Transkript
Kako je dijagnoza retke bolesti probudila hrabrost u nama?
Ana Pataki: Meni je drago, što smo posle sad već godinu dana poznanstva i međusobne saradnje, učenja jednih od drugih dobile priliku i izdvojile vreme da popijemo kafu na miru, ovde uz mikrofon i uz kamere. Drago mi je što si tu od početka, od prvih ideja za osnivanje Podcast Rare and Share, i od Breinstorminga ko su potencijalni sagovornici, koje su to teme o kojima bi mogli da pričamo u Podcastu, teme o kojima se retko priča, zato što si neko ko je meni pomogao da razumem stvari, da dobijem odgovore na pitanja koja su mi se onako lomila po glavi i pomogla si mi da steknam iskustvo koje meni pomaže onako na mom ličnom i profesionalnom putu i na angažovanju u zajednici obolelih od retkih bolesti, a onda bih ja volela od tebe da čujem šta si ti dobila pod znacima navoda sa mnom i koliko je to uticalo na rad udruženja koje vodiš. Kako je sve počelo i koji su tvoji planovi u nekoj bližoj i daljoj budućnosti. Šta je bilo prvo iskustvo suočavanja sa dijagnozom retke bolesti i kako je Ivana Badnjarević stigla do ovog momenta danas.
Ivana Badnjarević: Hvala ti Ana prvo na pozivu, meni je stvarno i čast i zadovoljstvo i baš mi je drago da govorim za Rare and Share Podcast, baš zato što smo ono, planirali zajedno, i znam da je bilo pitanja od imena i svega meni se ovaj Rare and Share baš dopada, i baš mi je sjajno to što radite za zajednicu obolelih od retkih bolesti. Tako da stvarno ono, evo čestitam na svemu što radite i baš mi je zadovoljstvo da danas razgovaramo i danas na temu retkih bolesti.
Kad si rekla kako je Ivana Badnjarević došla ovde i šta je mene dovelo na ovu temu, ja moram da krenem od samog početka odnosno razlog za moj aktivizam na temu retkih bolesti, odnosno zaštite prava osoba sa retkim bolestima i pomoći da im bude veći kvalitet života i slično. Razlog leži u tome što moja ćerka ima dijagnozu retke bolesti. Ona ima deficit tirozin hidroksilaze, sad već ima 9,5 godina. Tako da moj aktivizam traje upravo toliko.
Ana je rođena kao zdrava beba, odnosno trudnoća je bila uredna, porođaj je bio uredan, ali već u prvih par meseci njenog života su se primetila neka kašnjenja. E sad, kad kažem kašnjenja, kad beba ima 2-3 meseca postavlja se pitanje šta to znači. Kako bebe počinju da uspostavljaju kontrolu glave ili da onako rukama hvataju predmete i slično, Ana to ništa nije mogla, i uz to je bila vrlo plačljiva, nervozna beba, teško je jela, slabo je spavala i negde je moj unutrašnji osećaj stvarno bio da nešto možda nije u redu, javljao mi se strah. I već u tim prvim mesecima smo išli kod pedrijatra sve kao da proverimo da dobijemo potvrdu da je u redu. Niko ne želi da ode kod pedijatra i da mu kaže: “jao, dete ima retku bolest, i prognoze su loše”, već je neki lični osećaj govorio da treba nešto da proverimo samo ja tad nisam znala šta.
I prvi pregledi kod pedrijatra su prošli uredno, nekako oni nisu primetili, videli su da je malo sitnija beba da malo kasni, davali su vremena, ali kroz to vreme se nije dešavalo ništa. Mi smo krenuli kod fizijatra, na fizikalnu terapiju, međutim kako je vreme prolazilo, trebalo bi da uz vežbice dete napreduje, a moja Ana nije pokazivala nikakve znake napretka. Naprotiv kako je vreme prolazilo, to su siptomi postajali sve uočljiviji i više nije promicalo pedijatru, upućeni smo na fizijatra, na genetičara, na dečjeg neurologa.
I tu negde znači, kada je Ana imala punih šest (6) meseci, krenula je ta dijagnostička odiseja. I to je period koji onako meni znači, i nakon devet (9) godina u potpunom marku, to je jedan jako strašan osećaj za roditelja, kada se borite za zdravlje deteta, a ne znate koje je ime tom vašem protivniku. Ne znate kako da se borite, ne znate šta da radite.
Meni je to bilo najstrašnije, ja i dalje tvrdim da je dobijanje dijagnoze lek sam po sebi bez obzira na dalje lečenje ili na dalji razvoj, kada konačno čujete ime dijagnoze, odradili ste ono, veći deo posla.
Dakle sa pet mesci smo mi prošli sa Anom sve bolnice u Novom Sadu, državne, privatne, išli za Beograd, rađeno milion testova, znači stvarno urađeno je u tom momentu sve što je moglo. To je bilo 2013. godine, pre mogućnosti da se šalje uzorak na dijagnostiku u inostranstvo. Nije bio toliko dostupan skrining, sekvenciranje, dakle sve to što danas je malo poznatije i dostupnije, tada nije bilo dostupno, i mi nismo znali šta da radimo, iscrpli smo sve mogućnosti dijagnostike u Srbiji.
I u tom momentu je Ana imala već 14 meseci. I to je period kada deca prohodavaju, možda govore prve reči, roditelji se raduju njihovim rođendanima, upisu u vrtić, roditelji se vraćaju na posao, odnosno mame ukoliko su koristile porodiljsko odsustvo.
Ja sam bila zatvorena i čekala sam vidim šta će mi biti sa detetom. U tom periodu sam čak iskusila da doktori govore neke rečenice tipa: “Budite spremni na najgore”, iako ja evo sad 9,5 godina nakon toga ne znam šta je kraj te rečenice?
Najgore da se dete ne oporavi, a da živi ne znam koliko lošim kvalitetom života, ili je najgore nešto drugo ja ne znam, neke stvari ne mogu ni da izgovorim, na znam gde je kraj toj rečenici.
Negde je onako moj apel da, zdravstveni radnici paze šta govore, kako govore, kako saopštavaju vesti, jer to je naša kako da kažem, velika briga i nešto što onako, jedan ton treba da bude primeren, i informacija saopštena na način koji roditelj razume.
Ana Pataki: Kod senzibiliteta, izvini prekinuću te, kod senzibiliteta lekara, to njihovo saoštavanje i ta težina reči koje oni prenose, budući da je Ana, uslovno rečeno rođena kao potpuno zdrava beba i da su lekari u najranijem uzrastu to pripisivali nekom uobičajeno razvoju, kako ste vi dokazivali.
Ne dešavaju se krize ceo dan, svaki dan, ti imaš instikt, imaš impuls, da im pokažeš šta nije u redu s tvojom bebom, a oni to u trenutku pregleda ne vide. Pronašla sam jedan tvoj video na YouTube kanalu koji ima 36000 pregleda, jedan kratak video, u momentu krize, koji je pregledalo 36000 ljudi uz adekvatan opis, ti si pratila i vodila preciznu detaljnu evidenciju napredovanja bolesti odnosno napredovanja svog deteta, da dokažeš lekarima koliko to nije u redu u skladu sa tipičnim razvojem.
Kako si onda ti s njima komunicirala, i kako si njih ubeđivala i uveravala, kako si im dokazala šta se dešava Ani i da tu nešto nije baš u najboljem redu?
Ivana Badnjarević: Da, e sad ću ja samo da napravim malu digresiju, kad ti kažeš koliko je pregleda imao neki video ili nešto, to je jedna od stvari koej sam ja dobila od tebe, ja to postavim iz moje potrebe da imam zapis kako je izgledala jedna kriza, a ti mi i dalje daješ informaciju koliko je to bilo značajno za zajednicu.
Ana Pataki: Zato što je to važno, to i jeste jedan od motiva, osnivanja podcasta, da prosto ponudimo odgovore onima koji u ovom momentu traže. Koji imaju pitanja, a nemaju odgovore na ta pitanja i verovatno je taj broj pregleda samo, najmanje roditelja koji znaju da se dešava nešto sa njihovim detetom ali nisu sigurni šta, jer si i sama rekla, ja nisam znala kako se zove moj neprijatelj, ja nisam znala šta da očekujem, i nisam znala šta je kraj rečenice.
