Rare and Share EP12 | (Ne)vidljivi ljudi | Davor Duboka, Borisov tata

Rare and Share EP12 | (Ne)vidljivi ljudi | Davor Duboka, Borisov tata

Dejan Pataki: Davore, dobrodošao u Rare and share.

Davor Duboka: Hvala ti puno, jako sam srećan što sam ovde. Mislim da je ovo idealna prilika da uradim nešto što nisam dugo uradio, a to je da budem snimljen negde u Srbiji.

Dejan Pataki: Da, da, ti si ustvari sada svojim dolaskom dao Rare and share-u jednu internacionalnu dimenziju.

Davor Duboka: To ćemo tek da vidimo, pošto mislim da će teme da bude više onako lokal patriotske.

Dejan Pataki: Slažem se, ali ipak, ti si došao iz Francuske i hvala ti što si našao vremena da za ovo kratko vreme, koliko boraviš u Srbiji, dođeš u Novi Sad i to po ovako snežnom vremenu tako da ti hvala.

Davor Duboka: To je bilo neizbežno, mi smo se dogovarali kad nije bilo snežno vreme, tako da prosto: obećano-ispunjeno.

Dejan Pataki: Imam još jednu važnu stvar da kažem zašto mi je drago da si ti ovde. Ja mislim kad bude bila postavljena ova epizoda da će tačno proporcija da bude u kontekstu rodne ravnopravnosti – tri sagovornice, jedan sagovornik.

Davor Duboka: Dobro, znači da pokušavamo da ispeglamo to. Mada, ustvari, ako pričamo retkim bolestima generalno, to je nešto što si i ti, siguran sam, primetio. Prosto, rodna neravnopravnost postoji. Sad, možemo da pričamo o tome da je to zbog toga što se uglavnom majke bave time da preuzmu borbu, najčešće za svoju decu, je li. Ili možemo da pričamo o tome da su žene emotivnije. Ili ima 1000 mogućih objašnjenja. Činjenica je da smo u manjini.

Dejan Pataki: Tako da je ovo zaista unutar retkih – retka prilika da se nađe ovakva dvojica tata.

OK, ako dozvoliš.
“Bio jednom jedan mali dečak po imenu Boris
Bo od milja. Bo Kihot, čak bi se moglo reći.
Tom dečaku su njegovi roditelji ne znajući, podarili nešto posebno.
Nešto sasvim posebno. Retko.
Ne sluteći, njihovi geni su se pomešali na takav način da su obe njihove kopije baš tog jednog gena koji je nesavršen kod oboje odredile Boov život.”

Hoćemo ispočetka?

Davor Duboka: Ajmo od početka.

Ustvari fascinantno je, ne pamtim kad sam zadnji put to čuo ili pročitao. Sećam se zapravo prvog puta kada mi je to neko, jedan deo tog bloga koji je nastao avgusta 2012, pročitao i to je bilo ni manje ni više – kod Rade u Beogradskoj hronici četiri dana nakon što je taj…

Zapravo evo, ne, idemo od početka. Nekako pretpostavljam da ljudi znaju, ali vratićemo se nazad – Četiri dana nakon što sam objavio, čini mi se, drugi taj tekst sam dobio poziv od organizatorke sa RTS-a koja je rekla “pročitala sam,  hoćemo da radimo priču o tome” i zapravo u svemu tome naravno bilo je puno emocija, ali su bile negde iza paravana zato što… čoveče treba da gostuješ po prvi put u životu na nekoj televiziji.

Mislim, ja sam došao iz jedne potpuno druge sfere, ja sam… evo malopre smo, pripremajući se, ovde pravili šale na račun mog originalnog posla. Znači radio sam kao dizajner zvuka u pozorištu u tom momentu i zapravo nisam uopšte nijednog momenta mogao da pomislim da ću sad ja budem s druge strane mikrofona ili kamere i onda dođem u situaciju da Rada Đurić čita jedan odlomak iz tog mog bloga i nisam znao tada kako da se postavim, kao što ne znam sada kako da reagujem na to nakon toliko vremena. To je jedna od onih stvari… Puno pisaca će ti reći ono “to nisam ja, to je moja olovka napisala, ja uopšte ne znam” i onda posle pročitaš i pitaš se odakle je bre to došlo. Došlo je iz srca.

Dejan Pataki: Hajde da mi kažeš priču onako kako je tamo i napisano, ali sad u ovom formatu pričamo od početka.Kada ste počeli nešto da sumnjate, pa da prođemo vaša iskustva.

Davor Duboka: Pa priča je ustvari… Priču sam zapravo toliko puta ispričao da postoji jedan određeni rizik da sad neko ko bude gledao ili slušao ovo kaže “ovo je dosadno” zato što toliko puta je ispričano da je postala mehanika.

Dejan Pataki: Ja ti neću to dozvoliti.

Davor Duboka: Ali mislim, uz tu malu ogradu na početku, dakle, ima evo sada više od 10 godina kad je jedan taj mali dečak Bo kihot, moj prvi, stariji sin bio poslat na neke analize u Tiršovu zato što se ispostavilo da ima anemiju koja se ni na koji način nije tretirala onim čime se obično tretira: preparatom gvožđa i tako dalje i tako dalje i zapravo smo ne znajući – naravno uvek je panika – to je prvi odlazak u bolnicu sa detetom koje u tom momentu ima tri godine tačno.

Sticajem okolnosti inače naš prvi odlazak u bolnicu, to sam posle shvatio i povezao, bio je 28. Februara na Dan retkih bolesti. I sam po sebi, mislim, svaki roditelj koji je ikad odveo svoje dete u bolnicu bilo da je palo na glavu ili ima problem sa noćnim mokrenjem ili nešto potpuno deseto, zna koliko je to trauma zato što to više nije tvoj pedijatar kog dobro znaš i s kojim je hi-hi ha-ha. Odjednom ulaziš u jedan potpuno drugačiji svet gde postoje vrhunski stručnjaci u svojoj oblasti, gde postoje medicinske sestre koje smatraju zapravo te lekare za viša bića, gde se odnose prema njima na takav način i gde zapravo očekuju od roditelja i od dece donekle da se na isti takav način s tim nekim strahopoštovanjem ophode i hteo-ne hteo zapravo upadneš u to i taj prvi susret tamo je u stvari bio takav. Trebalo nam je vremena da nađemo način da komuniciramo sa lekarom koji je preuzeo Borisov slučaj koji ga je zapravo, momenta kada ga je dodirnuo prvi put, rekao on ima uvećanu jetru i slezinu. Dakle nešto što u tom momentu nismo primetili. Odjednom prelazimo iz anemije u to da odmah google-aš A šta to znači da ima uvećanu jetru i slezinu. Aha, slezina kad je uvećana to se vadi. Međutim on ne spominje to.

Onda kreneš da kopaš dalje i onda shvatiš čekaj, mi smo na na hematologiji. Uvećana jetra i slezina – leukemija. Sad pratiš polako. Srećna okolnost za nas je bila – srećna, recimo – srećna okolnost je bila da nismo morali da ležimo u bolnici bili smo iz Beograda u beogradskoj bolnici pa smo dolazili svaka dva-tri dana i zapravo to se u naredna dva i po tri meseca pretvorilo u jednu ozbiljnu rutinu. Dvaput nedeljno dođemo tamo, zapljunemo se što se kaže, ono sestre nas zapišu, pa onda vađenje krvi, pa onda ultrazvuk dal se nešto promenilo. Analize su iste, pa dodaju još dve tri nove pa sad ti Google-aš šta je to u stvari, da bi na kraju došli do toga da – i zaista ću da skratim to nešto što – evo možemo da pričamo o tome šta sam napisao u blogu i malopre sam rekao da se ne sećam puno tih stvari koje sam rekao u blogu, ali ono što je činjenica je da zahvaljujući bez obzira to jednoj noti lekara koji nije znao da se odnosi prema svojim pacijentima i njihovim roditeljima taj lekar je u isto vreme bio vrhunski stručnjak koji je isključio sve moguće hematološke bolesti i rekao zapravo to je interesantno, to je prvi put da smo mi seli s njim da razgovaramo, dakle dva i po meseca smo bili tamo a čoveka smo viđali na hodniku ili tamo u dnevnoj bolnici, da nas je stavio u sobu i rekao znate ovo je metabolički i ja ću da uradim analizu, to može da bude… Ja sad znam šta je on mogao da sumnja tada. Nisam siguran da smo mi tada bili u stanju da to ponovimo – jedna ili druga ili treća bolest. To se vidi u analizi kostne srži i treba da uradimo neke dodatne analize, nema potrebe da više dolazite kod mene dok ne dobijemo finalni rezultat. I evo sad mogu da kažem posle 10 godina, sve je tragikomičnije što više vreme prolazi – mi taj rezultat nismo nikad dobili. By the way, u zagradama, zašto nismo nikad dobili rezultat? Zato što to je jedna od onih tipičnih stvari u bolnicama,a mislim da je stvar koju najviše čujemo i danas kao što je bilo pre 10 godina – nema reagensa, čeka se nešto. I sad stoji negde neki uzorak krvi. Ti ne znaš da li taj uzrok krvi može da stoji, da li je zamrznut, dal nije i tako dalje, koliko može da stoji, da li treba ponovo da se uradi. Zapravo nije bilo mnogo bitno više za nas kao porodicu.

To je zapravo bio momenat u kome smo se mi spakovali i otišli tamo gde znamo da postoji ekspert za bolest za koju smo sumnjali – Gošeovu bolest – za koju se ispostavilo da je u stvari eto dijagnoza Borisova, a to je Ljubljana i tamo smo otišli jedan dan, porazgovarali s tom doktorkom koja je u međuvremenu otišla u penziju, u tom momentu je važila za vrhunskog balkanskog i šire eksperta za Gošeovu bolest i generalno za te urođene bolesti metabolizma i dobili smo rezultat koji je pokazao da definitivno jeste Gošeova bolest u roku od nedelju dana.

Ali ono što smo zapravo dobili mnogo više od toga je uverenje da će sve da bude OK.

Zašto?

