, koji su jedan deo života posvetili borbi u sve mu ovome. Ja ne vidim razlog da bi postojao monopol, ovaj, sa svih strana mi možemo udruženo da to radimo, sarađujemo i delujemo, i svi imamo jedan isti cilj, a to je da obezbedimo deci bolju i lakšu bezbednost. Ne vidim razlog da bi neko hteo da utiče na bilo kakav proces.
Dejan Pataki: Slažem se.Vi ste procedure pokrenuli.
Jelena Hađasija: Jesmo.
Dejan Pataki: Hoćete da podelite, ne moramo da idemo previše u detalje, ali čekate povratne informacije, i negde mi je, baš mi je jako drago što ste rekli u trenutku pre nego što smo uključili kamere, ste pominjali da ste imali odličnu komunikaciju i sa Norepsom, već ih je Jelena spomenula, da je sastanak trajao, bezmalo 4 sata, i da su neke procedure pokrenute, a ono što je , negde , vaš zadatak, je upravo ovo što sada radimo ovde, a to je da upoznate javnost i da javnost bude upoznata, sa činjenicama i sa druge strane sa mogućnošću koja je donekle na dohvat ruke.
Jelena Hađasija: Jeste. Nisam čula, odlutala sam.
Dejan Pataki: Pokrenule ste proceduru, znači vi ste sada u nekom postupku i proceduri gde sada, kako da kažem, zvanočno je to potvrđeno, ono što je važno rekli ste u regionu, znači da ste u Sloveniji, to jest da živite u Sloveniji.
Jelena Hađasija: Jeste, mi bismo imali terapiju.
Dejan Pataki: Ti si Jelena rekla ne selimo se.
Slađana Terzin: To je poslednja opcija, ne daj Bože da dođe do nje, pošto mi volimo našu državu i volimo zajednicu u kojoj živimo. Jeste, mi ne bežimo od toga, sve nam je ovde, i uspomene i najbliži i sve, zašto bi se mi selili.
Jelena Hađasija: Mi smatramo da naša deca imaju perspektivu i ovde u Srbiji, i smatramo da ako bi lek došao mi apsolutno ne ometano možemo da živimo, radimo, odrastamo, školujemo se ovde, i ne vidim razlog zašto bi bili prinuđeni da se selimo, ako to možemo ovde. Na ovaj način želimo da obavestimo javnost da smo tu da postojimo, svesni smo, da oni ne zanju koji su to problemi i komplikacije. Lično sam dobila informaciju, kada je bio jedan od sastanaka, gde mi je, ovaj , jedna gospođa rekla, mi ne znamo za vas, ne znamo koje su potrebe, do sada niko nije ništa tražio, i negde u skladu sa tim sada i delujemo. Ne vršimo pritisak, znate ljudi to mora, mi želimo, mi tražimo, mi smo Bogom dani dajte nam po svaku cenu. Mi smo apsolutno upućeni u sve aspekte, znamo koliko drugih teških bolesti postoji, znamo koliko prioriteta pre nas postoji, znamo da nismo životno ugroženi ali nije da nismo, postoje slučajevi koji su daleko teži od nas, samo želimo javnosti da predstavimo da postoji način da se sve ovo reši, da postoji način koji će olakšati deci, koji će olakšati nama roditeljima, i negde želimo da sednemo da se dogovorimo, da oni nama, ovaj, da nam negde država kaže, želimo da stanemo iza vas i da vam pomognemo. Ako u ovom momentu ne može da napravimo dogovor, ok razumni smo, razumemo, samo da vidimo kada može, ovaj, i da negde imamo uzajamnu saradnju, da oni znaju i da očekuju da smo mi apsolutno transparentni i otvoreni za svu, za svaku vrstu pregovora, i da znaju da verujemo u njih. Mi nemamo informaciju da oni to ne žele i neće, samo znamo da te informacije nisu došle do njih, a ovo je jedan od puteva, gde mi želimo da ih pozovemo i da kažemo poslali smo određene zahteve ka Ministarstvima
Dejan Pataki: Procedure su zvanične, započete, i vi ste kao udruženje koje je registrovano poslalo zvanočne zahteve. Što se kaže u proceduri je sve to.
