Transkript
Rare and Share EP13 | Cistična fibroza – moja priča | Ana Kostadinović, @blasfeministkinja
Ana Pataki: U današnjoj epizodi Rare and Share pričam sa Anom Kostadinović Kostom.
Ona je pacijentkinja sa dijagnozom Cistične fibroze. Cističnu fibrozu nacionalnim skriningom odnosno novorođenačkim skriningom od 1983. proveravaju u Vojvodini zajedno sa Fenilketonurijom i radom štitne žlezde. Dešava se novina, Ana dobija Trikaftu koja je terapija za obolele od Cistične fibroze i u odnosu na to da je znala svoju smrt ona upoznaje svoj život. Šta je sve to izazvalo, i dalo joj mogućnost i priliku da pravi planove. Kako se Ana postavila prema izazovima i prema budućnosti koja nosi život, morate pogledati u ostatku epizode i ako vam se dopadne podelite sa svima, zato što je deliti važno.
Draga Ana, hvala ti što si se odazvala da učestvuješ i da budeš sagovornica u našem Podcastu Rare and Share, pravo je zadovoljstvo imati nekoga ko je pacijent oboleo ili obolela od reteke bolesti, a koja većinu svog života zna iz jedne perspektive. Dobivši terapiju, imaš ekskluzivnu priliku da pričaš o iskustvu pre i posle, i negde svoju poziciju vrlo glasno koristiš da pričaš o izazovima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od retkih bolesti, i pričaš o iskustvima za koje si tek naknadno shvatila koliko neko ko nema taj problem, uzima zdravo za gotovo, poštuje, ceni, podrazumeva ili ne. Negde je misija upravo Podcasta Rare and Share da damo taj glasan vokal zjednici obolelih od retkih bolesti, i da negde na odgovornost pozovemo donosioce odluka da vide kako mogu humanizovati i unaprediti kvalitet života pacijenata.
Mi sve ovo radimo upravo u saradnji sa Retro Digital Agency, koja nam je ustupila prostorije i koja nam pruža tehničku i kreativnu podršku. A ja ću onda biti slobodna i na samom kraju epizode da sve pozovem da pogledaju ovu i sve prethodno snimljene epizode, i da ih podele na svojim profilima društvenih mreža jer jedino tako možemo dopreti negde do šire društvene zajednice da vide ono što je možda njima na margini pažnje, i da ih približimo središtu, još jednom dobro došla.
Ana Kostadinović: Draga imenjakinjo hvala tebi na pozivu, meni je zaista veliko zadovoljstvo uvek kada imam priliku da kroz neka lična iskustva zapravo govorim i doprem do šire zajednice sa nekim važnim društvenim porukama, kojima sam kao pacijentkinja suočavana sa nekom potpuno drugom slikom života, pogotovo sad iz ove perspektive kada se sve tvistovalo kako si i rekla, vidim na jedan zaista drugačiji način od nekog prosečnog građanina, prosečno neopterećene osobe sistemskim stvarima od ranog detinjstva, kao što je pitanje kad ću ja umreti i da li imam pravo da planiram svoje sutra a kamoli ono gde vidiš sebe za pet godina ili s kim želiš da ostariš.
Kao što je pitanje kad ću ja umreti i da li imam pravo da planiram svoje sutra a kamoli ono gde vidiš sebe za pet godina ili s kim želiš da ostariš.
To su neke stvari koje tek iz ove tačke, da kažem zdravlja, ustvari najverovatnije gde možete, da krenemo odatle, da je najverovatnije što moje iskustvo trenutno je iskustvo nekoga ko je umro u prošloj godini i ponovo se rodio unutar sopstvenog života na potpuno drugim temeljima. I to jedno i govorila sam na svojim društvenim mrežama u ovom periodu laganog sumiranja utisaka day to day Trikafti, Trikafta naime da uvedemo i najvažniju reč za postavku ove tvoje epizode, to je dakle inovativna terapija koja je u Srbiji već godinu dana u opticaju zahvaljujući naporima i udruženja za podršku osobama obolelim od Cistične fibroze, ali i naravno institucija lekara, konačno imamo jednu tu širu sliku i svest da imamo lekove koji su dostupni, i da samom tom činjenicom da mi možemo nekoga iz sanduka mrtvačkog da vratimo u detinjstvo i damo mu priliku da ima čitav život pred sobom, jer ja se tako osećam, da je to nagrada koju sma dobila, prilika da mogu od nule i restartovana da krenem, imam svoje planove i tako dalje, a sa druge strane ono što si rekla negde ekskluzivitet i privilegija u tome je što ja ustvari imam sva iskustva odrasle osobe, bukvalno sam dobila to kao, e da sam mlađa a da mi je ova pamet. Tako nekako imam, čini mi se u stvari da se to događa da sad ja sumiram sva svoja iskustva, da sa druge strane imam neverovatne nikad šire prilike pred sobom, koje prvi put imam pravo da se rasteretim suštisnskih strahova. I to je zaista jedna lepa početna pozicija, za optimizam, i važno je da postoji taj momenat prepoznavanja od strane svih donosilaca odluka da je ovo zdravlje sada kad je tu kada je toliko dostižno i važno ostvariti u preksi, i ja se zaista nadam da će cela ova borba za Trikaftu ali i za sve druge retke bolesti u slučaju dijagnoze bilo kojih drugih pacijenata koji se sad osvešćuju da lekovi postoje, da postaju sve bliži, dočekati dan kada ih dobijaju u ruke i kada počinju da žive svoju renesansu. Dakle, koliko sam ja inspirisana svojim iskustvima i dalje mi je suštinska potreba da koristim svoju priču kao mamac da budem saslušana o tome kolko više ni na jednoj strani ne postoje izgovori ni opravdanje da mi to zdravlje ne obezbedimo svima. I ja prosto polazim u ovoj fazi iz svog života iz svog aktivizma, i sa tim nekim preslaganjem utisaka i o životu pre Trikafte i početku života sa Trikaftom. Dolazim ustavri do tog zaključka da zdravlje zaista, umirala sam shvatajući koliko je veliko, da sam zdrava shvatam koliko je veliko.
Ana Pataki: I koliko prilika pruža.
Ana Kostadinović: Koliko prilika pruža ja ustvari nisam imala pojma za šta sam se borila ceo život, i sad kad sam to osvojila ne mogu da kažem, nisam još uvek do kraja povezana sa tim, ja treba tri i kusur, malo više od tri decenije bolnih i traumatičnih iskustava suočavanja sa slikom neperspektivne umiruće kliničke slike u telu iznutra da sad odjednom odbacim ceo identitet koji je bio zasnovan na tome i da kažem ja sam sad zdrava, srećna, ništa mi ne fali, život ide dalje, to prosto ne ide tako, i najsrećnije vesti su stresne vesti dok ne postanu prirodne, i negde i u da kažem i psihološki i fizički i emocionalno i u svakom smislu, ja tek sada počinjem da rastem, zaista se negde osećam kao devojčica koja tek otkriva sebe i svet a sa druge strane zaista se osećam kao jedna žena koja kroz, to stvarno mogu ovako, mislim čak ne pretenciozuno reći, kao žena koja je uz sva ludačka iskustva uspela da očuvam taj neki razum i sada u ličnom, iz ličnog ugla ja se i dalje borim za pobedu svojih vrednosti i razuma na nekom širam društvenom planu ali naravno pre svega za jednu pobedu zdravlja, za pacijente koji jednako zaslužuju priliku koju sam ja dobila.