Zato što ovde je kao što rekoh lekar koji je postavio dijagnozu vrhunski stručnjak za jednu određenu oblast. Boris nije upadao u njegovu oblast i tu prestaje njegovo interesovanje dalje za Borisov slučaj. Dakle, dobili smo jednu vrstu smirenja i ohrabrenja da će sve da bude OK s jedne strane, a s druge strane zapravo u Tiršovoj tokom svih tih čekanja i gomile Google-anja smo pročitali da postoji lek za Gošeovu bolest i pročitali smo koja je njegova cena i toga se recimo sećam odlično iz bloga: da li je bolje da dete ima leukemiju ili da ima Gošeovu bolest za koju terapija u tom momentu, mislim da smo pričali o oko 100.000 dolara godišnje. Svake godine do kraja života, mislim da je to tačna fraza koju sam koristio više puta pišući to. I zapravo… Mislim, sad kad pričam iz ovog konteksta i nekima koji pre 10 godina nisu ustvari bili upućeni u sve ovo, ovo možda zvuči možda malo teže da se poistovete. Ali, zapravo kad pogledaš, pre 10 godina nije bilo budžeta za retke bolesti. Nikakvog. 2011 – i ovo sad pričam iz jedne druge uloge, iz uloge u kojoj sam posle ušao u NORBS i tako dalje- 2011 je usvojen zakon koji je omogućio to formiranjetog budžeta za retke bolesti. 2012 je počela, međutim pošto je bila izborna godina ništa se nije desilo. I kreneš da se vrtiš u krug i da tražiš informacije i dođeš do toga da ustvari informacija nema nigde, niko ne zna. Da bi na kraju posle nekoliko meseci nekog sedenja i čekanja u nadi da će to da se reši … Znaš, i dalje u tom momentu valjda i dalje veruješ da bez obzira na sve živiš u u državi. Država zahteva neko uređenje, uređenje znači da će stvari zato što si bolestan da reše oni koji treba da ih reše. Postoji bolest i postoji terapija. Međutim mislim da je onako, prvi znak negde u maju te 2012 na našem poslednju odlasku u Tiršovu pre nego što smo u tu Ljubljanu otišli bilo jedan od mlađih lekara koji je rekao “Imate li neke kontakte među političarima?”

Otkud mi kontakti među političarima?!

Mislim to je prva reakcija zapravo. Ispod toga ona reakcija je “šta će mi kontakti s političarima?” Ko sam ja, roditelj nekog dečaka koji ima tri godine i sad cela ova priča koji prosto sticajem okolnosti ima nešto. Jel ima lek? Treba da se leči. Osim što onda smo od tog maja, recimo, kad smo konačno potvrdili dijagnozu do leta pustili da to ide svojim tokom.

Dejan Pataki: Šta to znači?

Davor Duboka: Malo smo istraživali, malo smo pokušavali da ostvarimo neke kontakte ali nismo aktivno ušli u to kao porodica. Kad kažem u množini prosto – to je moja supruga i ja, dakle majka Borisova i ja, nismo nikada smatrali da je ispravan put da sad – kao što je tada već bila praksa – se izađe u medije da se moli za pare.

Smatrali smo je to pogrešan put, da nije dobro za nas kao porodicu. Da generalno to nije sistemski način rešavanja stvari. Opet, i mislim da imam utisak, već sada se nameće tema sistemskih stvari kroz ovo o čemu razgovaramo i da ću puno puta iskoristiti tu reč ili tu frazu “sistemsko rešenje”. I pokušavali smo kroz neke kontakte da dobijemo konkretnije informacije, međutim to se zapravo nije nigde mrdalo da bi u jednom momentu ja shvatio da sam ja, dok smo provodili ta dva i po-tri meseca u Tiršovoj ja vodio, ali bukvalno – dnevnik. Dana tog i tog mi otišli tamo i tamo lekar rekao to i to i tako dalje. I onda sam pomislio pa imam dovoljno kontakata u svom okruženju zahvaljujući i svojoj struci u kojoj sam radio i svojim nekim prijateljima koji su – u tom momentu je Twitter baš bio ono u ozbiljnoj ekspanziji, mnogo pre Muska – da bi zapravo mogao da iskoristim to što znam ljude koji znaju ljude makar tako u tom virtuelnom svetu da pokušam da proširim svoju priču pa da vidim šta će da bude od toga.

Dejan Pataki: Da uključiš na neki način javnost.

Davor Duboka: Da uključim javnost, a ustvari bilo je jasno da je neophodno da se uključi javnost ali ustvari u tom momentu razmišljaš, ne o javnosti, nego kako da dopreš do ljudi koji će javnost da obaveste. I iskreno nisam imao nikakvu ideju. Međutim pričajući sa jednim drugarom mojim koji je u tom momentu bio jako aktivan na Twitter-u i bio u stalnom kontaku i na čuvenim twitt-up-ovima i tako dalje sa celom tom nekom ekipom ljudi koji su ustvari jako poznati u svojim sferama, od novinara preko sportista do eto blogera. Rekao mi je samo – šta god da napišeš javi mi. Od momenta kada ti to javiš, ja sam spremio da to ode na 100 adresa da zamolim ljude da pročitaju i podele. Ja kažem “u redu” i spremim taj prvi blog i kažem sutra – mislim da je bio 15. Avgust, čisto da napravim taj kao vremenski odmak, znači od maja do avgusta se, zapravo hajde recimo početkom avgusta je krenulo da se kuva, ali ima nekoliko meseci u kojima variš to kao porodica, kao individua, šta se desilo i razmišljaš o koracima. Možeš da ostaneš tu gde si ili možeš da pokušaš nešto da uradiš i mislim u stvari tog avgusta smo odlučili da pokušamo nešto da uradimo.

Od momenta objavljivanja to je u roku od nedelju dana pročitalo 15.000 ljudi. I to je – zapravo ako pričamo nekom onom “aha” momentu – to je taj momenat kada stvari zaista kreću velikom brzinom da se odvijaju, da se otključavaju. Ne postaju ništa jasnije, mislim, da se ne zavaravamo – zato što…

Dejan Pataki: Ali vidiš da se nešto dešava?

Davor Duboka: Pa da, zato što strašno je kompleksno zapravo sve to. Ulazimo – i to je ona stvar koju vidimo u svakodnevnici – dakle zapravo ne ulazimo mi tu samo u domen medicine i toga zašto neko dete nema neki lek. Mi ulazimo tu u domen da je to na nivou višem. Znači na nivou politike, da Vlada treba da donese neku odluku. Šta je Vlada i kako funkcioniše, da li ste imali časove Ustava u srednjoj školi ili ne. I domen ekonomije. Raspoloživih sredstava. Dakle, svega u stvari. Odjednom treba da budeš, pa ne ekspert, ali da počneš da razumevaš stvari koje te apsolutno nisu doticale do dva momenta pre toga je li. I evo sad se vraćam konačno na to prvo uživo gostovanje što se kaže u primetime-u u 6 popodne kod Rade u hronici i to kreće da otvara sad razna neka vrata i tu odjednom sad se postavlja pitanje: “a na koja, koja su sad ona gde treba da dočekaš raširenih ruku, a koja nisu vredna tvog vremena” i tako dalje. I ustvari odatle se to dalje odmotava u jednom smeru koji sve više prestaje ima veze sa Borisom i sve više postaje nešto što se zove u tom momentu borba za obolele sa Gošeovom bolešću, prvo decu pa onda sve zajedno, pa onda druge metaboličke bolesti koje isto imaju terapiju ali niko nije mislio na njih, i odjednom otvoriš oči pred onom čuvenom statistikom kojom počne verovatno svaki razgovor za retke bolesti – retku bolest ima jedna osoba u 2.000 ili 5 na 10.000, šest do 8.000 retkih bolesti i tako dalje i tako dalje. Od jednom otvoriš oči na na sve to i kažeš ovim ljudima treba ne pomoći, ali treba im glas. I sad srećna okolnost u svemu tome je zapravo uz sve te aktivnosti se malo po malo kretalo nešto negde paralelnim tokom u smislu da se taj budžet za retke bolesti – dakle godinu dana ranije osmišljen – konačno i aktivira, da se sastavi neka komisija koja odlučuje o tome i da Boris bude među prvo troje, ako ne grešim sada, dece koje je dobilo terapiju u novembru 2012. Godine. I u stvari moje olakšanje da smo to rešili, da Boris počinje da dobija terapiju,se pomešalo ili bolje rečeno preplelo sa tim da sam počeo da mislim:

“Čekaj, ako ovo mogu da uradim za njega, zašto ne bih pokušao da uradim i za druge?”

I to se opet preplelo sa time da je NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, videla da se nešto komeša u tom prostoru i da sam dobio zapravo poziv da – ne da im se priključim, nego da postanem izvršni direktor organizacije – dakle od jednog roditelja zdravog deteta do izvršnog direktora jedne organizacije o kojoj ne znam ništa u tom momentu zapravo, osim da nisu bili previše aktivni u tom domenu kada sam ja pokušavao za Borisa konkretno nešto da uradim. U jednom periodu, zaista kratkom, od godinu dana.

Dejan Pataki: Hajde mi sada reci, to mi je neki važan momenat i negde sam sam sebi postavio kao cilj da ljude, porodice, pojedince ili kako god, koji se suočavaju sa sličnim izazovima koje si ti sad opisivao, da ih ohrabrim. I zato ti još jednom hvala na gostovanju. Jer je tvoj primer baš primer da kada se pokreneš, kada počneš da radiš, stvari se pomeraju. Ne ide lako, ne ide brzo, ni približno onako kako bi ti želeo, ali postoje stvari koje se mogu menjati.

Jel si svestan uloge svoje i svog aktivizma u tom kontekstu?

Prošlo je 10 godina Davore, ali neke stvari koje su tada se zavrtele sada već izgledaju potpuno drugačije.

Davor Duboka: Prvo hvala ti na podsećanju na godine, a onda… Ne, ne znam da li sam svestan. Nekad jesam, nekad nisam, je najprecizniji odgovor koji mogu da ti dam, zapravo zato što, evo, malopre spremajući se za ovo, pa ćaskajući usput smo spomenuli to koliko je to što sam pisao došlo do nekih ljudi na način na koji nisam mogao da očekujem i zapravo svaki put me strašno ganulo i svaki put sam u isto vreme tužan zato što ako neko ima potrebu da traži i nađe na internetu nešto takvo znači da ima neki problem koji nije rešio, pa traži rešenja.