Neko je u slici i u videu video kako izgleda jedna okulogirna kriza i kako izgledaju grčevi bebe koja se ne razvija u skladu sa svojim uzrastom, a još uvek nema imena te bolesti i nema načina da se sazna jer u tom periodu 2013. ne postoji mogućnost slanja uzorka u inostranstvo i testiranja kada se iscrpe sve mogućnosti ovde.
Ivana Badnjarević: Tako je, što je ona bila starija, meni je ustvari bilo teže da objasnim doktorima i trebalo je više vremena za inicijalni pregled. U početku sa par meseci, već sam rekla to je bila neka motorna zaostajanja, kasnije su se pojavili tremori, distonije, sad znam da su to distonije, tada sam govorila ovako izvrne ruku, ja nisam znala šta je distonija.
Nekako, ja sam po formalnom obrazovanju Master Inženjer Elektrotehnike, meni medicinska terminologia nije nimalo bila bliska. Dakle, ja sam gledajući nju primetila da nešto nije u redu, istovremeno dane i noći provodila pokušavajući da razumem šta je to, čitala na internetu, kupila sam knjigu “Dečja Neurologija” za studente medicine. Pročitala onako jednu fino debelu knjigu i rekla, ali ovde ne piša šta joj je. I slušala sam, ja sam stvarno na tim pregledima upijala svaku reč koju bi lekari rekli. I odatle sam ja dobijala informacije za neko moje dalje istraživanje.
Dakle, kad bi rekli distonija, ja sam išla da tražim distone pokrete i slično. Ana je imala neka, ja sam to govorila mljackanja, pokrete jezikom, i to se videlo i na licu, i ja sam mislila da je to epileptični napad. Čak su i neki neurolozi mislili da je to epileptični napad, međutim na Klinici za neurologiju za decu i mlade u Beogradu smo dobili potvrdu da je EEG uredan, da to nije epilepsija i tada ja prvi put čujem termin “okulogirna kriza”.
Sećam se da sam se vratila kući i krenula da guglam: “okulogirna kriza” i upravo došla do snimka deteta iz Španije i jednog iz Kalifornije, gde je prikazana kriza. Ja sam tu prepoznala da Ana ima okulogirne krize i tako je nekako rastao i moj vokabular na temu neurotransmiterskih bolesti, kažem pokušala sam sad to u par minuta da kažem, nismo znali šta je, svuda smo išli, proverili smo sve što s moglo proveriti, bile su sumnje da li ima cerebralnu paralizu, pa je to otklonjeno, da li ima mišićne bolesti pa je to otklonjeno.
Ali dok se rade ti testovi i čekamo da dođe negativan rezultat, mi smo u jednom procepu gde ne radite ništa. I to čekanje je nekad znalo da bude nedeljama, nekad mesecima i stvarno je teško, dete bude lošije vama pred očima, a vi čekate neki rezultat uzorka koji je na nekoj Klinici, negde se analizira, to je baš onako vrlo komplikovano, zato se ja zdušno zalažem za što bržu i preciznu dijagnostiku.
A konačno mi u Srbiji kada smo iscrpeli sve, kada nismo znali šta da radimo, opet u saradnji sa doktorima dolazimo u kontakt sa klinikom u Hajdelbergu, koja je u tom momentu jedna od 12 klinika u kojima se rade analize likvora na neurotransmiterske bolesti.
E sad kako smo mi baš pikirali tu kliniku, upravo tako što smo kažem ovde prošli sve, mnogo mi je pomogla fizijatar u Novom Sadu koja mi je jednom rečenicom rekla, kaže: “Meni Ana onako izgleda kao da joj nekako nedostaje dopamin ili tako nešto, tako ima te ptoze kapaka”, onako kapci spušteni pa dete izgleda pospano, nije bila pospana nego je imala takav izgled.
I tek kada je ona počeka da pije terapiju, i kad je ona otvorila oči kako je moje dete progledalo. Znači to kako roditelj vidi svoje dete, meni je ona najlepša, najdivnija, ali, doktor je taj koji mora da vidi, te kliničke simptome i znake, da odredi koje sve laboratorijske analize krvi, urina, likvora, zatim snimanja, EEG, magnet, CT, ultrazvuk, šta god je potrebno.
I to su negde kako ja to vidim, neki timski rad: roditelj koji sugeriše šta je to što se dešava kod deteta kući van bolnice; klinička slika koju primeti u ovom slučaju neurolog, fizijatar, genetičar i rezultati tih analiza.
A ovo što si spomenula te okulogirne krize, to stvarno jeste specifično za neurotransmiterske bolesti, ta jedna promena kliničke slike, dete koje recimo u jednom momentu ima jaku distoniju, onako skroz rigidno i ukočeno, kada krene krene ta okulogirna kriza samo onako nekako splasne, bude potpuno hipotono, bez glasa, bez ičega i sada ako gledate dete samo kada je u krizi taj izveštaj je – potpuna hipotonija.
Ništa.
Ne čuje se, slab plač, ako doktor gleda kada je dete van krize, onda je hipertonija, nervoza, plač, to je sve isto dete. I sad vi jedino da budete primljeni na hospitalizaciju na duže dana, pa da se to prati, mi smo svi to nekako zajedno pratili i nakon 14 meseci, shvatili da možda može da bude neurotransmiterska bolest.
Niko nije rekao sigurno ali negde je nama i kao roditeljima izgledalo da je to naš put. I tako se ispostavilo, mi smo otputovali za Hajdenberg, tamo je urađena ponovo celokupna dijagnostika, urađena i ta analiza likvora na neurotransmiterske bolesti.
I ja se tačno sećam mi smo tada mislili da li Ana ima AADC, deficit tirozin hidroksilaze. Čekali smo taj rezultat, znam tačno bili smo u hotelu čekajući rezultat iz Klinike kada su nas pozvali i rekli: “Molim vas dođite sutra, mi mislimo da imamo odgovor”. Ja kažem: “Jel možemo da dođemo odmah danas?”
Pa kao: “Da, dođite čim možete, kao mislili smo sutra.”
Mi smo bili u roku od 15 minuta bili nazad na klinici i onako Konzilijum od njih 15-tak. I tada sam shvatila da je nešto vrlo ozbiljno čim mi ne saopštava jedan doktor, nego vas odvedu onako u posebnu sobu, nekako tu smo bili i suprug i ja i Ana.
Jedan doktor, pa drugi, pa specijalista neurologije, pa metabolog sa sve izveštajima, onako, mirna prostorija, vremena koliko treba. Ja vrlo cenim taj trud da roditeljima na jedan fin način, komunikacijom koja odgovara roditeljima, da razumemo šta nam govore, čujemo tu dijagnozu: “Ana ima deficit tirozin hidroksilaze.”
I sad naravno mi odmah pitamo šta to znači? I sad ne znaju da odgovore šta to znači. Znači da ima urođenu metaboličku bolest iz grupe neurotransmiterskih, u tom momentu je svega 60 dece u svetu imalo tu dijagnozu. Kad kažem 60 imalo utvrđenu dijagnozu, neki su dobili dijagnozu po rođenju i krenuli odmah lečenje, neki su imali nekoliko godina, ne postoji jasna statistika. I sve što su mogli da nam kažu je ona će biti bolje, pratićemo. Znači počeće da pije Levodopu, to je jedino dostupan lek za to neurotransmitersko oboljenje, jer, kažem urođeno je, genetsko je, autouzomno recesivno nasledno.
To autozomno recesivno znači da su roditelji zdravi, ali da su nosioci jedne kopije gena i da je dete nasledilo od oba roditelja baš tu po kopiju od oboje i kod deteta se ispoljava bolest.
