Rare and Share EP14 | Kako sačuvati porodicu u suočavanju sa retkom bolešću? Prof. dr Tatjana Krstić

Rare and Share EP14 | Kako sačuvati porodicu u suočavanju sa retkom bolešću?

Prof. dr Tatjana Krstić

Ana Pataki: u slučaju sa dijagnozom retkog pedijatrijskog raka pre šest godina preplavile su me različite emocije, nisam znala kako da odreagujem, niti kako da se izborim sa osećajem tuge koji sam imala. Nakon dve godine negde između 8 i 10 odlazaka u bolnicu, put ka izlečenju je bio gotov i naše dete je izlečeno.

Šta smo sve doživeli u tom periodu i kako je trajao proces i tugovanje i radovanja znamo samo mi. Ipak da ne ostane na tome da se ti mi bavimo unutar zidova naše kuće za podcast “Rare and Share” pozvala sam doktorku Tanju Krstić koja je profesorka psihologije na Medicinskom fakultetu univerziteta u Novom Sadu, a ima iskustvo u Kliničkom radu iz oblasti psihologije na Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine.

Sa doktorkom Krstić pričala samo mehanizmima koje roditelji mogu da iskoriste kada se suoče dijagnozom neke teške hronične bolesti kod svog deteta, kao i koji su oblici podrške koje roditelji mogu dobiti da ne izgube svoj sopstveni identitet i da pokušaju da budu najbolja podrška svom detetu.

Vidimo se!

Ovaj materijal je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva. Izrečeni stavovi ne moraju nužno održavati zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva.

Ana Pataki: Poštovana doktorka Krstić hvala vam što ste se odazvali pozivu da učestvujete u podcastu Rare and Share.

Pravo i zadovoljstvo imati nekog ko je proveo, pre svega 20 godina u praksi na Institutu za zdravstvenu zaštitu za dece i omladine Vojvodine, a sada ste na mestu profesorke na Medicinskom fakultetu upravo iz oblasti psihologije.

Mi smo Rare and Share osnovali kao biblioteku tih priča i živih iskustava, pre svega roditelja koji prolaze kroz svojevrsnu dijagnostičku odiseju i zajedno sa svojom decom kao pacijentima preživljavaju svakodnevno izazove, bilo da su u pitanju neke hronične nezarazne bolesti ili da su u pitanju dijagnoze retkih bolesti, a onda i sa expertima koji su nam bili gosti i gošće u smislu iz oblasti farmacije iz oblasti psihologije i iz oblasti virusologije.

Jer smatramo da se zajednici obolelih od retkih bolesti zaista mora pristupiti multidisciplinarno i da je potrebna podrška svih koji mogu da se uključe u proces lečenja ili na putu izlečenja pacijenata. Ono što je posebna vrednost današnje epizode je da pričamo podršci koju porodica treba da dobije kada se suočava sa dijagnozom, bilo koje bolesti.

Bilo da je hronične nezarazne bilo da je u pitanju neko specifična retko oboljenje i kako to može dalje da izgleda i negde mi je zadovoljstvo što pričam sa kreatorkom upravo pristupa i programa za podršku roditelja dece sa hroničnim bolestima “Naša priča”.

Kako je vas sve ovo dovelo u u problematiku retkih bolesti i šta je ono što je možda posebna vrednost ili specifičnost u komunikaciji sa zajednicom obolelih?

Tatjana Krstić: Kao prvog da vam se zahvalim što ste me pozvali. Zaista mislim da je važno da svi zajedno komuniciramo i svi zajedno damo neki svoj doprinos podršci porodicama koje imaju decu sa retkim i sa bilo kojim drugim hroničnim bolestima ili stanje.

Ja sam stvarno tokom svog rada kao klinički psiholog na Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine imala priliku da sarađujem sa porodicom i nekako prvi put osvestim kroz šta sve porodice prolaze i kako reaguju stvari kad im pružite i malu vrstu podrške.

Mogu da kažem da tada još nije bila zaživela, zaživljava sve više neka podrška roditeljima, ali tada nije bila ali na neku malu podršku roditelji su zaista reagovali sa nekom zahvalnošću i iskazivanjem potrebe, potrebe i prosto da bi oni mogli bolje da funkcionišem nekom svom ličnom porodičnom roditeljskom širem socijalnom planu.

Tako da i mene to dovelo nekako da se zainteresujem, više za samo tu problematiku i u principu kad sam trebalo da radim svoj doktora onda mi ključna ideja bila želim da radim nešto što će biti korisno konkretno i upotrebljivo. Tako da se ostvari i “Naša priča” nakon toga izrodila kao neki praktičan korak koji otišao dalje od samo neke teorijske priče.

Ana Pataki: Po Vašem iskustvu koja su to očekivanja od roditelja kada čuju i saznaju da dete ima neku tešku hroničnu nezaraznu retku bolest ili možda neki oblik pedijatrijskog raka i kako se najčešće iz vašeg iskustva roditelji suočavaju? Da li postoje tehnike i mehanizmi koji mogu pomoći da bolje to prihvate?

Tatjana Krstić: Roditeljska očekivanja, koje roditelji imaju od svoje dece su brojna i ona se menjaju tokom života.

Roditelj se prilagođavaju na ovaj na onaj način, ali u principu možemo reći da se sama očekivanje roditelja počinju negde javljati već u periodu kad se pripremaju da imaju potomstvo i onda se ta očekivanje negde intenzivira i tokom perioda trudnoće, kad roditelj u stvari zamišljaju kako će njihovo dete da izgleda, kako će njihovo buduće zajednički život sa detetom da izgleda.

Šta će oni da rade kao roditelji, kako će se snaći u toj ulozi. U principu ta roditeljsko očekivanja imaju jednu svoju funkciju: oni pripremaju roditelje da budućnost uspostavi neku afektivno vezu sa svojim budućim detetom, a sa druge strane pripremaju roditelje na neka odricanja koje će roditeljstvo svakako da donese.

Premda se i tada u toku trudnoće mogu javiti neke strahovi, bojazni pogotovo koji su sam ishod porođaja, da li će sve biti u redu? Kako će sve to proći? Možemo reći da su roditeljska očekivanja u globalu vrlo optimistična i usmerena rođenje, svi kažemo “savršenog deteta”. Pritom ne mislimo na neki ideal koje nije nemoguće deseći, već na psihofizički zdravo dete koji će biti u stanju da ispuni roditeljska pozitivna očekivanja.

Ana Pataki: Kako onda izgleda kada to nije tako? Nisu dve desetke. Kada se saopšti, iz bilo koje specijalnosti, da postoji problem i da postoji možda neko oboljenje hroničnog toka. Kako onda izgleda očekivanja i suočavanje sa tom informacijom?

Tatjana Krstić: To je zaista jedna vrlo traumatično iskustvo za gotovo sve roditelje. Oni primaju informaciju i onda polako počinju da shvataju, zaista si sa onim njihovim očekivanjima o “savršenom detetu” i roditelji doživljavaju čitav spektar različitih teških negativnih, bolnih emocija.

Oni su prepolovljeni tom vešću, uplašeni. Treba da nauči da se sad neko imao se sa tim novim terminima ponašanjima, načinima podrška i detetu sve mi to nepoznato. I to u onom periodu kad su oni očekivali da će njihovo roditeljstvo da bude divno i krasno.

Sad naravno moram da kažem ne saznaju svi roditelji naravno na rođenju – da dete ima neku hroničnu bolest ili stanje ili neko onkološko stanje. To se može desiti tokom života deteta, kasnije.