I s druge strane ganut sam podrškom koju sam dobio od tih ljudi u smislu da su mi rekli koliko je njima pomoglo i u stvari mogu samo da kažem jako mi je drago što je pomoglo i nadam se da je pomoglo… U stvari evo bez nekog brojanja, znam najmanje pet ljudi kojima je čitanje toga pomoglo da naprave korak ka tome da se aktiviraju. Dakle iz one uloge – zapravo meni je taj blog bio iskorak iz uloge pasivnog roditelja koji… Ta reč pasivno zvuči grozno, ali činjenica je, pasivan si i čekaš da se desi… U ulogu “Hajde da uradim šta ja mogu” i znam iz razgovora sa ljudima da je njima čitanje toga pokazalo da je to moguće i svi oni su, i moram da priznam da me je kao vodju te jedne organizacije posle to strašno nerviralo, svi oni su otišli svojim različitim putevima. Niko to nije radio kako sam ja radio, a moj ego ponekad  kao i svaki od naših ega, je li, kaže a pa ne, oni ne rade isto.

Međutim, ne. Svi koristimo svoje kapacitete najbolju što umemo dakle to jest, to je bila inicijalna kapisla onda, odakle se to dalje razvilo u ono što ti ljudi najbolje znaju da rade i znamo da je to dovelo do rezultata. Znamo da i dan danas to dovodi do nekih rezultata za neke ljude i s jedne strane bih voleo da kažem: “Nadam se da će u budućnosti”, s druge strane, ustvari onako idealistički, ono kad pričaš o nekim misijama i vizijama u tvojoj glavi, voleo bih da niko više ne mora da prođe kroz to nikad više. Voleo bi da ovome nikome ne zatreba, ali dok treba tu je. Ali dok treba tu je.

Dejan Pataki: Iz lične perspektive za tvoje tekstove i za tvoj blog skrenula mi je pažnju supruga i ja sam njega uzeo da konzumiram kad je sin izlečen. Znači skroz sa nekom distancom, znači ne u tom trenutku, ali su i emocije poruke i sve ono što si tamo komunicirao bilo mi je jako poznata i jako sam se prepoznavao i pripremajuci se danas za ovaj razgovor sam još jedanput prošao kroz te tekstove i siguran sam da mogu da budu putokazi i inspiracija. Ne nalaze se tamo precizni odgovori, ono, ne nalazi se tamo know-how ali ni ideja ovog podcasta Rare and share nije, on ne može…

Možda neke stvari koje pričaju ljudi baš iz domena medicine ili farmacije, možda i budu, ali je više to neka podrška da nisi sam, da dileme koje se pred tobom postavljaju, pred tobom, pred tvojom porodicom i izazovi, nisu neuobičajeni. Tako da ti hvala na tome što si pisao i voleo bih da nastaviš, ali ajde o tome…

Davor Duboka: Da malo je teško, zapravo, to je… Puno puta sam razmišljao, vraćam se, kad smo dogovarali podcast tamo u septembru ja sam rekao “bilo bi divno da to uradimo u novembru na 10 godina”Znači zapravo Borisova prva terapija je bila znači 29. Novembra. Dan jedne davne republike. Oni malo mlađi što slušaju ne znaju ni koje, ali jedne republike u kojoj smo bar nas dvojica eto bili rođeni i donekle odrastali i eto, interesantno je, ja volim i generalno jer sam, kao neko ko je završio jednu gimnaziju koja se orijentiše prema matematici volim brojeve. Počelo je 28. Februara Danom retkih bolesti, a na neki način se završilo 29. Novembra na jedan dan koji je nekad bio strašno važan, a sada je nama, ono, rekao sam to na facebook-u mislim puno puta – naš porodični praznik.

I da, bilo je 10 godina i neverovatno je šta se sve u stvari tu prevalilo za tih 10 godina. I na ličnom planu – kad kažem na ličnom, mislim dakle sa Borisom. Jer zapravo – i mislim da je to jedna poruka koju nisam nikad u blogu imao ali mislim da je jako važna – kad jednom počneš nema zaustavljanja. Terapija Borisova 29. Novembra nije značila da si ti siguran, da ćeš da imaš tu terapiju sledeće godine i sledeće godine i sledeće godine.

Evo 10 godina kasnije i tu sad snažno ulazim u stvari u taj domen politike zapravo, možemo i dalje da kažemo da ne znamo da li će Boris da ima tu terapijukada bude budžet određen zato što je cela ta priča retkim bolestima započeta kao metod da se reši pitanje tri dečaka. Tri pacijenta zapravo, nisu tri dečaka bila, ali nije bitno. Troje dece. I to se širilo na jedan način koji zapravo nije baš bio previše planski. Sada to deluje relativno stabilno već neko vreme, ali meni kao nekome ko je dugo bio u tome ostaje taj strah da bi sutra moglo da se desi da – i o tome sam isto pisao u blogu odavno

Dejan Pataki: – Hoćeš da te podsetim, jer to mi je baš važno, zato što baš ono kako si i pisao: u jednom trenutku ste verovatno osetili da je jedna vaša borba možda završena, jedna pobeda, i sad si čak rekao je da je okončan jedan period. Terapija je počela, ali ti tamo pišeš da je u jednom trenutku terapija bila prekinuta.

I sad ono, svakako ćemo mi u opisu epizode postaviti link da ljudi pročitaju, al bih ja želeo da iz ove perspektive koliko god da se sećaš, potpuno mi je i zato što, kako da kažem, i taj momenat vremenske distance sa sobom nosi određenu vrednost… Desilo se kašnjenje, odnosno prekinuta je terapija, a razlog je?

Davor Duboka: Birokratija. Uvek je razlog birokratija.

Razlog zašto tog budžeta nije bilo od početka 2012. Je birokratija. Neko nije na vreme napisao, sastavio, potpisao ili odobrio neki papir. Uvek je to u pitanju. I ti si inače u trenutku sada terapija vidite, svedoci ste poboljšanja i odjedanput vam kažu – sad nema. Mislim, ja se sećam odlično i šta sam kome rekao tada i na koji način sam reagovao i bez obzira na to ne želim da to ponovim. Ne zato što mislim da je nekome korisno ili nije korisno, nego zato što mislim da je važno da kažem, jer je to dobar nauk onima koji ostvare nešto, da nikad nikakvo uljuljkivanje ni u šta nije dobro. I prvo bilo je uljuljkivanje u to “sad smo rešili terapiju” da bi to uljuljkivanje bilo poljuljano time što odjednom nema terapije, a u tom momentu pričamo o tome da te terapije nema jednu nedelju.

Bio je prekid od nekoliko nedelja finalno, ali… Da sam ja s jedne strane svestan da, kad pustim da to prođe tako, dok imam sve te kontakte i dok znam sve te ljude koji će to i dalje da šeruju – Rare and share-uju – i da utiču negde na nekakve donosioce odluka posledično, da ne smem da pustim to iz ruku. I s druge strane, sećam se jednog snažnog osećaja toga da sam se osilio, kao sad ja mogu sve. I nekad ne možeš sve. Zapravo možeš… Sad malo u lifecoaching ulazimo… Uvek možeš sve na šta se naumiš, samo je stvar u tome da nekad ne možeš odmah sve kako si naumio. To što si rekao: naučiću da vozim bicikl i naučiću strani jezikne znači da ćeš sutra naučiti. To je proces i ovo je isto bio sastavni deo tog procesa mog učenja, ulaženja i izlaženja u medije i iz medija i u retke bolesti i iz retkih bolesti na neki način.

Gde sad dolazimo do te jedne teme koja je ustvari work-life, balance privatno-poslovno, na svim nivoima, zato što odjednom mojim ulaskom u retke bolesti, mojim prihvatanjem da budem nešto u NORBS-u, meni to odjednom postaje posao. Ja to mogu sada kažem nakon 10 godina ili sam mogao pre tri godine da kažem, ali pre šest godina bih rekao “ne, ja volontiram tamo”. činjenica je da volontiranje nije aktivnost – kao ni hobi bilo kakav zapravo, mada ne poredim sa hobijem, ali u smislu oduzimanja vremen – to nije stvar koja ti oduzima 22 sata dnevno. NORBS, retke bolesti, su u dobrom delu mog života oduzimale između 22 i 26 sati dnevno. Budio sam se i spavao sam sa razgovorima s ljudima s kojima sam sarađivao u tom momentu, razmišljajući o stvarima koje treba da se urade, sastancima, sve to vreme imajući zapravo stalni posao koji mi je omogućavao da to radim jer sam radio u pozorištu, bez fiksnog radnog vremena, sa radnim vremenom koje je uključivalo zapravo da dođem kad je predstava ili da budem malo više tamo kada su probe.

Dakle imao sam nešto što puno ljudi ne mogu sebi da priušte, a to je jedna vrsta slobode da kada te neko zove iz Ministarstva zdravlja s kojim smo tada najviše komunicirali, ili nebitno iz neke druge institucije i kaže “sastanak za pola sata”, ja mogu da se nacrtam tamo za pola sata što puno ljudi sebi ne može da priušti.

Dakle tu debelo prelazimo tu granicu volonterizma i prelazimo granicu nečega što ustvari u jednoj grupi – to osetim i dan danas kada razgovaram sa ljudima koji su u ovom domenu udruženja, organizacija – prljava reč je kad si zaposlen u organizaciji. To je onako, kao: za koga radiš, ko te plaća.

Super, i tu temu nisam očekivao da možemo da dođemo, ali mi je potpuno to OK. Jedna od sagovornica je rekla ono “profesionalni roditelj”,  odnosno da neko svoj angažovanje koje se tiče tebe, tvog deteta, ali i te zajednice, ti uzima vreme, uzima ti energiju, uzima ti resurse, ali…

Dejan Pataki: Je li toliko strašno da si profesionalac u udruženju građana? Udruženju pacijenata da budem precizan.