Znači da ne može da sintetiše dopamin u mozgu. A ukoliko nema sinteze dopamina nema pokreta, nema razvoja, nema ništa i to je objasnilo tu kliničku sliku, i jedini način je da se supstitucijom Levodope nadoknadi taj nedostatak dopamina. I tada je Ana počela da pije Levodopu.
To je za nas bilo onako jedno ponovno rođenje. Ja kažem – to je kao kad se, onako, iz jedne čaure leptir jedan razvije i pusti krila, kao da je ponovo rođena i tad je dobila priliku za novi život.
Ana Pataki: To znači da je nakom 14 meseci lutanja za odgovorom Ana dobila priliku sada da se razvija, što je približnije moguće tipično svom uzrastu. Kad je ona počela da sedi, samostalno drži (glavu). Jer si pominjala tu hipotoniju, koja znači slabost mišića. Ana je – pretpostavljam kasnije se osamostalila, kasnije prohodala, preskočila je taj period u skladu sa svojim uzrastom. Tek nakon dobijanja terapije, počela je i samostalno da se kreće i onda da se razvija u skladu sa tim uzrastom?
Ivana Badnjarević: Pa tako je, kažem prvo nismo dobili neke jasne prognoze, osim da će biti bolje ali bez, mislim rekli su mi ne znamo, moramo da vidimo kako će odreagovati na terapiju i ona je odreagovala dobro, to je bilo bukvalno drugog dana, treću tabletu kad je popila, videlo se kako se počinje mrdati, to su bili onako neki refleksni pokreti.
Kad sam ja videla da se ona pokreće, nakon 14 meseci nemogućnosti da mrdne, osim da trepne, meni je to bilo ono baš, evo sad kad kažem skoro nakon devet godina nakon toga, preplave me jednake emocije, kao da je gledam na tom krevetiću, kad je počela da reaguje na terapiju. I ona je uz terapiju počela tek lagano svoj razvoj kao da se tek rodila. I trebalo je vremena, i uz to vreme osim lekova ide i fizikalna terapija, logoped, radna okupaciona terapija.
Mi smo čitav naš stan pretvorili u prostor koji je stimulišući za dečiji razvoj i to nije bilo vežbice nekoliko puta dnevno po sat vremena nego je to postao naš životni stil. Mi i dan danas tako živimo. Sve je za stimulaciju, što kvalitetnijeg razvoja deteta. I trebalo je godinu i po od početka uzimanja terapije – da stane na noge.
Znači, imala je skoro tri godine, kad je počela onako gegavo da hoda, kao deca kad tek prohodavaju, tada je i propričala, ovaj, znači njene tri godine su neki recimo reper kada smo mi pogledali i videli da sve to stvarno daje efekta.
Lekovi koje pije i terapija dodatno koju radimo sa njom, i da je baš svetla budućnost pred njom. I na kontrolama su tada stvarno videli da super prihvata terapiju, da jako dobro reaguje i prognoze koje su počeli davati od tog momenta su bile bolje. Bilo je jasno da će hodati, bilo je jasno da će govoriti, njen intelaktualni razvoj je trenutno uredan.
Ona ide u treći razred osnovne škole, redovne škole. I njeno trenutno jedino opterećenje, kako ona to vidi, je da popije tih par lekića dnevno. I nekako mi smo to tako doživeli da je to naša svakodnevnica, kao nekome popiti čašu vode, ona mora da pije svoj lek, to je kao punjenje baterija. Kao recimo ako poredimo mobilni telefon koji je uređaj koji savršeno radi, svi smo sad na telefonima i recimo kad se isprazni baterija, taj uređaj nema svoje kapacitete, nema funkcionalnost…
Tako deca koja imaju neurotransmitersku bolest, deficit tirozin hidroksilaze, ne piju svoju Levodopu, kao telefon koji nema bateriju, dakle ona to mora da pije, ali uz to može da se bavi i sportom, može da prati svoje vršnjake i sada se stvarno ne vidi razlika, motorički, intelaktualno kad vidite Anu nema nikakve razlike u odnosu na njene vršnjake. A do recimo 7. godine se videlo blago kašnjenje. Nije to nama ništa smetalo, nije smetalo njoj, ali oštro oko je moglo da primeti i to su sve posledice kašnjenja dijagnoze i kasnog započinjanja terapije. Jer da je dijagnoza utvrđena na vreme i da je terapija odmah započeta mi bismo sprečili tih 14 meseci, stvarno bolnih i za nju i za nas.
Negde zato se ja nadam da će u panelu novorođenačkog skrininga, da se nađu i neurotransmiterske bolesti, ne samo deficit tirozin hidroksilaze nego i ostale potencijalno lečive bolesti, kako bi se uvela terapija adekvatna što pre, jer samo tada možemo govoriti o punim razvojnim potencijalima. Mi smo nekako uhvatili poslednji voz i mi smo dobro prošli, ali u želji da ostali prođu lagodnije, jer naš put je bio trnovit, kako ja to tako predstavljam, jer da je bilo malo jednostavnije nego što jeste, nije to bilo nimalo jednostavno, ali sad smo tu gde jesmo, i zato se sad borimo kako za kvalitet Aninog života tako i za sve ostale naše Hrabriše.
Ana Pataki: Tu je ta rana dijagnostika jako važna, pričali smo i sa Oliverom Jovović i za spinalnu mišićnu atrofiju, koliko je skrining prvi korak u davanju imena tom neprijatelju, koliko je davanje terapije pre pojave prvih simptoma zapravo velika prednost da možda ni ne osete posledice spinalne mišićne atrofije, a koliko je na primer sa druge strane, za druge bolesti kao što su cistična fibroza ili fenilketonurija koliko je dragoceno da se uradi nacionalni skrining, odnosno novorođenački skrining i da se u prvim danima bebinog života dobije odgovor i na ta pitanja.
Da se porodica kao i taj mali pacijent ili pacijentkinja poštedi sve agonije i otkrivanja bolesti i lečenja.
Ivana Badnjarević: Tako je, ne samo bolesni pacijent, time se štedi i zdravstveni sistem socijalne zaštite, taj pacijent koji prolazi dijagnostički put, ide na bolnička lečenja, hospitalizacije, dijagnostika, to sve vrlo jesno košta. Ako bismo to prebacili samo na drugu stranu ta ista sredstva, mislim da bismo učinili veliku stvar,
Ana Pataki: Tako je, tako je, rekla si da sada ne radite samo u Aninom interesu nego u interesu i druge dece, najčešće se neurotransmiterske bolesti brkaju, sa cerebralnom paralizom dok se ne dobije precizan odgovor, ali ima više vrsta neurotransmiterskih bolesti od kojih smo za sada naučili da postoji, koliko je to dece sa deficitom tirozin hidroksilaze i drugih neurotransmiterskim oboljenjima u Srbiji za koje ti znaš?
Ivana Badnjarević: Ana je bila prvo dete sa dijagnozom deficita tirozin hidroksilaze za koje ja znam u Srbiji, nakon nje su još dva dečaka dobila istu dijagnozu i oni su započeli lečenje. A postoji ukupno po mojim informacijama 19 porodica u Srbiji čija deca imaju neku vrstu neurotransmiterskih bolesti ili sumnju na neurotransmitersku bolest, tako da trenutno da kažem to je jedna mala porodica od oko 20 članova koji se suočavaju sa sličnim problemima.
Ana Pataki: Vaše traganje i dobijanje odgovora nije bio kraj, bila je inspiracija, da započneš jednu novu priču da daš i ti ime svim tim malim hrabrim pacijentima koji su na početku svoje priče i koji su na početku svog života, i novog kvaliteta svog života sa terapijom budući da je neizlečivo, ne možemo reći izlečenja. A situacija sa Anom i dobijenja terapija bila je inspiracija za osnivanje udruženja 2016. godine, koja se zove simbolično Hrabriša, i okuplja sve te male hrabriše i članove njihovih porodica na tom putu dobijanja odgovora koji su dolazili na raznrazne i formalne i neormalne i zvanične i nezvanične načine. I neki ciljevi su stvareni, postignuti, neki su zapljunuti, bez da si ih očekivala, nego su negde došli prirodno nadgradnjom rada u udruženju Hrabriša. Kako je to počelo, koji su bili najveći izazovi u funkcionisanju Udruženja i na koje si rezultate najponosnija?