No, pokazalo se da bez obzira kada roditelji saznaju, da njihovo dete ima neko stanje, koji će trajno da obeleže njegov život, u nekom zdravstvenom smislu ili i koji će da zahteva neku vrstu prilagođavanja ili je ta bolest koju dete ima nažalost možda čak potencijalno životno ugrožavajuća, to je stvarno jedna ozbiljna trauma koja remeti funkcionisanje prvenstveno roditelja.

Na nekom svom ličnom planu i remeti funkcionisanje cele porodice. Naravno ne smemo da zaboravimo drugu decu, koje možda postoje u porodici i koje su često na neki način isto, da ne kažem žrtve, možda svega toga je ne posvećujemo dovoljno posvetiti pažnje. Izvinjavam se, porodica ustvari može da trpi na više nivoa.

Ne samo ta posledica, to direktne bolesti, suočavanje sa stanjem i svim onim što stanja deteta nosi, već postoji puno nadograđeni sekundarni stvari sa kojima članovi porodice moraju da se nose. Prva od njih jeste svakako suočavanje sa svojim teškim emocijama.

Ana Pataki: I bilo da je u pitanju potiranje tih emocija da bi detetu bilo bolje ili da je u pitanju vrlo glasno artikulisano tugovanje ili razočarenje ili čak i bes: “Zašto se to nama desilo?”

Svejedno te emocije neminovno mora se desiti olakšava, onda dalje život. Sad iz ličnog iskustva prvo suočavanje je bilo… u momentu kad se izgovara bilo je vrlo surovo, kada vi ispred Klinike za hematologiju čujete za vaše dete boluje od nečega što niste očekivali i sve pre toga govori da je dete potpuno zdravo, rođeno da je potpuno napredovala u skladu sa svojim uzrastom i onda se dešava presek života, gde vi ne znate ni gde je levo ni kako se zovete, a kamoli da li imamo kapaciteta da obradimo tu informaciju i šta to znači dalje za nas?

Onda u toku lečenja, do izlečenja, koje je čak pozitivno završilo naša, porodica je vodila životna paralelnim kolosecima. Gde smo mlađi sin i ja u bolnici na lečenju na praćenju terapije na odgovoru organizma na te citostatike i kortiko steroide koja je on prima i dobija, a suprug i stariji sin su kući pokušavaju da zadrže privid normalnog života, gde ja potpuno preskačem učenje pisanja kod starijeg deteta.

Koji je sad već predškolac i koji piše prvu čestitku za 8. mart bez da ja učestvujem, a mama je u bolnici, ali mama nije tu i onda kakve to posledice? Oni su bili jako mali i to je sad već nešto što je ostalo u njihovom kratkotrajnog pamćenja. Nemaju sećanje na taj period jer ostaje negde, kreirana memorija od nas kako smo i mi tu ispričali ali osete se neke posledice.

A negde imam osećaj da je na testu bila privrženost porodici da je bila na testu ljubav je izostao fizički kontakt i komunikacija koji bi imali da smo, da nije bilo te bolesti zašto je onda mogu da pretpostavim.

Tatjana Krstić: Samo na ovu vašu priču jer ste vrlo lepo elaboriali svoje emocije, većine roditelje zaista doživi čitav spektar teških emocije, kao što su strah strah za budućnost. Čak na primer kod roditelja koji su svojim 20 – 30 godina, vrlo mladi, oni vam jasno ispoljavaju strah od toga šta će biti kad njih više ne bude.

Vidite da su roditelji vrlo mladi, nisu još ovaj pri kraju svog života, ali već tada počinje sa vrlo intenzivnim, tim emocijama. Zatim neko razočarenje, stanje krivice, ljutnja koje ste vi spomenuli, isto tako se često javlja znači čitav jedan spektar vrlo teških emocija. Naravno sve te emocije se ne javljaju kod svih roditelj istovremeno i da je u istom intenzitetu nekad roditelju prvi momenat i ne razume tačno šta mu se priča, po onako, treba mu vremena da ustvari razume da će to zaista da bude nešto hronično, trajno, nekad neizvesno i tako dalje i ali u svakom slučaju ono što se pokazalo kao gotovo univerzalna reakcija jeste tuga.

Ono što se pokazalo kao gotovo univerzalna reakcija jeste tuga.

U literaturi koristi jedan izraz “Tuga zbog gubitka savršenog deteta” koje ustvari nastaje da opiše taj proces kroz koji roditelji moraju da prođu na neki način, da bi se adaptirali i prihvatili da njihovo dete sad ima neke specifične izazove.

Tako da je to prepoznato, ne samo u našem okruženju nego širom sveta. Postoji ček jedan termin koji je pre 60 godina prošlog veka Ošanski skovao zove se: “Hronične tuga” i to je termin koji je dan danas u upotrebi jer se pokazalo u stvari tugovanje jeste zaista hronično, da kažemo možda se nikad u potpunosti i ne završi.

Ali ono što je nama važno, sa neke psihološke strane, kad pričamo o toj tuzi i doživljaju jeste ta tuga kako je definitivno najteža, najizazovnija, najtraumatičnija u momentu suočavanje sa stanjem, kao što ste vi sami naveli svoj primer, da ta tuga ne bude u toj meri prepravljajuća.

Ali ne možemo da zažmurimo da kažemo da kad danas pomognem roditelji mi vidim da oni sasvim dobro funkcioniše OK s njima smo završili. Ne, baš se pokazalo da postoji različiti izazovi tokom života, čak su prepoznati neki period i kad te tuga nekako može ponovo da se javi, prosto neki recidivi tuge. Na primer, to su obično neke razvojne i socijalne prekretnice: prvi put dete treba da krene u vrtić da onda se roditelji plaše kako će se to desiti snaći vrtiću? Da li će ga prihvatiti druga deca, kako će vaspitači reagovati, da li će biti pre zaštićujući prema njemu, šta će sve to da ti se dešava?

Znači svu tu neku napetost i anksioznost roditelji najviše prenosi na dete ček i da ne prenosi rečima. Ili jedna vrlo ozbiljno prekretnica jeste polazak u školu, što onako posebno neko iskustvo i za decu koja nemaju nikakve poteškoće i onda se sve to intezivira.

Ono što je zanimljivo primećeno da se ponekad ta tuga u potpuno neočekivanima periodima javi, na primer u periodima ko godišnjih odmora što ne bi očekivali, roditelji su opušteni svi su zajedno i to. Međutim kad se malo bolje analizira sad naravno zavisno od stanja one kad je vrlo teško naći odgovarajući sad prostor za odmor, onda to sad zahteva dodatna finansijska sredstva često napravi roditelji nesigurno i od više više nisu blizu svoje zdravstvene ustanove i tako dalje tako dalje znači čekati momente gde očekujemo da se sad treba doći do neke opuštanje i lepe prijatne sfere – to ne bude. Jer prosto su neke porodične rutine poremećene.

Tako da za iste različiti su periodi, a danas kao psihologa i sve druge ljude koji se bave podrškom porodicama jako važno da znamo da te tuga znači može da bude ciklična. Naravno namesti da ne bude prepravljaju će kao na samom početku ali da može iznova da se javi i to nam govori da porodici treba da budemo podrška u različitim periodima njenog životnog ciklusa i života.

Ana Pataki: U procesu lečenja ili u procesu otkrivanja dijagnoze, pa onda pristupa lečenju ako je to moguće, u fokusu nam je recimo dete kao pacijent, bilo da je mlađi bilo da je starije.

I roditelj kao staratelj kao pratilac kao glavni negovatelj detetu, ali negde se roditelj tu i izgubi uputom procesu saznavanja dijagnoze i zadovoljavanje potreba deteta kao pacijenta a i dalje mu treba podrška u smislu kako on organizuje svoj život mimo deteta i oko deteta i oko potreba deteta.