Znam da nosi taj prizvuk i suočavamo se sa raznih strana, ne moramo sve ni da podelimo, ali ima to nešto kao…

A sad, da li je moguće napraviti rezultate ako nisi posvećen 22 ili 26 sati kako si ti rekao, i super je što si rekao da si imao poziciju, praktično privilegiju, da možeš to. Neko ko nije iz Beograda pa taman da ima isti raspored to je neizvodljivo i znači prosto nekada za neke takve stvari potreban je malo profesionalniji angažman, sa nekim veštinama, sa nekim skill-ovima i možda i sa nekim unapređenjem tih skill-ova.

Davor Duboka: Ne, odgovoriću ti zapravo pitanjem: a šta ti misliš?

Dejan Pataki: Ja nemam dilemu. Ja mislim da su te stvari potrebne.

Davor Duboka: Onda ću ja tebi isto da kažem – ja isto nemam dilemu, međutim mislim da puno ljudi ima.

Ima različitih razloga i možemo da tome pristupimo analizirajući psihološke aspekte, od rada organizacije, do pojedinca koji vodi jednu organizaciju i njegovih ili njenih motiva, do određene vrste, generalno, stigme koje imamo u Srbiji vezano za NVO, ko finansira NVO – jedna tema koja je eto možda mnogo više zapravo pre 10 godina nego sada validna, ali je i dalje validna – do toga da ono sa čime sam se ja zapravo susretao u jednom davnom periodu,tamo na samom početku, posle je to malo, ili sam naučio da ignorišem ili je splasnulo malo, ali ono što sam puno čuo je: “šta je njegov motiv, zašto on to radi?”

I takva pitanja…

Znam da je Irina Ban bila ovde, ima jedna divna stvar koju sam od nje naučio: ljudi govore stvari ne analizirajući tebe, nego pokazujući kako oni misle. Dakle kada oni pitaju “šta on ima iz toga”, oni se pitaju “da sam ja u toj poziciji, šta bih ja smatrao kao dovoljno dobru naknadu za to”.

Nekome je to slava, popularnost, koliko god da je to apsurdno, mislim pričamo o retkim bolestima, ili nebitno bilo kojoj organizaciji, udruženju pacijenata, obolelih osoba, ali da – taj kontakt sa visoko pozicioniranim ljudima isto ume određenima da bude privlačan.

Nekome je to činjenica da pomažu- jer time izbegavaju da pomognu sebi. Nekima je to činjenica…

Smeješ se zato što odmah kreneš da razmišljaš koga znaš takvog jel da?

Dejan Pataki: Tako je, ali vrlo… Ja o ovome nikad, ja nisam čuo da niko o ovome priča. Jako dobro analiziraš.

Zato sam te i pitao – imao si i imaš jako dobre uvide.

Davor Duboka: Razlog zašto imam jako dobre uvide je prosto zato što – i tu, zapravo, ovo je izokolni odgovor na pitanje profesionalizacije udruženja – zato što sam shvatio da ne znam dovoljno i i dalje mislim da ne znam dovoljno.

Ali sam radio na tome da saznam dovoljno i to je uključivalo da naučim: i vođenje projekata i pisanje projekata i organizaciju događaja i upravljanje organizacijom, strukturom jednom, i komuniciranje i ono što zovemo jel pregovaračke veštine i javni nastupi i milion drugih stvari i uvek se pitam da li sam posvetio vreme, uvek sam negde posvecivao vreme, uvek sam se samo pitao kad se osvrnem: čekaj, jel sam možda malo previše vremena posvetio ovome, a trebalo je onome.Zato što to ide iz jednog mog ličnog perfekcionizma zapravo u svemu tome, koji opet do neke granice…

Svaki perfekcionizam je do neke granice dobar negde možda “čekaj, stani”. Posle je opterećenje. Inače ulazimo u onaj tipičan termin koji koristimo svakodnevno burnout-a. Eno, imali smo novozelandsku premijerku nedavno, koja je otvoreno rekla ja sam u burnout-u.

I to me zapravo dovodi na tu jednu temu… Jednu stvar, zapravo jednu misao, koju sam imao davno kada sam se prihvatio toga u NORBS-u, gledajući ljude oko sebe – to je možda moja neka prva analiza ljudi oko sebe bila – ne možeš ovim da se baviš aktivno duže od 3-4 godine da ne izgoriš i ja sam u NORBS-u bio šest i po godina pokušavam kao da budem precizan, nema veze, šest ili sedam godina.

I mogu samo da kažem da uvek je bilo strašno zadovoljstvo gledati kako se stvari pomeraju, kako si uticao na nešto ali je činjenica da se iza toga gomilalo svega i svačega: počev od tog nedostatka work-life balance-a, koji sam ja zapravo uspeo ponovo da uspostavim nakon što sam otišao iz NORBS-a, zato što sam tad shvatio koliko je to potrebno. Mogao sam mnogo jasnije da vidim. Od toga, preko toga da smo ipak, zahvaljujući mojim kolegama u NORBS-u došli nazad na priču profesionalizacije i toga da li…

Zapravo, za mene je stvar kao i za tebe – nema dileme, ali postaviću je vrlo jednostavno: da li dok radiš to, ako je to tvoj jedini posao, i ako ga radiš dobro, možeš da obezbediš svojoj porodici da jede.

Hajde da banalizujemo.

Znači, one osnovne potrebe, piramida potreba, pa osnovne potrebe. Da možeš da jedeš, da se okupaš, da ti bude toplo. Dal možeš da obezbediš svojoj porodici to ili ne, dok istovremeno obezbeđuješ nekim drugima ostvarenje nečeg drugog na piramidi, ali potpuno jednako važno, a to je da dobiju pristup zdravstvenim i socijalnim uslugama. I ako je odgovor – ne, mi imamo negde neki problem. I mislim da je to kada pričamo o profesionalizaciji suštinski moj odgovor.

Vrlo mi je važno da pomognem, al moram da jedem za to vreme.

Dejan Pataki: Naravno, naravno. Pravu rečenicu koja se odnosi na to pitanje “a šta ti imaš od toga” i “što ti ovo uopšte radiš” je nešto što…

Jedno vreme smo isključili komentare na YouTube kanalu, posle sam uključio jer sam ja mislio da će toga biti i sad to je neko pitanje koje može da se nameće.

Ne tražim da odgovoriš u moje ime ni slučajno, ali da ima nas i vas i onih koji dolaze i koji su dolazili ovde da pričaju, koji su zaista pomerali stvari i ono što je sad jako važno to je da ti nisi pomerao stvari samo za svog sina i nisi se ograničio na one koji imaju istu dijagnozu nego prosto odjedanput vidiš spektar, jedan univerzumvrlo autentičnih, posebnih, sjajnih ljudi koji se bore i nekako gledaš da li tu može da postoji prostor unapređenja. Da li može nekako da se stvari isprave.

I ovo što si rekao baš mi je super reč, a to je da si se jako radovao sa kolegama iz NORBS-a kada se stvari pomeraju, bez obzira koliko se trudiš iza i koliko to tebe oduzima, ali ti vidiš da se stvari menjaju i to jako važna stvar.

Davor Duboka: Vraćam se malo na burnout – nije samo to. Postoji skup stvari od kojih bih, ustvari, odvojio to: Jedno je kad si previše u tome da – vraćajući se opet na ono što sam rekao, nekad neke stvari možeš da uradiš ali s vremenom, a ne sutradan da naučiš nešto novo ili da postigneš nešto novo – dakle negde je potrebno vremena. Samo što mislim da svako od nas sam sebi daje ograničenje u smislu: dokle to ima smisla, a preko toga više nema smisla da se borimo.

Najbolji primer, zapravo, je taj Nacionalni program za retke bolesti kojim sam ja zapravo na neki način, čijim sam usvajanjem, mogu sada da kažem, završio karijeru u NORBS-u i to je tačno, ali je i sticaj okolnosti, u smislu – moglo je da se desi da bude usvojen mnogo ranije ili mnogo kasnije.

Ovako se samo lepo poklopilo da mogu da kažem: “ovo poglavlje je sad zatvoreno i ostavljam nešto stabilno na tri godine ili dve i po godine u amanet onima koji ostaju tu da se bore” i to je jedan proces bio koji je zahtevao od mog dolaska, znači decembra 2012, dok sam malo shvatio šta treba da radim posle prvih nekih konferencija, hajde da kažemo da od sredine 2013 zapravo ili možda od kraja, kada smo imali tu neku veliku konferenciju gde se termin “plan za retke bolesti”, “program za retke bolesti” prvi put spomenuo,do momenta kada je 2018. Usvojen ipak prošlo pet ili šest godina. Taj dokument je prošao kroz milion faza, te faze, to sam se puno puta sa puno ljudi smejao, sve te faze tog dokumenta su stajale kod izvršnog direktora NORBS-a na računaru.

Ne u Ministarstvu zdravlja.

Ne u Fondu.

Ne kod predsednika te komisije ili radne grupe zapravo koja je radila to.

Mogu slobodno da kažem,bez toga da spomenem svoje ime, da nije bilo NORBS-a, tadašnjeg, takvog, da gura, besomučno, zakazuje sastanke, svakonedeljne, da zaista čita rečenicu po rečenicu dok niz najvećih stručnjaka u različitim oblastima za retke bolesti analizira svaku reč… Da nije bilo NORBS-a, to se ne bi nikad desilo.

I to je s jedne strane. S druge strane, ako mogu da onako uprem prstom u jednu stvar koja je dovela do mog burnout-a,i ne samo mog – to je bio isto taj program. Jer, znali smo od početka tog procesa: nije kraj kad imaš slovo na papiru, kraj je kad se to slovo konstantno i konzistentno primenjuje. I do toga nažalost tim programom nismo nikad došli.

Uprkos ogromnom naporu ljudi koji su ostali u NORBS-u posle, iz ovih ili onih razloga, i zapravo, snažno pokušavam da izbegnem da uđem duboko u politiku i nadam se da ću uspeti do kraja. Zato što mislim da ima mnogo drugih tema.