Apsolutno ne postoji ništa što može da objasni meni da sam ja zasluživala više, da je to sad neka sreća koju sam eto, meni je palo s neba, a nekom drugom nije. Dakle, momenat volje mora da postoji, da se ova priča i bitka za sve pacijente koji se tiče, izgura do kraja i to je ustvari moje polazište, kažem eto u ovoj nekoj fazi i sva iskustva koja donosim i u javni prostor u svoje društvene mreže i kroz ovakve inicijative koje naravno uvek pozdravljam, meni je jako važno da se ustvari izdignemo kroz moje lično iskustvo dalje od njega, i da sagledamo život ukupnosti, lepota prilika koje pruža, i lepota mogućnosti, da mi zaista izborimo ono što nam je navažnije, da smo u tome udruženi.
Ana Pataki: Bravo. Sjajno.
Negde je kroz epizode Podcasta razgovarano upravo o dostupnosti terapija, pa je bilo različito iskustvo, naša je lična priča iskustvo od pre pet godina, da je dete kada je potvrđena dijagnoza dobilo terapiju, završilo je kako je završilo, pozitivno. I ja ni neznam, nemam svest o tome da je to jedna od 5% terapija za obolele od retkih bolesti koja se nalazi o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, i mi to podrazumevamo. Tek nakon toga shvatam koliko smo mi bili manjina i koliko smo mi te stvari podrazumevali. Olivera je bila sagovornica u prvoj epizodi Podcasta i prenela je iskustvo i borbu za terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju. U toku prošle godine na 1700-tom uzorku pojavi se prva beba, testira se i brat te bebe i oboma bude potvrđena spinalna mišićna atrofija, pojavi se druga beba, i dve porodice su pošteđene agonije suočavanja sa spinalnom mišićnom atrofijom jer su sve troje dece dobili terapiju o trošku Republičkog fonda, zatim se upoznajemo sa Ivanom Badnjarević i sa Anom koja dobija lek koji je u indikaciji ali ofjelbl.
Znači nije odobren za deficit rozenksilaze, što je dijagnoza njene ćerke, ona opet pije lek i tako puni svoju bateriju kako nam je Ivana rekla, negde se približava normalnom funkcionisanju i naperedovanju u skladu sa svojim uzrastom. Vratila bih se na početak, jer ti sad i dalje osvešćuješ život pre i posle Trikafte, ali kako je izgledalo tvoje odrastanje budući da je bar u Vojvodini, skrining na cističnu fibrozu u tom nacionalnom skriningu u Gatrihjevim testu zajedno sa testom na Fenil ketonuriju i na rad štitne žlezde. A to iskustvo je recimo u Srbiji nešto novije da se. Kad, kako su tvoji roditelji otkrili, kad, kako je tebi saopšteno od čega boluješ, i kako si ti rasla sa tom informacijom i sa svešću da imaš nešto drugačije potrebe da imaš nešto izmenejene uslove za život i da imaš borbu koju treba da vodiš i sama sa sobom i sa svojom porodicom, protiv te bolesti.
Ana Kostadinović: Nisam imala svest, to je prvi odgovor koji imam na tvoje pitanje, nisam imala puno svast o tome šta je moja bolest dok nisam počela sa Trikaftom. Ja sam bila ubeđena da sam zadnjih 31 godinu iskoristila na to da se upoznam do kraja, da upoznam svoju bolest da me ne iznenadi ništa, prosto shvatala sam da jedini način da ne poludim uslad strahova u kojima se nalazimo, od trenutka kada sam prvi put u 15-toj godini čula da verovatno neću dočekati 25. prosto, u tom trudu da upoznam sebe i da se na taj način rasteretim strahova, a kao ok Ana tebi je poznato ka čemu ideš i ti ćeš biti svoja najveća podrška u tome, neupitna, ja tek sada u stvari shvatam da je dosta toga kako sam se ja nosila sa tim bila jedna odsečenost od toga šta moj život zaptravo jeste, koliko je on tužan i težak, i paralelno sa osećajem sreće i rasterećenja me skrhala jako velika tuga.
Neverovatno da sam prvi put pogledala u sebe kao u dete koje bih samo grlila i kao hvala ti što smo izdržale, hvala ti, kolko sve ovo nije normalno bilo, i pri tom taj trenutak da imaš utisak da te neko zavitlava sa tim, ti popiješ jedan lek i ti, ja sam sutradan, ja sam nakon prve doze, mi govorimo o momentumu istoriskom civilizacijskom, takvog napretka tehnologije i nauke, da mi sada u jednoj piluli koja za te pare kolko košta ja sam očekivala da će doći bar u zlatnoj kutiji, avaj, izgleda potpuno prosečno i obično i ne nešto za šta bi verovali da može da ozdravi umirućeg pacijenta preko noći ali to se desilo.
Ja sam nakon prve doze Trikafte se dva sata kasnije počela sa iskašljavanjem i iskašljala ceo život i bolest u ta dva sata, i nakon toga ne znam da li sam se tri puta nakašljala do današnjeg dana, i to je brzina promene koju ponovo sad mozak ne može da procesuira. Sve što sam i znala u svojim iskustvima u tom trenutku mi je pod znakom pitanja odnosno o sebi o svojim snagama i o tome kako ja ustvari reagujem, jer tek sad osvešćujem da je, u kolikoj meri je identitet nas koji odrastamo sa nekim takvim traumama, i sa nečim što se vodi kao determinanta.
Ja sam rođena sa etiketom, moji roditelji su u ranom detinjstvu nosili teret moje bolesti, dok ja nisam od puberteta krenula sama da to raščivijavam, istaražujem i mic po mic, ovaj, uključujem, širim svest, osvašćujem, ali emotivno sam bila zarobljena, ja prosto nisam imala nijedno dete nema kapacitet da se nosi sa idejom svoje smrti, ljudi to, mislim kad mu umre baka, deka, kuca, maca, ga lažu, ja sam odrastala sa tim da mi drugari iz bolnice umiru da ih više nikad ne vidim. Ja sam odrastala sa tim da prosto nisam mogla da prenebegnem da je to neka tema veća od mene, ovaj, i definitivno veća od mog života koja me drži onako pod svoje i sve što sam radila da bih se borila za prostor slobode unutar svih tih limita, i sad ta silna borba za slobodom tek sad vidim koliko je bila ne jedno prirodno stanje nego jedan mehanizam. I ja sam isforsiranim mehanizmom preživljavanja u datim okolnostima da ostanem usmerena na ono što sam od detinjstva znala zaista o sebi što je evo potvrđuje se da taj neki moj optimizam, uverenje da stvari uvek mogu da budu bolje, i ubeđenje da ako mi uradimo sve što je dovnas da bude bolje, biće bolje.vJednostavno, to da nisam pristajala da me loše misli, teret toga kao ok svi ćemo umreti, ajde da vidimo šta možemo najbolje s vremenom koje imamo.