Bilo da je terapija fizikalna bilo da je terapija medikamentima. Roditelji i dalje imaju neke potrebe bilo da li rade ili ne rade, da organizuju svoj svakodnevni život.

Šta je tu važno i kako bi se objasnio proces prilagođavanja roditelja na to detetovo stanje i zašto je ta adaptacije i prihvatanje važna u procesu suočavanja?

Tatjana Krstić: Tako je, to jako ste lepo primetili, u pitanju jedan proces i taj proces zaista može jako dugo da traje.

Taj proces adaptacije jako zahtevan, prvo kada krenemo od samih tih emocija, drugo da krenem da često roditelji negde njih potisne, ostavi sa strane. A i dugo smo bili možda još uvek negde usmerene taj medicinski model podrške. Gde se podrška isključivo detetu, a roditelji čak ni oni nekad sami ne žele u jednom momentu podršku za sebe, ali u principu i nema neke sistematske podrške za njih.

Ali u svakom slučaju da bi roditelji bolje funkcionisao i da bi mogao biti prava podrška za svoje dete neophodno je da se adaptira i mi taj proces stručno nazivamo “Razrešenje dijagnoze“. Sad je već taj termin negde zaživeo u našoj ovaj stručnoj javnosti, sve više da koristim ustvari potiče od engleske reči Resolution i oni koriste taj termin.

I mislim da je prikladno jer se u stvari odnosi na roditeljskom razumevanju detetovog stanja i emocionalnu prihvatanje.

Šta znači razumevanje?

To stečen kognitivni nivo da je važna da roditelji razume informacije koji dobio o detetu. Znači značenje te dijagnoze, šta on kao roditelj treba da radi kojim stručnjacima treba da se obrati. Kako treba da izgleda optimalno neki njihov život.

Naravno, da ne zaboravi zaboravi da prepoznaje detetove psihološke potrebe i tako dalje. Znači informacije su veoma važne. Jasne, da nisu kontradiktorne. Često roditelja odlazi da traga i zatim informacijama na Google koji zaista obiluje informacijama i to sad nije stvar: da li ćete doći da informacije, nego da li ćete uspeti da odvojite šta informacija, a šta dezinformacija?

Znači to je bio taj kognitivni nivo, a na emocionalnom nivou jako važno ono što ste vi već pomenuli, da roditelji izrazi, doživi, obradi sva sva bolna osećanje tuge, ljutnje, krivice, razočarenja, straha i drugih bolnih emocija, da bi mogao da nastavi bolje da funkcioniše.

Praktično taj kognitivni i emocionalni rad ne idu odvojeno, jer mi kad čujemo neku informaciju automatski se javi određena emocija na nju i praktična kroz neke psihoterapijski savetodavni rad sa roditeljima pošto je to hajde da kažem uglavnom emocionalni rad, ali mi tražimo pozadinu neki i neka iracionalno verenje koje dovode do svih tih emocijama koja je ustvari otežavaju adaptaciju.

Tako da jeste razrešenje svakako jedan dugotrajan proces ali istraživanje i kliničko iskustvo i kod nas je svetu potvrđuju koliko je to zapravo jedan protektivni faktor za celu porodicu. To ne znači da će se lako desiti, da neće biti uspona i padova, ali opet kažem, važno je da se roditelj nekako usmeri na realnost detetovih potreba.

Mislim da je to baš važno da kažem: roditelj koji je razrešen sa dijagnozom, znači da se adaptirao emocionalno i kognitivno, uspešnije može da obavlja svoju roditeljsku ulogu.

Roditelj koji je razrešen sa dijagnozom, znači da se adaptirao emocionalno i kognitivno, uspešnije može da obavlja svoju roditeljsku ulogu.

Što znači da on može senzitivno da prepozna detetove potrebe, da prepoznaje da je njegovo dete pre svega dete, pa onda pacijent sa određenim zdravstvenim stanjem. Da izbegava na primer pre zaštićavanje, jer mi imamo veliki broj dece sa različitim idemo zdravstvenih stanja koja se posle izleče ali imaju trajni psihološke posledice: nesigurnost, skretanje pažnje i tako dalje i tako dalje šta već može da bude kod nekog deteta.

Zaista izuzetno važno da se roditelji na neki način i edukuju tako da svakako nije jednostavno zahtevno je ali olakšava roditeljstvo, olakšava prepoznavanje detetovih potreba olakšava prepoznavanje svojih potreba.

Imam onu čuvena rečenicu kad kaže ako ste se u avionu sjuardesa govori putnicima ako dođe do nečega da vam treba maska za kiseonik, prvo stavljate masku sebi pa onda detetu. Ako Vama nije dobro, vrlo teško ćete vi senzitivno moći da prepoznate dete koje potrebe a kažem negde prepoznata tendencija, iz opet straha neko gde se deca prezaštićavaju, da oni prosto dobiju neki identitet pacijenta on čak i kad bi mogli da izađu iz te uloge.

Ana Pataki: Možda nemam i ne znam opšta mesta i ne mogu da generalizujem ali mogu da prenesem moje iskustvo, ali ono što ste vi govorili prepoznala sam u situaciju u kojoj kada sam obradila informaciju i sebi stavila u zadatak da idemo ka cilju koji se zove “izlečenje deteta”.

Ja sam svoje emocije u jednom momentu isključila jer ima misiju ujutru da ustanem u viziti koliko-toliko razgovaram ravnopravnost sa doktorkama koje dolaze, obilaze sve pacijente i mi pričamo o činjenicama tipa: koliko je puta dete u prethodnih 24sata imalo stolicu, da li je popio probiotik, kakva je temperatura, one su verovatno već dobile analize krvne slike.

Da li jede?

Koliko jede?

Kako reaguje?

To je razgovor i onda u toku dana dete prima terapiju gde ja moram leći spavati biti dovoljno odmorna da ispratim tok terapije i da mogu sutradan da ustanem i ponovim sve. Pre svega svoju misiju ali mi je bilo dragoceno to je iskustvo u Dečijoj bolnici Novom Sadu ta “Šoljica razgovora”.

To je projekat koji su realizovali NURDOR kao Udruženje i Hemato – onkološka klinika i mi smo sredom sedele pričale sa psihološkinjama. Razgovarali i kao roditelji o našim potrebama, našim dilemama o našim strahovima i negde je ta solidarnost, koliko god bizarno zvučalo, solidarnost roditelja kada deca zaspu da podelimo i da se čak i nasmejemo da se opustimo momentima, da gradimo neku povezanost, budemo podrška jedni drugima.

To nas je spasilo, to nam je verovatno sačuvala zdrav razum da ne flipnemo potpuno jer pričamo o leukemijama o tumorima o različitim a kancerima i prosto borimo se sa onim najgorim scenarijima koje, koje i vidite na filmu i čujete u reklami i bombarduju vas i specijalnim linijama za pomoć.

I lečimo decu SMS-ovima. A vi ste tu i vi ste u lečenju jer vaše dete sa najtežim pacijentima tako da nakon obrade informacije “Šta je to?” i “Šta nam je cilj?”

Ja sam svoje emocije isključila. Jer onog momenta kada mi sad ne znam možda sam ja pogrešila i pogrešno prošla kroz taj proces. Ali onog momenta da ja postanem ne znam kako bi izgledalo sutra da li bi mogla to da nastavim do onog momenta kada smo dobili najlepše vesti koje smo mogli da očekujemo i scenario bolji najbolji od nekog optimističnijeg.