Ivana Badnjarević: Jao hvala ti na tom pitanju, mogli bismo ovaj podcast baš dugo raditi da bi pričali samo o Hrabriši, ali pokušaću nekako da sumiram.
Udruženje Hrabriša jeste nastalo iz lične priče, iz upravo ove priče koju pričam, dakle kada smo, konačno se nekako izborili za dijagnozu i kad je Ana počela da pije lekove mislili smo da je to kraj, i onda smo se vratili u Srbiju i shvatili da je ta Levodopa nije registrovana, nije dostupna u Srbiji, za osobe sa deficitom tirozin hidroksilaze. I onda sam shvatila da tu nije kraj. Onda je krenula borba za obezbeđivanje leka za uvoz, za registraciju, pa sam se ponovo vratila na Google, na učenje, na čitanje na istraživanje. Dakle, makla sam kliničku sliku i dijagnostiku, ali sam krenula u nešto drugo, u jedan onako opštiji segment koji se ticao dostupnosti lekova u Srbiji za deficit tirozin hidroksilaze.
Kasnije će se to preliti za opšte generalno retke bolesti. I odatle se u stvari javila želja da taj rad formalizujem, da taj moj aktivizam, koji radim za moje dete u mojoj kući, pružim i ostalima. Da ne rešim samo moje dete, njenu dijagnozu, njenu terapiju – već da to bude rešenje za sve.
Odatle ideja za osnivanje Udruženja “Hrabriša”. I kao što si rekla, naziv nije ono za retke neurotransmiterske bolesti nego smo baš hteli da damo neku dozu optimizma u sve to. Krenuli smo iz želje da bude dostupna dijagnostika.
Dakle, negde to je osnovni cilj Udruženja “Hrabriša”, da se retke neurotransmiterske bolesti prepoznaju, dijagnostikuju, zatim drugi cilj je da se što adekvatnije leče, dakle da budu dostupne terapije.
Tada pre 9,5 godina smo govorili samo o Levodopi, sada govorimo i o različitim genskim terapijama i o nekim drugim vidovima terapija, dakle pratimo razvoj istraživanja, kliničke studije i važno je da terapije budu dostupne, zatim ako rešimo dijagnostiku i lečenje govorimo o socijalnoj zaštiti, mislim da je veoma važno da osobe sa retkim transmiterskim bolestima imaju kvalitetnu socijalnu zaštitu, zatim obrazovanje i tu se javilo onako nekih 4-5 osnovnih ciljeva, koje smo prepoznali i oko kojih se da kažem vrte aktivnosti Udruženja “Hrabriša”.
Hrabriša postoji šest godina i ja kažem – to je mlado udruženje, ali se razvija dobro, bez ikakvih problema. Neke naše prve aktivnosti su bile onako, skromne edukacije, pa smo pravili, sećam se 2016. godine smo onako vrlo uplašeno pozvali doktora Opladena iz Hajdelberga, upravo doktora koji je dijagnostikovao Anino oboljenje, da dođe u Srbiju na jednu edukaciju koju je organizovala Klinika za neurologiju.
I to je bila jednodnevna edukacija za, ne znam svega 20-tak dečjih neurologa, ja sam tada iz publike razmišljala: “jao kako bi bilo divno da mi pravimo takve edukacije”, jer to je negde cilj kako ja vidim da se rešava dijagnostika, odnosno da se poboljšava. Da što više doktora zna o neurotransmiterskim bolestima, ne da mame guglaju, da sapliću jezik o različitim okulogirnim krizama, nego da ulaskom u sistem, u zdravstvenu ustanovu da to bude poznato. Rekla sam da je svega 60 pacijenata bilo tada dijagnostikovano, to je sada više, ali to je svega nekoliko stotina.
Jasno mi je da ne može svaki doktor znati svih 7000 retkih bolesti, ali meni je cilj da o neurotransmiterskim bolestima pričam i da se što više njih upozna sa neurotransmiterskim i da znaju ako stigne dete sa nekom suspektnom paralizom, pa prepozanju okulogirnu krizu, da znaju da treba da se, ako ništa – isključi neurotransmiterska (bolest) ili potvrdi.
Tako da smo 2019. godine, organizovali jedan malo veći simpozijum u saradnji sa Klinikom. Ideja je bila da se uradi edukacija, ali i da se predstave pred timom doktora – pacijenti iz Srbije koji nisu imali tada dijagnozu. A koji su suspektno možda bili neurotransmiterski ili ne. I tu su iz Novog Sada i Beograda, doktori onako napravili neku selekciju od desetak pacijenata.
Bila sam ponosna što smo pomogli da sarađuju i Dečja bolnica u Novom Sadu, Klinika za neurologiju u Beogradu, Tiršova, Institut za majku i dete. Svi su pronašli među svojim pacijentima nekoga da predstave i imali smo znači eksperte iz inostranstva, kao goste na tom simpozijumu.
Ono što se desilo jeste da su lekari predstavili jednu porodicu, dečak je tada imao 10 godina, suspektna je bila cerebralna paraliza, prethodnih godina, ali i našim doktorima je bilo jasno da nije samo to, da se nešto krije, nisu mogli da, ovaj, saznaju šta i ti naši doktori iz Hajdenberga su rekli da nakon predstavljanja čitave kliničke slike i rezultata “ovo bi možda mogla biti neka neurotransmiterska“… Odneli su uzorak u Nemačku i nakon nekoliko dana se javili sa potvrdom dijagnoze.
I rekli su Mihajlo ima dopareaktivnu distoniju, znači jednu od tih iz grupe neurotransmiterske bolesti, lečenje je Levodopom kao i u slučaju deficita tirozin hidroksilaze, bilo je samo važno da se terapija titrira prema njegovom uzrastu i prema njegovim potrebama i on je vrlo brzo lepo odreagovao na terapiju.
Znači dečak koji 10 godina čeka dijagnozu, nakon jednog simpozijuma gde jedno malo Udruženje tako skromno poželi da edukuje, dobije dijagnozu i to je sad dečak koga su uveli u invalidskim kolicima, a on sad igra fudbal.
I ja kad se toga setim, ja prosto shvatim da to što mi jesmo skromni – ne znači da mi ne radimo velike stvari, to što je Udruženje “Hrabriša” malo i što zastupamo trenutno 20-tak porodica ne znači da odjek toga nije ogroman, znači za jednu porodicu je to sve!
I kad pomisli da li ovaj aktivizam težak, da li je voditi Udruženje teško, nekad mislim šta meni to treba, ja imam svoj posao imam svoje obaveze, dete mi je dobro, ali ta želja da pružim još me vodi.
Takvi slučajevi ka što je Mihajlova dijagnoza meni daju snagu. Kroz Hrabrišu sam se i ja ohrabrila. Ne govorim slučeno da smo mi to stvarno vrlo skromno krenuli jer jesmo, nije uopšte bilo perspektive da mi ćemo sad da izlečimo nekoga, kad dođe do dijagnoze, ne, nego je samo bilo daj da mi nešto pomognemo.
I onda sam shvatila da imamo kapaciteta da radimo pravu stvar i onda su aktivnosti nakon tog inicijalnog simpozijuma bile sve češće, sve ozbiljnije da bi dovele do toga da smo ove godine u septembru održali jednu veliku internacionalnu konferenciju, da smo bili domaćini svetskim imenima, lekarima, kliničarima, istraživačima iz sveta neurotransmiterske bolesti, da su svi oni došli u Beograd, da su tri dana razmenjivalji znanje, i iskustva.
I ono što je meni značajno tu su bile prisutne i porodice i aktivisti i predstavnici udruženja. I to je taj timski rad gde svi imamo značajnu ulogu: roditelj, istraživač, kliničar, zastupnik pacijenata, svi zajedno radimo za i u korist pacijenata. I ta saradnja je, ne znam, tako sam ponosna na tu konferenciju, da je ovaj i posebno sam ponosna kad se setim kako smo do te konferencije stigli, koji su koraci bili, mala edukacija, pa malo veći simpozijum i onda, veća aktivnost, jedna bum internacionalna konferencija koja je odjeknula tako, da svi koji su bili prisutni su u evaluaciji rekli da su želeli da ta konferencija bude redovan događaj.