Jelena Hađasija: Jeste. Mi se nadamo pozitivnom odgovoru. Spremni smo za pregovore kad god se oni budu desili, tu smo, to očekujemo bez ikakvog pritiska, pretnji, primoravanja, zašto da ne.
Dejan Pataki: I ovu misiju koju sprovodite, i ovde ste došli sa jednog gostovanja, koje će se emitovati kasnije, pa da, ovaj…ali je jako važno da javnost zna, da mogućnosti postoje, da medicina je napredovala i ovo sve što ste rekli ovde je jako važno, i ja sam zapisao čak Jelena na početku, ti si rekla, ja od trenutka spoznaje, od početka borbe, izgovorila si rečenicu: “ja mogu mnogo da promenim”. I sad ovo, bukvalno.
Jelena Hađasija: I to se desilo, sa dolaskom terapije to se desilo. Bukvalno moja zamisao, moj inat je samo preregistrovana u realnost. Ja osećam da je lek na dohvat ruke, ne samo mom detetu, svoj našoj deci.
Dejan Pataki: I zato želimo da javnost to zna, i da mogućnosti postoje, i mi ćemo taj proces pratiti, a evo ovom prilikom pozivamo ljude da budu više informisani, ja ću sad zamoliti mog kolegu koji je iza kamere, da mi nešto samo da. Još jednu stvar, da bi mi pozvali ljude da više saznaju o vašoj priči, ko je odslušao o čemu smo pričali, onda može da pomogne tako što će da podeli ovaj Podcast i da podeli na instagram profilu vaš profil, i onda će da osvoji, ovakvih 5 šolja smo spremili.Tako da kada budete, ako ste stigli dovde, hoću da podelite ovaj podcast, i da, ti se nalazi adresa sajta, posaće u linku, na kome će se naći više informacija o ahondroplaziji, da neko može i da se informiše, i da prosto pozovemo javnost da se uključi jer je, više puta ste spomenuli da je jako bitan faktor vreme. Ali i ovaj način racionalnog i pregmatičnog pristupa koji sa ove strane dolazi je, ne mogu da kažem za pohvalu, jer ko sam ja da pohvalim, ali vam hoću reći svaka vam čast. I ovaj ja, ideja je da sledeće gostovanje vaše bude kada vi budete pričali kako terapija deluje, Jel može?
Jelena Hađasija: Iskremo se nadam. Daj Bože. Molimo se za taj trenutak, šta bih samo volela da dodam, mi nismo u mogućnosti da sami obezbedimo sredstva za naše dete, niti, razmišlajli smo o raznim donacijama, skupljanju para, to nije rešenje, ne možemo skupiti novac za nekih desetoro dece koliko ima u Srbiji.
Dejan Pataki: Hajde da izgovorimo podatak koji je dostupan, i s kojim se komunicira. Cena za godinu dana primene trepije je odprilike?
Jelena Hađasija: Odprilike 270.000 eura po detetu, na godišnjem nivou. Mi smo razmišljali ako krenemo da skupljamo pojedinačno za svako dete, mi ćemo možda na godišnjem nivou skupiti novac za dvoje dece, sledeće godine su opet to dvoje dece prioritet, šta sad sa ostalih 8. Mi želimo da terapija bude dostupna svoj našoj deci. I našoj rođenoj i drugoj deci koja postoje, svako je dete najbitnije za svog roditelja. I iz tih razloga želimo i da kažemo da nam je potrebna pomoć države, jer ovo ne možemo sami da izvedemo. A isto tako želim da kažem da mi nismo nikakvi super heroji niti smo, sebe smatramo da smo dugačiji, ni hrabri, mi smo najobičniji roditelji, koji žive običnim životom, i žele najbolje za svoje dete kao svaki roditelj. Ovo je borba iz srca i duše ovo je vapaj koji je možda samo malo drugačije predstavljen,
Dejan Pataki: Neću se složiti sa vama da niste super heroji, ali o tome ćemo kad ugasimo kamere. Da li postoji nešto što biste još želeli da kažete, a nisam vas pitao?