To je bio moj pristup životu. Ali i do toga se dolazilo, znači sve je to ustavri konstantno bilo iz jenog mehanizma u drugi, i jačanje i jačanje i jačanje, da bi se uopšte podnela ta misao, jer smrt je bliže svakim danom. I što je ona bila bliža, ja sam morala da budem jača, i imam utisak da sada kad sam dobila, evo opet sad, moram povući paralelu, sve vreme sad moj mozak funkcioniše na, na nekom, raspolućena sam, jednim delom znam ko sam i šta sam od pre, a drugim delom otkrivam kako to možda uopšte nisam ja, nego ću tek da saznam ko, šta jesam, šta želim, ja sad prvi put mogu da maštam, ja sam sad prvi put sela nešto da uzmem na čekove, znam da neću umreti pre nego što isplatim, ja sad prvi put mogu da razmišljam o tome da li hoću decu i da li je partner s kojim trenutno živim taj čovek, znam da jeste, ali kao hipotetički govorim, neke dileme, neke nedoumice koje ljudi moje dobi zdravi se usmeravaju od puberteta na to da se ostvare u tim nekim ulogama, u tim nekim društvenim očekivanjima, za mene je sve to bilo onako kao na traci, napor sa borbom da ja uopšte budem živa da išta mogu, bila sam potpuno limitirana u pitanjima šta ja od sebe očekujem i ustvari do Trikafte rekla bih da, radilo se o mojoj dijagnozi koja je nekako, sa svih strana sam se borila sa očekivanjima, od roditelja, od lekara, od zajednice koju sam pokušavala da ispratim korak, očekivanje od sebe, velika potreba da se ne osetim poniženo u sopstvenim očima što nisam u korak sa zdravim ljudima, ulagala sam iz mesta mnogo manjih fizičkih kapaciteta, mnogo više od njih proporcionalno gledano, i uspevala da budem u tom tempu, kako ja sada zaista ne znam. Evo najiskrenije sad kad se okrenem i kad zapitam sebe ima takvih dana ima takvih večeri, Ana kako smo mi ustvari stigle dovde, pa ne znam.
Ali valjda je to, znaš kad nemaš, tek sad imam taj luksuz, baš mislim da je to prava reč za ono kako osećam celo ovo iskustavo sada, priliku pravu koju sam dobila da se nadam, to je jedan luksuz, jedan prostor, udobnost, i prvi put rasterećenje gde ja stvarno mogu da pogledam u sebe onako suštinski, da sve to što znam i što sam bila u obavezi da znam o sebi, mnogo bolje, opet kažem nego većina ljudi oko mene, jer nisam smela ništa da prepustim slučaju. Kao kad imaš malo dete, tako sam ja imala tu bolest koja je živela u meni, tu dijagnozu koja je uvek tražila pažnju.
Iako sam neraspoložena ja moram da se zapitam odmah zašto sam ja danas neraspoložena, jer ja ne smem da kažem e meni se danas nije jelo bila sam tužna, ja ako ne jedem, iz svaka svoje tuge sam morala automatski da se šaltam šta će biti posledica. Ako ja iz nečega kako se osećam ne uradim najodgovorniju u tom danu za svoje zdravlje, i to je u nekom smislu majčinska uloga, u nekom smislu dete koje je ostalo zarobljeno tom informacijom u toj 15-toj godini kada se detinjstvo naglo prekinulo, činjenicom da će umreti pre svih svojih najstarijh u porodici, i u međuvremenu neke aktivistkinje, neke buntovnice koje tu pokušavala da prokrči svoj put slobodi, sad eto sumiram sve te Ane u sebi, ili Koste, one identitete koji su se u međuvremenu rodili, opet da bi dali tu neku mušku snagu koju kao umiruće pacijentkinje krhke građe, nisam imala u svakom trenutku kada sam osetila da mi je potrebno.
Tako da mi je to bilo jedno, možda sam se sad i rasplinula ali mislim da je i verodostojno kako moje misaoni tok ovih dana izgleda. To je stvarno na nekoliko ravni, previše je nepoznanica, to je opet jednim delom samopouzdanje raste u nedogled, drugim delom pada u ponor, jer ja ponovo imam utisak 31 godinu ako sam nešto radila, bavila sam se time ko sam i kako sam, i sad ponovo imam utisak a ne znam dovoljno o sebi, da krećem u proces od nule. Ali i dobra veste je da je meni to jako uzbudljivo, ja sam ustvari negede, ako bih nešto mogla reči da je definitivno ostala jedna trajna komponenta mene u svakoj fazi života, to je da se ja mnogo ložim na život. Da ja jedva čekam da saznam više o tome zašto su baš meni moja iskustva data. I to je bio, eto sad, nikad do kraja nećemo razlučiti da li je to bio tek tako mehanizam ili smo mi svi ono, birali u koji život ćemo da dođemo, razne interpretacije, ljudi imaju, neki, ovo je stvarno negde duboko i religiozno iskustvo, jer stvarno suštinski preispituješ u šta ti veruješ, da je to moguće.
Ana Pataki: I šta ti je vredno.
Ana Kostadinović: Tako da sam ja odlučila da verujem u Deda Mraza, i da, da nastavim da verujem i da se borim da sva deca koja se bore za to da urade sve što je do njih, da budu odgovorna i da su to deca koja zaslužuju nagradu od Deda Mraza, i trenutno sam eto u tom nekom zaključku stigla, svaki dan je novo otkrivanje, svaki dan je borba na potpuno novim terenima. Jednom pacijent uvek pacijent. To što ja više ne osećam tegobe, ne znači da ja nemam sad i dalje život koji se u nekom smislu odvija od jedne kontrole do druge. Moji rezultati se prate, ja sam konstantno, ceo život moj odnos prema mom telu nije samo moja tema. Znaš, gomila sada tu neko ko odrasta sa tim da ne može da se osloni na rođeno telo, put sazrevanja, put sazrevanja ostvarivanja bilo kog tipa samopouzdanja, je mnogo izmešten i iščašen u odnosu na redovan slučaj.
Ana Pataki: Mi smo unazad kroz epizode, i mislim da može čak i da se nazove tako, upoznavali različite identitete, identifikacije sa različitim profilima i opisima, većina gostiju i gošće do sada su bili roditelji dece sa nekom retkom bolešću i razgovarali smo o tome šta smo mi kao roditelji postali u međuvremenu. Da smo bili negovatelji da smo bili inicijatori da smo pisali priručnike, da smo brinuli o toj našoj deci gubeći sopstveni identitet, kao roditelj, a kao žena ili kao muškarca, kao partnera kao društvenih bića. Ti si svoj identitet gradila, i sad negde ovako sa neke bezbedne distance ti si svoj identitet gradila u odnosu na tu bolest koju si doživela kao posebno živo biće čak kao svoje dete, i sebe definisala introspekcijom čini mi se čak ograničavajući se bolešću jer ne znaš ne možeš dugoročno da planiraš a sad sve to saznaješ i gradiš tu priči ispočetka, voleći, ceneći vreme koje si dobila. Jedan zajednički poznanik sa isto takvom dijagnozom cistične fibroze, kad god ga vidim i on je davno čak i bez terapije prešao taj limit očekivane dužine života, ja kažem ti čoveče živiš svaki dan tu lutriju.