Tad je taj gard počeo da se spušta i tad smo ušli u onu novu normalu koju su posle počeli da pominju vreme Kovida.

Ono što me zanima: kako vi prepoznajete iz vašeg iskustva i vaše prakse da su roditelji pod nekim rizikom, odnosno kad oni ne ne umeju da se suoči sa tom dijagnozom ili sa hroničnim stanjem ili sa dijagnozom retke bolesti?

Tanja Krstić: Naravno svi roditelji zavisnost svog tipa ličnosti različito reaguju.

Imate roditelje na kojima ne primećujete, imate roditelje koji su kojom bolu izuzetno optimistično, a ustvari kad malo sa njima pričate i zagrebe da ispod površine vidite koliko im je zapravo teško, međutim da se vratim opet na ovu našu uvodnu priču da povežem malo sa tim: ono što je zaista neka osnovna linija pokazivanje roditelje koji imaju teško će da prihvati to stanje jeste da oni ne mogu zapravo da usmere na aktuelni trenutak, na sadašnji trenutak, na ono što detetu u tom momentu treba, već su suviše prepravljeni prilikom za budućnost ili se jako vraćaju prošlosti.

Onda su tu neka pitanja krivice, odgovornosti detalja na primer razgovarate sa roditeljima koji ima dete 14 – 15 godina, a on vam da u detalje priča priču iz porođajnoj sali, uopšte ne može nekako da odem malo dalje psihološki ne može da ode od te priče.

Tako da zaista postoji neki faktori odnosno neki pokazatelji koje ukazuju na ma na to da roditelji imaju ozbiljne poteškoće sa adaptacijom i negde najčešće jeste emocionalna preplavljenost. Kad je roditelj toliko u tim teškim emocijama dom prosto nekako i svoju okruženje uključuje u svu tu priču o emocijama i drugim ljudima oko njega i teško pa čak do nekog nivoa da ljudi ponekad počnu i da izbegavaju. To je već mnogo.

Poseban pokazatelj da su roditelji ne razrešeni da se ne miču, jeste kad emocionalno preplavljenim roditeljima pružite neku mogućnost podrške ili im malo pričuvate dete ili nešto slično onda imate odbijanje znači oni se vrte u priči o tim emocijama tako da to zaista jedno vrlo teško stanje.

Zatim imamo situaciju da su roditelji jako depresivni. Kad se osećaj vrlo nemoćno bespomoćno nade za budućnost su baš onako pesimistične. Oni svoju roditeljsku ulogu ne mogu da ostvaruju na pravi način tako da povlače se isto ne mogu da ostvari dobro interakciju sa detetom.

Jer, da napravim malu digresiju: u šta naše dete treba od nas? Treba dobro lice mame, ona signalizira mama se ne smeje dete odreaguje i oni obavljaju neko interakciju.

Onda se nekako i ta komunikacija usložnjava. Vi to nemate. Samim tim to dete se sve manje i manje da signalizira, jer njemu ne treba tužna mama, ja sad malo banalizujem. Može da ode da ide u drugu krajnost: histerija, nekim ponašanjem da besno non-stop, te ne može da se umiri ili da bude jako “lepljivo” – da ne možete ga odvojiti od roditelja znači i ti neki pokazatelji njihovi interakcije nama govore na roditeljski poteškoće adaptaciji.

Imamo i takođe roditelje koji su izuzetno ljuti, puni su nekog besa, gorčine. I taj nije može biti usmeren na noge ciljeve na primer na supružnika, na rođake prijatelji ako im dovoljan ne pomažu na profesionalce. Vrlo često jedne strane im treba podrška profesionalaca, a druge strane su jako ljuti što ne dobije ono što bi oni želeli.

Znači to nije lično usmerena na određenu osobu preko bukvalno zašto sad ne može njihovom detetu da bude bolje možda oni to nešto dobro ne rade i onda se ta priča razvije dalje ili imam grupu roditelje koji potpuno potiskuje emocije. Možda ste vi u jednom momentu ste rekli da ste potisnuli sebe ne daju čak ni zapravo da o tome pričaju to je kao neka vrsta luksuza i sad ja pored svakog problema i dete se dete ima takav problem, ja sad da sebi dajem luksuz da razgovaramo mojim emocijama ne ne.

I to isto kontraproduktivno ili imamo roditelje koji imaju izražene distorzije od onog što očekuju i šta je realnost može da ponudi ili grupa roditelja koji su ili preterane optimistični ili preterano pesimističan maltene u vrlo bliskoj periodu vremena. Samo se smenjuju ta osećanja.

Možete misliti kako takvu roditeljskom usklađene ponašanje može negativno da utiče i na razvoj deteta. Svima nama je cilj da ta deca ozdrave i da jednog dana postanu emocionalno stabilne ličnosti. Ono sad ne dobija, da tako kažem dobru hranu, da bi moglo da ovaj ispuniti u nekako mu zadovoljiti neke aspekte emocionalna stabilnost i tako da zaista puno i pokazatelja koji mogu da nam ukažu na te poteškoće.

Mogu da kažem da je ključ da je ta tuga prepravljajuća i ne samo da nije malo se smanji on je intenzitet nakon prvog suoćavanjem deteta nego čak čujete priča od roditelja sad je još teže ili svakim danom je sve teže.

Ana Pataki: Sve ovo što ste rekli možda sam isključila emocija ali sigurno nisam prestala da govorimo njima, jer mislim da je važno i negde smo nas dvoje kao roditelji bili prilično otvoreni za tu komunikaciju i za traženje i čak i stručne pomoći, jer smo shvatili da nemamo kapacitete sami da se izborimo sa tim…

I rekli ste još jednu važnu stvar, a to je komunikacija upravo sa profesionalcima. Tu bi mi trebalo vaše mišljenje, vaš stav o tome kako prevazići šum u komunikaciji saopštavanja tih vesti. Negde iz iskustva roditelja kada saznaju to nešto ili postavljanje pitanja za možda neki alternativni vid ne lečenja ili alternativu pregledima, možda neki novi put ka izlečenju ili neki oblik pomoć njihovom detetu…

Negde, naše je iskustvo kao roditelja koji negujemo decu bilo takvo da su profesionalci u velikoj meri nepripremljeni za to saopštavanje loših vesti negde kao da nemaju nekee veštine u komunikaciji. Jer sam sigurna da postoji rizik ako prenesu nešto što je možda optimistično, a ne završi tako sva težina pada na njih ili ako pokušavaju da nas pripreme, a budu suviše grubi – roditelji možda osuđuju profesionalce, onda i prebacuju na njih krivicu: “Zašto to nešto nije odreagovalo, tako kako kako su očekivali?”

Znam da ne postoji lep način da se saopšti neka ružna teška vest, ali sigurno postoje dobri način da se ublaži emocionalni šok koji nastaje kada se kada se tako nešto saopštava. Kako iz vašeg iskustva, imali pripreme?

Tatjana Krstić: Postoji način za saopštavanje loših vesti ali nažalost naši lekari nisu edukovani. To je za njih jedno neprijatno iskustvo. Moram da kažem da sam baš srećna da je od ove godine studenti medicine imaju kao obavezan predmet veštine komunikacije i nastavu drže profesorica naše Katedre za psihologiju na Medicinskom fakultetu i jedna od ključnih tema koju obrađuje i kroz predavanje kroz praktični rad jeste upravo saopštavanje loših vesti, da se negde rukovodi primerima dobre prakse iz inostranstva.