Nesumnjivo je, ovo je jedan od mojih omiljen citata, tu u stvari možda možemo da zatvorimo priču sa politikom direktno, to je Bertolt Breht koji kaže kako je najveća neznalica i najnepismenija osoba ona koja ne razume da sve zavisi od politike: cena hleba, cena cipela i tako dalje. Zapravo nije bio citat, bila je parafraza, ali svejedno to je suština onoga kroz šta god da pomenemo ovde, od mog ličnog i privatnog odnosa sa mojim detetom i mojom porodicom, do toga da li on ima-nema lek, do toga da li je usvojena strategija ili program,kroz sve to naravno provejava politika i zato snažno pokušavam da se sklonim, ali nesumnjivo je da se ambijent u kome se priča o retkim bolestima drastično promenio za 10 godina.

Dejan Pataki: Da, to se možemo složiti.

Davor Duboka: NORBS je osnovan 2010. Godine. Do 2010. Godine niko nikad ni reč nije rekao o retkim bolestima nigde.

Ja se sećam iz priče – to je ono, kao legende kad se ispredaju – ti dođeš u pola neke organizacije ono nakon nekoliko godina, oni kažu: “Znaš, mi kad smo”, ono Prvoborci kad smo bili. Mislim ne govorim uopšte ovo u smislu da nipodaštavam.

Tako malo zvuči, uopšte nije to, ne. Zapravo jeste Prvoborački, zato što takve legende zapravo istovremeno koliko god da im se smejemo malo osnažuju moral onima koji dolaze posle. ..Oni su skoro naglavačke izbačeni bili iz Ministarstva zdravlja sa tog nekog prvog sastanka. Kako su rekli “retke bolesti” ovi su rekli: “Ne znamo o čemu pričate”. Dakle, mi smo u periodu od 10 godina došli od “Ne znam o čemu pričate” do toga da skoro da nema dana u medijima kad se spominju retke bolesti ili jedna od retkih bolesti, za koju se i naznači da je retka bolest. Da, eksplicitno se kaže. Dakle, u tom smeru poboljšanja, proširenja svesti, onog klasičnog awareness raising-a je puno postignuto.

Mislim da je velika mana toga što u istom tom periodu nije došlo do profesionalizacije razumevanja toga. Dakle niko nije pokušao zaista da se bavi time, osim možda pojedinačni slučajevi.

Znam da je bilo doktorskih radova, naučnih radova, koji su pokušali da se bave retkim bolestima kroz prizmu statistike, da je Batut imao neki svoj godišnji izveštaj koji je zapravo bio urađen čisto da bude urađen, a ne da zaista da realnu sliku, ni o broju pacijenata, ni o stanju, ni o lekovima i tako dalje. I dakle, došli smo do toga da postoji jedna velika ekspanzija u broju terapija, u načinima lečenja, u pristupu, u tome kako se organizuju lekari u ekspertske centre, u svemu tome što je, zapravo, opet taj program pokušavao nekako da pokrije i definiše za budućnost i toga da nemamo sagovornika sa druge strane. Koja god da je ta druga strana.

Da li pričamo o politici, dakle o ministarstvima i fondovima, ili pričamo o struci i nekad između nas među udruženjima. Jer, šta je uvek bila poenta NORBS-a? Poenta NORBS-a je bila da kažemo: mi kao retki – malopre si to rekao i to je nešto što ne može da se izbegne u svakom razgovoru o retkim bolestima – mi kao retki smo jači zajedno, jel. Moramo da vidimo šta nam je to zajedničko i da se za to borimo.

Ne isključujući, pri tome, da postoje razlike i da u ovom momentu ima recimo hitna terapija za bolest X, a sutra će da bude za bolest Y. Zapravo za mene, i reći ću ovo vrlo grubo, ali za mene potpuno tačno – cela poenta NORBS-a je da mi jedni drugima kažemomi nećemo gaziti jedni preko drugih, jer to ne ide nikome u prilog.

S druge strane, podrška onih koji donose odluke je izostala na svakom nivou. Opet – zašto je NORBS sedeo i organizovao te sastanke? Zato što zapravo samo NORBS-u je bilo u interesu da se to desi. Da, da – jednosmerna ulica. I na kraju se postavlja pitanje – i ovo sam sad ja iz onog mog burnout perioda kad izgovaram – na kraju se postavlja pitanje:“Čekaj jel smo išta postigli?” Moj odgovor je – jesmo, kao što si ti malopre rekao “ja nemam dilemu”.

Ja isto nemam dilemu. Apsolutno.

Da li je dovoljno? Nije.

Ali zato postoje ljudi koji sada sede na tim pozicijama u NORBS-u ili u nekim drugim udruženjima koji svako na svoj način doprinosi.

Da li to može bolje? Sigurno da može.

Da li smo opterećeni svakodnevicom iznad toga što pokušavamo sad jednom jako kompleksom oblasti da se bavimo? Apsolutno.

I da li je sada teži život u Srbiji nego što je bio pre 10 godina? Evo ostavljam onima koji slušaju da kažu, ali ja… Rekao si na početku, kao, “iz inostranstva” , jel. Ja vidim neke stvari evo i  mislim da ih svi vidimo.

Dejan Pataki: U jednom trenutku si rekao da su na početku kod tih Prvoboraca da su bili metaforički – nadam se da je to metafora – naglavačke izbačeni od strane Ministarstva zdravlja i sada se jesu stvari umnogome promenile, ali posebno taj odnos, odnosi, kontekst i komunikacije i svega ostalog prema lekarima koji…

Prema struci koji su, da kažem, tih punih 10 godina su na pozicijama, i da se po nekim stvarima tu nisu stvari mnogo promenile, čak ni u kontekstu da nisu apdejtovani po pitanju terapija, znanja, prosto dostignuća, a s druge strane imaš roditelja koji ima to svoje jedno dete i posvećen je i zaista sam nekad u situaciji da shvatim da roditelj nekada zna više o nekim stvarima od samog lekara, pa prosto, eto, sad tvoj neki komentar na to i pogled na to?

Davor Duboka: Imao bih puno nekih različitih odgovora… Bojim se da bi većina njih bili shvaćeni kao da napadam ili branim nekoga, međutim ne – to što kažeš je nesumnjivo u smislu apdejtovanja, ali u stvari mislim da si dotakao suštinu time i onda se postavlja pitanje odakle ustvari potiče taj problem.

Za roditelja je dete – to jedno dete, ili njihovo dete, nije bitno da li je jedino.

Za lekara je to jedan u nizu pacijenata za koje nemaju ogromnu količinu vremena, pogotovu kada su, kada pričamo o opštoj praksi, ali zapravo i kada pričamo o specijalistima… pa, evo da, možemo da se vratimo na onaj moj primer – lekara koji je Borisu postavio dijagnozu.

On se bavi čovek leukemijom. Njemu Gošeova bolest nije značilo ništa u tom momentu.

I on nije našao za shodno da nas ispravno uputi dalje. Prosto je bilo tako kako je bilo i sami smo se snalazili i strašno puno ima toga da… Kako bih rekao…

Neizbežno je da se snalazimo sami. I bilo bi divno da imamo više podrške. Jedna tema, pošto kažeš 10 godina ili više –  činjenica je da ima puno lekara, zapravo, mali broj lekara se tu specijalizovao za određene retke bolesti i naravno kada jednom uđeš u tu oblast, držiš se nje zato što profesionalno ti omogućava da uđeš dublje u nju, takođe možeš da napreduješ kao lekar, kao naučnik u smislu pisanja radova, na fakultetskom, univerzitetskom nivou i tako dalje. Ali čak mislim da su i oni u manjini. I onda imaš ono što ću da nazovem grubo a ustvari ne mislim uopšte loše: “prosečnog lekara”, onog koji bi da se bavi, ali nema vremena, i oni se dele opet ugrubo u dve neke grupe – oni koji priznaju ono što si malopre rekao: “roditelj zna bolje od mene” i one s druge strane koji kažu, jednostavno, naprave zid i kažu: “ja nemam vremena za ovo”. Ja nemam vremena za ovo, ja ću da dam minimum informacija jer ima sledeći koji dolazi koji će da ima recimo akutni problem koji treba odmah rešavati. Ne mogu ja da se borim sada sa sistemom. Taj sistem, i to je ono što je tragedija u svemu tome, taj sistem može da bude interni i eksterni. Taj sistem nisu samo pacijenti koji nadolaze na 15 minuta.

Taj sistem je opet od toga: dal možeš da staviš hleba na sto iz te pozicije, da li radiš tu ili radiš još negde, da li te podržava sistem koji je oko tebe, dakle tvoja bolnica, tvoja ustanova ili dodatno otežava tvoj život kada i počneš da se boriš – pa na kraju i oni najbolji skrenu – i da li na onoj najvišoj instanci, dakle na instanci zakona i pravilnika prvo – znaš šta možeš i šta treba da očekuješ – a drugo, da li to uopšte možeš da ostvariš, uprkos tome što piše negde. I mislim da tu zapravo dolazimo, sasvim slučajno zato što sam krenuo u jednom potpuno drugom smeru, ali zapravo mislim da dotičemo opet temu profesionalizacije.

Kao što sam ja dolaskom u NORBS shvatio: čekaj, ovo je nešto gde mogu da pomognem jer sada imam kontakte, recimo, iz čega mogu da se bavim podizanjem svesti, ali ne znam dovoljno o kliničkim studijama, ne znam dovoljno o terapijama koje dolaze, ne znam dovoljno o tome, tome, tome, tome, tome – i gradio sam se, kao što znam da su svi koji su ikad bili u NORBS-u gradili nešto za sebe, kroz nekakve dodatne edukacije.

Lekari – i nije nikakvo čudo jer im je posao takav kakav jeste, bave se ljudskim telom – ostaju u svom domenu i momenta kada im kažeš: “Znate u pravilniku član 16a treći pasus, sedma alineja”, što su opet stvari koje sam ja morao da naučim da ih razumem, oni kažu: “Ne, ne, ne, ne dolazi u obzir da ja ulazim u to”. Pitaju pravnika recimo u ustanovi. Ne kažem da to obavezno tako izgleda ali može tako da izgleda.

Pitaju pravnika u ustanovi koji nađe način da kaže: “A ne, to ne važi za nas”. I oni slušaju njega bez daljeg ulaženja u to jer nisu oni pravnici.

Retki su oni zaista među njima koji su prevazišli svoje okvire.