Svaki dan je novi cilj koji je pomeren koji je dostignut te sve izazove i sve inhalacije, i sve odlaske u bolnicu i sva bolnička lečenja on i dalje ima toliko jaku volju za životom i toliko voli svoj život i to vreme koje mu je dato i jako ga ceni i zato vrednuje ono što se možda mislilo da neće moći ili neće doživeti, ceni možda i višestruko više. Sad ono što mene zanima, pomenula si u jednom momentu vratila bih na to, jer je zaista tvoje iskustvo iz prvog lica jednine ono što je nama dragoceno, kao roditelji borimo se za decu ali još uvek ta deca nisu osvestila kako će izgledati njihov život i kako će izgledati ta prilika i šansa koju su dobili terapijom. Kako je izgledalo suočavanje sa seksualnošću, pošto o tome govoriš i na svojim profilima društvenih mreža i negde si advokatkinja ako mogu tako da kažem za sad usklađivanje zamisli i ideja prirodnih bioloških procesa sa novom šansom datom da planiraš dugoročno svoje vreme. Kako si ti posle te 15-te godine i sad posle terapije, šta si odlučila kako ćeš da gledaš na to, da li si zaista sebi dala sad šansu i priliku u zadatak kao cilj da planiraš potomstvo da planiraš zajednički život sa nekim, kako je zo kod tebe sazrelo u glavi?
Ana Kostadinović: Da, sad, nekako imam utisak, dok sam te slušala, dok si mi postavljala pitanje, i dala još neke tu digresijice, shvatila sam da nisam zapravo lepo ni odgovorila na prethotno o tome kako su moji roditelji meni prepričavali bolest pa bih to možda sad povezala priču u odgovoru na ovo.
Jako je, jako je osetljiv put bilo kakvog osvešćivanja i stajanja na noge, u situaciji koju kažem, ti toliko permanantno ne možeš da računaš na svoje telo. I kada ti nikada kroz celo detinjstavo ne čuješ da će nešto biti bolje, nego da će biti samo još gore ako ti to, to, to, a pored toga sad nadalje i to, to , to, i uvek se samo širio spisak obaveza, a rezultat svih tih ulaganja super moći koje smo mi ovaj, kao i svi moji drugi saborci, mi smo zaista izrasli u superheroje, boreći se da se ostvarimo u nekim elementarnim stvarima, kao što je na primer imati seks, izaći na dejt, sedeti u bioskopu, i znaš, nama su takve stvari bile neverovatne, jer nikada, konstantno kašlješ, tebi je neprijatno da učestvuješ u društvenim događajima.
Ti kad znaš da ti nećeš moći da odeš do kupatila, tebi je, tebi dan pre nego što počne ti čuješ kroz san svoej misli, ti ćeš sada morati da ustaneš, ok što ćeš da kašlješ prava dva sata, nemoj mrzeti sebe zbog toga, ajmo da se radujemo ako bude sat i 50 minuta. I onda, aha, ja sad treba da krenem, neko me zove da dođem kod njega, idem prvi put, prvo pitanje mi je, na kojem si spratu jel radi lift. Ja tek sada kada sam počela sa Trikaftom, ja uopšte nisam shvatala da ja imam bolju orjentaciju na prednji retrovizor, ja nisam imala zamah da mogu da se okrenem unazad da pogledam, ja sam se ceo život terala da razvijem percepciju koja mi uopšte nije intuitivna. I na kraju sam je razvila, ja kidam kako vozim gledajući u prednji retrovizor ali meni to nije normalno ja tek sad znam da to meni nije nikada bilo normalno i prvobitno, i u tom smislu tek u partnerskim odnosima, tek u prijateljskim podnosima, tek u odnosima na poslu koji nose u svačijem životu pretpostavku i prilagođavanja, i nepoznanica, i potrebu da se promeni, izmesti, izađe iz zone komfora, to je sada ja vidim opet i lepu i izazovnu stranu u osvrtu na to.
Sa jedne strane duboka svest koju mi kao pacijenti imamo o osebi čini da zaista ti sebe ne možeš da toliko iznenadiš ni u jednoj situaciji u kojoj se nađeš, ti sebe u svakom trenutku poznaješ bolje nego ljudi okolo i tvoja mogućnost da se ti adaptiraš, razumeš, čuješ drugu stranu, osetiš, prepoznaš potrebu, iskomuniciraš svoju potrebu, jasnije i tako dalje otvoreno nekada potražiš podršku i razumevanje, znaš to su sad sve neki fini skilovi koje ti tu tako kroz život i kroz odnose ni ne shvatiš da si ovaj pokupio i ostvario, i kao došo do neke tačke zrelosti ali opet je tu bolest uvek bila, ja ni u jedan odnos ni u jednu vezu nisam ušla sama, uvek smo ulazile nas dve. Ja kao Ana Kostadinović u koju se neko zaljubio, ja kao Ana Kostadinović koju je neko poželeo da zaposli zato što je to, to, to u CV, i ja koja nosim svoju bolest, kao nekoga ko će uvek tražiti dodatna razumevanja, ustupke, računanje da ću ja šta god obećala iz najbolje namere želela tu da budem za nekoga, ja ću naprasno moratu u bolnicu, moj život staje na tri nedelje, i ja ne mogu ništa protiv toga.
I u tom smislu bilo koja investicija u odnose uvek je bila opterećena time, prvo mišlju mene neko trpi, znači uvek sam polazila od toga zašto bi neko sada zdrav, prav i super želeo da uradi sebi to da se zarobi sa umirućim pacijentom, i uspela da izrastem iz te krize samopouzdanja u to da ipak ne budem odsečena od sveta nego da apsolutno budem ful socijalna osoba, možda i socijalnija nego što su okolnosti pretpostavljale, ali je to zaista bilo u pozadini utišan glas, uvek neko opterećenje i uvek je količina izvinjavanja svetu što sam ja eto bolesna, kao da je to veća trauma za svet nego za mene samu, eto to je bilo jedno izmešteno percipiranje moje, od puberteta kada sma se prvi put na ovao počela ostvarivati u tim nekim ličnim, svojim ulogama, ovaj, u svom sopstvi i tome kakve odnose ja želim da imam, i baš suštinski bio najveći teret. Kako ne osećati konstantan osećaj krivice što sam bolesna, jer ja na poslu želim da zagrizem više, ali onda oni kažu Ana hoćeš ti to moći da izneseš. Ja onda kao ja znam da bih ja to mogla da nisam bolesna, ali ja moram da rezonujem o tome da ja nisam sama u ovom telu, jedna može druga ne može. I u tom smislu, ne postoji recept kako se prolazi kroz to, to su toliko individualne stvari mi smo drugačiji ljudi si, bez obzira što delimo dijagnozu, evo i sada u načinu kako pacijenti reaguju kad dobiju Trikaftu, kako reaguju oni koji je čekaju na nas koji jesmo, to su potpuno neke različite priče.