Tako eto meni još posla, da pravim bar svake dve godine takvu jednu konferenciju.
Ana Pataki: Ti si pre nego što smo upalili kamere pomenula da je to ustvari jedna velika slagalica i da svako predstavlja element. Mislim da je Hrabriša jedan od retko lepih primera udruženja koje povezuje struku, nauku, medicinu, tako kao si sad nabrojala i s druge strane i pacijenti i članovi njihovih porodica i zastupnike pacijenata, jer kao Udruženje građana imate nešto veću slobodu da, hajde sad uslovno rečeno i birate šta ćete da radite, ali da radite u najboljem interesu pacijenata, da budete njihovi advokati i zastupnici i u odnosu na institucije, znači na ustanove zdravstvene zaštite i u odnosu na donosioce odluka, koji možda mogu ili žele ili ne žele da rade u skladu sa tim.
Ja sam prisustvovala konferenciji negde naučila mnogo, zaista sam čula stvari koje sam čila po prvi put u životu, i negde, količina znanja koju imam i tog raspoznavanja i prepoznavanja i neurotransmiterske bolesti, mislim da razumem.
Ono što je meni bilo fantastično jeste prilika da pacijenti priđu lekarima, i ono tet-a-tet sednu, donesu nalaze ili prenesu iskustvo i iskažu svoju sumnju, ja tome nisam prisustvovala nikada i to je toliko dragoceno iskustvo koje ne može da škodi, može samo da donese neku dobrobit.
A onda je našim lekarima uz najveću količinu razumevanja, uz ograničenja koja postoje u zdravstvenom sistemu Srbije jedinstvena prilika da uče od tih svetskih lekara, svetskog renomea, da čuju kako izgleda tehnologija i kao izgleda napredak u medicini, u otkrivanju neurotransmiterske bolesti i u lečenju neurotransmiterskih bolesti i drugih neurometaboličkih bolesti i poremećaja, gde je zapravo Beograd u ta tri dana bio središte i ono svetski centar, mesto okupljanja zaista sjajnih imena i ogromne prakse u oblasti lečenja neurotransmiterske bolesti.
Negde, kako da kažem, tebe je to osim i pre i za vreme i sada nakon čitavog iskustva – tebe je to odvelo i na nešto viši nivo, nazovimo ga to tako i na mesto predsednice Nacionalne organizacije za retke bolesti gde si imala jednu epizodu od osnivanja Hrabriše i nakon čega si se vratila Hrabriši i zastupanju interesa isključivo neurotransmiterskih bolesti, ali dragoceno iskustvo u zastupanju svih pacijenata obolelih od retkih bolesti i korist čitavoj zajednici budući da učestvuješ i u radnim telima koji odlučuju i o programu retkih i o lekovima i o drugim stvarima.
Kako je izgledao prelazak iz Hrabriše u NORBS, i povratak iz NORBSa nazad u Hrabrišu i šta si naučila iz tog iskustva?
Ivana Badnjarević: Da, Hrabriša je, to sam i rekla, malo udruženje koje se bavi samo neurotransmiterskim, a NORBS je nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, koja kao krovna organizacija okuplja sva pojedinačna udruženja, i pojedince koji imaju retke bolesti. I sad ako recimo poredim u neurotransmiterskim, u Hrabriši se bavimo samo pitanjem dostupnosti Levodope, i NORBSu se ta pitanja dostupnosti različitih terapija za različite bolesti stavljaju po jedan okvir, i prepoznajemo problem ili izazov dostupnosti terapija, nego za osobe sa retkim bolestima .I onda se pokušava komunicirati sa donosiocima odluka da se taj izazov reši za čitavu zajednicu.
Meni je aktivizam u NORBSu stvarno pomogao da i ja više naučim i da shvatim, gde je opet u tim puzlama kao što smo pre početka zvaničnog razgovora pominjale, gde se tu nalaze neurotransmiterske , između svih ostalih retkih bolesti, i kako se recimo ako se i dalje izvan NORBSa na Evropsku organizaciju za retke bolesti, pošto je NORBS član EURORDISa, pa smo tu na Evropskom nivou usvajali neka znanja.
Imala sam priliku da čujem dobru praksu, imala sam priliku da čujem lošu praksu. Imali smo priliku da čujemo o dobrim programima, za retke bolesti ili za one čija je implementacija pošla loše, tako da meni lično je moj raste u NORBSu mnogo značio, da otvorim sopstvene poglede sa svim drugim retkim bolestima, a onda ono zbog čega se najviše bavim Hrabrišom je to što je ta zajednica jako mala. I toj zajednici su neophodni aktivisti, koji će razumeti isključivo neurotransmiterske bolesti, ali kažem meni je celi taj razvojni put mi je u stvari mnogo značio da postanem ovo što sam sad i pomenula si različita radna tela, meni je članstvo u izvršnom odboru Internacionalne grupe za retke neurotransmiterske bolesti došlo kao nekakva moja lična diploma i medalja i potvrda devetogodišnjeg učenja rada i zalaganja da u jednom takvom naučnom bordu požele da imaju predstavnika pacijenata i da taj predstavnik pacijenata budem ja.
Znači onako, to je vrlo odgovorna uloga i, ali eto pošto je meni učenje hobi, eto meni još dodatnog učenja, da kroz rad u toj grupi odnosno izvršnom odboru za neurotransmiterske bolesti doprinesem da se urade određene smernice. Trenutno postoje smernice za bolest AADC, u planu je ravoj za deficit tirozin hidroksilaze, a onda da te smernice internacionalne, dovedemo u Srbiju i da po tim smernicama radimo dijagnostiku i lečenje neurotransmiterske bolesti, to je naravno onako moja vizija i trebaće mnogo rada i zalaganja da se to uobliči ali verujem kao što je ona vizija za edukacijama bila u magli u početku, sada je vrlo jasna, tako isto i ovo zalaganje za smernice iako trenutno možda izgledaju maglovito i daleko, to će se iskristalisati i verujem da če to pomoći osobama pdnosno deci pre svega sa neurotransmiterskim bolestima, jer je važno da se dijagnoza utvrdi u ranom uzrastu, ali našim lekarima koji su tu prva linija fronta da prepoznaju i da se te bolesti dijagnostikuju i da se leče
Ana Pataki: I da imaju saveznika koji će prevesti sa nekog stranog jezika na naš maternji jezik, jer je negde potvrda tvog kvaliteta rada i rada udruženja Hrabriša upravi to, izbor da si jedna od 9 članova izvršnog odbora međunarodne mreže koja broji preko 50 Evropskih zemalja ako se ne varam
Ivana Badnjarević: Da, tu su članovi u toj grupi su centri, svetski centri koji se bave neurotransmiterske bolesti, ja sam ponosna što sam sad u članstvu iNTD, značu u ukupno toj mreži članica i klinika iz Srbije. To su iz Novog Sad Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, i iz Beograda Klinika za neurologiju i ppsihijatriju za decu i omladinu.
Recimo, te dve kinike su uz podršku Hrabriše i naš aktivizam i saradnju se priključile mreži i sada su na izvoru informacija. Sve znači kompletna istraživanja koja se tiču neurotransmiterskih bolesti, tu su informacije, i to je ustvari cilj te grupe da se omogući razmenja znanja, informacija, podataka, iskustava, jer kao što sam na početku razgovora rekla da se neke prognoze ne znaju.
Ana Pataki: Nije bilo iskustva, toliko je retka prilika
Ivana Badnjarević: Ja znam da sam guglala od kad se Levodopa koristi u lečenju, i našla sam podatak da su prvi, da su počeci davanja Levodope kao terapije iz 1970. godine, i prvim pacijentima sa Parkinsonovom bolešću. To što nama 2022. zvuči kao nešto potpuno prirodno to za sam tok lečenja je malo godine, to se ne primenjuje toliko dugo da bismo mogli govoriti i nakakvim sigurnim prognozama.