Kad kažem retki su – retki su do tog nivoa da – nedavno sam bio na jednom sastanku u Bosni, u Sarajevu i tamo sreo jednu davnašnju poznanicu, lekarku, koja je odavno i samo me podsetila na to, nismo se dugo videli i kontekst je bio drugačiji jer je tada bio NORBS, a sada firma u kojoj radim – ali me podsetila na to koliko je ona kao genetičar prevazišla svoju ulogu genetičara ušavši u tu neku komisiju za retke to jest rijetke bolesti tamo u Federaciji odnosno na nivou BiH, istovremeno vodeći evidenciju o genetičkim testovima, upućujući i osnažujući udruženja pacijenata šta i kako da rade da ostvare svoje prava i tako dalje i tako dalje. To je retkost.

Evo do te mere je to retkost da uzimam primer iz susedne zemlje a ne iz Srbije. Dva razloga: prvi, toliko ih je malo naravno, taj je očigledan. Drugi, ne bih da spomenem nekog odavde pa da se neko drugi uvredi.

Dejan Pataki: Dobro, dobro ovo je vešto bilo. Dobro to se uvežbao javni nastup godinama. I narativ koji mora da se zadrži u nekom frejmu. Ali, je li sada si u ovom rekao jednu stvar koja je jako važna. Sad ću ja pokušati da parafraziram a to je da se tu – evo sada kada sam te slušao, nije mi to ranije palo na pamet – to zaista prepuštenio ličnoj inicijativi i motivaciji.

Iz pozicije roditelja, to jest nekoga ko ima ili retku bolest ili član njegove porodice ima retku bolest, pa eto izgleda i prema lekarima – znači prepuštena je ličnoj inicijativi, ličnoj motivaciji i onome ko je spreman da izađe iz okvira ili da proširi spektar vidika ili da unapredi svoje znanje.

Davor Duboka: Zato što je problem u tome da ne postoji okvir u kojem oni mogu da rastu. To je ono, pre neki dan sam pročitao – opet se vraćam na motivacione poruke, ali evo gledam žbunje ovo, odnosno cveće ispred – kaže: “Kada je cvet bolestan, ne menjaš cvet – menjaš okruženje”, i to je to.

Ako jedna biljka nema plodno tle da raste, neće rasti.Osušiće se ili će ostati u tom uzrastu u kom je. Ista stvar sa udruženjima pacijenata, sa roditeljima u krajnjem slučaju pojedinačno, i ista, čak rekao bih mnogo teža na nivou neke institucije, bilo da se ta institucija zove bolnica ili nekako drugačije.

Kada nisi kadriran, kada ti nisu jasne granice u kojima operiraš. Operišeš. Zapravo ne znam koja je ovde srpska reč. Nijedna verovatno. Ne usuđuješ se da ideš dalje od svog prostora, svog nekog stolića, svojih nekih pacijenata, svojih nekih dijagnoza. I opet – zato je važno sistemsko rešavanje stvari, zato što ti lekari koji se bave tako retkim slučajevima moraju da se osete podržani, inače neće moći da pruže najbolju negu.

Tome služe ekspertski centri, recimo. Međutim, i evo sad, uz svo izbegavanje da ulazim u to zašto lekar ovako ili onako, ovde ima jedna stvar koja je potpuna činjenica, jer sam je čuo nebrojeno puta s nebrojeno strana struke, od strane lekara.

Kada počneš sa njima pojedinačno ili u grupi da pričaš o ekspertskim centrima i kažeš “ekspertski centar, to je mesto koje omogućava – za retku bolest – to je mesto koje omogućava da pacijent ne putuje nego da putuje ekspertiza”.

Dakle, ako si ti u Kliničkom centru Srbije na dermatologiji i treba zubar da te pogleda, ne ideš preko puta na kliniku po snegu kao što je danas ili po vrućini kao što će da bude u avgustu,nego oni dođu tu. Fizički ili virtuelno, nije bitno.

Mislim ako smo nešto naučili od korone to je kako da pritisnemo dugme na Zoom-u. Mute slabo znamo i dalje, ali ostali dugmići… Znamo kako bar da uključimo. I dakle svi lekari do jednog su rekli: “Pa mi to već radimo.”

Moj odgovor na to je svaki put bio – ali diskusija se nije nastavila zato što ta diskusija nije na nivou lekar, odnosno struka / udruženje pacijenata, to mora da bude obuhvaćeno zakonima i setom pravilnika – moj odgovor je uvek bio: “Možda, ali ne sistemski. Ne sistematično.” Vi to radite, jer ste studirali sa Perom sa drugog odeljenja. I vi ste dobri s Perom s drugog odeljenja. Ali Pera možda nije ekspert za nekoga sa retkom dermatološkom bolešću koji je stomatolog u međuvremenu.

I to je prvi deo stvari, a drugi deo je, opet, vraćajući se na onu priču oko toga koliko za 10 godina smo saznali za termin retke bolesti, ali donosioci odluka pre svega nisu stigli da se update-uj oko toga šta to zapravo znači, onda smo došli u situaciju da kada su se imenovali centri za retke bolesti – a bilo je jasno napisano, zato što sam znao šta će da se desi, to jest znali smo iz NORBS-a šta će da se desi – da ne može da se imenuje centar za sve retke bolesti, zato što to ne služi ničemu, jer su retke bolesti etimološki i ovako i onako različite.

Bez obzira na to, prvo imenovanje centara je bilo “Centri za retke bolesti”. To je onaj moj primer koji evo, nisam dugo iskoristio, mnogo ga volim pa ću da iskoristim ovu priliku sa sve širenjem ruku, nadam se da je ovaj objektiv dovoljno širok. Dođe osoba s retkom bolešću u Klinički centar, kao centar za retku bolest, stane na onaj parking koji je ustvari nekad bio heliodrom ali eto tu parkiraju svi, i kaže: “I gde ću sad?!”

Jer mu ne znači ništa centar za retke bolesti. Pritom imamo primere iz okruženja zapravo vrlo jednostavne – referentni centar kao medicinska ustanova je nešto što postoji i u našoj nomenklaturi. Problem je što oni koji donose odluke nisu shvatili da retke bolesti ne treba da isključimo, nego da ih uključimo u ono što već postoji. Da pokušamo da adaptiramo sistem, a ne da rušimo i gradimo od nule. U Zagrebu na “Rebru” postoji referentni centar za karcinome ovoga ili onoga i isto tako referentni centar za urodjene bolesti metabolizma, koje su grupa retkih bolesti koje se leče na istom mestu sličnim terapijama i tako dalje i tako dalje.

E, kod nas je bilo mnogo lakše da ono, checkbox da check-iramo, da kažemo “done” time što smo rekli “centar za retke bolesti”. I kako onda lekar da se snađe u tome, kada vidi da nije podržan da napravi iskorak.

Dejan Pataki: Jasno i možda i pravi trenutak da razgovor krene u ovom smeru a to je da ni slučajno ovde ne bi trebao da provejava bilo kakav drugi kontekst osim toga da bilo kako poboljšanje i bilo kakva neka nada se ne može graditi bez toga da zajedno funkcionišu i da zajedno rade ka poboljšanju udruženja pacijenata, struka odnosno lekari, i sa druge strane država. I da bez sinergije i koordinacije svega toga nema teorije da se nešto desi ili može da se desi onako sporadično ili ovo sa check listom, “done”, a da nije sistemsko rešenje, tako da je ta komunikacija i saradnja jako važna.

I negde nije da ću prvi put sada izgovoriti ovde u ovom prostoru, to je da mi je zaista negde ideja da u perspektivi ovako sede i ispred udruženja pacijenata i da sedi i direktor kliničkog centra ili neke ustanove, i da na licu mesta razgovaramo i da unapređujemo komunikaciju, jer nema teorije da se nešto reši bez razgovora i bez koordinacije svih zainteresovanih strana.

Davor Duboka: Zapravo ono što mora da se dogodi da bi se to dogodilo je… Kako da kažem ovo, a da ovaj… Ne, nije zato što… Nije pipavo, samo pokušavam da nađem odgovarajući termin. Neophodno je da se prevaziđe barijera koja je postavljena oko struke ili oko institucija u kojoj oni na svako pitanje odgovaraju kontra napadom, jer smatraju da je napad.

U tome je suština. Zato što ti i ja, ili ti sa zapravo bilo kim iz bilo kog udruženja, možeš da vodiš razgovor u kome mi kažeš: “Meni se dopada… Ne dopada…

Hajde da prodiskutujemo ono što smo radili i ono što ćemo raditi u budućnosti” i većina ljudi upravo – i to je strašno, zato što svi mi smo samo roditelji zapravo, došli smo iz različitih okruženja, imamo različite razvojne puteve i tako dalje – pa opet smo u puno slučajeva zapravo mnogo više u stanju da sednemo zajedno. Pa tako je NORBS nastao – 7 potpuno različitih udruženja.

I sad možemo opet kao još jednu od bajki i legendi iz tog perioda da pričamo kako su se oni mnogo svađali tada – možda. Ali oni su se saslušali i napravili nešto zajedno. To je onaj problem: momenta kada možeš da dovedeš ovde direktora Kliničkog centra, ministarku zdravlja i tako dalje, koji diskutuju sa tobom, koji čuju i daju svoje mišljenje, a ne daju samo svoje mišljenje – tog momenta možemo da napredujemo.

I ja se bojim da smo daleko od toga.

Dejan Pataki: Pa jesmo, ali evo vraćamo se i to ono jedna “loop” tema: i veština koju mora da ima i to udruženje pacijenata, ili ima roditelj, koji ima primarni interes i ima najveći interes da se te stvari dešavaju, takođe treba da poseduje set i komunikacionih veština i svega ostalog i da poznaje neke okvire u kojima može da se kreće, a onda se vraćamo na ono što sam te pitao pa smo se načelno složili – profesionalizacija. Jer nekada su zaista te veštine potrebne da bi se nekome obratio.

Posebno onaj momenat u kome si rekao, kada se sprovode neke terapije i kada treba da se neki lek ili nešto da se nađe na pozitivnoj listi i da lekar da tu svoje mišljenje, a da to nije lek koji direktno utiče na život i smrt, nego da utiče na kvalitet života.