I u tom nekom smislu ovo jeste faza života u kojem meni ima smisla ako govorim nešto glasno, ne mogu da govorim u ime svih. Ovo sad čini, naše percepcije toliko individualnim i dalje sad to rasterećenje koje je došlo suštinski oslobađa najvećeg dela tereta, daje jednu slobodu, daje jedno zdravo samopouzdanje, daje mi pravo da ja stvarno kažem šta osećam, a da ne osećam teret toga da ja sad možda ono nešto što ne bi bilo tema da sam ja dobro. Ne kao ja sam sada dobro, i ja verujem da ja ako imam sad potrebu da nešto iskomuniciram, ako imam potrebu da nešto, ako osetim nešto, ako prepoznam ja sada mnogo više verujem da je to zaista moje. Da to nije neka slika koja je obojena bolešću, nego da sam to, eto prvi put zaita u tom, kažem otkrivam kao jesam ja, tako da verujem da je to super polazna tačka, da ja u narednom periodu dođem do zaključka koji su to moji nadublji ciljevi, kojom brzinom ja želim da idem u njih ili sam spremna, od kojih možda želim da odustanem, postoje tu naravno i ciljevi koje sam ja nekako tako, znaš to ti je ono ajde sad da vidim kad bi mogla da maštam, ali ta moja domaštavanja sa suštinskom pretpostavkom da ja na njih nemam pravo, apsolutno nisu bila iskrena do kraja koliko su sad. Tako da radujem se da ti u nekoj, bože zdravlja narednoj emisiji odgovorim na pitanja, sada mi je prerano da znam da li stvarno hoću decu, hoću decu naravno, hoću sve od života ali, možda se desi da eto se pronađem u potpuno, ovaj, u potpuno nekim novim idejama koje ranije nisam ni računala da bi bila opcija, kao što je na primer pitanje da li vidim svoj život u inostranstvu, svi iz ove zemlje ljudi koji su mojih nekih kvaliteta u drugim poljima, većinom su orjentisani na odlazak odavde, ja nikada, kako ja bez tate, mame, mog doktora, moje bolnice, ove tetkice na šalteru, koje znaš, svijh ljudi koji iz dana u dan učestvuju kao podrška meni da samo ostanem tu, ko će mi prošetati psa ako ja ne mogu da siđem s njim u šetnju, ja sam konstantno bila u obavezi da molim nekoga da me podrži da bih ja preživela do sutra. Iz te tačke ja apsolutno nisam imala samopouzdanja da ja mogu da percipiram, kao bilo mi je super ako uspem da iskombinujem ovaj, da umesto u bolnicu odem na more na primer. I to su bila ono kao moja najduža putovanja. Tako da eto jako mi se širi, šire slike potpuno mi se menja percepcija, kažem, desilo se čak i to u prvim nedeljama, da sam pomislila ja razumem u ovom trenutu anoreksične ljude koji gledaju u ogledalo i imaju potpuno drugu sliku o sebi u ogledalu odnosu na ono kako ih vidi svet.
Bila sam potpuno opterećena time da ja nađem znakove bolesti kao ono nisam verovala, ti se podmuklo ponovo negde sakrila i od mene da te ja ne vidim, jer kao nisam verovala u lik koji vidim u ogledalu, jednu ženu koja ustaje bez podočnjaka, koja može da progovori pre nego što pročisti glas, i to sad iz te tačke potpuno mi se, grad u kojem živim mi izgleda mnogo manji nego što mi je izgedao jer ja sad nemam traumu da je sto metara kao maratonska trka, u kojoj ću ja tri puta zastati da se iskašljem, i biti mi neprijatno sve vreme da slučeno nisam sama nego neko još mora da me sačeka, ja više nemam tu neprijatnost, ja više nemema takve neke nebulozne limite koji su za zdrave ljude nebulozni ne registruju ih koji su za mene bili planina tereta, i tek sada imam prostor da se zapitam šta hoću od života i jedva čekam eto, doživljavam sve vreme da je ovo jedan novi život koji sam ja otključala, rasterećujući svoj transgenereacijske obrasce, to je opet vezano za taj moj neki feministički momenat koji sam pričala i na mrežama, ali stvarno mislim da je ovo era žena koje najzad dolaze da promovišu zdravlje, koje najzad dolaze da nas vrate na obrasce podrške sistemske, jako mi je uzbudljivo da razmišljam o sebi kao jednoj od rodonačelnica ili učesnica ili simpatizerki kako god ali nekoga ko je tu, ko prati, i ko može da podrži iz svog ugla stvaranje jednog stvarno kvalitetnijeg sistema podrške i da sva ta iskustva koja su mene istraumatizovala ja nisam dozvolila da živim u ulozi žrtve obeležena traumama, ja sam se uvek trudila da iz njih izrastam.
Sad nadam se da neću krizirati jer sam prenaviknuta na to, ovaj, čudno je sad navići se na udobnosti toga da nemaš više problem, ne znaš šta ćeš, znaš ono kao, ali slažem se to je proces koji će trajati, psihoterapijska podrška smatram da je zaista bila dragocena u svakom periodu u kom je, u kom sam joj se okrenula, i tu mi je drago da sa svojom terapeutkinjom prvi put otvaram potpuno neke nove teme da više ne verglam o onom jednom istom kako preživeti nepromenljivo nego kako otkriti šta sve to sada još može a što nikada nismo mogli ni da računamo.
Ana Pataki: Naš prvi kontakt je bio takav da ja tebi pošaljem poruku na instagram i kažem dal bi ti došla. Mislim da je to bio refleks, to nije bila ni reakcija da si ti mene pozvala, ja nisam dobila priliku da predstavim, pa evo mi smo Rare and Share, pa mi smo imali x y snimljenih epizoda, ne, ti si mene nazvala i rekla na svaki poziv o Cističnoj fibrozi ja se odazivam. I onda smo počele da dogovaramo. Ali je zaista negde vrlo mudro i vrlo pametno si ti sama sebi dala u zadatak da isto tako budeš glasan vokal suočavanja sa tvojom dijagnozom i priča o tome koliko je moguće i koliko ne smeš očajavati, ne smeš dozvoliti da ta etiketa bude ono što je tvoj identitet, nego da ti nosiš tu etiketu i da se ti njome, ugrubo rečeno, hvališ, odnosno vrlo je eksponiraš kao nešto što može da da priliku i mogućnost za bolji i kvalitetan život. I to negde i jeste misija na kojoj radimo sve vreme, da pričamo da su ti problemi sa kojima se ljudi suočavaju rešivi, u ovom ili onom obliku, na ovaj ili na onaj način.
Ana Kostadinović: Gde god postoji volja, i gde god postoji ujedinjenost, kao što sam na početku negde, ovaj, u svemu što sam ti ovako, oprosti ako mi misli nisu dovoljno kanalisane, to je još jedna od stvari sa kojima se sad borim jer, previše toga sad odjednom mogu, hoću, želim. I to sada tako zaista izgleda, ja verujem da ću se u tom smislu fokusirati i bolje usmeriti na to šta su sada zaista moji prioriteti, mene radi, a što se tiče odgovaranja na potrebe zajednice, ja sam prosto smatrala da je, takva sam, zvučalo mi je potpuno nefer, ne bih mogla da živim sa teretom odgovornosti da ja kao komunikološkinja, aktivistkinja nekog ko je iz potpuno drugih tema došao u priliku da prvi put priča o Cističnoj fibrozi, da ja sad kaže, e a što bih ja to, ja neću da me sad neko tamo prepoznaje kao pacijentkinju. Ne, ja sam kao rekla to je moja obaveza, ako sam, i to je ustvari ono što ja očekujem od svih ljudi, hajde da uradimo ono samo što je do nas. Da svoje alate i kapacitete koji su nam dati, moji su bili mnogo skromniji nego većini ljudi, ali svih tih 20% koji su mi ostali, ja sam zadnjih 20% koristila da promovišem najlepše vidikovce po Srbiji, planinske vrhove do kojih nisam mogla da se popnem.