Dakle informacije koje su na jednom mestu i vodeći svetski stručnjaci koji se time bave i ja koja imam svoje mesto u toj grupi da doprinesem i pomognem, ne znam ako nekada pišem CV i ako taj CV ima samo jednu stavku, to je trenutno stavka koju ću, koju bih stavila u taj CV i rekla eto to sam ja, to je najviše što sam uspela do sad.
Ana Pataki: Ja mislim da smo pobrojali one najznačajnije ciljeve i rezultate koje je Hrabriša ostvario, i mislim da je na dobrom putu da nastavi da ostvaruje takve uspehe.
Ivana Badnjarević: Ako mogu samo, sad sam se setila jedne stvari koja je isto Hrabrišina, mi nekada iz nemoći smo uradili najveće stvari.
Znam da smo se za jedno naše dete borili za dodatak za tuđu negu i pomoć to je materijalno davanje iz sistema socijalne zaštite, i u to vreme je Zakon o finansijskoj podršci porodici sa decom promenjen, na način da ide na štetu deci sa retkim bolestima, i sa smetnjama u razvoju pa i našoj grupi sa neurotransmiterskim bolestima.
Jedna naša porodica je trebala da ostane bez tog dodatka, mi smo tada davali komentare na nacrt na predlog Zakona, pokušavali, zagovarali, međutim ne, taj zakon je usvojen takav kakav je i pravnica iz Udruženja je onako nemoćno sela i rekla, pa mi sad ne možemo ništa ostalo vam je samo inicijativa Ustavnom sudu. Jel inicijativa Ustavnom sudu, kaže nemamo ništa drugo, mi smo sve mehanizme potrošili. Ja kažem pa jel hoćemo, kaže hoćemo. I onda je “Hrabriša” sa tom idejom došao NORBSu, pa smo to proširili i na Savez pacijenata Srbije i Mrežu organizacije za decu Srbije, u isto vreme se oformila i grupa “Mame su zakon”, pa je ta inicijativa krenula i odatle i konačno smo pisali inicijativu za procenu Ustavnosti zakonitosti koja je odobrena i taj Zakon je promenjen, sada su vratili prava porodicama, jeste nam trebalo tri godine, ali hoću da kažem na primer na tu promenu Zakona sam toliko ponosna iako je nije uradilo samo udruženje Hrabriša, baš sam se osećala kako smo onako timski radili na nečemu što je bilo važno, a bili smo dovedeni pred svršen čin da je Zakon usvojen da baš smo se osećali nemoćno da kažem vrlo često iz te nemoći pokrenemo neku lavinu .
Ana Pataki: Tako je, to sam razgovarala sa Marinom Mijatović iz Pravnog skenera, budući da je učestvovala u izradi te ocene Ustavnosti, da je to isto tako slagalica sačinjena od puno elemenata koji su radili timski i doveli do rezultata. Pomenula si negde na početku da je jedan od ciljeva ta socijalna zaštita pacijenata i pravo na obrazovanje.
Ono što je meni važno da pomenemo jeste aktuelan projekat Udruženja “Hrabriša” koji se tiče kampanje javnog zagovaranja za unapređenje mehanizama preventivne zdravstvene zaštite dece, u predšlkolskim ustanovama, rekla si nam na primeru Ane, da bi ona normalno funkcionisala samo mora da pije lek, od toga zavisi da je njena baterija puna i da ona može da podnese i izdrži ceo dan.
Ali onda smo naišli iz iskustva i iz prakse na štucanja i izazove u svakodnevnom funkcionisanju gde su roditelji i prilikom upisa dece bili prilično obeshrabrivani, niko ih nikad nije odbio zbog toga, ali su tražili alternativne načine, bilo da je to poludnevni boravak, bilo da je privatni vrtić, koji će biti fleksibilniji na upis dece sa hroničnim nezaraznim bolestima, koji da bi normalno funkcionisali moraju da popiju svoju terapiju, a treba im ta socijalizacija, da napreduju u skladu sa svojim uzrastom i da budu sa drugarima.
Važno mi je da pomeneš i o tom projektu koji su bili zamišljeni ciljevi i koje su aktivnosti do sada realizovanje, čemu se još nadaš do kraja realizacije projekta.
Ivana Badnjarević: Tako je, kao što si rekla roditelji budu obeshrabreni, ja sam jedan od tih roditelja koji je bio obeshrabren da upiše dete u „Radosno detinjstvo“. Iz razloga što je ona pila već tada svoju terapiju. Terapija se pije na sva ka 2,3,4 sata u zavisnosti od potreba deteta.
Ana je u tom period sa neke 3 godine kad nje trebalo da je upišem u vrtić pila lek na svaka 3 sata. Meni su u „Radosnom detinjstvu“ tada rekli da on ne mogu da drže lekove, da ne mogu oni to da daju. Da je to medicinski zahvat, da ja treba da dođem na svaka tri sata da joj dam terapiju pa da se vratim, pa da dođem pa da se vratim, ja sam stvarno bila obeshrabrena.
Ono zbog čega smo uzeli da se bavimo projektom za unapređenje mehanizama zdravstvene zaštize dece u vrtićima, je upravo zbog toga što iz razgovora sa drugim roditeljima znam da su ii oni bili obeshrabreni. I mi smo osmislili jedan projekat koji je prepoznat od Vlade Švajcarske, kroz program Akt, odnosno aktivno za građansko društvo, gde se pozivaju građani da aktivno učestvuju i daju svoj doprinos, te smo upravo i anketirali građane, najviše roditelje dece sa hroničnim nezaraznim bolestima da vidimo na kakve su izazove oni naišli i pokazalo se da veoma mali broj dece koja imaju hroničnu nezaraznu bolest je upisamo u vrtić.
Nekoliko razloga smo prepoznali, nedovoljnu informisanost. Ali nedovoljna informisanost i roditelja i vaspitača u predškolskoj ustanovi, nedovoljno poznavanje procedura, roditelji ne znaju kako da podnesu zahtev, šta znači imati prioritet u upisivanju ukoliko dete ima neki zdravstveni problem, da treba da se obrate interresornoj komisiji, njihovo mišljenje da traže i slično.
Te je jedan od ciljeva projekta ustvari da pružimo konkretne informacije i da bolje informišemo sve zainteresovane strane i građane i predškolsku ustanovu, da razbijemo to neko pogrešno mišljenje da su to bolesti koje zahtevaju neku strašnu terapiju. Date detetu da popije Levodopu je kao da date da popije sokić ili čaj u vrtiću, tako da to nije ništa strašno.
A pomoći detetu da bude uključeno u kolektiv zahteva i empatiju i želju da se taj strah skloni. Ja verujem da su informacije ključ za rešenje i da nekako i znanja koja imamo pomažu da sklonimo strah te je drugi cilj projekta da damo informacije kako predškolskim ustanovama tako i roditeljima. I treća stvar koja je nama važna da te procedure za upis budu promenjene na bolje, dakle zagovaramo da se ona regulativa koja trenutno postoji bolje poštuje u praksi.
Dakle od tog momenta da roditelji kojima dete sa hroničnom nezaraznom bolešću dobije informaciju šta treba da popuni od formulara za upis, ali da sama predškolska ustanova odmah dobije informaciju da dete zahteva da pije terapiju na nekoliko sati dnevno i da se medicinska sestra koja je zaposlena u predškolskoj ustanovi na vreme informiše i edukuje kako bi dete bilo bez problema upisano.
I to ja gledam, nije samo za dete, dete je naravno prioritet i najvažnije je da bude upisano da provodi vreme sa vršnjacima, da dobije terapiju na vreme.
Veoma je važno da ta medicinska sestra zna kakva je bolest u pitanju, da nema strah od davanje terapije nego da prođe neki proces prilagođavanja i da roditelji kada dovedu dete u vrtić budu sigurni da će dete biti prihvaćeno da će dobiti terapiju na vreme, a da ne moraju da gledaju na sat i da trče s posla svaka dva tri sata da vide da li je ta terapija data.