I da zapravo to traumatično iskustvo, lekari do sada nisu imali neku posebnu literaturu i kada sam i sama izučavala vezano za saopštavanje loših vesti vidim i da na zapadu česte pritužbe pacijenata budu upravo na tom polju. Ja sam ovaj sredim intervjuom reagovanje na dijagnozu intervjuisala jako veliki broj roditelja, ne znam 200 – 300 i sama sam bila zapanjena načinima na koju su ti roditelji neka čuli dijagnozu.

Otprilike neku dijagnozu koja će trajno da obeleži detetov razvoj tipa cerebralna paraliza ili slično oni su pročitali na otpusnoj listi. Nije to ne radi to svi lekari ali se dešava nogu češće nego što bi smeo, ne bi uopšte smelo tako da se dešava ili usput na hodniku su nekako čuli ili mi je saopšteno dijagnoza a da im nije ništa objašnjeno šta to zapravo znači. Tako da tu zaista ima ovaj jako puno prostora za poboljšavanje.

Ja verujem da bi da lekari razumeju u principu koliko je to važno, ali ponekad možda nemaju veštine za sve to ponekad već mi senzibilitet razvijeni pošto ti trebaju se senzibilisati za tako nešto studentskih dana, tako da se stvarno nadam i verujem da će nove generacije ipak da shvate važnost i tog prvog kontakta i saopštavanje dijagnoze ne vezano samo za roditelje koji imaju decu nego i odraslim ljudima kad saopštavate dijagnozu način i slično

Ana Pataki: jeste možda problem zato što ako je to u njihovoj praksi i to je možda 10ti, 100ti, 1000ti pacijent, toj porodici to jedino dete sa tim problemom i sad ne očekuje niko nikakve posebne i specifične ustupke ali makar u blaženo saopštavanje. Onda bi bilo idealno pojašnjenje šta to znači kako to izgleda i šta da se očekuje.

Ja sam druge strane od poznanika prijatelja koji nije medicinske struke čula koliko u proseku traje lečenje Histiocitoze langerhansovih ćelija i meni je to sad bio šok jer pravim presek svog života i neprijatno mi je da uzimam prvo bolovanje preko komisije na tri ili četiri meseca. Izostaću sa posla tri četiri meseca, meni je to bilo neverovatno.

Završila sam i kažem, mi smo to rešili pozitivno, posle dve godine lečenja. Kako izgleda život i svakodnevice i suočavanje sa zaokretom od 180 stepeni, gde ste vi sad neko ko treba da pruži podršku svom detetu, pa onda da organizuje život drugačije u logističkom, finansijskom smislu, emotivnom smislu.

Koliko je zapravo, jasno mi je da je važna ta psihološka i socijalna podrška, ali koji su sve načini kako tu podršku pružiti?

Tatjana Krstić: Ja bih se nadovezala na ovu vašu priču, o važnosti tog – hajde da kažemo sopštavanja dijagnoze, a u stvari celokupne informacije. Možemo da kažemo šta je to što je prepoznate da roditeljima zapravo pomaže? Šta im pomaže da dođe do rešenja odnosno emocionalnog i kognitivnog prihvatanje detetovog stanja i nekako porodične adaptacije koja će biti konstruktivna dobra za sve članove porodice, koliko je to moguće datim okolnostima.

1. Prvo jesu informacije. To znači da roditelji treba da ima jasne informacije, koji razume, da zna šta se od njega očekuje, kome treba da se obrati. Da nema neke dileme, da ima odgovore na sva pitanja koja ga muče. U početku to mogu biti vrlo banalna pitanja i tako što kaže verujem da nekad za zdravstvene radnike ta pitanja mogu da budu potpuno minorna u odnosu na ono šta oni rade, ali to je roditeljima u tom momentu jako važno.

2. Druga stvar koja im jako pomaže jeste neka usmerenost na akciju. Roditeljima je važno da znaju šta on treba da radi, jer samim tim imaju neku kontrolu, bolju, nad celom tom situacijom ma kako bila stresna.

Da znaju kojim stručnjacima treba da se obrate, da znaju koji terapijske procedure, koje lekove.

Da imaju tu neku sliku o aktivnostima.

Na kraju roditeljima je jako važan neki vid empatije, razumijevanja, ne sažaljenje već saosećanja. I to ne samo od članova porodice nego bukvalno od društvene zajednice i širokog kruga ljudi im znači. I naravno socijalna podrška i zaista, zaista jako važna na različitim nivoima: od nekog primarnog nivoa porodice preko prijatelja, rođaka, komšija, pa do šire društvene zajednice.

I profesionalaca koji rade sa porodicama. Ono što bih ja možda sad dodala ovde, a što mogu da kažem da se tek onako u naznakama kamo pominje u literaturi a što mi je u praksi, direktnom kontaktu sa roditeljima jako često primećujem, u to je nešto što točno nikako da nazovem ali recimo neka vrsta spiritualne ili duhovne podrške.

Pokazala se da tako neki roditelji, na primer koji su bili potpuni ateisti krenu u manastire i crkve i to im pomaže. Sad u ovom smislu ne moraju svi roditelji da traže utehu u crkvi, veri. Već mogu i u sebi. Da oni se smire, da negde čujete od roditelja neki izjave pa možda je to neka lekcije za mene i da vidimo sad kako ćemo najbolje da prođemo kroz sve ovo. To izuzetno puno znači.

Kako deluje deluje da li deluje, tako što smiri roditelje na najbazičnijem nivou. Odmah će imati blagotvorne efekte i na druge članovi porodice i na dete koje ima neko zdravstveno stanje.

Mislim da je to mi zaista možemo isto da posvetimo neku pažnju i posle ćemo pažnju kad radimo sa roditeljima.

Ana Pataki: Pomenuli ste i to što što zovete empatijom, svakako nivo razumevanja, opet jedan deo prijatelja ili šireg kruga se negde izgubi jer ne znaju kako da odreaguju. Mogu da zamisli koji je bol roditelja porodice ili pojedinačno pacijenta individualno i onda mi se da ne mogu da pruže nikakvu podršku i pomoć samo se povuku. I negde je to lakmus, da vidite ko je tu, na koga možete da računate?

Tatjana Krstić: Znate šta se još često dešava: da porodice i prijatelji se trude da budu preterano optimistični. Onda to nekako još dodatno uznemiri jer tako je dodatno uznemirio.

Možda bi mogli napraviti malu digresiju, na primer vršena su istraživanje o intenzitetu emocija koji roditelji dožive kad saznaju neku traumatično vesti vezano za svoje dete. Pokazalo se da je taj intenzitet njihovih emocija u samom početku suočavanje, kao intenzitet kad izgubite neku blisku osobu znači kad neko vama blizak umre intenzitet emocije isti. Sad mi znamo kad imamo gubitak nekoga, onda tu postoji mnoge rituali koji nam pomažu.

Pomažu našoj ličnosti da se bar u tim prvim momentima izbori sa tom situacijom pa imate podršku roditelja, rođaka, prijatelja. Pa imate fotografije, priča se o toj osobi. Imamo rituale vezane za odlaske u crkvu, sedam dana, 40 dana. Sve znači, puno nekih rituala, koji pomažu tom prvom periodu.
Sad ovde imamo isti intenzitet emocije, a nema ništa od njihovog rituala. Nekad se roditelji prosto, kao: biće valjda sve u redu, ne vidi se, ne zna se.

Znači oni to sada prolaze sami u četiri zida i to je, to je zaista jedno preplavljujuće iskustvo.

Ana Pataki: Ne znam šta je nama bilo teže da li to, jao pa šta se vama dešava, Pa mi ne znam, Pa kako da pomogne, šta će biti, pa sad očekuju odgovore od nas ili druge strane optimistični prijatelji: vi ste jaki vi to možete, onda vas to vređa.