Znači svašta nešto može kada postoji taj momenat volje, e sad volja da izađem i da kažem da uopšte zastupam, da se vodim kao neki zastupni glas pacijenata i tako dalje, i to je prolazilo, to uopšte meni nije bilo tako lako i prirodno, i sad potpuno mi je neverovatno to se takođe dešavalo, postoje ljudi koji misle da je meni to sad kao super, ja želim od sebe da gradim zvezdu, tako što ću ići okolo i pričati kako sam ovaj, jedna od tema koja da kažem, na koju smo se osvrnuli, koju sam ja ranije pominjala javno, to kao osetljivost, kada nakon orgazma i lepog intimnog trenutka ti svom partneru izbljuješ lokvu krvi u krilo i kao ajmo da se nekako volimo dalje i da ja smem da pogledam sebi u oči ikada više. Bilo ko ko misli da je ovaj, kako da kažem to eto Ana blesava, pa ispričala ovo u javnosti, to su najosetljivije stvari. Ja pokušavam samo da vratim, ja imam hrabrost da govorim o tome, jer toliko. Toliko verujem sebi, verujem u odnose koje jesam, jer znam da sam u njima iskrena, i pobedila sam smrt, ja nemam više straha jednog da govorim o bilo čemu, ali je iluzorno misliti da je pozicija razgovora o tome sa bilo kim ko ti nije privatna ličnost a pogotovo na mikrofon u Podcastu što će potencijalno videti ceo internet, nije normalno očekivati da to nekome može da bude lepo, znači to je jedna muka koja je mene dovela do toga.
Ja želim da se to tretira kao jedna muka iz koje ja sam izrasla jer sam osećala da sam eto pripremljena kapacitetima sa željom da dam poruku svim devojčicama koje se srame sebe, svim dečacima kojima je frka da dođu i da kažu bilo šta, zdravim bolesnim ovakvim onakvim, ali jednostavno moramo biti iskreni prema sebi, moramo biti hrabri, da se suočimo sa onim ko jesmo, i da budemo hrabri da iskreno odgovorimo ko mi sami sa sobom želimo da budemo. Ja mislim da je to pretpostavka za bavljenje sobom, svojim mentalnim zdravljem i u slučaju i popravljanjem odnosa, zdravljenjem, na svakom društvenom planu ja mislim da je to pretpostavka od koje moramo da krenemo, i prosto eto ja sam svoja neka iskustva u nekom trenutku samo prepoznala da je moja odgovornost da o njima govorim a opet u želji da inspirišem druge ljude da na taj način pogledaju sebe. Ja nisam imala prostora i lufta da neke svoje mane ignorišem, moja mana je bila što ću umreti. I to je mana od koje vi ne možete da sad, ljudi uzgajaju neke razne komplekse, pa mi se sad suočavamo na toliko sistemskih nivoa s manjkom podrške jer je bitnije šta lekar misli o nečemu ili, šta ovaj tamo ko sedi znaš već kako stvari kod nas u društvu idu, uvek nečija sujeta uvek nekome niz dlaku.
Alo bre ljudi hajde da se vratimo na to što su stvarno bitne stvari, i kada tako pristupaš, kada nemaš lufta da se baviš sobom, i kad se zaista prisiljen da iz dana u dan radiš na sebi, najviše što možeš da ti postaneš opremljeniji kapacitetima da se odgovorno, zrelo i odraslo nosiš sa životom, ti onda stvarno možeš da pomeriš planine i onda zaista čak ni činjenica da ću ja sad doći i pričati o svoji krvavim orgazmima nije nešto što će da uruši moje samopouzdanje, ništa što meni sutra šef kaže na poslu neće zaista mene dovesti u uznemirenost, ja ću biti u stanju da odvojim privatne i poslovne, znaš apsolutno si u stanju da bolje hendluješ život, kada si otvoren, kada si iskren, i kada izađeš iz zone komfora zarad nekog višeg cilja i neke vrednosti.
Ono što mislim da je nedaća. Što mi prosto, ne samo ovde u Srbiji, ali osećamo naravno iz dana u dan i na svojoj koži i pacijenti i nepacijenti, mi ne živimo u vremenu uverenja i poverenja, u vremenu vrednosti, nego u vremenu interesa, i jako je teško ti se snaći, prepoznati prave saborce, prepoznati pravu podršku, ali ja zaista nekako verujem da nas ima još, zato sam ti na keca odgovorila tako posebno, posebno kada sam videla o kom Podcastu je reč, inicijative i spremnost ljudi poput tebe, ljudi poput sebe da iskorače iz zone komfora, da bi prosto pomogli ljudima da osveste nešto što zaista može mnogo toga da popravi i pogura napred, ja ne postavljam pitanje kako ću se osećati, potpuno nije bitno da li je meni sad ovde prijatno da pričamo o tome ako je to važno.
Ako ja to mogu i ako ja to umem da radim i mogu da ponudim. To je prosto uvek bio moj neki aktivistički rezon, samo su se kroz godine ovaj, te borbe moje kanalisale i kroz debatu i kroz razne neke druge orjentacije, projekte, deset godina nevladinog sektora, građanskih inicijativa, ovih i onih, došlo do toga šta mogu za svoju zajednicu, sad kad sam najzad skupila iskustva i sve što mogu da ponudim i odatle sam se otisnula, ono što me jako raduje što sam zaista videla koliko je mladih uvek kažem mnogo lepših i pametnijih i boljih za slušanje ljudi sa nekim svojim relevantnim iskustvima ohrabreno poslednjih godina da javno govori o svojim iskustvima. Ja stvarno mislim da je bitno da više ne bude ono da čekamo da neko bude naš glas. Mi jesmo naš glas, imamo sve kapacitete da budemo svoj glas.
U doba društvenih mreža, mi apsolutno možemo da budemo mali mediji i veliki prozor ka svetu, kroz koji ono, razne starane koje mogu da se zainteresuju da i urade nešto što je do sebe, to je to kao uzročno-posledični niz, koji stvara prostor nekim boljicima, i to je ona krajnja tačka koju sam ja u svakom aktivizmu videla. Ne sad situaciono i potpuno nije bitno, mislim jeste bitno a to je bitno meni kako se ja osećam, ono što je bitno svetu šta moja priča može da donese, samo što eto ovo je prvi put da ja ustvari, na ovaj način, iza mene je obe smo prve jedne drugoj, i meni je ovo eto, neću te lagati, osećam preispitivanje opet negde u pozadini da li ovaj, da li mi je udobno da ja kao sedim i sat vremena pričam samo nešto o sebi, a na primer uvek sam želele da stavim u kontekst zajednice i toga da ustvari predstavljem sve pacijente, da sam samo opremljenija kapacitetima da ih zastupam, u ovom trenutku niti moje iskustvo više izgledaju tako previše su zaista lična i autentična a sa druge strane i zajednica je promenila nekako svoju percepciju u tome šta je najbolje zastupanje, u onom trenutku mislim da je najvažnije samo da ostane u tragu svi, svako iz svog ugla jedne vere u opštu pobedu zdravlja, i u međuljudskim odnosima i u planovima za budućnost i u svakom segmentu postojanja.