Dakle negde da sumiram, ja ću biti srećna ukoliko smo postigli to sa informisanjem, boljom primenom procedura u praksi i naša ideja je da spremimo jedan predlog promene procedura.S tvarno verujemo da bi nekakva sitna promena pri upisu donela mnogo za sve strane, i ono što bih naglasila ka značajno da bi mi na ovom projektu radimo zajedno sa predškolskim ustanovama.
Oni jesu prepoznali neke izazove, od njih smo dobili informaciju da i njima nedostaje edikacija, tako da je na nama kao udruženju da probamo da im pružimo kontinuiranu medicinsku edukaciju, kako bi osm ustvari na obe strane rešili. A s obzirom da se projekat bavi aktiviranjem društva i građana ja i ovim putem pozivam da građani Novog Sada pogledaju na sajtu udruženja Hrabriša na našim društvenim mrežama anketu.
Nije kasno da sad odgovore kakva su njihova iskustva, time nam pomažu da bolje formulišemo naš predlog i takođe ukoliko su zainteresovani za ovu temu ukoliko bi nas na neki način podržali i delili informacije nama će to biti značajno.
Ana Pataki: Dakle, osim ankete i ispitivanja negde mišljenja javnog mnenja, obavljeni su razgovori i planira se ta kontinuirana medicinska edukacija koja je namenjena kome? Vaspitačima, medicinskim sestrama u „Radosnom detinjstvu“?
Ivana Badnjarević: Da, edukacija će da ima, kao da kažem, biće napravljena tako da mogu da je slušaju medicinski radnici, medicinske sestre, tehničari, farmaceuti, vaspitači, medicinske sestre koje su zaposlene u predškolskoj ustanovi, mislim da je o čitav jedan niz, da je važno da svi dobiju informacije, i ne znam, mislim da te edukacije mogu da budu ostvarene i da im prisustvuju i roditelji. Ja to nekako gledam iz lične perspektive.
Ana pije lekove u školi. Lekove joj daje učiteljica. Nije prošla nikakvu posebnu edukaciju, ali je imala želju, nije imala strah.
U privatnom vrtiću koji je pohađala, takođe su joj lekove davale vaspitačice. Dakle, nije to toliko strašno, ali potrebno je da znamo da ne zahteva neku invazivnu proceduru, i da se ne plašimo odgovornosti.
Dakle nekako međusobno poverenje između roditelja i zaposlenog u predškolskoj ustanovi, mora da se napravi. I na tim edukacijama ćemo predstaviti upravo na takav način da smo mi jedan tim koji samo treba da stekne nova saznanja i da to primeni za bolji kvalitet života dece sa neurotransmiterskim bolestima, jer nerazdvojivo je zdravlje od socijalne zaštite, obrazovanja, inkluzije, svi imamo potrebu da rastemo u društvu, da budemo deo jedne celine.
Tako isto i deca imaju potrebu da budu u kolektivu, makar to značilo da će s vremena na vreme da donesu neku virozu kući, ali doneće i mnogo više iz razgovora sa svojim vršnjacima, u druženju sa njima, a ono što je još važno, to nije samo za našu decu koja imaju neku hroničnu nezaraznu ili bilo koju drugu bolest ili stanje već je to potrebno i deci tipičnog razvoja. Po mom nekom iskustvu, deca su divna, deca nikad nisu napravila problem, ona su čak vrlo intuitivno nekako recimo sad kad vratim film a kad je Ana upisala vrtić, tek kad je prohodala, oni su svi već bili sposobni, trčali su, jurcali su, njoj je uvek trebala pomoć da je neko pridrži da se popne na stolicu da joj da ruku da se penje uz stepenice. To su deca radila intuitivno, niko im nije rekao vidi ona ne hoda ajde treba dođi, priđi, ne oni su stvarno otvoreni i lako postavljaju pitanja. Iz mog iskustva lakše su mi postavljali pitanja o Ani o njenom razvoju deca na igralištu nego njihovi roditelji, i onda moj poziv je da se te barijere sklone, da ragovaramo i da se taj postupak normalizuje. Evo sad još jednu rečenicu za projekat vezan za upis u vrtiće, normalizacija, proces za upis i boravak dece sa neurotransmiterskim bolestima i drugim nezaraznim bolestima u vrtiću je naš cilj, dakle normalizacija obrazovanja, normalizacije zdravstvene zaštite i to ustvari vodi ka jednoj pravoj zdravoj inkluziji. Nije inkluzija nešto što smo mi smislili da na silu uguramo u grupe već se na inkluziji radi na ovakav način.
Ana Pataki: Vraćamo se na tu komunikaciju i mislim da je to jako važno, mi smo iz našeg iskustava imali pauzu u odlascima u vrtić, gde je Viktor oko drugog rođendana izašao iz vrtića i zbog svoje imunokompromitovanosti i zbog lečenja, izostao godinu ipo dana. S tri ipo godine kada smo završili lečenje i kada su doktorke rekle to je to, sad j ok, nek još malo popravi imunitet nek se vrati u vrtić, obavili smo razgovor sa vaspitačicom, ne uz razloga da one sada nešto treba, nego da bi bile informisane, da je proces završen, nemaju nikakvu obavezu i nije imao nikakvu terapiju. Dakle on ima nezaraznu bolest koja je samo njegova, i ne ugrožava druge ali njemu je važno da nastavi da se razvija u skladu saa svojim vršnjacima. Jer mu je falilo, jer je bio očajan svaki put kad bi stariji brat otišao na svoj sportić i uleteo u neki bazen s lopticama, a on baš sad ne sme, zato što leukociti su nešto niži. Jako mu je nedostajalo i Viktor je sad pravi Nindža kornjača, moćni rendžer trenira fudbal, ide u prvi razred, isve ok. Isto tako je učiteljica od prvog dana, u prvom individualnom razgovoru informisana da je ne iznenaimo i ne šokiramo uvidom u neku medicinsku dokumentaciju, šta znači ta dijagnoza, jer ta dijagnoza ostaje.
Ali je ta komunikacija važna, lekovita, i pomaže i detetu koje ulazi u taj kolektiv i deci iz kolektiva da nauče da prihvate da je neko drugačiji u ovom ili onom smislu nije nužno lošijem, ali u drugačijem smislu, Ana ima drugačiju potrebu i da bi funkcionisala, i da bi pohađala školu i da bi trenirala tekvondo ona mora da popije svoje lekove i mora da vodi sad kontrole koje vodi i prati.
Ivana Badnjarević: Da, al taj narativ je važan. Možemo sad da kažemo, ajo ona mora da pije lek, ili možemo da kažemo ok pije lek idemo dalje. Naš izbor je da kažemo ok pije lek idemo dalje i u komunikaciji, na primer ja znam da je to dodatna odgovornost. Ja razumem da bi učiteljici bilo lakše i jednostavnije da ima odeljenje tipične dece da ne mora da brine o rasporedu, jer to je stvarno teško, to je svaki dan 4 puta dnevno u određeno vreme, bilo da je prva smena, druga smena, da su na ekskurziji da su na nečemu, to je još jedna osoba u našem krugu koja dodatno vodi računa o Aninoj terapiji. Ja znam i razumem da je to velika odgovornost, i mnogo sam zahvalna što je žena to vrlo lako prihvatila sa minimumom pitanja, uzela je veliku odgovornost. Ali ja, kako da kažem to podrazumevam, da je to ljudska naša obaveza, posebno ljudi koji su prihvatili obavezu da obrazuju decu, da rade u vrtićima, da rade u zdravstvenim ustanovama, ti stvarno vetujem da se to podrazumeva. Kažem roditelji treba da znaju da to jeste još jedan dodatna stavka, ali mi smo to uspeli rešiti otvorenom komunikacijom, razumevanjem i međusobnim poverenjem, koje je stvarno veoma važno.