Što me, samo po sebi dovodi na jedno pitanje i diskusiju – da li opredeliti sredstva za lekove koji se tiču nečijeg preživljavanja, ili opredeliti sredstva za nekog kome će da se unapredi kvalitet života. Čak tu, pošto sam štreber donekle, čak i definicija zdravlja i zdrave osobe se promenila. Nije samo nedostatak bolesti nego sve – da, to je definicija Svetske zdravstvene organizacije koja je promenjena pre izvesnog broja godina, zato što je pre bilo binarno – ili si zdrav ili si bolestan, a sad je to jedan kompleksan pristup i zato i komunikacija prema donosiocima odluka treba da bude, zahteva jednu veštinu prezentacije šta to sve znači. Koja nije binarna, da iskoristim taj termin. Zapravo, to je mnogo šire od prosto zdravlja ili prosto bolesti.

Davor Duboka: Zapravo, rešenje je vrlo jednostavno – smejaćeš se, ali sam ubeđen da je rešenje vrlo jednostavno. Kada ima dovoljno sredstava odvojenih za lečenje, onda ne postavljaš to pitanje. Onda ulaziš u ono u šta ulaze bogate zemlje. Kad kažem bogate zemlje, pričamo o zemljama ne koje imaju mnogo veći BDP ili ne znam šta, jer uvek ćemo čuti tu priču o tome kako Srbija ima mnogo niži BDP od Hrvatske. Zemljama koje raspolažu svojim budžetima tako da znaju šta su za šta dali.

Jer mi ne treba da pričamo tu o tome da li terapija pomaže kvalitetu života ili životu i smrti, nego šta konkretna terapija može da uradi u konkretnom slučaju. Kad pričamo o retkim bolestima, najčešće su to jedine terapije koje postoje dakle – ne poredimo terapiju za bolest levo, koja postoji već 15 godina i sada je u petoj generaciji, sa nečim što se tek pojavilo.

Poredimo to, da je za tog pacijenta kome se to nešto tek pojavilo to najbolje što postoji u ovom momentu i mislim da je u tome negde suština.

Dejan Pataki: Hajde da se vratimo malo na tu zajednicu retkih. Negde, i ovaj deo razgovora ću zloupotrebiti na nekom lično nivou, pošto i sam sebe nekad često pitam zašto mi ovo treba. Spremio sam još jedan citat, ali ga neću, sa tvog bloga. Hajde ustvari hoću, zato što bukvalno kao da su rečenice koje sam pisao ja:

“Kada prvi put saznaš za nešto tako strašno kao što je dijagnoza neizlečive bolesti, bitno je da pronadjes slične, ljude u istoj situaciji, one koji su spremni da podele svoja iskustva. Tako sam i ja, baveći se time kako da pomognem svom detetu počeo da upoznajem jedan svet za koji nisam imao pojma da postoji.

Jednu Jelenu koja je uprkos tome što može da pomera samo prste jedne ruke završila fakultet.

Jednu Draganu čiji sin ima urođeni nedostatak imuniteta.

Jednu Anu koja ne može sama da hoda niti da se očešlja ali divno piše.

Jednu Mariju koja rešila da napusti posao da bi se posvetila tome da svom sinu obezbedi terapiju.

Zbog svih njih vrlo brzo sam shvatio – retke bolesti nisu samo moj sin koji je dobio terapiju. Retke bolesti su svi ti divni ljudi. Sve najrazličitije potrebe koje imaju. Najčudnije prepreke sa kojima se suočavaju.”

Kako ti Davore sada, sa 10 godina i svega ovoga i ove perspektive i, onako, jedne distance, izgleda to uranjanje i prosto svi ti ljudi i sve te priče. Ja sam ih upoznao… Za ovih od kad sam upoznao, više puta sam rekao, Bojanu Mirosavljević, upoznao priče, pa eto i Ivanu i tebe i neke za koje nadam se da će da ovde gostovati…

Kako ti sve to izgleda zato što… Vi ste ti koji ste zaista pomerali i pomerate granice. Vaša vrednost je u tom kontekstu ima i ovaj momenat koji se zove “za zajednicu retkih bolesti”, a ono što ja pokušavam je da prenesem na neku širu zajednicu, to je misija Rare and Share-a. Kolika je ljudska snaga volje i mogućnosti, samo kad si uporan.

Davor Duboka: Ima jedan moj kolega sa kojim sam radio u pozorištu koji me je užasno mnogo, mislim svi su me zapravo u tom mom okruženju užasno mnogo podržavali u tom periodu kada je to sve sa Borisom počelo.

Ima jedna stvar koju je on rekao nekoliko puta i nije jedini, ali on mi je onako ostao kao neko ko je bio blizak,zato što mislim da nije shvatao koliko je to istovremeno koliko je zapravo to meni lično bilo povređujuće, a to je: “Ja ne znam šta bih ja radio da sam u toj situaciji, ja to ne bih mogao.” Nemaš pojma da li bi mogao ili ne bi mogao.

Ne znaš zato što prosto ne znaš. Ja isto nisam znao da li bih mogao. Ja sam se sticajem okolnosti našao u ovome zbog, kao što reče prvi citat “dve genetske greške koje su se susrele”, ali nisam našao snagu. Našao sam način da iskoristim ono što imam u sebi. To nije pitanje snage. Mi imamo onoliko snage koliko imamo. Iskoristimo je za ovo ili ono. Iskoristimo je da se posvađamo oko parking mesta ili da se cenjkamo na pijaci ili kada imamo priliku možemo da je iskoristimo za nešto konkretno. Što, opet, prevazilazeći okvire Rare and Share-a, ne moraju uopšte da budu retke bolesti.

Da li su to zeleni, da li su to crveni, plavi nije bitno.

Kad kažem tako zapravo ulazim u domen i političkih partija, ali da, u nekom najčistijem obliku politička partija je nešto u šta veruješ i za šta se boriš. U neki ciljeve u kojem neke.. Nebitno koji su. Mislim, kao što rekoh ne treba da uopšte ulazimo u politiku, ali baš zato dajem najekstremniji primer nečega što je postalo skoro pa ružna reč ovde, ali mislim – šta god da je tvoj domen, ako imaš sklonosti nečem a moje sklonosti su bile tu, samo su se otključale.

U životu, da se Boris nije desio tako kako se desio, ja bih možda dan-danas i dalje radio u istom tom pozorištu jedan posao koji obožavam, ali koji je uključivao da ja sedim iza nekog stakla i pritiskam neke dugmiće u toku neke predstave i povremeno dam neki savet oko toga kada treba i koliko glasno da ide muzika i zvučni efekat. Pojednostavljujem taj posao, ali recimo.

Međutim, kažem, nije pitanje nalaženje snage u sebi. Pitanje je toga da se potencijal koji je u svakom od nas iskoristi, a nekad neće da se iskoristi sam od sebe. Iskoristiće se zato što je neko pročitao moj blog, zato što je neko pročitao tvoju knjigu, zato što je neko čuo ovo ili zato što je neko imao lični problem i krenuo taj svoj razvojni put od početka, bez ovoga što smatram na neki način prečicama. U dobrom smislu.

I zapravo, nisi uopšte svestan koliko je emotivno za mene to što si pročitao.

Filip, Marijin sin je preminuo. Marija je radila sa mnom kao predsednica NORBS-a godinama. Imali smo sjajan odnos. I dan-danas imamo divan odnos. Njena borba konkretno je podsetnik toga da je, na čistom srpskom – bittersweet sve to što radimo. Neće svi pobediti.

Neće svi dobiti lek. Čak i kada dobiju lek, možda neće da radi kako treba. I mislim, to znam iz nekog razgovora koje sam i sa tobom i sa tvojom suprugom vodio, kad uđeš u priču o leukemiji uvek ti kažu: “a, 80% je stopa preživljavanja.” Da, a šta je sa onih 20%? I to je nešto s čime se borimo svi na tom pojedinačnom nivou, ali je isto tako podsetnik da ta Jelena i dalje funkcioniše tako kako funkcioniše, da prevodi knjige, da je aktivna na društvenim mrežama, da vodi maksimalno ispunjen život. Čak bih rekao u smislu toga koliko ima prilike da ode na neka kulturna dešavanja koja obožava – mnogo je bolja od mene. Da je momak koga spominjem sa primarnim imunodeficitom radio koreografiju za jednu predstavu koja se pre neko veče igrala u Bitefu i ne samo to. Da…

Moram da spomenem i Irinu i Ivanu, evo sad kad smo name dropping krenuli, ali da, zaista. U toj ekipi zapravo ima nebrojeno ljudi, ali eto. Irina koja me je potpuno prvi put kad smo se sreli razoružala svojim crnim smislom za humor. Irina je bila ovde, ne znam koliko se tu zapravo to videlo, njen crni smisao za humor, ali njen crni smisao za humor je posledica toga, te njene želje za životom na svakim način.

Svojim životom i životom koji ona ulaže u to da ta deca koja su kod nje u roditeljskoj kući dobiju najbolje moguće. Ivana koja je donela opet jednu doz – i ona će da kaže da sam ja kriv, ali ja znam odlično da je ona kriva – profesionalizacije u NORBS. Jer je došla bez obzira na svoj problem i rekla: “Ja ću da iskoristim ono što ja znam da radim ovde”.

I to je suština – ne treba da se pretvaramo da znamo da radimo stvari koje ne znamo. Treba da tražimo pomoć, treba da budemo zajednica. Ne možemo biti pojedinci. Mislim, možemo biti pojedinci, ali to ne ide daleko.

Dejan Pataki: Nisam to tako sagledao ali evo sad te vrlo pažljivo slušajući valjda sam i ja onda osetio da moj doprinos svemu tome može biti to što mislim da o tome treba da se priča i da se vide. Tako da, eto, valjda radimo ono što najbolje znamo. Ova percepcija da nemam snagu veću od drugih, nego da sam samo odlučio ili napravio prostor da iskoristim nekom drugom smeru – ne ja nego prostor – mi se jako sviđa, odnosno tako onda daje svima jednaku šansu, donekle. Da se motivišu i da se pokrenu o tome jedan od izazova koje sam ovde pitao skoro svakog sagovornika to je: kako da ljude negde pokrenem, jer jako zavisi od inicijativa, jako zavisi od angažovanja.