Ana Pataki: Data perspektiva da se nečemu nada, i sada će ispasti kao da smo se dogovorile da ispričaš ovo što si ispričala, jer zaista iskreno, otvoreno verujem i sama radim to, postoji nekoliko oblasti i mimo teme i problematike retkih bolesti za koje koristim kapacitete i resurse kojima raspolažem, bilo da je u pitanju pisanje bilo da su u pitanju društvene mreže bilo da je u pitanju javno zagovaranje, koje su mi jednako važne, to je tema osnaživanje žena u preduzetništvu, tema rodne ravnopravnosti, tema te prevencije i javnog zdravlja kao što je imunizacija protiv HPV.
Mama sam dva dečaka koji možda ne mogu da obola od raka grlića materice ali mogu da prenesu, mogu da obole od drugih oblika karcinoma i zato mi je i lično iz lične perspektive važno da se o tome priča i starijeg sam već prijavila kad je napunio 9 godina za vakcinu. Ali tvoja priča je ta neka nada za budućnost i za perspektivu, i možda nisi personifikacija za sve pacijente obolelih od retkih bolesti, ali daješ, kako da kažem, daješ mogućnost da maštaju, daješ priliku roditeljima da vide da njihovo dete može izrasti u jednu visoko obrazovanu osobu koja je vrlo elokventa, koje je vrlo, uprkos svim izazovima, ostvarena, gde si ti svoje mehanizne koristila da budeš duplo bolja, da ideš u susret svim problemima koji su se postavljali pred tebe, i da sada, to o čemu smo govorili, osvešćuješ svoju novu ličnost, nakon dobijene terapije, dakle moguće je. Sad kad pričamo o interesima.
Evo interesa Potkasta Rare and Share da budemo saveznik, da budemo podrška i da budemo prijatelj i pomoć, da se priča, glas obolelih od retkih bolesti, da se čuje, da onda s druge strane oni koji imaju interes da promovišu kako eto izdvajaju više sredstava u fondu za retke bolesti, vide na šta su te pare potrošene, i da su oni. Zicer 1/1 ispunili možda svoje političke i predizborna obećanja, izdvojili pare koje znače nekome život, dali priliku nekome da nastavi da upoznaje svoj život. E u to ide fond za retke bolesti, i od toga se unapređuje kvalitet života građana ove države. I to je 1/1 pobeda, toga treba da bude još.
Ana Kostadinović: Ja svakako kažem da je najbolje što se desilo, što su pacijenti postali tema političkih poena, znači mene, eto ja zaista ne želim da ulazim u pitanje namera, mene namere ne zanimaju u ovom trenutku, mene zanima rezultat, to je moja aktivistička pozicija. Sve dok svi radimo da bude bolje, šta ti lično u svojoj glavi sad tamo neko, Pera Perić ima zašto je zagrizo za taj boljitak, mene samo zanima da jeste. I iz tog mesta mene jako raduje da nama sada zaista dolaze aktivisti, dolaze ljudi koji tako razmišljaju na poziciji odlučivanja, ili traže iskorak ka njima, to su stvari koje su se pomerile, pri tom jako je traumatično to što smo mi kao pacijenti pogotovo sada, to je takva, takva linija je sada podela nastala, pacijenti koji gledaju kako je meni bolje, ja sad svaku sliku koju okačim na instagram sa nekim kepšnom kolko sam inspirisana nečim što mogu, automatski razmišljam to će sad pogledati neko ko bi bila ja do juče, ko umire, leži u bolnici, plače, nema odgovor kad će dobiti lek, i ne može da prihvati da se nema para, jer videli smo za šta sve u državi pare mogu da se naprave samo ako neko hoće da ih napravi.
Ja sam pod utiskom došla ovde jutros, u Trikaftu kao ideju u čudo medicine, ja mislim da smo svi mogli da verujemo da će se razvoj nauke i tehnologije, medicine, humanih nauka, kretati u smeru da mi čuda ovog tipa vidimo. Čuda u koja ja nisam verovala a u Srbiji može da postoji voz koji kaže polazi tad stiže za 36 minuta, i da to bude to. Na našem govornom automatu, kad pozovete, glavnu ovu bazu železničke stanice, prva opcija broj 1 je info kašnjenje vozova. Znači u zemlji u kojoj smo svi prenaviknuti da nešto ne može bolje, mi itekako počinjemo da dobijamo svetle primere da može. I sad je zaista važno samo da se u svojim uverenjima, interesima, traženjima, prosto nađemo na jednoj istoj strani i da svi zajedno zagrizemo za to hoćemo da nam bude bolje. Ako najzad osvešćujemo da u prostoru oko nas u vremenu u kom živimo imamo mogućnost da se povežemo, umrežimo, ojačamo svoj glas. Ako u ovom trenutku vidimo da postoje neki ludaci poput tebe i mene spremne da sad subotu provode u ovim razgovorima, umesto da sede na kafi i pričaju čime su zadovoljni u životu sa ne znam ni ja kime, nekim trivijama, nego ono kao, mi ne znamo da li ćemo nešto pomeriti, ali mi ćemo da probamo sve što je do nas. Znači takvi ljudi postoje, takve ljude treba osnažiti, ja se uvek vezujem i želim da se usmeravam tome, i želim da se zadržavam na tragu uverenja da se stvarno, svi očekujemo i nadamo da možemo da živimo bolje, kvalitetnije, da se osećamo srećnije, podrška nam je svima u svačijem životu u različitim načinima i domenima potrebna. Ja se nikad nisam štekala da pitam kad nešto ne znam, nikad nisam štekala da molim da mi neko pomogne ako nešto ne mogu da uradim sama, ali sam isto tako sve što mogu sama očekivala da uradim sama za sebe, čak i neke stvari koje nije bilo ni realno. I sad ne odlazim da to očekujem od svih ljudi, ali ću iz te perspektive nastaviti da insistiram, da to mora da bude norma, jer zaista evo, ova pobeda zdravlja mi potvrđuje da je sa mojom logikom sve u redu.