Kao ne znamo na čemu smo bukvalno, klecanje kolena. Kada je izgovorena dijagnoza i bukvalno kada smo čuli, da je naše dete onkološki pacijent vama se gubi to pod nogama. I vi, u potpunom ste mraku i ne znate kako se nastavlja posle toga i ne znate šta vas čeka sutra. Ne znate koliko je ta situacija ozbiljna ali nije vam svejedno…

Tatjana Krstić: U stvari bi prijatelji, ako želi neku podršku da pruže, samo bi trebali da pitaju roditelje: “Kako ja ovom momentu mogu najviše da pomognem? Da li mogu nešto sa drugim detetom? Nema potrebe da budu preterano optimistični, jer se oseti da to nije autentično.

Ana Pataki: To je višestruka pomoć, jer iskustvo koje ste vi pomenuli, imali smo i mi. Ženska osoba prijateljica, koja se ponudila da pričuva starije dete ili njega odvede u bioskop dok sam ja sa mlađim u bolnici, a suprug pokušava da drži konce.

Prvo odvela ga je bioskop. Jedno popodne slobodno.

Drugo, ona misli na nas i svoje vreme izdvojila za nas i našu porodicu i to je negde najbolji primeri te podrške i te ljubavi koju osećaš. Nije dužna i nije morala i nije uradila ni puno materijalno ali je dragoceno u emotivnom i u psihološkom smislu, da znate da na nekoga možete da računate.

I sad ono o čemu sam počela pitanje pa smo negde otišli drugu stranu jeste: jedno je psihološka podrška ali koja je to socijalna podrška? Koji su oblici, koji su mehanizmi?

Ja bih svakako volela da pozovem svakog roditelje da tu pomoć traži. Ne očekuje se ni od koga od nas da znamo sve i da možemo sve, ali kao što odemo kod zubara kad zaboli zub, tako da kad ne možemo emocionalno da obradimo informaciju moramo tražiti pomoć od profesionalaca koji se time bave.

Koji su to oblici pomoći, koji su mehanizmi, za to bolje suočavanje i za bolju adaptaciju za novonastale situacije. I kako možemo pomoći sami sebi i roditeljima koji se suočavaju sa tim vestima.

Tatjana Krstić: Socijalna podrška ovo koji sam pričala koji mogu da dobiju od rođaka prijatelja i tu treba stvarno roditelji nekako da budu proaktivni da ih ne malo edukuju.

Izuzetno veliki značaj razgovora sa drugim roditeljima, koji imaju decu sa istim ili sličnim nekim okolnostima. Udruženja roditelja zaista mogu da budu veliki izvor podrške. Nekad je zaista potrebno i pomoć profesionalce. To ide kroz neki vid individualnog savetovanja, psihoterapije ili grupnog oblika rada što mislim da je odlično.

Naravno nisu uvek svi roditelji spremni da odmah idu u grupu čak se i pokazalo nekako i kad pričam o tome razrešenju da i one porodice koji zaista dobro funkcioniše da im treba minimum šest meseci, minimum, da se nekako postave stvari da oni mogu malo bolje da funkcionišu.

Tako da ne treba da žurimo odmah bih ubacujemo u grupu i da ih odmah pokušavamo nešto da im pomognem dok oni nisu još prosto prošli neki svoj individualni proces.

Ako je stanje jako teško i roditelji ne može da funkcioniše, onda zaista ima smisla individualnih 1 na 1 rad sa psihoterapeutom gde bi malo pomogli ublažavanje tih njihovih bolnih emocija i drugih pridruženi stvari koje sad već se javljaju.

Nemaju svi ste resurse, nemaju svi istu podršku. Zaista su okolnosti različite. Na kraju krajeva pokazalo i da su različita zdravstvena stanja – različit izazov za roditelje.

Znači neka neki roditelji lakše se adaptiraju na podizanje deteta sa određenim zdravstvenim stanjem dok druge zaista imaju ozbiljnije veće potrošnju znači i tu postoji neke razlike ono što ja zaista mislim da je odlična stvar i to se pokazali u svetu iako ih nema puno to su grupni programi podrška roditeljima.

Vi ste na početku pomenuli da smo moja koleginica ja kreirali program podrške za rad sa roditeljima dece sa hroničnim bolestima ili smetnjama u razvoju o se zove “Naša priča” i zaista sam srećna i nekako zaživeo. To još uvek mali broj roditelja ima priliku da prođe kroz taj program, mi se bavimo edukacijom profesionalaca koji mogu da kasnije rade sa roditeljima.

Mi smo već bili u više mesta u Srbiji to je u odnosu na potrebi i dalje tek zagrebano na površini, ali neke stvari su krenule nabolje da tako kažem. Ono što mi je jako drago jer se trudimo da radimo i evaluaciju tog programa znači, kako da vidimo koliko je on uspešan da su neki kratkoročni efekti za iste dobri. Kako će to dugoročno biti – ne znamo, ali u svakom slučaju, važno je da roditelji su prošli kroz neki vid podrške pa će se možda i drugi put obratiti ako bude bilo ovaj tokom života.

U svakom slučaju, važno da profesionalci imaju neku sistematsku ciljanu obuku, da imaju da ne budu te sad tek tako neki rade kad pomaže zaista i obični razgovor samo da se izventilirate, ali zaista može biti mnogo efikasnije.

Tako da, ovaj, grupne podrške su nestalo ekonomične već imate veći broj roditelja koju u jedinici vremena možete da pomognete već je izuzetno dragocen feedback koji profesionalci, koji roditelji mogu da dobiju jednih drugih i pogotovo kad vide kako neki roditelji koji imaju slične ili možda čak i teže okolnosti funkcionišu prilično dobro, onda je to nekako i model koji je vrlo pozitivan.

Inače, u samom našem programu mi smo prepoznali koliko ta grupna kohezija u stvari ima benefit na roditeljsku blagostanje i prolazak kroz sve te traumatične procese tako da kad edukujem u stručnjake da vode tu grupu mi jedan ozbiljan deo edukacije posetimo kreiranju grupe.

Jer nije cilj da u grupi roditelja ovi roditelji kurativno dobro funkcionišu samo daju drugima i daju svoj pozitivan model, nego nam je važno da i oni dobiju ono što njima treba ili na primer morate da vodite računa, kakvi su roditelji koji ćete staviti? Na primer, ako imate grupu od pet roditelja od toga troje ljuto. Da, ili ćute. Ili ćute suviše ili ne.

Znači, sad već vi se trudite ipak napravite upravo tu procenu snage i slabosti što svako može da da, a što svako može da dobije.

I za ono što je na primer isto smatramo i to smo mi smo konsultovali dosta stručnjaka iz inostranstva i svi su zaista bili divni podelili sa nama njihova iskustva i sad dalje međusobno komuniciramo tih programa nema puno ni u svetu.

Verovali ili ne, ima ih više nego kod nas ali nema ih tako puno. Ovaj i šta smo svi prepoznali negde, da čak nije bitno koja bolest koji stanje u pitanju ali ono što je nekako važna kad se kreira grupa jeste da je približno isti uzrast dece.

Da sve porodice prolaze kroz neke razvojne znači uobičajene krize i nerazdvojne, kakva je bolesti ali onda mi ovaj sve strane pokušavamo da to ispoštujemo.

Ana Pataki: A recite mi kada govorimo o identitetu roditelja dakle neće se više sa govornice u prethodnim epizodama podcasta “Rare and Share” sam pričala o tome kako se gubimo kao jedinke kao individue preplavljen ne obavezama i potrebom dece kao pacijenata.