Jelena Hađasija: Sem da ponovimo da ovo ne možemo sami, da nam je potrebna pomoć države, da smo poslali zahteve, da smo spremni na svakakve pregovore, u mirovnoj misiji, da predstavimo šta je to lek i da se negde nadamo pozitivnom odgovoru, u što kraćem vremenskom periodu zato što nama je vreme od suštinskog značaja. I da prenesemo svim drugim roditeljima, tu smo za vas, da pružimo podršku, sve potrebne informacije, da onog momenta kada se dete rodi, porodica dođe u kontakt sa tim, odnosno informacijama da dete, da postoji određena sumnja da će dete biti nešto, ovaj nižeg rasta, izuzetno niskog, patuljastog, da li je to sumnja na ahondroplaziju, da ne očajavaju jer ne mora to biti tako tragično predstavljeno, kao što su sva naša deca srećna vesela, razigrana, nestašna, razmažena, želimo negde da ih utešimo, da im pružimo nadu da neće biti odbačeni, da nisu sami, kao što smo mi mislili, ja sam u jednom momentu mislila da je Lenka jedino dete. Ima odraslih verovatno u društvu ali je Lenka jedino dete. Ali nije tako, 6 meseci iza su se rodile još dve devojčice, Staša i Janja. Pre toga se rodila Nikolija, pre Nikolije se rodio Aleksa. I to je tako jedan niz, znači postojimo, samo nismo nešto previše blizu, lokacijski smo udaljeni ali to nas ne sprečava da funkcionišemo, komuniciramo, održavamo vezu, ne samo vezu, mi se šalimo ali to je definitivno tako, mi smo familija, mi smo usvojene porodice, mi smo više od prijatelja više od rodbine, saborci. Tu smo jedni za druge. Svakodnevno se desi da jedan padne, drugi dvoje troje su tu da bodre, da razumeju da ne zamere da kažu sutra će biti lakše ok ti se isključi, mi nastavljamo, sutra će biti lakše, razbistri glavu i tako u krug jedni drugima smo podrška. I to negde želimo da proširimo na sve druge roditelje, koji su trenutno u situaciji u kojoj smo mi, da podelimo, da podržimo, da informišemo, posavetujemo, usmerimo i za sve buduće roditelje da ne prolaze kroz sizuacije kroz koje smo mi prošli. Da zaobiđu ta kamenja spoticanja gde smo mi zastajali. To je cilj udruženja. Kako roditelji sa decom, tako i odrasli članovi.
Dejan Pataki: To je jako važno taj trenutak, zato sam vas pitao, jer oni koji prate znaju da je to i lično iskustvo i da se ne libim da to podelim, trenutak spoznaje i trenutak, vi ste to pričali, vi ste plakali prvi dan, svako ima svoj način da to, i onda kada se skupi hrabrost, kad se sabere koliko toliko, da prve informacije do kojih dođu budu pouzdane, tačne i da se stave u kontekst pozitivni, jer sve ovo što ste rekli ima jako, jako, jako puno razloga da bude i pozitivan kontekst i da bude i odličan.
Jelena Hađasija: Jeste, mi nismo lekari i mi ne bismo lečili i ne bismo davali savete kako to primeniti na svom detetu, ne, mi smo samo roditelji, koji su se usaglasili i složili da podele svoje informacije, iskustvo, i da sve ostale samo usmerimo do kojih ustanova treba doći. Gde su pravi stručnjaci, koji imaju već iskustva sa ovim pre nas, sa nama i koji su spremni na saradnju sa drugim roditeljima. Da im ne predstave to kao najstrašnije, da nema nade, nego da to sve daleko može biti bolje, naprednije, ovaj, i da će im deca biti apsolutno srećna, vesela, rasti, razvjati se, imati iste potrebe, da ih podržavaju i da uživaju sa njima.
Dejan Pataki: Hvala lepo, podelite ovu priču i čekajte gostovanje kada ćete čuti kako terapija deluje.
Hvala.