Ana Pataki: Odlično podcast Rare and Share je posvećen razgovoru o retkim temama, osim o retkim bolestima i o temama o kojima se retko priča. Dajemo negde glasan vokal temama na koje ne nailazimo i to je možda uslovno rečeno i naša glavna mana, nećemo biti najpopularniji i neće biti u desetinama hiljada pregleda, bar još neko vreme.
Ivana Badnjarević: To mi se sviđa, bar još neko vreme, ali tu je.
Ana Pataki: Ali tu je zato što nam je svaki razgovor, i svaka tema jednako važna i dragocena, i da ponudimo odgovore o kojima pričamo sve vreme i da prenesemo iskustva. Ako je to troje sa deficitom tirozin hidroksilaze, ako je to troje sa nekom drugo dijagnozom, ako je to svakodnevni život koji je koliko god to grubo zvučalo, normalizovan, jer ste navikli na to da živite sa dijagnozom retke bolesti, jer ste pokazali da je to moguće .I ne samo da ste se zatvorili u svoja 4 zida i rešili svoj problem, već širite dobru energiju, i prenosite na i iskustva izvan granica svoje zemlje. Ipak ima tema o kojima se i dalje retko priča, pa me zanima sad iz tvog iskustva iz vremena provedenog u problematici retkih bolesti o čemu bi volela da čuješ više, šta je retka tema koju bi možda volela da čuješ u sledećohj epizodi Podcast Rare and Share. Ili neki sagovornik koji bi nam ponudio odgovore na pitanja za koja još uvek nismo čuli.
Ivana Badnjarević: Mogu da biram dve teme? Sada kolko smo dotakli u razgovoru, jedna tema o kojoj ja mislim da se retko priča je zadržavanje identiteta roditelja, kada se suočava sa dijagnozom retkih bolesti kod deteta. Evo mi smo sada pričali verovatno više od sat vremena, i pričali smo o deci, ti si pričala o Viktoru, ja sam pominjala Anu, ali nismo ništa pominjale o nama. Mislim da je važno govoriti o tome šta roditelj prolazi, ali ne samo emotivno već kako se u momentu zaustavi njegova profesionalna karijera, gde se zadrži ili promeni, izradi novi identitet, i koliko je važno pomoći roditelju da se sa ti suočava. Mislim da je tu psihološka podrška nešto o čemu nismo govorili ranije glasno, sad se to menja i to mi je mnogo drago.
Mentalno zdravlje roditelja je neophodno i važno koliko i zdravlje dece sa retkim bolestima tako da mi se to kristališe kao jadna važna tema. A druga važna tema su “off-label” terapije, odnosno terapije za retke bolesti, koje nisu, u indikaciji, sad bih rekla nisu u esdipinsiju ali ne znam koliko će ljudi razumeti šta uglavnom terapije koje su jedini način lečenja za neke retke bolesti ali to nisu terapije koje su inicijalno razvijane za to oboljenje nego su u praksi pokazalo da su dobre i regulativa je prilično nejasna, na primer u Evropskoj uniji nije to odgovronost doktora specijaliste da to kaže, evo recimo konkretno ovo dete ima deficit tirozin hidroksilaze jedina terapijska linija je Levodopa. A Levodopa je lek koji je registrovan za odrasle pacijente koji imaju Parkinsonovu bolest, klinička istraživanja su rađena na odraslim pacijentima, i niko sa sigurnošću ne može da kaže da li ima nekakvih nus pojava i slično. Međutim ono što taj lekar specijalista sa sigurnošću tvrdi je da je bolje dati Levadopu i da je mnogo veći benefit nego ne dati ništa. U Srbiji je zakon o lekovima takav da ispada da je bolje ne dati ništa. I mislim da je potrebna nekakve kritična masa koja razume tu temu i koja traži da se to promeni za dovođenje i dostupnost svih ostalih terapija. Ja se sećam pre 9 godina kada sam u kofere iz Hajdenberga pakovala tegle, stotine i stotine komada Levodope zato, što ih u Srbiji tada nije bilo. I ne mogu da kažem da se regulativa mnogo promenila, promenila se za pojedinačne slučajeve, Levodopa je donekle dostupna ni to nije potpuno rešeno ali je dostupna pacijentima, mnoge druge oflejbl terapije odnosno terapije van indikacija nisu. Bilo da je van indikacija van dijagnoze ili van uzrasta, otom potom ali eto recimo jedna tema koja se retko priča su terapije van indikacija, oflejbl terapije i ako mogu da predložim i sagovornika možete da pozovete nekoga od nosioca, volela bih da čujem da li je Zakon o lekovima konačno u pripremi, šta bi mogli da govorimo na tu temu, ali bih preporučila Bojana Trkulju, mislim da bi on mogao da kaže dosta na ovu temu i da možda pozove na neke aktivnosti kako bi smo zajedno mogli da rešimo oflejbl terapije odnosno dostupnost i zakonsku regulativu, davanja tih terapija deci u Srbiji. Kažem naravno uz mišljenje lekara specijaliste koji mora iz svog znanja i ekspertize da trvrdi da je to veći benefit da se detetu da nego da mu se ukine mogućnost za lečenje.
Ana Pataki: Mi sad imamo popriličan spisak pitanja za donosoce odluka, mi sad moramo da šaljemo i zvanično pozive da vidimo da li ta druga strana želi da odgovori na pitanja.
Ivana Badnjarević: Ja sam sigurna da ta druga strana upravo treba informisati. Možda je neka začkoljica u ovaj, nemanju prave informacije, je polazim od toga da nije sve tako crno, ne mogu da verujem da neko neće da pomogne da se leče deca sa retkim bolestima, ili da neće da odobri terapiju. To stvarno mi, ajde prvo da pogledam da li postoji nešto drugo, možda nemaju dovoljno znanja, možda nemaju, dovoljno resursa, ali svakako ih treba informisati i tražiti odgovore, mislim to u Hrabriši radimo, to je jedna od konstantnih aktivnosti da postavljamo pitanja i da tražimo odgovore.
Tako i izostanak odgovora je neka vrsta odgovora, onda znamo da nema stpremnosti u tom trenutku da , nastavimo da insisrtiramo.
Ana Pataki: Tako je, dijalog svih strana je važan. Hvala ti puno na pozitivnom odgovoriu da učestvuješ, strpljivo smo čekali da nakupim tema, i bojim se da bi ovaj razgovor mogao da traje i mnogo duže, možemo posle nekog vremena da ponovimo razgovor pa da imamo neki specijal ili neko suočavanje sa donosiocima odluka, da vidimo šta oni imaju da kažu. Ali mi ćemo ovako sad, besramno da delimo ovaj razgovor i epizodu s tobom da negde zapljunemo sve ono što je Hrabriša postigao, na čelu s tobom. Da se prisetimo nekih uspeha i rezutata koje si ostvarila na čelu Norpsa kao što je upravo ova ocena ustavnosti koja je bila rezultat ogromnog timskog rada ali i dalje u paraleli sa onim kakave je rezultarte postigla ta ocena ustavnosti i čime je rezultirala, hvala na tome i u ime svih koji su pretrpeli štetu zbog lošeg rešenja Zakona i konačno se vratili na dostojanstven način života i stil života nakon što je Zakon izmenjen. Drago mi je da smo u prostorijama Retro Digital Agenciji koji nam pruža tehničku i kreativnu podršku i u snimanju i u postprodukciji Rare and Share Podcasta.
Mi ćemo epizodu deliti osim na našem Yutube kanalu i na svim Podcast platformama koje smo napravili a onda se nadam da će Hrabriša, hrabro osvajati nove prostore i da će ostvariti još ozbiljnije rezultate i da na svaku godinu ili dve godine, imamo prilike da posećujemo konferencije koje organizujete.
Ivana Badnjarević: Nadam se, hvala ti, hvala ti puno na tim rečima podrške, verujem da će biti tako i ovaj, ja isto uzvraćam želju da i ovaj Podcast i svi prethodni i naredni budu podeljeni, ja sam odgledala sve sagovornike, i sve priče su mi sjajne, tako da ljudi Rare and Share.
Ana Pataki: Hvala.
Ivana Badnjarević: Hvala tebi.