Ana Pataki: Tako je, tako je. I vrlo, svoje profile na društvenim mrežama koristiš u podizanju svesti o različitim temama, čak si i dospela u medije po sasvim drugom osnovu, a to nije imalo veze sa tvojom bolešću, nego jedna tetovaža koja je citat određene pesme i koja je privukla pažnju medija. I tek ti tada dala priliku da pojasniš koji je značaj u citatu, a peva je nama, obema, omiljena pevačica, i isto je, kako da kažem i zagovornica nekih normalnih uobičajenih stvari i trudi se na tome, i ta neka humanost Idina koja ono i prihvatanjem migranata, i situacija posle zemljotresa i Zagrebu
Ana Kostadinović: Ma Ida je žena inspiracija mislim, srce na dve noge
Ana Pataki: Njen angažman za stvari koje možda drugi podrazumevaju, ona ih vrlo glasno govori, govori da postoji neka dobra baza osoba, koje se bore za normalne stvari, nije normalno da decu lečimo sms-ovima, nije normalno da se otvaraju namenski računi da bi otišli na put u inostranstvo. Oni su građani ove zemlje i postoje kapaciteti, postoje mehanizmi, moraju da znaju da imaju podršku, da je ta podrška široko rasprostranjena, a onda su svetli primeri kao dece koja su dobila terapiju o trošku države za Spinalnu mišićnu atrofiju koja je priznata, odobrena, dobila dozvolu, tu je. Zapravo zajedničko ulaganje i angažovanje svih nas. Uostalom i Trikafta je došla na inicijativu zajednice, i donosi benefite pacijentima obolelim od cistične fibroze. Ja bih te za sam kraj pitala još jedno pitanje. Šta je po tebi, a pričale smo o puno tema, ali me zanima šta mimo svega ovoga što smo pomenule šta je tema o kojoj se po tvom mišljenju još uvek retko priča, da bude nama možda domaći zadatak da u nekoj od narednih epizoda Podcasta Rare and Share pomenemo, eventualno neki sagovornik ili sagovornica, koga bi predložila, ko bi svojim primerom mogao da pokaže da je nešto moguće, ili iskustvom da pokaže da ne postoje prepreke koje se ne mogu prevazići.
Ana Kostadinović: Tema, nigde kraja temama, i nigde kraja ni, da kažem, predlozima dobrih sagovornika, relevantnih sagovornika, ili makar onih od kojih bismo mogli čuti neke nove perspektive. Ono što je tema kojoj bih ja zaista volela da sada kad najzad ima kapacitete da se dalje bavim nekim nerešenim stvarima, volela bih da čujem više, da dobijem više ideja o tome kako mi možemo stvarno da uvedemo psighološku, mentalnu podršku u procesu rasta i razvoja svih uključenih u lečenje osoba sa retkim bolestima jer ti je negde da kažem, nismo konkretizovale kroz ceo razgovor, kada je neko pacijent, to nikada nije samo moja bolest, to je bolest i moje porodice, i mog partnera, i sutra dece, tamo vamo, i jednostavno cele zajednice, države znači, i država, mene su mediji držali za ruku svaki put kad me država volela, a sa druge strane država je, uvek su moje najmanje stvari bile pitanje nekih zapravo rešavanje nacionalnih problema koji su mnogo veći, jer to je to pitanje pristupačnosti, kvaliteta, nege, stalno svi moraju da budu osvešćeni, da još uvek nismo završili proces ako nismo obezbedili maksimalnu podršku, i mislim da je u tom smislu psihološka podrška kada sredimo, kada onako zamislimo svet u kojem svi pacijenti imaju dostupne terapije koje trenutno postoje, vidim put i prostor i bilo bi super da nekako proboj sa tom temom napravimo već sada, da bismo mi stigli psihiočki zdravi u godine u kojim sam ja posle svih borbi, ili moraš da budeš lud kolko sam ja bila, a potrebno je, i meni je a kamoli drugim ljudim koji su zatvoreniji ili koji nisu imali roditelje toliko hrabre, prodorne, podržavajuće, pune ljubavi, kakvi su bili moji. Ili sa dovoljno novca da mi obezbede sve što bi kvalitet mog života kao pacijentkinje sa ovolikim spiskom terapija i obaveza podrazumevao i iziskivao, znači naši kvaliteti života jako čelendžuju naše mentalno stanje iz dana u dan.
Našim lekarima je potrebna psihološka podrška da bi količinu stresa koji imaju oko sahranjivanja male dece, saopštavanja roditeljima da im je dete trajno bolesno, da kroz ceo život budu podrška, naši lekari su naša porodica druga. Oni nas gledaju, leče do 20 godina i onda sahranjuju zajedno sa našim roditeljima, ako gledamo scenarija koja su bila pre nego što se Trikafta pojavila. Znači to su svi koji su uključeni i pogođeni postojanjem retke bolesti u kući, su ljudi kojima je potrebna podrška da bi umeli da budu podrška, i u tom smislu roditelji, žao mi je ja sam eto želela da po dogovoru i osećaju ličnom se zadržim u temi pričanja iz svog ugla, ali ja zaista bih volela da roditeljima i svima koji nas slušaju i tvojim budućim prosto, sagovornicima, roditeljima, poručim da je jako važno da oni, imate pravo da tražite pomoć, vi ne treba da zamišljate da ste vi kamene stene koje mogu sad taj život samo što je vaša odgovornost, jer ste vi rodili i napravili to dete, ne, vi ste zajedno sa njim u jednom konstantnom procesu zapitkivanja kako mi ovo da preživimo a da ne poludimo i kako da nam bude zajedno bolje. I na tom putu, ja bih volela da budući roditelji budu ortvoreniji nego što su moji bili da tu pomoć potraže, volela bih da budu otvoreniji, iskreniji prema svojoj deci, da im kažu meni je danas tvoja bolest toliko teška da ja ne znam kako da se okrenem sa njom. To nije sramota reći, jer kada vi postavite to kako to nije problem i kako ste vi spremni na sve, to je teret koji se prebacuje na dete. Ja odrastam sa osećajem, ja ne smem tatu i mamu da razočaram, znači ja nemam pravo na dan u kojem sam nezainteresovana za terapiju jer će meni mama da kaže jel ti oćeš da se ubiješ.
I to su u tom smislu, svako, onako prejako, predaleko i preveliki logički skok u poentiranju ovaj, nečega, kao to je sad tako i ne može biti drugačije i moramo sad ostati fleksibilni da život sa bolešću, život koji iz dana u dan te izbacuje iz zone komfora dovodi u situacije koje su ti nepoznate, koje te suočavaju sa najvećim strahovima, i da nemaš prostor da pobegneš od njih. I da nije normalno očekivati od sebe, na kojoj god da si od strana te priče, dal si pacijent, dal si roditelj, svako tu prolazi kroz potpuno individualan set teskoba, ne smemo očekivati da bez podrške možemo da popravimo i ozdravimo stvari. Moramo ostati, ali moramo ostati otvoreni, moramo biti orjentisani na to da shvatimo da nam je podrška zaista, zaista neophodna, i da uz nju još lakše i brže možemo osvestiti kolko je sve lako.
Ana Pataki: Tako je. Ja nemam šta drugo da dodam u onoj završnoj reči koju uobičajeno imam, zaista mi je drago što si se odazvala i nadam se da, epizoda možda neće biti gledana, svesni smo toga da nismo najpopularniji Podcast zato što biramo usku nišu kojom komuniciramo, ali za sve one koji ukucaju ili tvoje ime i prezime ili dijagnozu Cistična fibroza, ovo bude epizoda koju će pogledati i poslušati i dobiti neke od odgovora na pitanja koja su im se motala po glavi.
Ana Kostadinović: Hvala ti mnogo, ja ti zaista želim da ovaj Podcast, što kaže živi, ovaj, njegova perspektiva je svakako bolja nego što je moja početna bila, a ja se nadam da ću i lično naći način da doprinesem daljem razvoju i tvojih tema i svih drugih tema na način na koji iz svoje perspektive mogu u budućnosti, ili ću pronaći eto te neke konkretne ovaj, svoje nove inspiracije, jer sve one koje su me dovele dovde sad prosto više nisu tema.
Hvala ti