Negde smo mehanizme resurse iskoristila nakon toga da nakon izlečenja ili nakon dobijanja dijagnoze i tokom lečenja i života sa dijagnozom retke bolesti u smislu profesionalizacija svoje uloge roditelja posvetili se širenju, podizanju svesti zajednice i korišćenju mehanizama da se kroz recimo projektne aktivnosti radi na senzibilisanju zajednice i javnosti o potrebama i deci roditelja, ali je ostalo na nivou: “Ivana je Anina mama”, “Olivera je Matijina mama”, “Ana je Viktorova mama” i to je to i više gledamo dete nego što gledamo sebe, a pokušavamo da budemo i negde supruge i sestre i ćerke i profesionalno ostvarene i negde da imamo i svoju društveni život.

Koji su mehanizmi, da se to razdvoji? Ima li razdvajanja toga?

Tatjana Krstić: Sigurno da ima i to isto jedan proces o čemu vi pričate nešto što me zanima “starateljstvo kao karijera”.

Gde u stvari ta karijera nije izabrana i ne vidi se kao privlačno za budućnost i onda je nekako i roditelj u svom konfliktu. I ono što smo rekli da je početku uvek je da ide na prvom mestu treba da bude naravno, ali ako se zanemari skroz roditelji i uđe u to starateljstvo kao karijeru, onda on ne ostvaruje i neke svoje lične aspiracije, ciljeve, na kraju krajeva ne može da bude opet da kažem dovoljno dobar roditelj ni tom svom detetu ili, ili drugoj deci ako ih ima.

Tako da, svakako sa te strane jeste potrebna podrška društva. To ne može poredi, jer ako dete na primer ne može da ide u vrtić, nemate materijalne mogućnosti da platite neko čuvanje, Vi jednostavno – morate da prekinete da radite.

Nemate neku dodatnu, drugu podršku.

Ana Pataki: Ili nema zapošljavanja zato što je dete u potrebi, pa ste često na bolovanju. Zadržavanje radnog mesta, jer se često odlazi na na na bolovanju i ne znam neki izolacije da se spreči neko dalje zaražavanje i onda nemate te ostvarenosti u profesionalnom smislu.

Rekli ste da imate grupe i da negde ograničeni ste kapacitetima profesionalaca koji bi to mogli da rade i da je samo zbog toga.

Tatjana Krstić: Jestre sad upravo krećemo sad u martu sa novom grupom to Centru “Harmonija”, ovaj i zaista sam srećna pravili smo neku pauzu.

Prethodno smo koleginice radile grupu u Čačku oni pozvali i tamo sam odlično saradnju sa kolegama iz različitih sistema: sistema socijalne zaštite, zdravstvene zaštite, bile znači lekara polaznika i sistema obrazovanja tako da eto neka mesta kažem tako na nivou lokalne zajednice prepoznaju potrebu za tim ovaj i ti neke stručnjaci koji krenu neko krene sa grupom neko ne tako da…

Na primer što je bilo zanimljivo: kad smo radili jednu grupu roditelja u Novom Sadu, koleginice su pružale podršku roditeljima koristeći koncept programa “Naša priča” i roditelji su bili zainteresovani, ti koji dolaze zaista dobra iskustva, ali mi smo u prvi mah pokušali da uključimo i mamu i tatu.

To je sad malo drugačiji koncept rada, jer onda imate dijadu ko je, opet neke svoje ovaj svoju dinamiku u tu grupu, međutim to je bilo prosto bilo nemoguća misija, jednostavno nismo moram da smo uspeli u celom tome da se odradi jedna radionica prosto, u Vrdniku u nekom vrtiću gde su vaspitačice prihvatile da čuvaju decu za to vreme da imamo i tata mogla da budu…

Ana Pataki: Logistički izazov?

Tatjana Krstić: Dok na primer, na zapadu se negde preferira da budu prisutni, prisutna oba roditelja. Mi smo napravili neki kompromis tako da kroz taj program “Naša priča” imamo dosta nekog štampanog materijala, ne dosta ali tako neke priče za poneti koje na razumljiv način prenesu ključne poruke tih odrađenih susreta.

Tako da roditelji, najčešće mame, gotovo u 99% slučajeva budu mame u grupama dobije zadatak da tako kažem da zajedno sa svojim partnerom, suprugom znači ocem deteta pročitaju malo proanaliziraju do sledećeg susreta, tako da bar na taj indirektan način uključujemo i tate.

Ana Pataki: I negde iz vašeg iskustva, da li je naše okruženje svesno toga da se traži ta pomoći da li prepoznata potreba da se pruži podrška roditeljima jer negde da li se to prećutkuje da li će to zadržava u svoja četiri zida nemoj sad baš ni da da pričamo…

Ja imam utisak kao da “ako ne pričamo o problemu nestaće samo od sebe” i negde i silom prilika vidim kolika je uključeno majki u odnosu na očeve.

Da li zbog toga što je podeljen posao između roditelja, ko je ono što se kaže donosilac u smislu materijalnog, a ko je negovatelji, ko brine o deci detetu u porodici?

Da li je odgovor roditelja koji dolaze na radionicu u vašem programu “otvorenog uma” i da li se u velikom broju prijavljuju ili je to i dalje nešto što samo osvešćeni sebi daju za pravo da traže pomoć da li okruženje podržava te oblike psihološke pomoći?

Tatjana Krstić: Meni je utisak da se pomalo stvari kreću prema bolje. Znači da ipak profesionalci pomalo već više primećuju da je zaista potrebno to težište da vidi ko je usmerena samo na dete, već se pomeri se na celu porodicu.

Sad ipak, mi smo mi tu u Novom Sadu mislim da situacija nije baš tako dobra u neki manjim sredinama ima gde nemate maltene primarnu zdravstvenu zaštitu, gde roditelji za sve moraju da idu, ne znam u drugo mesto, gde je zaista mnogo izazovnije.

Ali čini mi se da se pomalo te stvari kreću ka boljem, u većim mestima gde se zaista prepoznaje ta potreba. Sa druge strane, u zadnje vreme imamo taj trend rane intervencije koji je ustvari odličan pristup da se znači što ranije interveniše kad se uoči neki izazov u funkcionisanju deteta.

Ali, da je tu obavezno roditelj punopravni član tima, da ne kažem najvažniji član tima i on se edukuje, tako da je to sve dovelo do minimalnih pomaka. E sad što se tiče roditelja koji dolaze, roditelji koji su dolazili na grupe za našu priču su uglavnom bili na primer u okviru vrtića pa onda psiholozi koji su prošli edukaciju rade sa njima i tako tako da kažem njih i dalje suviše malo prošlo mislim i sad već u desetinama imamo broj roditelja.

Ali u odnosu na potrebe to je definitivno malo, a većina roditelja zaista kaže: “Ovo je prvi put da se neko meni obratio. Prvi put da me neko pitao: kako si?”

Kao ono što je moje iskustvo bila na primer kad sam radila sa velikim brojem roditelje ta intervju reagovanje dijagnozu da jedna od pitanja usmereno baš: kako ste vi osećate sada, kako ste tada razmišljali da li su se vaša osećanja menjala znači baš onako ne roditelje da veliki broj roditelje kaže da nikad nije ni razmišljao o tome niti ih je neko pitao.

Ali šta je na primer pozitivna okolnost – da je veliki broj roditelja nakon toga želeo da dođe još neko savjetovanje ili možda čak da uključe drugo dete prepoznao nešto ovaj izazovno kod njega i želeo da se u tom smislu posavetuje, jer shvatio da ipak oni treba da funkcionišu kao jedna zdrava porodica.