Uz sve ono što smo pričali, dal je profesionalizacija, da li su neke skills, skup veština koje može da napravi… Ali jako zavisi od inicijative, jako zavisi od organizacija, jako zavisi od onog stava da li će udruženje da izađe, da kaže, da pita. I evo sada mogu ovo će biti postavljeno, ovaj sadržaj, ja se nadam da kad ga neko bude gledao za godinu dana kada budem izgovorio “roditelji dece sa ahondroplazijom” neće biti da se oni bore da deca imaju terapiju, nego da to se već sprovodi, ali da se sve to svodi na jedan jako, jako… Da je potrebno da se pokrene. To je valjda početak svega.

Davor Duboka: Ima, evo sad vraćajući se na poslednju stvar koju sam rekao vezano za Ivanu i profesionalizaciju – Ivana je imala jedan pristup koji ja, opet, sa onim egom koji je bio na limitu zdravog i nezdravog, vrlo često i s druge strane potpuno otvoreno, ne da nisam hteo, nego sam smatrao za gubljenje vremena odnosno, suviše sporo, daj da radimo, da dobijemo rezultate odmah.

Ivana je imala taj pristup u kom je rekla: “Čekaj bre, ima ljudi koji su profesionalni u ovome, hajde da ih zovemo da nam pomognu”. I u pravu je. Ima ljudi koji se profesionalno bave organizacijom organizacija. Koji objašnjavaju ljudima kako organizacija funkcioniše. Sve to kažem da bih se vratio na osnovno, ovo što si rekao – kako motivisati ljude? Zapravo, oni koji se bave organizacijom bilo preduzeća bilo organizacija, pogotovo organizacija, razumeju da postoji nešto što sam već pomenuo: piramida potreba. I ti moraš da imaš obezbeđene osnovne potrebe: da si zdrav, da si sit, da si suv, da bi mogao da se baviš ostalim.

Da si pomogao sebi da bi mogao da pomogneš drugima. Karikiram malo ali zapravo jeste. To je vrlo precizno. To je to. Dolaziš do toga da puno ljudi zastaje na tom koraku “ja sam pomogao sebi i svojoj porodici”. Mene je to dugo ljutilo, ali sad sa ovom mudrošću, jel, mogu da kažem: “Ne, ne ljuti me, to je potpuno normalno.” Nismo svi stvoreni za sve. Nismo isti, zato nismo roboti. Nismo ChatGPT, nego individue za sebe i radimo ono što najbolje umemo

i nekima od nas je čast, zadovoljstvo i lako da prevaziđemo to i da napravimo podcast, prevaziđemo to da izađemo kod Rade u Hronici… A nekima je čast i zadovoljstvo što su skrenuli pažnju na svoje dete da bi rešili problem za sebe. I ono što mogu da izvučem kao vrlo pozitivnu stvar iz toga jer je činjenica – skretanjem pažnje na sebe, čak i u jednoj ovako maloj sferi, skrećeš zapravo pažnju na široku javnost.

Dakle čak i kada ti izađeš i kažeš: “Imam dete sa tim i tim i meni treba da se reši problem”, to obično napravi onaj talas, kao kad baciš kamenčić u vodu koji izazove jel “butterfly effect”, efekat leptira gde leptir mahne krilima negde u Brazilu, a to napravi buru u San Dijegu.

Zapravo sam kao i obično skrenuo sa teme, ali sam samo hteo da kažem da su u ovim…

OK teramo dalje, nemam pojma šta sam hteo da kažem.

Dejan Pataki: Onda ovako: S obzirom da je eto 10 godina prošlo, da li ima nešto što te nisam pitao ili bi imao potrebu da kažeš, jel prošlo je, u novembru je bilo 10 godina i bila je ideja da se u to vreme negde i vidimo, ali bože moj, možda će ovo da bude i postavljeno tamo negde 28. Februara,da li ima neka stvar koju sada sa ove distance od 10 godina a da te niko nije pitao. Ja ti dajem prostor.

Davor Duboka: Da li ima nešto što me niko nije pitao? Pa zapravo, evo krenuli smo od nečega što nisam izgovorio ulazeći ovde u studio.

Rekao sam kako sam u tom periodu, kada sam pokušavao da se preprofilišem iz prosto roditelja deteta u nekoga ko vodi organizaciju, beskonačno i besomučno pitali bilo na početku bilo na kraju svih gostovanja koja sam imao: “A kako jesada mali Boris?” I taj prelaz mi je bio strašno mučan, zato što nisam hteo da pričam o mom detetu. Hteo sam to negde da ostavim po strani iz puno razloga. Prvo, to nije primer svega u retkim bolestima. Znamo da je to jedan domen koji je sveobuhvatan – niz simptoma, niz problema, niz uzrasta i tako dalje. A drugo, želeo sam da nekako pokušam da stavim jasno da znanja da nisam samo to. I ustvari kad kažeš “da li ima neko pitanje koje niko nije postavio?” – Pa ne, u stvari, ima strašno puno pitanja koje mi niko nije postavio.

Zapravo pre neki dan sam u šali, nekim francuskim prijateljima pošto sada živim u Francuskoj, na srpskom krenuo da deklamujem ono što sam verovatno izgovorio dva i po miliona puta najmanje, a to je: “Retka bolest je… Retkih bolesti ima toliko i toliko” i tako dalje i shvatio da ja dan-danas u pola dana i u pola noći to mogu da kažem bez ikakvog problema, zato što mi je toliko puta postavljano. Dakle, spektar pitanja na koje zapravo odgovaraš je uvek bio strašno sužen.

I sve to da kažem kako ustvari, ovde sam neizmerno zahvalan na prilici da proćaskamo ovako, zato što mislim da smo pokrili strašno puno stvari iz nekih uglova u kojima u drugim, kraćim formatima, s ljudima s druge strane za koje moraš se potrudiš da razumeju uopšte o čemu pričaš – nemaš vremena. Jer potrošiš ogromnu energiju da uopšte vratiš razgovor na nešto smisleno.

Bio sam jednom gostovao na TV Happy-ju, gde se voditelj, svi znamo na koga mislim kad kažem Happy-voditelj, probudio u jednom momentu i rekao: “A šta su to retke bolesti? Jel su to neke tropske bolesti?” i tu je razgovor otišao do đavola. Ne zbog njega, nego zato što ja nisam hteo da pustim, jer bez obzira što je publika takva kakva jeste za Happy, ta publika je isto naša publika u smislu toga da širimo svest o retkim bolestima.

I opet se vratiš na definiciju.

A došao sam da pričamo konkretno tada o nekom dogadjaju koji smo organizovali, ali vratiš se na početak i u stvari ono gde sam ovde najviše zahvalan je što ne moram da se vratim na početak, što možemo… Da, vrtimo se u krug, negde su teme iste. Sve proizilazi iz iste klice… Iz jednog u drugo… Preliva. I mislim da smo to uspeli da dočaramo, a ja ću biti srećan ako recimo neko ovo bude slušao kad mu bude muka da trči sat vremena, pa kao evo ovo – sluša jedan podcast od sat vremena, recimo.

Da pa negde i kada smo radili analiziranje ljudi koji slušaju…

Ali ja bih…

Dejan Pataki: Ti si ti reči napisao znači 2012. Godine, jel tako?

Davor Duboka: 2012 godine, a evo čitaju se danas i pomažu nekim ljudima, tako da i ovaj sadržaj kad se nekome ukaže potreba ili prilika kako god, verujem da može, znam da ćemo biti od koristi.

Dejan Pataki: Pitanje koje postavljamo svima, a to je: koja je tema, Davore, o kojoj se retko priča u javnosti, u društvu, a misliš da bi trebalo više u Srbiji?

Davor Duboka: Ja mislim da znaš moj odgovor zapravo bez obzira što nisi… Ne ja hoću, naravno, nije nikakva fora da tebe nateram… Mada sam sklon tome da pokušam da okrenem razgovor ovako kad sam sa ove strane mikrofona, mada smo ovog puta obojica svako sa svoje. Ja zapravo i dalje mislim da se ne priča dovoljno o retkim bolestima na kvalitetan način. Priča se, znamo šta su, a da li znamo šta ćemo sa njima? Da li znamo iz svakog mogućeg ugla? Da li znamo kako će udruženja pacijenata da se razvijaju u ovom momentu? Da li znamo kako će struka odgovoriti na zahteve neminovnog razvoja tehnike i tehnologije koji se ne odnosi samo na lečenje, odnosi se na dijagnostiku isto tako, negu, generalno i sve ostalo?

I da li smo zapravo doprli do donosilaca odluka na takav način da oni ne koriste retke bolesti kao pohvalu za sebe, na onom najbazičnijem nivou – kažeš “retka bolest” i “uradili smo” i niko ne ulazi u suštinu – nego da li razgovaramo o suštini stvari? I odgovor je “ne”, te je zbog toga moj odgovor da li razgovaramo dovoljno o tome – “ne”. Da li je moguće to promeniti? Da, apsolutno. Moramo negde da počnemo. Mislim da ovaj podcast isto čini korak u pravom smeru. Neke stvari će biti malo lakše promeniti. Neki ljudi malo bolje slušaju, neki malo manje, ali uz dovoljno pritiska – a ovo govorim čak u onom fizičkom smislu, kao, “dijamanti se stvaraju od ugljenika pod pritiskom” – uz dovoljno kvalitetnog pritiska, pa dobićemo te dijamante.

Dejan Pataki: Dobićemo a i evo, rekao si više puta u toku ovog razgovora da se neke stvari prosto rešavaju ne brzinom kojom želiš i kojom očekuješ, ali da su sve ovo procesi. I znam da se stvari menjaju. I da li može brže, i da li može bolje i da li je to pravi smer, to jeste svakako prostor za razgovor, ali da se stvari pomeraju i da će se pomerati, da to radimo zajedno – u to nema sumnje,tako da ti još jednom hvala što si izdvojio vreme da dođeš u Rare and share.

Davor Duboka: Naravno, hvala na pozivu još jednom.