Pre godinu dana, osnovali smo podcast “Rare and Share” kako bi privukli teme sa margine pažnje društvene zajednice prema središtu. Nije bilo lako ni jednostavno. Ali smo svaki korak bili na korak dalje bliže zamišljenom cilju.
Da podcast posluži kao prostor koji će dati glasan vokal zajednici obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica u ostvarivanju svojih prava i traganju za odgovorima koji će im pomoći da dođu do kvalitetnog lečenja, kao i nege koju zaslužuju.
Prvi rođendan podcasta Rare and Share
Na ovom putu, pomogli su nam naši sagovornici i sagovornice:
🏆 Olivera Jovović, predsednica NORBS – National Organisation for Rare Diseases of Serbia i udruženja “SMA Srbija”,
🏆 U ime Žute Patalone / Yellow Pants CSR Concept Incubator & Institute for Childhood Study gošća nam je bila Tijana Adamov Ignjatovic govoreći između ostalog o Kampanje sa svrhom;
🏆 O podršci obolelima od malignih bolesti gošća nam je bila Irina Ban, predsednica “Zvoncica” Udruženje roditelja dece obolele od raka;
🏆 Sa Vukašinom Čobeljićem, psihologom iz Univerzitetske klinike u Tiršovoj smo razgovarali o psihološkim aspektima palijativne nege dece;
🏆 U ime Law Scanner / Pravni skener o pravima pacijenata i mogućnostima zaštite, za naš podcast je govorila Marina Mijatovic;
🏆 O izazovima sa kojima se suočavaju deca sa ahondroplazijom, za naš podcast su govorile Jelena Hađasija i Slađana Terzin u ime Deca sa Ahondroplazijom;
🏆 Prof. dr Ana Banko koja je predstavila i ROLLERS projekt, podržan od strane Fonda za nauku;
🏆 Kako je nastao i rastao NURDOR Serbia, na naša pitanja je odgovorila Joland Korora, predsednica UO ovog udruženja.
🏆 Svoje iskustvo suočavanja sa dijagnozom retke neurotransmiterske bolesti kod ćerke i hrabrosti koju je borba donela, prenela nam je Ivana Badnjarević, predsednica Udruženja Hrabriša – Lil` Brave One;
🏆 Ako vas zanima kako inovativne terapije mogu pomoći pacijentima sa dijagnozom retkih bolesti, za naš podcast je govorio Bojan Trkulja ispred Udruženja proizvođača inovativnih lekova “Inovia”;
🏆 Kako izgleda uloga farmacije u kontekstu retkih bolesti i više o kliničkim istraživanjima, prenela je Saška Božić, kreatorka kanala “Vaš farmaceut”;
🏆 Svoje iskustvo o traganju za dijagnozom kod sina, kao i radu Udruženja “Nevidljivi ljudi” za naš podcast je podelio Davor Duboka;
🏆 Kako izgleda život sa dijagnozom cistične fibroze i koje se promene dešavaju nakon dobijanja leka – pričala nam je Ana Kostadinović (Kosta);
🏆 O tome kako sačuvati porodicu govorila je prof. dr Tatjana Krstić sa Medicinskog fakulteta Univerziteta u Novom Sadu;
🏆 Tamara Maksimović Vujić i Ana Jokić su kao psihološkinje prenele prednosti rada u grupi sa roditeljima dece obolele od fenilketonurije, u saradnji sa Bromologos – Udruženje građana i građanki za poboljšanje kvaliteta života osoba sa fenilketonurijom;
🏆 Još jedna lična priča našla je svoje mesto u epizodama podcasta Rare and Share a prenosi je Marija Stankovic, studentkinja Medicinskog fakulteta u Nišu.
Posle godinu dana imam preko hiljadu pregledanih sati sadržaja epizoda na YouTube, uz reakcije sa profila na društvenim mrežama.
✨ Ovu priliku koristimo da se zahvalimo Bojana Mirosavljevic na podršci i ustupljenom prostoru u časopisu “Reč za život” koji je najavio početak snimanja epizoda za naš podcast.
✨ Ništa ne bi bilo realizovano bez kreativne i tehničke podrške Retro Digital Agency
✨ Na kraju, ne bi postigli ovoliko da nije bilo podrške zajednice, da radimo na podizanju svesti i razgovoru o temama o kojima se RETKO priča.
Hvala svima u ime autorskog dvojca – Ana i Dejan Pataki ✨
Nastavljamo…