Tako je, tako da svakako pomaka nekog ima, ali prostora ima jako puno.

Ana Pataki: Negde i kad je kako da kažem i kad je prehlada u pitanju izazove stres, negde vas pomeri iz uobičajene kolotečina i pomera i funkcionisanje i rutinu na kojoj se navikli, a kamoli ukoliko je u pitanju hronične nezarazno stanje koje traje duže koje menja svakodnevni život, rutinu, utiče na partnerski odnos različiti su naši kapaciteti, da osim onog uobičajenog radimo još nešto što se odnosi na potrebu deteta i utiče i na međuljudski odnos oca i majke, partnera u porodici koji treba da donesu zajedničke odluke.

Utiče i na drugu decu ako postoje u porodici bilo da su mlađa bilo da su starija.

Nekad su očekivanja od njih drugačije i različita i negde njihov razvojni put je kažem izmešten iz tog običajenog, jer se fokus pomera na dete sa dijagnozom, a komunikacija je važna!

Mi smo podcast “Rare and Share” osnovali da bi pričali o temama o kojima se retko priča i imamo ciljnu grupu koja je vrlo uska vrlo specifična, ali je vrlo upotrebi da se glasno artikulise i problemi i izazovi sa kojima se suočavaju negde naša misija da probamo da iskoristimo koje imamo da zajednicu uključimo i da pokažemo koliko je potrebna pomoć da se stvari ne mogu gurati po tepih nego moramo otvoreno da razgovaramo.

Hvala vam i na odgovoru u tom saopštavanju ovih teških dijagnoza što se tiče profesionalaca. Jer zaista mislim da treba taj signal da stigne i do njih – niko im ne zamera, ja verujem da su opterećeni da imaju jako puno odgovornosti, jako puno obaveza, ali u nijansi saopštavanja dijagnoze može da se doprinese značajnije kvalitetu života pacijenta i cele porodice kada sazna…

Tatjana Krstić: Tako je, u nekom prilagođavanju, prihvatanju, tim emocionalnim procesim koji roditelji prihvate da se ublaže u tom traumatičnom periodu…

Ana Pataki: Kada ste rekli da se roditeljima saopšti koji je put koja su očekivanja od njih i da oni dobiju kako da kažem da dobiju neke zamišljene ciljeve, kojima treba da idu već je lakše: “Aha!”

Tatjana Krstić: Da imaju neki okvir, jer će ipak pružiti neku sigurnosti jer ustvari neizvesnosti jedno izuzetno neprijatno stanje.

Ana Pataki: Deficit informacije, taj mrak u kom se vi nalazite gde ne znate na koju stranu da okrenete da se plašite ako nešto uradite.

Da li će dovesti do pozitivnog ili čak i negativnog rezultata?

Da li ćete na štetiti svom detetu, a radite to iz deficita informacije iz možda neke dezinformacije koju su otkrili na pretraživačima?

Tatjana Krstić: Ili su čuli od roditelja ili u čekaonici sa telefona

Ana Pataki: Da, to su stvari koje su prilično osetljive i zaista treba šira podrška i iz zajednice i rodbine i prijatelja, uostalom i profesionalaca koji će biti tu i kojima je to nešto možda banalno, ali ovaj par roditelja to čuje po prvi put, jako im je značajno sve što mogu da saznaju.

E sad za sam kraj, poslednje pitanje mojim sa govornicima bude obično koja je to tema o kojoj Vi iz vašeg profesionalnog iskustva i negde iz ličnog stava mislite da se retko priča o kojoj bi mogli da pričamo sa nekim narednim sagovornicima i sagovornicama u podcastu “Rare and Share”, a može pomoći i generalno zajednici i posebno zajednici obolelih od retkih bolesti

Tatjana Krstić: Pa svakako bi bila tema neke podrške na neki tako kažem ste matičari cilja način.

Ja stalno promovišem to da moramo imati tačno ciljane neke intervencije da znamo da li to što mi radimo od na primer u grupi roditelja da li to zaista radi posao da to njima zaista pomaže da ćemo za tako što ćemo njih naknadno pitati razgovarati sa njima meriti na neki način sve te efekte.

Podrška zaista treba da bude sistematska čak smo imali ideju se ne zna da li će to nekad zaživeti ali bilo bi odlično da živi sa obzirom da je na primer da intervju o reagovanju na dijagnozu jedan dijagnostički intervju, koji se relativno lako zadaje, ne treba puno vremena za to treba neka osnovna edukacija

Razmišljali smo kako bi bilo odlično u jednom momentu smo čak i razgovarali sa ljudima koji rade ne interesuje me komisiji da kad roditelji roditelji dovode dete na interesornu komisiju da automatski neko psiholog obavi razgovor odnosno taj intervju i sa porodicom za relativno kratko vreme može da proceni, da li je i roditeljima upotrebna i koliko mu je potrebna neka vrsta podrške.

Znači moramo proceniti, mi ne možemo to na osnovu utiska. Utisak nekad bude da roditelji funkcionišu fenomenalno ili obrnuto, a ustvari nas prevari to. Tako da mislim da ipak treba osveštavanje i resursi i prepoznati da je to zaista važno područje delovanja.

Nažalost, medicina napreduje – to je sreća, ali nažalost broj nekako dece sa različitim vidovima zdravstvenih stanja i retkim bolestima i drugim nekim stanjima kako pokazuje trend laganog porasta. Tako da ne možemo reći “Neće ih biti”, sad medicina je super. Pogotovo što je sad isto života takav kakav je da vi nemate sad baš kod kuće ovaj bake deke koje su tu na usluzi čuvaju ovaj unuče i sve ostalo ovo…

Sad, uvek mi je utisak bio na primer da su izuzetno ugrožene porodice na primer koji živi u malim mestima gde nema nikakve podrške, a nemaju na primer bake…

Ana Pataki: Da, da, nema institucionalne podrške…

Tatjana Krstić: Nema, da, da, ne mogu da dođu da to to je te vrste podrške.

Tako da, ipak je važna i nekako lokalna zajednica, društvena zajednica. Prvi korak jeste da se uključe, a prvi korak je svakako prepoznavanje

Ana Pataki: Odlično hvala vam! Evo i na samom kraju mogu samo da se zahvalim u tome što ste se odazvali pozivu za učešće u podcast “Rare and Share” negde je dragoceno sve čemu ste pričali iz vašeg iskustva i o mehanizmima i o načinima kako se može pomoći roditeljima.

Negde opet ja pozivam sve koji imaju potrebu da se jave i po traže pomoć, jer zaista niko ne očekuje od nas da znamo sve da možemo sve I nećemo reagovati svi na dobar način i jednako.

Ali u svakom slučaju, ostavljamo otvoreno pitanje te podrške da probamo da nastavimo da istražujemo da to bude kontinuirani dijalog i sa predstavnicima Udruženja pacijenata i sa profesionalcima.

Prosto da vidimo kako razmekšati te meke veštine saopštavanja ružnih vesti i kako ostvariti još bolju komunikaciju sa jedne strane pacijenata iz druge strane specijalista različite struke da bi zajednički došli do najboljih odgovora u interesu pacijenata. Hvala vam!

Tatjana Krstić: Hvala i Vama što ste me pozvali i hvala vam što ustvari ovako ozbiljne teme nekako iznosite na svetlo dana. Hvala vam

Program sprovodi Trag fondacija uz finansijsku podršku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva.

Ovaj materijal je finansirala Vlada Ujedinjenog Kraljevstva, izrečeni stavovi ne moraju nužno održavati zvaničnu politiku Vlade Ujedinjenog Kraljevstva.